来源：孤独症儿童教育研究中心 2023-05-24 10:00 发表于北京
本期小编将为大家介绍，中心胡晓毅教授于近期在《中华家教》期刊上发表的文章《孤独症儿童家长教养策略分析》。
随着我国早期干预与康复的投入和普及，以及融合教育观念的不断深入，越来越多的孤独症儿童进入普通幼儿园和普通学校，逐步进入大众的视野。然而，孤独症儿童和青少年的监护、照料、教养和经济重任主要在其家长，家长往往经受着巨大的生存和生活压力，当子女的进步缓慢或障碍程度低下时，很容易导致焦虑加倍，甚至陷入绝望。打破当下孤独症儿童家庭教育焦虑的困局，提升孤独症儿童家庭生活质量，提升家长自身的教养能力与胜任力是关键。
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家长正确认识角色定位，
掌握基本子女教养策略
当下，在我国残疾儿童家庭支持体系尚未完备的情况下，孤独症儿童家长需要明确自身所承担养育子女的义务职责，并配合专业人员实施适合在家庭环境中开展的教育干预，家庭干预是孤独症子女在学校或机构接受教育的完善与延续。诚然，一个人无法同时戴两顶帽子，孤独症儿童的家长也很难在当好家长的同时，当好应对孤独症的专业人员。家长们的角色应是“核心的教养者”而非“教师或专业人员”，家长们需要学习、掌握的是适合其实施的教育干预策略。
在孤独症子女确诊或出现症状之后，需要及时由专业人员提供教育干预，且早期干预的重点应聚焦在孤独症基本的社交技能和言语沟通能力上。随着对学龄前孤独症儿童的干预和其沟通言语能力的发展，其社会交往能力和游戏技能的提升成为干预的重心。家长应配合专业人员，在居家环境中利用玩具开展各种亲子互动性的游戏。当孤独症儿童进入学龄阶段，家长应把教养策略的主要着力点放在行为管理、学业补救以及生活自理上。
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家长增加胜任力，
提升自身情绪调节力
除了掌握基本的教养技能，孤独症儿童的家长要积极调节自身的情绪，提升其胜任力。在孤独症子女刚刚确诊或进行教育干预之始，很多家长纠结于自闭症的成因，否定自我，自责自罪，丧失信心，并焦急地去了解各种干预方案，奔走于各种干预机构，甚至被不良组织欺骗蒙蔽，从而加剧教养压力和焦虑情绪，致使自己处于愤怒、崩溃的状态。因此，在这一阶段，家长需要积极寻求心理疏导，接纳认可并适应这一事实，改善自身的生理健康、睡眠质量、日程作息等。
随着孤独症子女在教育康复机构接受干预，家长积极配合专业人员在居家环境中进行干预，并逐步接受子女孤独症障碍的事实，然而这并不意味着家长就具备足够的胜任力和情绪调节能力，因为在此阶段干预的效果可能还没有显现，仍需要家长坚持不懈地配合和鼓励子女继续接受干预。在这一阶段，家长需要持续地提升心理韧性的调节策略包括通过控制居家情境、积极释放消极情绪、改变教养方式、调整感受等途径对自身情绪做好控制和管理。此外，专业人员在这一阶段需要积极鼓励家长承担起居家干预项目，例如，设计和进行游戏互动、开拓对话练习、建立和执行居家生活的常规等。必要情况下，专业人员可以帮助家长制订日常居家干预的内容和要点，提供简单易懂、方便操作的数据记录表，同时积极强化家长干预的行为，协助家长熟悉和习惯掌握居家干预的流程和策略。
在家长逐步掌握基本的孤独症儿童教养技能并能配合专业人员实施居家干预时，就代表着家长改变家庭常规的个人生活方式和教养方式已经发生积极改变，家长的情绪调节能力也会有所提升。如果家长仍疲于应对孤独症子女出现的各种行为问题，出现倦怠甚至放弃的消极情绪，之前取得的效果可能就会前功尽弃。此外，当孤独症子女的教育干预取得一定效果后可能会出现瓶颈，这不仅需要专业人员及时调整教育方案，还需要家长提供自己的意见和支持。此时家长进入新的自我调整与修正阶段，一方面，应根据子女的教育需求积极寻求专业支持，另一方面，应主动约束自身的情绪问题，不断调整对子女的期望，为子女今后的教育安置、兴趣拓展、生涯规划等方面做好设计。
近年来，正念教养被证明能更好地调节家长的情绪，并能更好地帮助家长应对养育压力。正念教养指以正念的方式对儿童讲行教养，以一种有意识的、不作任何判断的、平静的方式关注儿童。家长通过专注于当下，从而在情绪调节过程中更好地管理自己的情绪，尽可能地帮助有一定认知能力的孤独症子女进行正念训练，改善子女的问题行为、青春期问题、社交沟通技能，以此形成良性循环。
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家长通过团结互助，
提升自身的抗逆力
从孤独症子女降临到家庭中开始，家长从自我否定与厌恶，与孤独症共存挣扎，到逐步接受与适应，配合专业人员积极学习教养技能，再到努力调节改善自身的情绪状态这一过程中，已经变得日益强大，也能从自我悲慨的过程中发现、体验并接纳教养过程中孤独症子女出现的各种感受，家庭抗逆力也逐步增长。然而，家长自身的强大并不是终点，为了倡导与争取孤独症子女的各项教育权益，孤独症子女家长需要团结起来，积极争取各种支持，并帮助有共同遭遇的家长共同应对各种问题。
孤独症儿童的家长在经历了艰难的自我抗逆力发展进程后，应敞开心门，努力去争取更多的教育资源，广泛寻求各种形式的社会支持。家长可以利用多种网络平台、社交媒体去传播和获取各种积极正向的教养策略和信息。近年来，社会上产生了越来越多的由孤独症儿童家长联合而成的“草根”组织，包括互助组织、家庭支持中心以及喘息照护式的服务点，这些地方可以分享家长信息和各种资讯，并为家长提供交流心得的机会与场所。
提高抗逆力不仅仅是孤独症儿童家庭内部的事情，也需要社会合力的支持。学校是孤独症儿童接受教育的主要场所，可以通过提高教师素质、加强与康复机构和高校的合作，为家长提供专业支持和保障。社区是孤独症儿童适应社会的重要场域，不仅可以开展孤独症知识普及、职业体验等活动，还可以与学校合作进行社区化教学，发挥社区的教学功能。
总结
总之，孤独症儿童的家庭教育对孤独症儿童的发展有着不可替代的重要意义。虽然当下孤独症儿童的教育康复任务仍非常艰巨，相应的保障服务也不完善，然而家长既不能彻底放弃，也不能陷入极度焦虑的精神紧绷状态。在积极学习各种干预方法居家养育孤独症子女的过程中，家长也要重视自身的情绪调节，积极应对家庭内部的各种矛盾冲突，提升养育胜任力和抗逆力。此外，社会应重视为这类家庭提供充足的社会资源和支持，帮助家庭内部提高自觉意识和主动行为，提升家长的认知水平和执行能力，从微观家庭到宏观社会支持协调一致，改善孤独症儿童家庭教育的状况。家长真正承担起居家与社区环境下促进孤独症儿童教育和干预的重要职责，并配合学校教育为孤独症儿童提供良好的成长环境和充足的发展空间。
参考文献
胡晓毅.孤独症儿童家长教养策略分析[J].中华家教,2023(01):69-74.
编辑：孟怡菲
审核：王印