985博士妈:把自闭症儿子当狗养后,我们都快活多了

来源:原创 家长分享的 大米和小米 2023-08-25 18:03 发表于广东

Vol  3144

我今年45,老公49岁。
我是211本硕,985博士。31岁当上副教授,教研室主任、系副主任,主管教学。
家里有2套无贷的房子,存款200多万。
老公本科,IT民工。
我38岁生孩子。
40岁得知孩子是自闭症。
42岁被告知孩子是重度低功能自闭症。

POINT

01

我的人生分为两个阶段。
第一阶段是40岁之前。
那时我认为,只要我想,我就可以得到任何想要的,没有努力完不成的事儿。我所取得的成绩都是我努力得来的。
第二阶段,是40岁以后,孩子确诊自闭症。
我发现之前取得的一点小成就不过是我运气好。
父母给了不错的基因,不低的智商。
教育资源好、导师好、人脉好、亲戚大多数都是高校教师。
赶上经济发展的黄金期,房价才刚刚起步,买房子没太费力,并且很快还完贷款。
很多人事业不好、学业不好、甚至婚姻家庭一团糟,真的不是他们不努力,可能只是运气不好
那些所谓的成功人士真没资格去教训人家
因为生孩子晚,双方父母年纪都很大了,孩子奶奶已经去世多年,爷爷早已续弦,现在有自己的家庭和生活。
孩子外公也去世几年了,外婆现在70多岁,一直想帮我,但我拒绝了,我希望她的晚年能过好。
他们可以说完全帮不了什么忙,更何况是这样的孩子。
发现孩子问题后,我辞掉了行政职务,这样就不需要坐班。
我们的日常是这样的,早上起来我给孩子喂饭,吃好弄好,孩子他爸带孩子去机构上学。
我的工作包括且不限于学习、备课、改论文、听课、写各种报告。
中午他们回来以后,我喂孩子吃饭。
老公吃过饭后就去上班了,老公自1996年工作以来从没跳过槽,资格老了,老板也不要他上全天班,每天去半天就可以了。
偶尔孩子爸公司有事情需要他去的时候,我就带孩子去机构上课。

带孩子上课真的是太累了,身累心累。
小组课他基本满教室跑,我要把他按回到小椅子,一不小心又跑了。
最心累的是怎么教也不会,手工课都是我自己在做,看着旁边其他孩子更难过。
感统课也是追、哄、骂轮着来。
我有尝试在家里给孩子上ABA,没几分钟,我就忍不住扇孩子一巴掌。
扇完心疼死了,两败俱伤
打过一次后就决定不自己教了,家庭干预交给了特教老师。不教之后发现自己情绪好多了。
我继续自己的工作,每周去学校一次,晚上带孩子散步、洗澡、睡觉。还能跟他玩玩游戏,条件合适的时候顺便教教他。
周末孩了他爸带孩子出去骑自行车,老公说感觉像在遛狗,也是蛮好玩的。
我们每月交给机构、请特教、钟点工打扫卫生做饭加上家庭其他开销,平均3万左右,完全存不下钱。
一个朋友说,不超支已经非常难得了。
我们并没有停止给孩子干预,而是清楚地知道自己的能力范围在哪儿
我们教孩子的能力真的比不上机构里的大多数妈妈
如果我现在放弃工作,全职在家里亲自给孩子干预,最后的结果是孩子没弄好,工作也丢了,我的情绪坏透了,老公一人负担全家压力大到不行,说不定连婚姻都要破灭。
我现在的做法其实是最有效率的。
我依然在做我喜欢的工作,至少在工作的时候我是快乐的。
特教老师得到了一份工作、孩子得到专业的干预。
老公不至于压力太大,大家都不太辛苦,婚姻才能美满。
这是多赢的做法。

POINT

02很多人说我生孩子太晚导致孩子有自闭症。
还有人说高知家庭容易生出自闭症孩子。
对我本人来说,纠结原因毫无意义,我又不做这方面的科研。
另外,找到原因也无法解决问题,时光更不能倒流。
对于无法改变的状况,我向来不会让自己沉溺在后悔中
在机构里,我是最老的妈妈。
说真的,我超级同情那些年轻的妈妈,那么美好的年纪,我在那会儿过得多快活。
也有人说我前半生多么成功,后半生却让人唏嘘。
还有人说我前半生打拼事业,后半生过成这样也算是用后半生换前半生。
我不同意这样的说法,你们觉得我现在的人生很失败吗?
我不觉得,我觉得我现在的人生并不失败,反而是另一种成功
我克服很多人难以克服的困难,能有现在的好心态,把现在的生活安排的井井有条,这还不够成功?
另外,如果你们身边有一位我这样的妈妈,你们会因为她的自闭症孩子而看不起她吗

POINT

03关于二胎,我肯定不会生了。
首先不能保证健康,很多人说不会那么倒霉吧。
但概率是基于统计学的,对个体来说没意义,发生了就是100%。
我们这个家庭现在也只是维持着一个脆弱的平衡,再也承受不了任何新的灾难了。
再者即使能保证健康,也不会生了。
这个家没有被毁掉,我和老公还过着相对体面的生活,这是用钱买来的。
钱给了我最后一点体面
不是抬杠。
什么叫体面,在我的理解里,不是在别人眼里有面子,而是活得不狼狈
穷人为什么敢生很多孩子,因为孩子于他们不是负担。
生活反正不能更糟糕了,多生几个孩子也不会更糟糕,而且在孩子面前,还能颐指气使,体会到在外面体会不到的优越感。
中产阶级为什么不敢多生孩子,享受过体面的生活才会知道狼狈的生活有多不好受。
孩子刚上机构时,天天在路上奔波,苦不堪言。后来把房子换到机构旁边就好多了。
一开始没有请特教,于是我情绪糟糕,影响工作、影响夫妻感情。
请了特教以后就好多了,家庭气氛又其乐融融了。

