来源： 小丫丫自闭症 2024-03-22 18:00 美国前 言2007年12月18日，联合国全体大会一致通过，将每年的4月2日正式定为自闭症意识日（World Autism Awareness Day，简称联合国自闭症日，WAAD）。在这一天，举行一些倡导活动，包括自闭症之声（Autism Speaks）倡导的点亮蓝灯——当然，现在倡导神经多样性，彩虹的七彩颜色比单一的蓝色更代表自闭症的谱系。从2012年开始，每年确定一个迫切需要世界各国关注并参与的自闭症主题，围绕这个主题，召开联合国大会。
2024年，联合国自闭症日的主题是：“Awareness， Acceptance，Appreciation：Moving from Surviving to Thriving”（意识、接纳、欣赏：从苟延残喘到茁壮成长）「1」。
图片来源：ION的推特（扫描图片注册联合国自闭症日活动）近年来，联合国对自闭症日活动的投入已经越来越少。今年由联合国全球传播部与Institute of Neurodiversity （神经多样性学院，ION）联合举办，并由波兰常驻联合国代表团协办，得到GAIN小组的支持（注：GAIN是一个相信神经多样性社区和保险、投资及相关金融服务领域能够彼此合作，同时取得成功的倡导组织）「2」。ION已经在其社交媒体发布信息，征集世界各地的相关人士，提前录音讲座，试图从全球各地区的视角，看待自闭症。
从神经多样性（Neurodiversity）神经偏差（Neurodivergent）
1999年，澳大利亚的社会学者，Judy Signer 提出自闭症的神经多样性概念，就像生物多样性一样，神经发育也有多样性，为自闭症的社会学模式定义奠定了基础。然而，在一定程度上，神经多样性的概念，除了形成了反对干预、反对治疗的极端神经多样性运动之外，似乎并没有消除社会公众对自闭症的误解和污名化。
在这个背景下，联合国2023年自闭症日的主题是，“转变：为了每一个你我，拥抱神经多样性的世界”，指出每个人都是神经多样性的一部分。
转变：为了每一个你我，拥抱神经多样性的世界——2023年联合国自闭症日主题
在自闭症的污名化没有太多改进的同时，对各种精神障碍的污名化却越来越严重。
当今社会，特别是在社交媒体发达的时候，社会好像做好一个套子，能装进这个套子的，就是正常人，而对偏离这个套子的人，特别是各种精神障碍群体，自闭症、ADHD，抑郁症、强迫症、失语症、阅读障碍……都被污名化和排斥。因而，在强调神经发育的多样性（Neurodiversity）的时候，同样，甚至更重要的是，认识到神经发育的偏差（Neurodivergent）——也就是偏离社会定义的“社会正常人“的偏差。
（笔者注：在词汇的使用上，神经多样性（Neurodiversity）和神经偏差（Neurodivergent）之间经常互相转换。神经偏差（Neurodivergent）更强调的是，相对于所谓“社会正常人”的偏差，但是，在一般语境下，人们会忘记“社会正常人”这个概念，而对神经偏差产生更多的误解，所以，我们统一使用“神经多样性”的翻译。）
ION的成立：为所有神经偏差人士发声
Charlotte Valeur是位成功的银行家，在投资领域卓有成效「2」。2018年，成为英国最具影响的商业集团董事学会（IoD）主席。在她的职业生涯中，她一直批判在上市公司的董事会（高层）中缺乏多样性，缺乏女性或少数族裔的董事。可以说，在多样性、包容性和公平公正方面，她是一个强大的声音。
针对当前与“社会正常人”偏差群体的边缘化现象，2021年11月18日，Charlotte Valeur在英国、欧洲和澳大利亚同时宣布成立神经多样性学会（ION），总部设在瑞士的日内瓦，试图“给世界各地所有神经多样性群体一个发声的机会”「4，5」。
ION的目标和愿景是创立一个平等、包容的世界，在这个世界里，所有神经偏差群体被接纳、理解和赋能；并且和所有人一样，在教育、科研、身心健康、就业等社会生活中，获得同样的机会和尊重；同时，也为所有神经偏差群体建立一个属于他们的，可以相互交流的社区。
Charlotte Valeur出生于丹麦哥本哈根。在2021年接受采访时「2」，她回忆自己小时候经常被朋友们孤立，被认为是个愚蠢的孩子，学习成绩也一般。2015年的时候，有个儿时的朋友认为她可能有自闭症。她自己便上网找了个量表，发现自己符合自闭症的诊断。两年后，她获得了医生的正式诊断。
Charlotte Valeur poses for a photo at the launch of the ION in 2021.
