来源：自闭症从入门到精通 2023-06-10 09:09 发表于广东
口述 | 泡泡妈
我生日那天，儿子被诊断为中度自闭症！
我的儿子泡泡（化名），从小就是个活泼的小精灵，对谁都一脸开心笑。如果我不说，不会有人发现他的异常。
但我自己心里很清楚，泡泡跟别的孩子不一样,他一岁八个月时还不懂和小朋友玩，两岁还不会说话……
焦虑不安的我第一次带着泡泡去当地三甲医院的儿童康复科时，医生为泡泡写下了“疑似自闭症”的诊断。当时我松了一口气，心想：既然是“疑似”，就还有希望！
于是，在医生的指导下，我带着泡泡开始了言语治疗。令人惊讶的是，一个月之后泡泡就开口了，四个月下来噼里啪啦讲了好多话，我高兴得不得了。
带着忐忑和希望，我再次带着泡泡来到医院复诊，本以为会是更好的结果，而我却被医生的最终诊断书震得头皮发麻：中度自闭症！
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对于泡泡的出生，我曾经有过很多美丽的设想——
家里已经准备了很多绘本，我本打算一本一本讲给泡泡听；我和老公给泡泡准备了学区房，想着送他去一个漂亮开阔的学校开开心心地学习；等他一天天长大，有了自己的朋友，就和朋友到处去旅游；有一天，他会牵着一个小姑娘的手出现在家里，跟我们说：“爸妈，看！这是我的女朋友！”……
可是这一切都不存在了。我们的孩子，不能开车，不能从军，不能买保险……就连继承遗产，法律上也不允许。
那段时间，家里的气氛十分凝重，每天一睁开眼睛，我都感觉被一块看不见的大石头压着，喘不过气来。
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做康复会比抗日难吗？
跟大多数自闭症家长一样，虽然难过，但也不敢疏忽孩子的治疗。
在家人的支持下，我渐渐调整了自己的心态：
想想抗日战争、想想中东的人们还在全家逃难，有个自闭症孩子也不是什么灾难。更何况现在科技进步越来越快、社会制度也越来越完善，说不定未来信托、养老、护理机构已经能给我们的孩子一个安身之处，还能在有生之年看到治疗自闭症的有效治疗药物。所以，我们每个人都好好活下去，活下去才有希望！
心态调整后，我辞了工作，带着泡泡在三甲儿童医院开始了康复治疗。从两岁十个月到现在四岁，每周一到周五，康复治疗几乎不间断。
泡泡三岁时，我把他送去了普通幼儿园。半天上幼儿园，半天去医院做康复治疗干预。
一开始，我跟幼儿园老师说泡泡是语言发育迟缓，其实老师早就看出泡泡的异常了，但善良的幼儿园的老师不但没有拆穿我，还每天教泡泡社交小故事，每次集体活动都让泡泡参加。
“择校不如择师”就是这个道理。遇到了认真负责的老师，只要我们将心比心，多多理解老师的工作，他们也会给我们的孩子温柔地回应。
在治疗师和幼儿园老师的帮助下，泡泡在2018年10月份第二次评估时，虽然依旧被诊断为中度自闭症，但智商达到了普通孩子两岁一个月的水平。经过一年的学习后，泡泡写得最好的“1、2、3”
其实不论进步大小，只要孩子有进步，就足够了。在医院，我听说一个轻度自闭症孩子，治疗一年回去后父母就放手不管了，结果又退步了。
在与泡泡的自闭症“抗战”的日子里，有3件事对我意义重大：
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1.和其他自闭症家长抱团取暖让我不再孤单，一起交流带娃经验，讨论机构教学质量，彼此分担痛苦，分享快乐的日子给了我莫大的支持。
2.在正规医院和机构治疗的日子让我学习到了专业的干预方法。
3.多发现孩子好的兴趣爱好。比如泡泡喜欢听音乐，喜欢看《小猪佩奇》，我就有意利用它们来干预泡泡，特别是和社交、生活自理相关的。
比如《小猪佩奇》里有一集叫《兔爷爷的灯塔》，里面有一句歌词：“我清早起来，太阳还没有出来，太阳啊，天空啊”。
每次泡泡唱这一句，我都会跟他说：“早上，太阳出来，天亮了；下午太阳落山回家了；晚上天黑了。兔爷爷开灯塔的灯，我们这里开路灯。太阳回家了我们也要回家，回家才安全。”
先别管孩子懂不懂，说多了，他总会懂。
三岁半的泡泡学会了玩积木
对于教泡泡，我的个人经历和经验暂时分享到这里，但我们仍在不断前行和收获，相信其他家长也能够找到适合自己孩子的各种小办法。
最后，想给各位同行的家长分享一篇曾经带给我不少帮助的文章，来自宾西法尼亚州印第安纳大学的临床心理学博士DR. DARLA CLAYTON，她说的一席话，让曾经身处迷茫中的我找到正确方向。
20件自闭症新手父母
需要知道的事
01、你并不孤单
世界上有很多和你一样的特殊家庭，也许孩子症状并不完全一样，但大家都面临着一样的挑战，找到他们，你会得到大量的支持。除了加入当地的家长组织，你还可以在社交软件上找到相似的家庭。
