来源：原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-11-02 11:11 发表于北京是否陪读？谁来陪读？这是学龄自闭症儿童的家庭躲不过的话题。
尽管《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提到要“逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持”，现实是，自闭症儿童的陪读规则，因地因学校甚至因班主任而各有不同。
允许陪读对于自闭症儿童在普校接受融合是一件幸事，接下来谁来陪读又成为家庭权衡利弊后的选择，一般来说陪读的重任都担在了妈妈的肩上。谱系孩子千千万万，陪读妈妈的辛酸苦楚也百种千样。
我们采访到三位在小学陪读的妈妈，有的只能在门卫室等着，有的一桌一凳坐在教室外面，有的喝水上厕所都要挤时间……100个自闭症家庭，100种陪读的酸甜苦辣。你是否在陪读？对于孩子上学你是怎么准备的？欢迎在留言区分享你的故事。
有一种陪读，叫作在门卫室陪读
口述人：小汤圆妈妈
孩子：小汤圆，普小二年级
我一直都去想陪读的，孩子上一年级的时候我专门去考了影子老师资格证，但学校不让，最多只能待在门卫，意义不大，现在就没去了。
上小学之前，我们带他去医院做过测试，能力还不错，他本身交流问题不算严重，送他去普小就是希望他跟其他普通孩子相处之后，能模仿他们，跟他们一起玩，不成为那么特殊的存在。
去学校的第一年，一开始学校给我的反馈是问题不大，也考虑到经济原因，我就回去上班了，没有把重心放在孩子身上。当时老师也有安排其他同学帮助他，下课的时候同学会带他去如厕，到上课时间再把他带回来。
结果今年老师告诉我，小汤圆上课的时候会坐不住，闹腾，有时候还会躺在地上，嘴巴说个不停，我当时的判断是，到了二年级，对他来说课堂内容太难，听不懂，就用一些自我刺激的问题行为来打发时间。
当时老师就跟我说，希望孩子去特殊学校，但我还是想再努力一下，就提出要去陪读。其实关于陪读这件事，我在小汤圆要上学之前就跟老师沟通过，也很明确告诉过他们我陪读的时候会做哪些事，不会做哪些事，但我们这边的老师其实不了解自闭症是什么情况，就没有允许。
之前有一次，小汤圆情绪闹得很大，我就又提出要去陪读，那次沟通之后，老师终于同意了，但只能在下课时间去找孩子，上课的时候不允许进课堂。一个星期之后，疫情又有反复，加上小汤圆当时的情绪波动问题有所缓解，老师觉得不会再有太大影响，就没让我再去了，我也回去上班了。
去陪读的那几天，我都是在教室门口等着，其他班级老师都用奇怪的眼神盯着我，担心我的出现会影响到自己班上孩子的状态，这也成了后来我没办法去陪读的原因。
今年小汤圆又出现自我刺激行为之后，语文老师明确地跟我说了，希望孩子要么休学，要么转学去特校，我又提出要去陪读，这次老师不让我去了，最多只能在门卫等着，孩子下课的时候再来找我。
因为不让靠近教室，孩子在教室里有什么情况我不知道，也不能及时给到辅助，就算下课孩子来找我，课间也就10分钟，从教室到门卫来回需要时间，有时候他回去慢就会迟到，这还是在他正常走路的情况下，如果他中途碰到其他什么人了，停下来，这样来回10分钟都不够。
在门卫对孩子基本没有帮助，现在我就不去了。也考虑过要不要让他去上特校，感觉上特校对他来说比较轻松，但也不想放弃他在普小融合的机会。之前我们考虑的是，他接受完九年义务教育之后，会让他去学一门技术，比如厨师这样的，保证以后饿不死，可以独立生活就行，但现在还在考虑中。
现在和校方沟通的结果是，上午上半天学，下午去机构纠正行为，最近开始尝试，准备再观望一下效果，实在不行只能转学了。
50岁陪读妈妈，精力体力都跟不上
口述人：义光妈妈
孩子：义光，普小二年级
我是一名50岁的陪读妈妈，现在在给上小学二年级的儿子陪读。
义光现在主要的问题是社交障碍，还有注意力缺陷，上课的时候看着在听讲，但其实已经溜号到不知道哪里去了。但他也很好带，在教他的时候我也会跟他开玩笑，答对了高级饭店，答错了喝凉水，他觉得挺好玩的，我就用这种方法带他一起学。
我是去年十月进学校里给义光陪读的，之前在机构的时候，几个孩子各方面能力都没有他强，去学校的时候也都没有陪读，我就合计他的问题应该也不大。
可能是因为分离焦虑，到了一个新环境里，他还是不适应。学校中午吃饭要去食堂，规定吃完饭之后要直接回教室，不能乱跑。他自律差一些，加上好奇心强，有一天吃完饭没有回教室，自己跑到楼上去了，趴在栏杆上看风景。
我分析他上楼，是因为当时一年级的时候，老师都不太让学生出班级，平时下课上厕所都要排队一起去一起回。那天他可能就是吃完午饭，看到二楼也有很多人，觉得好玩，就想上去看看。但学校领导看到了，觉得这属于危险行为，就担心出事故，就把这件事反映给了班主任。