人生没有标准答案,我在机构里见到的父母也有几百个了。
他们大多数比我年轻很多,也生了这样的孩子。
他们还没有事业,现在孩子干预要一大笔钱,而带孩子要拖下去一个劳动力。

本来贫贱夫妻百事哀,现在真的是一地鸡毛中。
再生一个,钱就不够用了
很多人说我们经济条件好。其实不然,我们家只有两个挣钱的人,只有两个能出力的人。
很多人收入没有我们高,但是钱包有六个,能出力的也是六个。
如果把劳动力折算成钱,可能收入就高过我们了。
最主要的,再生一个肯定也是我们的心肝宝贝,我们承受过的苦难,我们知道有多难,怎么能忍心让孩子再承受一遍。
我有一次去机构接孩子。一位妈妈抱着6、7岁的老大出来,身边顶多3岁的老二拽着妈妈的衣角喊:妈妈,抱抱我呀,抱抱我呀。
妈妈转过身吼道:闭嘴,没看到哥哥困了吗?
我觉得老二很可怜,他才3岁,他想不通,妈妈为什么抱哥哥不抱他,明明哥哥那么大,自己还小,妈妈应该抱自己才对。
说真的,我也无法信任老二。
苦难会把人变成魔鬼
小狗子乖的时候是天使,不配合的时候真的让人束手无策,什么方法都用尽了,还是无能为力。
这个时候,我常常会冒出遗弃他的念头,甚至希望他死,他死了,我就能过正常人的生活了。
生了老二,非常大的可能性是老二拿了钱继承了家产,把老大送到疗养院,然后不管不问。
就算是这样,还觉得委屈,自己小时候,父母要照顾老大,而对自己有所忽略。
当他长大了,能独立了,第一件事就是离开我们,有多远走多远。
领养也不考虑了,我们仔细想过,我们家里的人养只猫狗都要养到寿终正寝的。
领养了就得当成自己的孩子,我们真的没有信心能带好这个孩子。
每个人的追求不一样,我们的生活目标是快乐地活
有没有人延续我们的基因真的不重要。
那么多大科学家都没有后代,我们算什么呀。
再者,生了二胎就能解决问题吗?
机构里有个奶奶,孩子的妈妈已经生了健康的二胎,她依然很焦虑。
她焦虑的点跟大多数人都不一样。
她担心这个自闭症孙子未来没有老婆,这个孙子没有后代在她眼里是天大的事情,即便她已经有健康的孙子了。
她说这个孙子未来没孩子,以后谁给他上坟?

POINT

04

孩子确诊刚开始的痛苦就不多说了,说说现在吧。
我们已经认命了,接受了这个现实。
这个孩子就是个重度低功能还合并多动症的自闭症。
无论我们怎么努力,他的进步都是非常有限的。
我们的生活目标就是过好当下,不给自己预设目标
我不要做一个成功的妈妈,有余力的时候就教教他,至于他学没学会不强求。
我们尽可能的保留原有的生活轨迹,旅游几乎没有了,原先的看电影、看书、享受美食、刷手机还是保留着。
我闺蜜常常带着狗来我家玩,她把狗当成儿子养,冲着狗狗喊宝宝,我们是把儿子当成狗养。
我们喊儿子叫狗子,感觉她家的小泰迪比我家狗子还聪明点。
有时教一个东西,狗狗都学会了,他还是一脸懵逼。
让我欣慰的是,孩子非常快乐,虽然啥也不懂,但天天开开心心。
很多正常的孩子未必有我的傻儿子快乐
从别人的苦难里永远学不会珍惜。
闺蜜的孩子期末没考好,家里一片腥风血雨。
他们骂孩子废物,孩子哭着要跳楼。
闺蜜焦虑地几晚失眠,跑我家来诉苦。
我说孩子健健康康的多好,学习不好又怎么样?不配活着吗?
再说又不是不努力,已经尽力了呀。
如果像我儿子这样,你们怎么办。
她说无法想象,不敢想。

POINT

05

如果不是经历过这些苦难,怎么会知道平凡普通的生活有多珍贵,我现在的生活是有多难得。
我从小生活在象牙塔里,不知贫困为何物,也不懂人情冷暖,从未受过鄙视,白眼。
一直以为自己很普通,其实已经超过90%的人了。
当下,我们会尽努力给孩子干预,尽可能让孩子能生活自理,让照顾他的人轻松些。
我不是要儿子仅仅活着,我还想他过得好,我的小狗子虽然是个小傻子,但依然是我的小宝贝。
我想,未来需要的并不是社会的宽容,而是成熟的机构
拿了钱真正负责任的机构,不靠家长的监督也能好好照顾他的机构
等我退休了,如果有这样的机构,我会送他去托养。然后去享受所剩无几的余生了。
我不想说加油。稍稍放松一点,对自己好一点。
这一生,其实我很满意,跌宕起伏的。
我不感激厄运,但确实是厄运开阔了我的视角,让我对生命多了一层思考。
*本文仅传达作者观点,不代表大小米立场。
文 | 与星同行
编辑 | 眉沙
封面图:Pixanay

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