100种自闭症家庭陪读的酸甜苦辣

来源:原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-11-02 11:11 发表于北京

是否陪读?谁来陪读?这是学龄自闭症儿童的家庭躲不过的话题。

尽管《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提到要“逐步建立助教陪读制度,为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持”,现实是,自闭症儿童的陪读规则,因地因学校甚至因班主任而各有不同。

允许陪读对于自闭症儿童在普校接受融合是一件幸事,接下来谁来陪读又成为家庭权衡利弊后的选择,一般来说陪读的重任都担在了妈妈的肩上。谱系孩子千千万万,陪读妈妈的辛酸苦楚也百种千样。

我们采访到三位在小学陪读的妈妈,有的只能在门卫室等着,有的一桌一凳坐在教室外面,有的喝水上厕所都要挤时间……100个自闭症家庭,100种陪读的酸甜苦辣。你是否在陪读?对于孩子上学你是怎么准备的?欢迎在留言区分享你的故事。

有一种陪读,叫作在门卫室陪读

口述人:小汤圆妈妈

孩子:小汤圆,普小二年级

我一直都去想陪读的,孩子上一年级的时候我专门去考了影子老师资格证,但学校不让,最多只能待在门卫,意义不大,现在就没去了。

上小学之前,我们带他去医院做过测试,能力还不错,他本身交流问题不算严重,送他去普小就是希望他跟其他普通孩子相处之后,能模仿他们,跟他们一起玩,不成为那么特殊的存在。

去学校的第一年,一开始学校给我的反馈是问题不大,也考虑到经济原因,我就回去上班了,没有把重心放在孩子身上。当时老师也有安排其他同学帮助他,下课的时候同学会带他去如厕,到上课时间再把他带回来。

结果今年老师告诉我,小汤圆上课的时候会坐不住,闹腾,有时候还会躺在地上,嘴巴说个不停,我当时的判断是,到了二年级,对他来说课堂内容太难,听不懂,就用一些自我刺激的问题行为来打发时间。

当时老师就跟我说,希望孩子去特殊学校,但我还是想再努力一下,就提出要去陪读。其实关于陪读这件事,我在小汤圆要上学之前就跟老师沟通过,也很明确告诉过他们我陪读的时候会做哪些事,不会做哪些事,但我们这边的老师其实不了解自闭症是什么情况,就没有允许。

之前有一次,小汤圆情绪闹得很大,我就又提出要去陪读,那次沟通之后,老师终于同意了,但只能在下课时间去找孩子,上课的时候不允许进课堂。一个星期之后,疫情又有反复,加上小汤圆当时的情绪波动问题有所缓解,老师觉得不会再有太大影响,就没让我再去了,我也回去上班了。

去陪读的那几天,我都是在教室门口等着,其他班级老师都用奇怪的眼神盯着我,担心我的出现会影响到自己班上孩子的状态,这也成了后来我没办法去陪读的原因。

今年小汤圆又出现自我刺激行为之后,语文老师明确地跟我说了,希望孩子要么休学,要么转学去特校,我又提出要去陪读,这次老师不让我去了,最多只能在门卫等着,孩子下课的时候再来找我。

因为不让靠近教室,孩子在教室里有什么情况我不知道,也不能及时给到辅助,就算下课孩子来找我,课间也就10分钟,从教室到门卫来回需要时间,有时候他回去慢就会迟到,这还是在他正常走路的情况下,如果他中途碰到其他什么人了,停下来,这样来回10分钟都不够。

在门卫对孩子基本没有帮助,现在我就不去了。也考虑过要不要让他去上特校,感觉上特校对他来说比较轻松,但也不想放弃他在普小融合的机会。之前我们考虑的是,他接受完九年义务教育之后,会让他去学一门技术,比如厨师这样的,保证以后饿不死,可以独立生活就行,但现在还在考虑中。

现在和校方沟通的结果是,上午上半天学,下午去机构纠正行为,最近开始尝试,准备再观望一下效果,实在不行只能转学了。

50岁陪读妈妈,精力体力都跟不上

口述人:义光妈妈

孩子:义光,普小二年级

我是一名50岁的陪读妈妈,现在在给上小学二年级的儿子陪读。

义光现在主要的问题是社交障碍,还有注意力缺陷,上课的时候看着在听讲,但其实已经溜号到不知道哪里去了。但他也很好带,在教他的时候我也会跟他开玩笑,答对了高级饭店,答错了喝凉水,他觉得挺好玩的,我就用这种方法带他一起学。

我是去年十月进学校里给义光陪读的,之前在机构的时候,几个孩子各方面能力都没有他强,去学校的时候也都没有陪读,我就合计他的问题应该也不大。

可能是因为分离焦虑,到了一个新环境里,他还是不适应。学校中午吃饭要去食堂,规定吃完饭之后要直接回教室,不能乱跑。他自律差一些,加上好奇心强,有一天吃完饭没有回教室,自己跑到楼上去了,趴在栏杆上看风景。

我分析他上楼,是因为当时一年级的时候,老师都不太让学生出班级,平时下课上厕所都要排队一起去一起回。那天他可能就是吃完午饭,看到二楼也有很多人,觉得好玩,就想上去看看。但学校领导看到了,觉得这属于危险行为,就担心出事故,就把这件事反映给了班主任。