当时我就跟班主任说，孩子有自闭症，他主要就是自律不行，注意力不集中，平时不打人不骂人，需要多照看一点。班主任也年轻，估计没有什么应对自闭症孩子的经验，不知道怎么管，反映给学校，说孩子自闭症，学校领导怕担责任，就开始找借口理由让我转学、退学。
我之前提出来要给孩子陪读，但学校没有同意，因为义光也没有达到陪读标准，现在直接不让我们来了。我就急了，我们也没犯什么大错误，凭什么不让孩子上学？我就不走，我去找教育局反映，教育局让我把孩子送回学校去，叫我去给孩子陪读。
陪读我也没有进教室，学校就在教室外面给我摆了张桌子椅子，让我坐在那里等。我也不用上班了，坐在外面等着也不耽误事，有什么事也能及时照应。
我儿子其实没有太多问题，他很聪明，现在考他两位数乘一位数，不用笔算，直接口算就能答出来，上课可以乖乖听课，成绩也不差，能考进班级前十，起码不会给班级拖后腿。现在他也跟学校里一个发育迟缓的孩子交上了朋友，两个人能互相有个照应也不错。
但带这样一个孩子太累了，什么都得教，不教他都不知道。比如今天上午数学卷子上有一道题，有3朵花，一朵花上有5片花瓣，他字都认识，但不知道什么是花瓣，我就得跟他解释哪些是花瓣。
他现在比较严重的还是社交问题，可能也有一些我的原因，我很晚才生的他，小时候带他出去玩的机会比较少，能接触到的人也有限，我自己本身精力、体力都不太能跟得上，现在也50了，年龄就在这儿，其他都还好，现在其实最烦恼的也是体力问题。
权衡利弊，我自己陪读比请影子老师性价比高
口述人：阳阳妈妈
孩子：阳阳，普小一年级
现在停薪留职，自己交社保，主要任务是给孩子陪读，利用平日晚上或周六周日的时候处理一些工作上的事情。
坦白说，开学之前，我的愿望是陪读一段时间后可以撤出来，结果开学第一周看到阳阳和其他小朋友的差距以后，我就觉得短时间内这种可能性不大了，也可以说是几乎没有了，想先试一学期看看什么情况，如果实在不行，就只能把工作辞了，全心陪孩子。
之前考虑过请影子老师，但我们这边很难找到专业的影子老师，费用也比一个人的收入高太多，再加上影子老师和孩子需要磨合，最后我决定自己陪读。我和爸爸开始做准备，除了孩子确诊四年来积累的干预经验，我们也考了影子老师和教师资格证。
去学校报名的时候，我跟爸爸拿着孩子的残疾证、诊断证明、国家的融合政策、还有证书去和学校沟通。学校领导很理解我们，爽快地允许陪读。
开学第一天，校长还有其他领导来班级看阳阳，了解孩子的情况。学校的氛围很包容，各科老师对阳阳很好，看到阳阳举手会叫他回答问题，答上来会表扬，答不上来的会提示他，有些事会特意告诉我阳阳可以不做。
我现在陪读主要分为两部分，一部分是课上的，一部分是课下的。
课上主要就是帮阳阳去遵守课堂规则，例如上课时不要发出声音。阳阳平时很爱看书，忍不住读出声来，忘记默读的要求。专注力也不是很好，会溜号，想到什么会不自觉说出来，就发出声音扰乱课堂。
一年级孩子年纪都小，有点声音注意力很容易就被吸引过去了，听课效果没法保证。我就得一直提醒阳阳，除了发言或者是老师让跟读的时候，其他时间都要保持安静。
课下我就要注意阳阳和其他同学的相处。
阳阳的持续注意力不是很好，一件事他可能只看到了后面，不知道发生这件事的原因是什么。比如排队的时候，前面同学比较着急，后退的时候碰到阳阳，阳阳不知道同学碰到他的原因，还以为人家在跟他闹着玩，开始跟人家打闹，就导致同学误会阳阳在欺负自己。
阳阳对力度轻重的控制和感知不好，课间操的时候老师说向前看齐，阳阳举胳膊的时候可能会碰到前面的小朋友，力气会有些重，但他自己没感觉，就没有跟小朋友道歉。小朋友比较敏感，以为阳阳故意打他，会生气地打回来或者找老师告状，产生很多误会和矛盾，这种时候就需要我从中调和一下。
陪读挺考验人的，不比上班轻松，神经要一直绷着，不知道孩子什么时候会发生什么情况，上课要提醒，下课要引导，一秒钟不敢松懈。水都不咋喝，因为怕去厕所。课上要防止孩子发出声音影响课堂，课下要引导和同学用恰当的语言和行为交流，自从陪读以后，水都不咋喝了，生怕去厕所的两分钟孩子出现情况。
我现在体会了一把全职妈妈的感觉，基本就是围着他转。白天和孩子一起上学，放学后去机构干预，晚上回家做学校的作业、弹琴、练习机构的课题，还有提高孩子的自理能力。
我现在想着还是能陪多久尽量陪多久，先把孩子的规则意识培养起来，学业上我对他也没太大要求，但还是要把我们能做的先做了，至少未来不会后悔。
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（图片来源于Unsplash、Pexel）