原创 史蒂芬·卡普 长和大蕴 2024-04-06 21:49 北京
史蒂芬·卡普是英国埃克塞特大学孤独症和神经多样性方面的研究人员。刻板的重复性行为是孤独症的标志。拍手、转圈、摇晃身体、哼哼唧唧、以及其他习惯可能会令不熟悉他们的人感到不安。长期以来，科学家和临床人员一直对这些行为的含义以及如何应对它们感到困惑。多年来，专家们认为重复性行为是由于剥夺甚至创伤造成的，影响到了学习。据报道，早期孤独症专家、心理学家奥莱·伊瓦尔·洛瓦斯称这些行为为“垃圾行为”，他把抑制这些习惯作为首要任务。洛瓦斯和他的追随者对孤独症儿童进行电击、尖叫、摇晃和拍打治疗。另一些人开具抗精神病药物和其他麻醉药物进行治疗。即使在今天的治疗方法中，治疗师也经常训练儿童“把手放好”，而非随意拍手。但越来越多的证据表明，重复性行为被误解了。事实上，它们可能非常有用。我和我的同事们发现，这些行为能够使孤独症人士获得控制感，帮助他们应对巨大的外部刺激，是一种让人平静和表达情绪的方式。另一方面，许多孤独症人士表示，他们感觉自己的重复性行为被社会所排斥。成年孤独症人士坚持捍卫自我刺激行为的权利。他们对其进行了重新定义，自行发表了博客、视频日志和书籍，揭示了这种行为是如何帮助他们应对压力。社会需要通过了解这些行为的益处来接受这些行为。
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01
无法控制的情绪
关于孤独症患者为什么会有自我刺激行为的理论争论不休，许多专家认为这些行为是无目的的。
在今年早些时候发表的一项研究中，我和我的同事采访了31名成年孤独症人士，了解他们的自我刺激行为。我们的文章是我所知道的第一篇同行评议的文章，它直接是从孤独症人士那里收集关于自我刺激行为的深入数据。
我们最重要的发现之一是，尽管许多受访者表示他们的自我刺激行为是自动的、不受控制的，但没有人讨厌它们。大多数人描述这种行为能够让人平静下来，没有人驳斥这种说法。
另一个重要的发现是，自我刺激行为是对感官过载（如嘈杂的环境）或强烈想法（如工作焦虑）的反应。无论是来自外在还是内在，都会导致“无法控制的情绪”。
孤独症人士可能会被感官、新信息和自己的想法所压垮。受访者告诉我们，自我刺激行为可以缓解这种强烈的感觉，帮助他们重新获得控制感。
“它有点像节拍器，让你身体机能平稳运转，”一位男性受访者说，“只是帮助你平静下来。
自我刺激行为有时也是表达情绪的一种方式。受访者表示，他们有时是出于喜悦或兴奋，有时是出于焦虑或无聊。例如，向外打开的拍手可能是积极情绪的信号，而靠近身体的拍手可能反映了负面情绪。
受访者表示，一些富有洞察力的家庭成员和亲密朋友知道如何通过观察他们的自我刺激行为的细微差别来“解读”他们的情绪。显然，这种理解是社会接受自我刺激行为的关键。
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打破规则
最后，大多数受访者描述因其自我刺激行为而遭受社会评判和拒绝。许多人经常觉得自己被社会排斥，认为自己很奇怪或不成熟。
作为对拒绝的回应，受访者将他们的自我刺激行为隐藏起来（例如，在桌子下面），进行变换（例如用网球和国际象棋等活动代替拍手），或者抑制（仅在单独或周围接受人时）。
我们的一位研究受访者回忆说，她小时候喜欢旋转和摇摆，但后来意识到这些行为是不可接受的。她说，“事实上，如果周围没有人的话，我会跳跃，或者旋转，我会感觉很棒，就像我打破了规则一样。”
我们的研究表明，抑制自我刺激行为远非有益。用另一位女性受访者的话来说，这种做法需要耗费大量精力，会让人感觉“更加紧张”。
教育工作者经常认为自我刺激行为会分散注意力，但许多孤独症人士表示恰恰相反。他们说，自我刺激行为就像涂鸦一样，可以释放思想，专注于其他事情。
然而，消除自我刺激行为的治疗尝试仍然很常见。这种做法是错误的，因为它剥夺了人们应对压力的重要手段。需要注意的是：某些形式的自我刺激行为，如撞头，是有害的，确实需要敏感的、达成共识的治疗。没有受访者想要出现非自愿的自残自我刺激行为。
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Loud hands活动
我希望提高对孤独症人士自我刺激行为的认识，使弹手指或尖叫等重复性行为更容易被接受——不仅在教室里，而且在超市、电影院和所有公共场所。
神经多样性将孤独症视为一种存在方式以及需要接受和支持的障碍。“Loud hands活动”是一种号召。自我刺激资源包括销售刺激玩具和咀嚼饰品的Stimtastic，以及鼓励主流社会自我刺激行为的舞蹈项目Stim Your Heart Out。
帮助孤独症人士的方法不是阻止自我刺激行为，而是解决他们该行为的某些原因：感觉过载或痛苦。我们的受访者提到了一些环境改变，包括包括耳塞和帽沿，以减少感官输入，满足孤独症患者需求的环境设置或包括休息的时间表。
证据表明，当刺激不足以缓解压力时，孤独症人士可能会欣然接受镇静药物或情绪自我调节训练。
我所做的初步研究表明，自我刺激行为和正常个体的“乱动”行为之间存在共性。基线可能是每个人都会有某种不同形式的自我刺激行为。认识到这一事实可能有助于社会接受。
参考文献：1.Silberman S. (2015) Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York, NY: Penguin2.Grant A. (1965) Screams, slaps, and love. Life (pp. 87–97) Full text3.Richter Z.A. (2017) Melting down the family unit: A neuroqueer critique of table-readiness. In M. Rembis (Ed.), Disabling domesticity (pp. 335-348) New York, NY: Palgrave Macmillan4.Bascom J. (2012) Loud hands: Autistic people, speaking. Washington, D.C.: Autistic Self Advocacy Network5.Kapp S.K. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed