37%的脱帽率!?

来源:原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-12-12 11:00 发表于北京

近日,美国波士顿儿童医院在《JAMA Pediatrics》期刊中发表的一项关于自闭症孩子“脱帽”的研究引起了自闭症圈子里不小的轰动。(点击文末左下角阅读原文即可查看原版论文)

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研究结果显示:在这项队列研究 (cohort study) 的213名被试儿童中有79(37%)名儿童有非持久性的自闭症(”脱帽”),孩子们基线时的适应能力和性别与自闭症”脱帽”有着重要的联系。

这听起来无疑是一个令人振奋的好消息,为了更加准确和理性地理解这项研究,接下来我们将从研究方法流程研究限制的角度对这篇论文进行分析。

回顾研究方法
该研究旨在调查12~36个月被临床诊断为自闭症的儿童在5~7岁时仍被诊断为自闭症的频率,以及可能与自闭症持久性有关联的儿童的基线特性。

为此,研究团队通过邮件、电话等方式招募了213名5岁~7岁11个月的孩子,36名是女孩(16.9%),177名是男孩(83.1%)。在种族和民族方面,171名(80.3%)白人,30名(14.1%)西班牙裔或拉丁裔,19名(8.9%)是黑人,14名(6.6%)亚裔。招募时研究团队排除了不会说英语和有基因性发育障碍(唐氏综合,PTE变异)的孩子。

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研究流程图被试儿童12~36个月的诊断结果是通过调取记录的方式获得的,这些诊断记录由两名受过自闭症诊断观察表(ADOS)的临床可靠性培训的儿童心理学家和发育行为儿科医生进行审查。

被试儿童5~7岁的自闭症诊断结果则是由研究小组使用Autism Diagnostic Interview–Research(ADI-R),ADOS-2,Differential Abilities Scales–Second Edition等一系列自闭症评估量表后,由一位拥有20多年自闭症评估经验的儿童心理学家对比DSM-5自闭症诊断标准给出5分制(1分:高度不确定-5分:完全确定)的自闭症诊断确定性评分。
总的来看,到他们6岁时,有134名儿童(62.9%)继续符合DSM-5自闭症标准(持续性自闭症);有79名儿童(37.1%)不再符合自闭症标准(非持续性自闭症,即“脱帽”)。
评估结果显示,所有“脱帽”儿童的IQ均不低于70。相比之下,在持续性自闭症的儿童中,IQ呈双峰分布(46名IQ<70,88名IQ≥70)。此外,与“脱帽”儿童相比,持续性自闭症儿童的适应能力和语言得分明显较低。

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红框部分为非持续性自闭症儿童的情况从临床干预的角度来看。这些儿童至少接受过一种干预,其中201名儿童(94.4%)接受了针对自闭症的干预其中应用行为分析(ABA)197名;早期介入丹佛模式(ESDM)5名;地板时光(Floortime)7名;“社交沟通—情绪调节—协作支援”模式(SCERTS)1名;RDI模式1名(其中10名儿童接受了1种以上的干预)。
值得注意的是,在自闭症诊断后12~18个月时间里,所有儿童接受干预的时长都是最高的,“脱帽”儿童与持续性自闭症儿童的平均时长无异。但是过了这段时间之后,“脱帽”儿童每周接受干预的平均小时数少于持续性自闭症儿童。从前18个月的统计中看,干预强度与自闭症是否会持续之间没有联系。

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干预强度的变化在研究影响自闭症持续性的因素时,Harstad团队考虑了被试孩子们的基线年龄,研究评估年龄,性别,母亲教育水平,接受的干预措施以及孩子的语言、认知、适应能力。

最终发现,被试群体中孩子的基线适应技能每提高15个点,患有持续性自闭症的概率就会下降20~26%。并且女孩比男孩更有可能“脱帽”。
不可忽略的是,这个研究结果目前只能表明孩子3岁之前早期的自闭症诊断可能不是一成不变的,并且“脱帽”概率可能不会达到37.1%这么高。
Harstad在论文中提到,现有的关于自闭症持续性的研究中非持续性自闭症(“脱帽”)所占的百分比大都在百分之十几左右。他指出,当前研究超出预期的“脱帽”概率可能与随访时孩子年龄较大,或人口统计差异有关。
另外有研究表明,即使是非持续性自闭症(“脱帽”儿童),一些发育挑战也仍然存在。Harstad表示,随着时间的推移,被试孩子们的发育将如何发展是无法确定的,因为当前研究评估时孩子们只有5~7岁。
此外,本研究无法确定“脱帽”儿童获得改善是由于本身固有的发育轨迹,还是由于他们接受干预的效果。研究的聚焦点是ASD的持续性,而且,干预还可能有助于带来其他效果,能为儿童及其家庭提供重要的支持。因此,本研究不应被解读为干预无关紧要。

