来源:原创 美国丫丫爸爸 小丫丫自闭症 2022-04-04 06:47
引 言
美国自闭症之声(Autism Speaks)的联合创始人,Susanne Wright在访问卡塔尔的时候,与卡塔尔王妃议定,在联合国发起世界自闭症日,以提高公众对自闭症的认识。2007年,经卡塔尔驻联合国代表提议,各成员国一致同意每年4.2日作为World Autism Awareness Day (WAAD,世界自闭症意识日)。每年的这天,各个组织和团体都会有不同的活动,进行自闭症的倡导。
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联合国:高质量的融合教育,一个也不能少
自2008年开始,联合国将每年的4.2日作为自闭症日,每年一个主题,在当天举办一系列活动,邀请各方代表讲话。2022年的主题是,“高质量的融合教育,一个也不能少。”联合国网站指出,今年的主题是联合国“可持续发展目标”的体现。这个目标要求保证,残障人士有相同的接受各个阶段教育和职能培训的权利,并建立良好的教育环境,保证“融合的,对所有人都能够有效学习的环境。”反过来,融合教育对“可持续发展目标”的实现起着关键作用。
联合国网站还指出,融合教育在近几年得到了长足的发展,但是,疫情以来,大部分国家的学校都进行了不同程度的关闭,而受影响最大的是自闭症群体。疫情打破了大多数自闭症人士喜欢的规律性活动,同时很多他们需要的服务和支持都受到影响。
2022年联合国将在4月8日举行线上的活动,主要包括对高等教育和中小学教育的讨论(录播),以及关于“融合教育是降低不平等”的嘉宾讨论。总共一个小时,并对全球开放,感兴趣的读者可以从下面的链接中注册。
注册链接:https://www.un.org/en/observances/autism-day
近年来,联合国自闭症日的活动规模越来越小:2011年,分别在3.31, 4.1, 4.6, 4.7, 4.18举行了总共11小时的活动;之后基本上是一整天。2018年4小时,2019年3小时,2020年因疫情取消,2021年2小时。2022年降低到1个小时。
联合国往年主题日活动报道:
2020年:“长大成人”——疫情下,姗姗来迟的联合国4.2自闭症日议题
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美国白宫:世界自闭症日宣言
白宫网站首先指出,要保证500万的美国自闭症人士能够融入社区,发挥自己的才能,并感谢自闭症人士对家庭、社区、国家和世界作出的贡献。
和联合国说的一样,过去几年,美国社会在支持包括自闭症在内的残障人士方面取得了长足的进步,但是新冠疫情对自闭症人士的影响巨大。所以,需要努力发现并消除自闭症人士生活中遇到的障碍,在疫情中,各部门要通力合作,尽快恢复特殊教育,保障残障人士住房问题。
政府将继续支持对自闭症的科研,包括自闭症机制、诊断、干预的研究。支持对自闭症人士整个生命过程的研究。对“自闭症机制研究”的支持出现在白宫宣言中,还是令人欣慰的,毕竟,在当前的极端神经多样性的声音很大的时候,可能会遭到强烈反对。美国自闭症自我倡导网络(ASAN)过去几年都在批判白宫的宣言,到写稿的时候,ASAN暂时还没有反对这个声明。
当然,白宫还是要自我表扬一下本届政府已经取得的成就,同时声明鼓励增加联邦雇员的多样性。2020年还是前任政府时,来自密歇根的Xavier DeGroat是第一个获得白宫实习机会的自闭症青年。他还在自己家乡的一个购物中心,Meridian Mall建立了一个自闭症博物馆(编外:话说这个购物中心,丫丫爸爸很熟,读书时偶尔也去)。
最后,白宫网站声明,今天以及生活的每一天,“我们都尊重自闭症人士,祝贺他们为这个国家作出的有意义贡献。我们感谢数以百万计的支持自闭症人士的教育者、倡导者、家庭、看护者。我们要全力支持自闭症人士的自理自立、支持他们融入社会,帮助他们过着有尊严的生活。”
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自闭症之声:世界自闭症日的承诺(Pledge)
全球最大的自闭症倡导组织,自闭症之声在推特上一如既往地倡议“点亮蓝灯——穿蓝色衣服”来提高公众对自闭症的认识。当然,这个推特下面永远是一片骂声(🤣🤣🤣)。
但是,尽管联合国自闭症日的设立,是自闭症之声发起人之一,Susanne Wright女士与卡塔尔王妃商谈,并由卡塔尔政府在联合国大会上倡议的。但是,近年来,自闭症之声在4.2日并没有附议联合国自闭症日的主题。2019年,联合国的主题是“长大成人——关注自闭症人士成长中遇见的困难”,而自闭症之声则很理想主义地倡导“be kind (社会的良知)”,以此对自闭症人士的包容。今年,自闭症之声提出的一个Pledge(誓言):致力于创造一个良好的世界,让所有的自闭症人士都能达到他们所能达到的高度。
这点和小丫丫自闭症项目的愿景正好一样。2015年,小丫丫公益组织的四位创始人(丫丫爸爸、苏宸博士、郭教授和小褚博士)一致同意,“Help Children reach their full potential (帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度)。”尽管自闭症之声近年的所作所为招致了不少非议,但是我们完全同意他们的这个倡议。
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全国重度自闭症委员会(NCSA):自闭症日是应该庆祝的么?nininininininininini你
全国重度自闭症委员会(NCSA)是几位重度自闭症孩子的妈妈发起。在4.2日之前,他们发布了一篇理事长Jill Escher的新闻简报,讽刺有些人“庆祝”自闭症日。
刷朋友圈的时候,看见湖南的蔡老师发了一段话,大意是4.2是世界自闭症关注日,不是节日,不能祝节日快乐——与NCSA的观点有异曲同工之处。
NCSA简报说,4月2日,你可以称之为国际自闭症意识日,将4月称之为国际自闭症月,或者称之为自闭症接受月,NCSA更愿意称之为自闭症行动月。
你可以庆祝和爱护自闭症孩子,以及他们的成长经历,但是自闭症流行率一直在提高、重度自闭症的神经发育障碍——实在没有什么可以庆祝的。
在一个孩子不会说话,不能达到自己年龄相关的发育里程碑,这是应该庆祝的么?
当越来越多的年轻人不能自理自立,需要全天候的照顾,这是应该庆祝的么?
当心力交瘁的父母在社交媒体上不断地被各色人等攻击的时候,这是应该庆祝的么?
当投入的数以亿计资金,却几乎没有什么研究进展的时候,这是应该庆祝的么?
当“残障权利”的领袖们集中于废除对于重度自闭症人士有帮助的措施时(注:这里大概是指最近非常喧嚣的、取消对ABA为基础干预方法支持的呼声),这是应该庆祝的么?
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其他:推特上的点点滴滴
翻译:丫丫爸爸
文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈
版式编辑:上海洋洋妈