来源:原创 小胖妈妈 自闭症从入门到精通 2023-12-15 11:00 发表于广东
孤独症孩子的每个阶段,都需要有不同的干预策略和生活安排,这也给我们家长提出了不同的要求。
今天,小胖妈妈将从孤独症孩子各个阶段的特点和需求出发,为家长们提供相应的策略,帮助孤独症孩子更好地成长。小胖妈国际应用行为分析学会认证行为分析师BCBA《高功能孤独症儿童养育指南》《孤独症儿童家庭游戏指南》译者目前和13岁自闭症儿子定居美国
孤独症孩子
各年龄段干预重点和生活安排
对于孤独症家长,尤其是刚确诊的新家长,面对各种干预方法、应对学校和孩子日常生活中的挑战,往往感到不知所措。如何根据孩子的年龄和特点合理安排干预措施及日常生活,是一个极具挑战性的问题。
作为资深家长兼注册行为分析师,根据我在国内和美国十多年的实践经验,希望在这里能与大家分享一些心得体会。01
0-5岁(学龄前)
在孩子刚被确诊时,家长通常感到茫然。建议首先寻找本地的家长群,结交有着类似情况的老家长。这样可以了解适合自己孩子的资源,同时对缓解心情也有很大帮助。同时,家长也需要花时间学习干预知识,调整家庭内部分工,包括是否需要辞职、谁来接送孩子、是否需要陪读等。
这个时期是孩子干预的黄金期,因为孩子学得快,行为也较易引导,并且日程相对灵活。因此,家长需要综合考虑孩子的情况、家庭经济状况、可承担的机构和家长的干预水平,合理安排孩子的日程。
在这个阶段,最有效的是一对一的训练,可以是机构干预或在家进行。前提是要全面评估孩子的能力和不足,并制定相应的训练计划,确保孩子每天有足够的练习机会。选择机构时,除了评价和正规性,也要考虑距离、费用、排队时间等因素。
对于新家长,建议首先选择一个机构开始训练,这样可以让家长更直观地了解干预效果,更清楚哪种方法最适合孩子,再考虑是否需要转换。如果选择在家干预,建议找专业老师或平台进行指导,确保干预质量。
在这个阶段的干预中,重点包括基本的沟通/语言/认知/游戏能力、听从指令、服从规则、情绪识别及控制、对变化的忍耐及变通能力,以及行为问题(包括自我刺激),最好是自然情境和桌面教学相结合。
至于社交问题,尤其是和同龄孩子的交往,这时并非最紧迫重要,因为孩子需要具备一定基础能力才能有效交往。
通常情况下,先从机构学起,然后在家帮助孩子将学到的技能应用到日常生活。因此,家长需要确保孩子在家也有足够的时间和机会去泛化技能,以确保真正掌握。需要强调的是,在家干预并非要家长全天候陪伴,但需要保证孩子每天有一段时间得到高质量的陪伴和学习机会。
孩子三岁后进入幼儿园,根据其在园表现,需要相应调整干预和生活安排。有时候和普通孩子相处一段时间对孩子有促进作用。但如果孩子在幼儿园无法与同伴互动、进步缓慢或有行为问题,建议减少幼儿园时间,增加1对1的干预,提高基础能力。有些机构提供融合班或训练,也是不错的选择,可以帮助孩子顺利过渡。
小胖妈和小胖
02
6-11岁(小学阶段)
这个阶段,孩子大部分时间都在学校,因此,重点之一是引导他们适应学校生活,特别是遵守课堂纪律和规则。如果能找到宽容理解的学校和老师是最理想的,但即便如此,孩子还是会出现各种出乎意料的情况和行为。如果孩子在课堂上无法独立跟随,最好请专业的影子老师协助,或者考虑家长陪读。
此外,除了积极与学校沟通协调,家长还需要找出问题的根源,并探索改进方法,确保孩子更好地融入。需要强调的是,陪读不意味着一直代办,最好有计划地引导孩子独立完成任务,逐渐淡化支持直至完全撤出。
这个时期也是培养孩子兴趣爱好的最佳时机。家长可以带孩子参加各种活动,挖掘孩子的潜力,找到孩子热爱且能持之以恒的兴趣爱好。同时,参加各种活动也能帮助孩子熟悉不同环境的规则,促进融入。孩子拥有固定的爱好和兴趣不仅能提升能力,还有助于孩子结交有相似兴趣的朋友。
这个阶段是培养孩子社交能力的黄金时期。由于孩子具备基本能力,各种集体活动增多,与同龄NT孩子(发育正常的孩子)相处相对简单。如果机构提供社交方面的训练,特别是社交小组,那是极好的。同时,家长需要在日常生活中帮助孩子练习社交基本技能,创造更多机会和同伴互动,促进孩子社交技能提升。
在孩子刚融入社交圈的初期,由于各种原因,孩子难免会遇到各种情况,让家长感到焦虑和困扰。家长不要感到气馁。毕竟在社交互动中,孩子一开始难以独立应对各种情况是正常的,所以犯错不可避免。家长可以复盘,搞清楚问题所在,比如,孩子对活动不感兴趣、同伴不合适、成人辅助不足,或者孩子过于刻板导致崩溃。然后有针对性地采取措施,帮助孩子改进。
03
12-18岁(中学阶段)
这个阶段的孩子面临着学业压力增加的挑战,因此执行功能能力变得至关重要,包括发起任务、反应抑制、专注力、时间管理、工作记忆、灵活性、自我调节、情绪控制、任务完成和组织能力等。这些能力通常需要日常生活中家长多引导,同时与老师多沟通,共同探讨才能更好地帮助孩子提升这些技能。
随着孩子进入青春期,他们开始意识到自我与他人的不同,可能会陷入自我认同危机。同时,同龄人对友谊的期待也逐渐提高,如果孤独症孩子无法跟上同伴的变化,可能会与原有的朋友渐行渐远。在这时,家长需要帮助孩子更好地了解自己,必要时可以寻求心理医生或咨询师的帮助,促进孩子的自我认知和接纳。
同时,可以根据孩子的兴趣和特点,安排一些活动,例如参加游戏小组或俱乐部,让孩子有机会结交有共同兴趣的朋友。此外,青春期的孩子可能情绪波动较大,因此情绪管理也成为重要的关注点。
随着年龄增长,特别是高中阶段,家长需要为孩子成年后的生活做好准备。家长可以评估孩子的能力,决定未来的发展方向。对于学习能力强的孩子,可能会考虑升学或就业。对于能力较低的孩子,则需要侧重培养自理能力。对于能力介于两者之间的孩子,可以考虑是否能够培养某项特殊能力,以便在成年后在大人的帮助下能够从事一些简单的工作。
小胖自己做饼干
04
18岁以上(成人阶段)
孤独症成年患者在国内报道较少,但在美国,成年后能够自理自立并建立家庭并不少见。然而,即便如此,处理亲密关系和社交互动,以及适应工作环境,对他们来说依然很有挑战,这需要大量指导和支持。对这些孩子来说,重点是就业指导、性教育和恋爱知识。专业的就业指导员、社工或老师会是极好的资源。心理医生的经验对他们的帮助也很重要。
对于工作能力较弱的孩子,除了巩固自理能力,也需要为他们未来的生活做准备。如果孩子有一定能力,可以考虑一些简单工作场所,例如工作坊或洗车行,让他们有一份工作并获得一定收入。对于没有工作能力的孩子,也要确保他们有机会接触外部世界,避免能力退化。家长要多了解关于孩子未来安置的各种资源和途径,比如信托、亲友的支持或庇护所等,然后根据家庭条件和孩子情况选择合适的方案。
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