CASD联盟 2024-04-01 17:27 山东
以下文章来源于长和大蕴 ，作者马扬
○家庭干预需要注意什么？
近年来，孤独症在全球的发病率逐年上升。据不完全统计，我国患病人数已超过1000万，给社会和家庭带来沉重的经济负担和心理压力。
在第17个“世界孤独症日”来临之际，我们邀请到了首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马扬医生为大家解答这些问题。
马扬 主任医师
首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任
中华医学会儿科学分会儿童保健学组青年委员
中国妇幼保健协会儿童心理保健委员会委员
从事儿科临床及儿童保健工作10余年。擅长儿童生长发育监测，神经心理发育评估，儿童喂养及营养指导，儿童饮食行为问题，儿童及特殊健康状态儿童免疫规划，孤独症谱系障碍的诊断与干预，儿童注意缺陷多动障碍，儿童抽动症，儿童一般行为问题，儿童常见病的诊疗等。
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孤独症孩子会有哪些临床表现？
孤独症谱系障碍，（Autism Spectrum Disorder，ASD），简称孤独症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。简而言之，孤独症不是一个病，而是一组/一类疾病的统称。
孤独症表现多种多样，功能有高有低，从不会说话到说话滔滔不绝，从与人没有眼神对视到一直盯着人看，从不会指认图片到能背诵整本《明史》等等，表现千差万别。
但大部分孩子由于社交动机缺乏、不足或不恰当，因而会伴随语言问题，如语言发育迟缓或者语言发育倒退，有的孩子虽然具备了说话的能力，但运用语言的能力不足，无法在合适的场合说出合适的话。
因此，孤独症绝不仅仅像字面意思表现的那样，是不愿与别人交流，孤独症的核心症状是社会交往障碍，从完全没有社交动机的典型的孤独症到有社交意愿但方式方法不得当的高功能孤独症，即使表现多种多样，社交障碍都会对孩子造成功能损害，导致他们不能很好地融入集体环境。
表1. 孤独症临床表现
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孤独症如何与其他疾病区分？
孤独症早期被关注的主要问题是语言障碍，因此需首先排查由于听力导致的语言障碍；另外，孤独症容易与特发性语言发育延迟相混淆，此类儿童除语言发育技能落后于同龄儿以外，其他发育水平正常，无智力低下，听力异常，运动性疾病等；还有发育迟缓一般指5岁以下儿童，在粗大运动/精细运动、语言/言语、认知、社交/个人、日常活动能力等发育领域存在2个或2个以上的明显落后。孤独症和发育迟缓都与大脑的发育和功能表现有关，有时还会出现共患的情况，经典孤独症儿童最初可能只是发育的偏离，如果后期的干预没跟上，后面也会表现出发育迟缓甚至智力障碍，所以在临床上有时也不太容易区分。而且ASD和发育迟缓都是一组以症状来命名的疾病，原因很多，尤其是症候群性的孤独症很多是跟遗传代谢相关的疾病，这也导致在临床上有些医生容易出现误诊和漏诊。因此我们给出孤独症诊断时也非常慎重，提倡过程性诊断，先不扣帽子，但一定要先干预。
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儿童发生孤独症高危因素主要有哪些？
孤独症谱系障碍是神经发育性疾病，病因尚不明确，也非单一疾病，而是由不同病因引起的不同临床表现的一组疾病，可能与遗传基因异常、环境因素有关，此外还有神经系统异常、神经心理异常等的假说。遗传学研究中有双生子研究发现，存在家族聚集现象，家族成员中即使没有孤独症患者，但有社交、认知功能障碍、癫痫或其他中枢神经异常相关疾病属于高危因素；环境因素研究中父母育龄偏大，早产低出生体重，母亲孕期和围产期感染、免疫系统异常等有一定的开展，但至今均未证实与孤独症的直接相关性，更未形成共识。因此，需关注有上述高危因素的儿童，对定期发育评估中发现的高危儿童做好早发现、早诊断、早干预，但不应关注过度造成过度诊断、家长焦虑等不良影响。
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孤独症儿童如何干预？越密集效果越好吗？
孤独症孩子该选择什么样的干预方法，强度、频率、时长如何跟其功能息息相关。确诊初期，很多孩子年龄较小，大脑可塑性强，在这个时期如果有条件，这个条件是指地区条件和家庭条件
- 地区条件是本地区有专业正规的孤独症康复机构，
- 家庭条件是指家庭经济条件能承担干预训练的费用等，
如果这两个条件都具备，孤独症的孩子能在第一时间接受正规机构专业、密集的干预训练，进步会更快一些。在机构干预同时，家长应做好辅助干预的角色，应明确家庭干预的重要性，本身是孩子熟悉的环境，有的孩子已经跟家长建立了比较好的依恋关系，开展干预训练相对好入手。如果不具备上面说的条件，家长也可以选择自己干预，我们也见过很多这样的成功范例。
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家庭干预需要注意什么？
首先家长要明确干预的目标不仅仅是让孩子会说话，我们需要帮家长扩展：
- 能听指令（所有合适指令、复杂指令、什么场合该听什么指令），
- 会说话（出现言语、合理使用言语-语言真正出现-更好的理解归纳总结），
- 社会交往能力（与成人、与同年龄儿童），
- 自理生活能力（吃喝拉撒睡、干家务、社区生存等），
- 学习的能力（认知、数学、逻辑、思维、音乐、绘画等），
- 工作的能力（应利用孩子的兴趣爱好、天赋特长发展职业技能），
- 体验情感的能力（荣辱观、满足感等等）。
上述目标很全面，但是干预道路漫长而又困难重重，因此家庭干预也应在合适恰当的方法支撑下有计划展开，负责主要干预的家庭成员应获得全家的各项支持和配合，从正规、规范的医疗机构和媒体上获取孤独症干预的方法和信息，避免陷入误区影响干预效果，甚至受骗上当。另外，建议家长有条件的可以3个月复查一次，比较远的也尽量要6个月复查一次，规范的说法应该叫定期阶段性评估，一方面可以进一步明确诊断或进行修正，另一方面如果进行了相关的社交、认知、语言等方面的干预，应评估干预效果，以便进一步修正干预方案等。如果单纯干预超过6个月没有进步，一定要复查。
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推荐家长阅读的书籍和专业资源《孤独症儿童早期介入丹佛模式》《高功能孤独症儿童养育指南》《自闭症儿童社交游戏训练》《做看听说孤独症儿童社会性和沟通能力干预指南》《救助父母SOS》
网站：www.autismspeaks.org