02、你也需要被照顾
每时每刻都在照顾孩子，你别忘了自己也需要被照顾，留出放松的时间，让家人帮你准备美食，或者和朋友去按摩、约会，做一些会让自己开心、觉得自己重要的活动。
03、你不完美，但没关系
没有人是完美的，我们都会犯错误，重要的是，不要陷在懊悔和惋惜中止步不前，生活还要继续。
当你无法原谅自己的错误时，换个角度想一下，当时一定有什么因素促使你这么做，例如你失约了，你以为约会定在了周二，结果却是周一，不要责怪自己记忆或能力，可能是因为你刚陪孩子度过了繁忙的一天，只是需要休息一晚。
打击自己并不能解决问题，看开一点，继续前行吧。
04、你是一个超级英雄
即使没有超能力，但你绝对是个超级英雄，你每天需要处理的事情和混乱情况，会让普通父母难以想象：你既需要安抚孩子突然的崩溃，又要默默消化自己的情绪，你从不放弃，鼓励孩子去做那些医生认为他们永远做不到的事情，你不止是一个家长，你对孩子来说还是一个治疗师、护理师和知己。
05、治疗就是玩耍
我经常会为医院的治疗时间过短而沮丧，但后来我知道了，对于孩子们来说，治疗就是玩耍，好的治疗师会把教学目标或挑战转变成一个孩子喜欢的游戏。我学到了这点，就可以在家里进行康复治疗了。
06、玩耍就是治疗
这和第五条不同，从医院结束治疗后，我会鼓励孩子参加大量课程活动，它们会有康复的作用。比如我儿子参加了各类比赛，学会了射箭和游泳，他在享受乐趣过程中也学到了很多，变得更强壮。
07、享受和孩子在一起的时间
特殊需要儿童的父母往往都非常忙碌并且还要应付各种突发情况，但别忘了腾出时间和孩子一起玩耍、傻笑，陪他们读书，和他们依偎在一起，了解孩子世界中重要的东西，和孩子一起留下医院和机构外的记忆。
08、有时你必须做出痛苦的决定
很多事情难以两全，你不得不做出让自己痛苦的选择，和其他人一起讨论你的难题，相信自己经过权衡做出的决定，并且坚定地执行，一旦做出了选择，就不要犹豫。
09、你不可能一直是对的
很多不得不做的决定可能并不会有正确的答案，你可能就只是挑一个相对不太困难的方向，不要太过纠结。
10、原谅自己
尽管初衷是好的，但有时候你会把情况弄得一团糟，一直谴责自己除了让你心情低落，并不能帮你在下次做出更好的决定。别忘了，可能根本不会有正确答案。
11、做特殊需要孩子的父母更难
做一个特殊需要孩子的家长非常困难，但也因此会有更多的成就感，人生也会有更多有趣的经历，也许有时你会怀疑这到底会不会有回报，但你的内心会告诉你，有的。
12、做父母像跑马拉松
养育孩子就像跑一场马拉松，你不需要赢得这场比赛，你只要继续下去，你可以在途中停下喝水、吃饭、甚至是去厕所。
13、不要迷失自己
特殊孩子父母只是我们众多身份之一，不是我们所有的身份。不要把自己的人生重心全放在照顾孩子上，别忘了你自己的兴趣爱好，如喝一杯葡萄酒或者逛一下午的街。
14、保持你的幽默感
就像“我昨天被孩子气得心脏病犯了”可能会让心脏病人不快，“我自闭了”这样的玩笑话，可能让一些自闭症患者家人难以忍受，你要知道他们没有冒犯或嘲笑你的意思。
15、庆祝每一件小事
一个新词语，一个简短的句子，一次指物，这些看似微不足道的小事却是我们孩子的一大进步，把这些进步带来的喜悦分享给爱我们的人吧！
16、不要让普通的父母打击到你
比你孩子小一岁的孩子已经会说话了，而你的孩子却还不会开口；与陌生人聊天时，他们问你孩子这么大了怎么还这么任性……
当发生这些情况时，请记住，这只是因为他们对于特殊需要孩子不理解，我们的融入还不够深入广泛，他们不了解我们孩子的具体情况，不要让自己沮丧。普通家长也有权利分享他们孩子的成就，请不要因此丧失信心。
17、不要比较
每个孩子都是不同的，成长状况也有所差异。如果你对孩子的成长发育情况有所质疑，请咨询医生，不要和其他孩子比较，即使和特殊儿童比较也不会让你感觉更好。你的孩子是独一无二的，并且有自己的优势和挑战。
18、你不必成为别人家的父母
有的妈妈凌晨四点就会起来为孩子熬梨汁，会给孩子的每一个老师准备最合适的礼物，而且她的孩子总穿着班上最可爱的衣服，还不知怎的从来不会变脏。如果这是你想成为的妈妈，她的事例可能会让你更有动力，但对我来说，我有其他更重要的事情要做，同样会让孩子为我骄傲。
19、为你的婚姻腾出时间
经营好婚姻很不容易，同时育儿也是如此，养育特殊需要孩子更是如此，但请不要忘记为自己和伴侣留出时间，享受一段不围绕孩子的二人世界。
20、相信你的知觉
你是最了解孩子状况的人，如果你觉得自己的看法被忽略了，或者治疗方案不能满足孩子的需求，不要不好意思要求新的治疗方案。虽然他们是专业领域的专家，但你也是最了解孩子的人。
整理 | 梁雨
编辑 | 眉沙
封面图 | pixabay