作者陈述文章局限性同时,Harstad在论文中也指出当前的研究并不完善它存在一些局限性:

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01. 基线临床评估(团队共识诊断,无 ADI-R)和研究评估(心理学家单独研究而不是团队)之间的差异可能导致了一些诊断差异。
02. 研究招募的被试者大都是白人中产阶级,英语使用者,适应和沟通能力高于对比组,并且他们母亲的教育程度普遍较高,因此可能会导致研究结果的外部效度较低,无法适用于多元化的人群。
03. 该研究的的男女比例不均衡(177名男孩和36名女孩),这可能导致研究结果的随机性。并且,目前女性自闭症确诊的年龄总体晚于男性,在自闭症领域的研究中女性群体的代表性不足。许多自闭症的诊断标准都是根据男性制定的,因此想要进一步研究性别与自闭症的关系后续的研究需要招募更多的女性参与者来填补这个缺口。
04. 当前的研究并不能确定孩子们的自闭症“脱帽”是由于后期的干预还是孩子们自己的特性,这可以成为未来自闭症“脱帽”研究的一个方向。
05. 这个研究中存在潜在的第三因素比如孩子开始进行干预时的年龄因为自闭症干预的效果可能与孩子的年龄存在相关性。除此之外,父母对孩子的教养方式,孩子与外界的社交(上幼儿园,和同伴玩耍)等因素都可能会影响孩子的自闭症情况,因此后续还需要更多的研究来进行补充。
06. 当前研究团队在收集孩子干预的相关信息时使用的是让家长填写问卷(家长回忆)的形式这可能会有一定的主观性,未来的研究可以通过向康复机构调取记录(在儿童家长知情同意的情况下)的方式来进一步确保研究数据的准确性。

综上所述这项研究是关于自闭症持续性的较为初步的研究,虽然研究结果可能无法代表较大的群体,但它为后续的研究奠定了基础,开辟了新的研究方向。
未来可以通过招募更加多样性的被试群体,采用更加科学严谨的数据收集方法,区分非持续性自闭症孩子的改善原因,加入更多潜在的影响因素等方式进一步优化研究,相信未来在非持续性自闭症研究领域将会取得更大的突破。

非持续性自闭症是否存在?“脱帽”的问题一直是小龄家长关注的焦点。我们所说的“脱帽”指的是孩子的各项指标已经不符合自闭症的诊断标准了,他的各方面的发育情况与同龄人相当,也具备了相应的社会功能。这种情况确实是存在的,之前我们也曾有过类似的案例👇

同时,我们也对一名疑似自闭症的孩子进行了追踪,8年前,3岁半的小一在北医六院被两名医生诊断,其中一名给出的结论是“ASD?”,另一名医生未给确诊,但建议及时进行行为干预。当时,妈妈的自述如下👇

8年后,小一目前在普小6年级,在老师和同学们眼中是一个善良、朴实、积极上进的孩子,他乐于助人,也收获了同学们的友谊。当然,小学6年的路并非一帆风顺,用妈妈的话来说是“螺旋式上升”。严格来讲,小一谈不上是一个“脱帽”的孩子,但他3岁时确实存在诸多典型的自闭症表现,现在来看已经完全消失了,这8年来,小一的成长经历了什么?听听妈妈怎么说:

我的孩子小一明年就是一名初中生了。从第一次接触自闭症到现在已经8年时间,坦白说,2015年时我从未想过8年后孩子竟然已经跟普通孩子一样成长与生活。也可能那时候自己彻底懵了,想不了那么远,只想着什么时候他能不打人,什么时候不害怕马桶冲水,什么时候能把“乌(u)”这个音发出来……

有关孩子诊断、干预的过程,大家可以参看上面我写的自述,以下我想聊聊小学6年来孩子的变化。

在低年级时,我们也都悬着一颗心,每天都在忐忑地等着班主任的消息,看看今天又闯什么祸了,哪节课下座位,哪节课和同学闹矛盾,又或者磕了碰了尿裤子了,每一次都是低眉顺眼跟老师道歉,希望给孩子多点耐心。


那时候他注意力依旧不太好,上课走神,会因为不理解同学的社交意图经常跟人发脾气,他没有朋友,大家觉得他“怪”“不好惹”。学习成绩也是中不溜,这一点我没有强求,只希望他做个班级的小透明。