当时我就跟班主任说,孩子有自闭症,他主要就是自律不行,注意力不集中,平时不打人不骂人,需要多照看一点。班主任也年轻,估计没有什么应对自闭症孩子的经验,不知道怎么管,反映给学校,说孩子自闭症,学校领导怕担责任,就开始找借口理由让我转学、退学。

我之前提出来要给孩子陪读,但学校没有同意,因为义光也没有达到陪读标准,现在直接不让我们来了。我就急了,我们也没犯什么大错误,凭什么不让孩子上学?我就不走,我去找教育局反映,教育局让我把孩子送回学校去,叫我去给孩子陪读。

陪读我也没有进教室,学校就在教室外面给我摆了张桌子椅子,让我坐在那里等。我也不用上班了,坐在外面等着也不耽误事,有什么事也能及时照应。

我儿子其实没有太多问题,他很聪明,现在考他两位数乘一位数,不用笔算,直接口算就能答出来,上课可以乖乖听课,成绩也不差,能考进班级前十,起码不会给班级拖后腿。现在他也跟学校里一个发育迟缓的孩子交上了朋友,两个人能互相有个照应也不错。

但带这样一个孩子太累了,什么都得教,不教他都不知道。比如今天上午数学卷子上有一道题,有3朵花,一朵花上有5片花瓣,他字都认识,但不知道什么是花瓣,我就得跟他解释哪些是花瓣。

他现在比较严重的还是社交问题,可能也有一些我的原因,我很晚才生的他,小时候带他出去玩的机会比较少,能接触到的人也有限,我自己本身精力、体力都不太能跟得上,现在也50了,年龄就在这儿,其他都还好,现在其实最烦恼的也是体力问题。

权衡利弊,我自己陪读比请影子老师性价比高

口述人:阳阳妈妈

孩子:阳阳,普小一年级

现在停薪留职,自己交社保,主要任务是给孩子陪读,利用平日晚上或周六周日的时候处理一些工作上的事情。

坦白说,开学之前,我的愿望是陪读一段时间后可以撤出来,结果开学第一周看到阳阳和其他小朋友的差距以后,我就觉得短时间内这种可能性不大了,也可以说是几乎没有了,想先试一学期看看什么情况,如果实在不行,就只能把工作辞了,全心陪孩子。

之前考虑过请影子老师,但我们这边很难找到专业的影子老师,费用也比一个人的收入高太多,再加上影子老师和孩子需要磨合,最后我决定自己陪读。我和爸爸开始做准备,除了孩子确诊四年来积累的干预经验,我们也考了影子老师和教师资格证。

去学校报名的时候,我跟爸爸拿着孩子的残疾证、诊断证明、国家的融合政策、还有证书去和学校沟通。学校领导很理解我们,爽快地允许陪读。

开学第一天,校长还有其他领导来班级看阳阳,了解孩子的情况。学校的氛围很包容,各科老师对阳阳很好,看到阳阳举手会叫他回答问题,答上来会表扬,答不上来的会提示他,有些事会特意告诉我阳阳可以不做。

我现在陪读主要分为两部分,一部分是课上的,一部分是课下的。

课上主要就是帮阳阳去遵守课堂规则,例如上课时不要发出声音。阳阳平时很爱看书,忍不住读出声来,忘记默读的要求。专注力也不是很好,会溜号,想到什么会不自觉说出来,就发出声音扰乱课堂。

一年级孩子年纪都小,有点声音注意力很容易就被吸引过去了,听课效果没法保证。我就得一直提醒阳阳,除了发言或者是老师让跟读的时候,其他时间都要保持安静。

课下我就要注意阳阳和其他同学的相处。

阳阳的持续注意力不是很好,一件事他可能只看到了后面,不知道发生这件事的原因是什么。比如排队的时候,前面同学比较着急,后退的时候碰到阳阳,阳阳不知道同学碰到他的原因,还以为人家在跟他闹着玩,开始跟人家打闹,就导致同学误会阳阳在欺负自己。

阳阳对力度轻重的控制和感知不好,课间操的时候老师说向前看齐,阳阳举胳膊的时候可能会碰到前面的小朋友,力气会有些重,但他自己没感觉,就没有跟小朋友道歉。小朋友比较敏感,以为阳阳故意打他,会生气地打回来或者找老师告状,产生很多误会和矛盾,这种时候就需要我从中调和一下。

陪读挺考验人的,不比上班轻松,神经要一直绷着,不知道孩子什么时候会发生什么情况,上课要提醒,下课要引导,一秒钟不敢松懈。水都不咋喝,因为怕去厕所。课上要防止孩子发出声音影响课堂,课下要引导和同学用恰当的语言和行为交流,自从陪读以后,水都不咋喝了,生怕去厕所的两分钟孩子出现情况。

我现在体会了一把全职妈妈的感觉,基本就是围着他转。白天和孩子一起上学,放学后去机构干预,晚上回家做学校的作业、弹琴、练习机构的课题,还有提高孩子的自理能力。

我现在想着还是能陪多久尽量陪多久,先把孩子的规则意识培养起来,学业上我对他也没太大要求,但还是要把我们能做的先做了,至少未来不会后悔。

你是否在陪读?对于孩子上学你是怎么准备的?欢迎在留言分享你的故事。

(图片来源于Unsplash、Pexel)

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