Valeur指出「4」，“长期以来，人们不断地鼓励自闭症人士融入到普通人的世界里，否则就会被排斥在外。而实际上，应该反过来，这个世界和工作场所必须做到，如何更接受和容纳我们”。
2024年的联合国自闭症日的主题和活动，都与ION的愿景相关。
主题1：意识，接纳，欣赏
应该说，经过许多年以来的倡导和宣传，公众对自闭症的意识（Awareness）有了很大的提高。ION在领英上发布的信息中，就有人回复说，现在大概没有人不知道自闭症了——虽然，知道自闭症，并不代表对自闭症有正确的认识。
而接纳（Acceptance），是一个永恒的话题。我们一直说，自闭症是一种不同，也是一种残疾，更是一种障碍。而障碍，很大程度上是由于社会的不接纳、不包容，甚至排斥造成的。当偌大的校园，容不下自闭症儿童一张书桌；当青少年长大成人的过程中，步履维艰；当亲人不在，成年自闭症人无依无靠……接纳就是一个需要不断倡导的过程。
所以，意识和接纳作为自闭症日主题的一部分，还是容易理解的。
而欣赏（Appreciation），对于很多自闭症个体和他们的家庭来说，特别是在自闭症污名化甚至被某些自媒体诅咒的今天，能够接纳已经是困难的事情，还要欣赏，那无异于胡扯。
然而，将自闭症作为相对于“社会正常人”的“神经发育偏差”大框架下来说，也许欣赏甚至感谢他们的存在也不为过。就像有个“神经正常研究院”（ISNT，Institute for the study of Neurologically Typical）调侃说的「6」，所谓的”社会正常人”就是“神经正常综合征”人士。他们表现为“无法容忍特立独行、以及经常性地说谎，欺诈”，为了达到目的，为了流量变现，不断刷新底线，不择手段等等。
和这样的“社会正常人”相比，自闭症人士，不管能力如何，他们大部分至少是诚实和善良的，不会”社会正常人”那种尔虞我诈——这样的人，值得我们去欣赏。
英国学者巴朗•科恩说「7」，正是自闭症人士这种与“社会正常人”的不同，推进了社会文明的进步。当然，我们认为这是不准确的，而且美化了每天苟且残喘中的自闭症群体。然而，从相对于”社会正常人”的整个“神经发育偏差”群体来说，也许有道理。我们不认为发明家爱迪生有自闭症，但是，一个“社会正常人”不会忍受6000次失败，才在6001次的实验中成功而发明灯泡——他们也许在第6次失败的时候就去直播带货了。
所以，就像她之前作为董事学会主席，推动上市公司高层多样化，提高女性在董事会的比例一样，作为ION的发起人，Charlotte Valeur女士同样在推动神经多样性人士不被普通社会人所边缘化，推动他们在教育、科研、企业等社会生活中的存在感，发出自己的声音。
主题2：从苟延残喘到茁壮成长
联合国中文网站将“Moving from Surviving to Thriving”翻译成“从生存到茁壮成长”，从字面上来说，Surviving当然是生存。但是，从汉斯•阿斯伯格为纳粹德国服务，将阿斯伯格人士诊断出来，作为对社会没有价值的群体而消灭，到如今媒体报道的不断发生的残害自闭症儿童的事情，生存一直是自闭症群体的一个挑战。家长拉横幅抵制自闭症儿童入学，居民拉横幅抵制自闭症家庭买房，“社会正常人”祝“圣母婊世世代代生自闭症”和自闭症家庭最终是“一群穷鬼带着一群傻子”，南方甚至某地出现“自闭症清零”这样的噱头。当这一切发生的时候，自闭症群体的的确确是在苟延残喘。
2021年，美国新墨西哥大学心理学教授，Bruce W. Smith博士出版了他的积极心理学专著「8」，“Move from Surviving to Thriving: The Positive Psychology Workbook for Challenging Times”，试图指导大家在艰难的环境中，如何保持积极的心态，从而茁壮成长/成功（Thriving）。他认为，“Thriving是一种选择，是一种态度。每个人在现实世界的成功，与面对每天的苟且所采取的积极态度息息相关”。
然而，对于自闭症群体，对于所有神经多样性群体，他们的茁壮成长，他们的成功，并不完全是他们自己的选择，也不完全是他们自己的态度。他们当然可以也应该努力，可以也应该抗争，但是，他们的Thriving更多的是整个社会的选择，是整个社会的态度。
参考文献
1. 联合国自闭症日网站：https://www.un.org/zh/observances/autism-day
2. GAIN: https://www.gaintogether.org/who-we-are.html
3. Charlotte Valeur: ‘My autism is my strength'”. CA Magazine. 24 February 2021. https://www.icas.com/members/ca-magazine/ca-magazine-articles/charlotte-valeur-my-autism-is-my-strength
4. Sophia Waterfield. Institute Of Neurodiversity Launches In Europe And Australia. 15 November 2021. https://makeadifference.media/mental/institute-of-neurodiversity-launches-europe-australia/
5. Lisa Baker. Institute Of Neurodiversity ION launches simultaneously in UK, Europe & Australia “to give a voice in the world to all neurodiverse individuals”. November 18, 2021. https://wellbeingnews.co.uk/neurodiversity/institute-of-neurodiversity-ion-launches-simultaneously-in-uk-europe-australia-to-give-a-voice-in-the-world-to-all-neurodiverse-individuals/
6. 神经正常研究院：https://erikengdahl.se/autism/isnt/
7. Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention”. Basic Books 出版，2020年11月.
8. Smith博士新墨西哥大学的网站：https://digitalrepository.unm.edu/psyc_fsp/1/
文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
版式编辑：上海洋洋妈