到了三四年级时,老师也有些疑惑了:这个孩子上课时不是在走神,就是在捣乱;下课时要么活跃得过分东窜西跳,要么和同学闹矛盾;但成绩上却一下子上来了。老师的猜想是,这一定是孩子的学习态度有问题,不端正,或是家庭教育太过骄纵。

有一段时间,班主任多次给我们下通牒,准备联合所有学科的老师“整治”一下小一的行为问题,对他更严格。那时候,我们的态度也很坚决,孩子很多问题行为不是故意的,不是态度的问题,是他生理的表现,他能力还没到,刻意惩罚不会有效果,反而会引发情绪问题。

幸好我们选择的是一所民办学校,老师不得不尊重家长的意见,最后我们达成的妥协是,课堂上不对他的行为做过多管束,但是会扣分,扣的分数要通过抄写抵扣。于是,有将近一年的时间,班主任天天把孩子留在教室罚抄写,到9点是常事(一般8点放学到家),我们的态度是惩罚认了,不做过多解释。

日复一日的惩罚,每天最后一个离校,孩子爸爸有一天终于受不了了,在接孩子回家的路上狠狠训斥了他一顿后,把他扔在了黑漆漆的马路上,开车走了。尽管5分钟后又开了回来把他载回家,但这种抛弃式的终极惩罚方式我是不认同的,一度非常担心这样会影响孩子的心理健康。

然而,自从那次惩罚以后,孩子像变了一个人,课堂上的问题行为一下子降低了,后来孩子悄悄告诉我说,妈妈,课堂上我都在忍耐着,我控制着自己不乱动,眼睛盯着黑板;我说,孩子你真的辛苦了。

注意力与多动的问题随着年龄的增长逐渐不再是个问题,高年级以后就再也没有听到过老师的投诉。另一方面,小学单一的评价体系又助力他在同学中赢得了好人缘,那就是学习好遮百丑。到高年级,他当上了学习委员,又评上了区三好,成了老师同学眼里的好孩子。我常常告诫他要助人,他也很热心,下课的时间都是在给同学讲题,常常忘记喝水上厕所。

从我的经验来看,现有的教育体系对于学习好的孩子有诸多的宽容,哪怕你社交差点儿,哪怕你脾气古怪点儿,只要学习好,其他的缺点就会被掩盖。所以,当他展现出一定的学习天赋时,我就想着这长板要保持甚至更长,于是,在数学、英语方面我也鸡了鸡,参加了几场杯赛,得了几个奖,进一步坐实他“好学生”的人设。

有时候看着他自由奔跑的背影,我都觉得一切像做了一场梦。甚至有些恍惚:3岁时那个口齿不清、刻板行为严重、情绪暴躁、充满暴力行为的孩子和现在这个少年是一个人吗?

回忆过往,孩子一路走来,我认为做的这么几件事是值得的:

01. 在幼儿园因暴力行为退园后选择了机构干预,孩子没有脱离社会环境,问题行为的解决要在场景中,机构给了我们一个宽容的环境。ABA是强大的,尤其在处理问题行为方面。

02. 一直没有间断进行体能训练。孩子肌张力不足、运动能力差,这些都会阻碍他的融合,尤其是小学有硬性的体测,我们从一年级开始做仰卧起坐,每天坚持,6年下来小腹肌也有了,还有跳绳和坐位体前屈,这些考试项目都是每天必须完成才能睡觉,最后今年的体测成绩是满分。
03. 亲子沟通不可少。在家里爸爸唱白脸,负责学习生活各方面,要求严格,而我是他的朋友,有时是出气筒。每周五由我陪他度过睡前时光,我们会分享这一周的生活,他在学校遇到哪些有意思的事,他的看法,我的看法,双方自由沟通。我有时会用讲社交故事的方法帮他拆解遇到的各种与同学交往的问题,以此提升心智能力。
最近,我对于喜禾爸爸那句话“有些问题解决不了,就放着,到死”有了新的理解。之前我真不太明白这句话,按照惯常思维,生活不就是升级打怪吗?有了问题就解决,解决了继续前进,也一贯认为打不死我的让我变得更强大,这才是生活的正道啊。
现在我不这么想了,确实存在很多问题是没法解决的,人是需要与问题共存的。就像一叶扁舟航行在海上,有风暴来了,你只能应对,你没法决定让风暴停止,也没法填海造田。
到现在我也不清楚孩子怎么就变得和普通人一样了,我只能心存感恩,庆幸他或许踩中了“脱帽”的概率,或许有一部分孩子在童年时期是会表现出自闭症儿童的症状,这些目前都还不得而知。不过,我也不执着于要个答案了,或许问题也就是答案本身。

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