来源： 自闭症从入门到精通 2024-03-12 11:00 广东“随着大家对自闭症认识的提高，自闭症相关的理论和方法林林总总、五花八门，多则惑，让家长很难知道哪个对孩子有用。这个时候就需要讲少的、讲根本的，这样再去面对‘多’，心里就有一个定数。”
2024年1月，北京大学第六医院郭延庆教授给大米和小米的自闭症儿童家长做了一堂题为“以简驭繁，少即是得”的公益讲座，分享他在应用行为分析、儿童问题行为管理、自闭症儿童适应生活和适应社会等方面的最新思考。
郭延庆用数字“一二三四五”对自闭症儿童的干预、自闭症儿童走向正常化等方面的内容进行了概括：
“一”是关于自闭症和自闭症干预的核心理念，即以行为作为自闭症干预的根本，以适应生活和适应社会为目标。
“二”是关于自闭症的几大基础性的知识。包括自闭症干预的两大导向，即病理病因机制导向和问题功能导向；行为技能产生的两个条件，即机会和练习；自闭症干预中要平衡的两大类矛盾，即快乐和效率、长期需要与当下需要。
“三”是关于行为管理，尤其是三类问题行为的管理，即寻求注意、逃避/拖延任务、获得具体实物/机会。
“四”是自闭症孩子需拓展的四大能力领域。分别是学业和认知技能、生存和生命技能、社会规则与社交技能，以及职业和专业技能。
“五”是关于自闭症儿童走向正常化所必需的五大类能力，分别是自理自立独立的生存技能、基础的认知能力、爱好兴趣、情绪的自我管理，以及助人的能力。
看似简单的“一二三四五”，是郭延庆在《应用行为分析与儿童行为管理》（第二版）的基础上，对相关的方法原理和具体的应用诀窍的总结和提炼，家长既可以对着提纲，看干预方法、干预目标和日常的亲子互动有没有走在正确的轨道上，也可以按图索骥，去看每个数字背后具体代表什么，应该怎么做。
为了把这五大方面的内容彻底讲清楚，郭延庆连续讲了五个多小时的时间，以行为作为主线，环环相扣，又前后呼应。 大米和小米对讲座的内容进行了整理，以下是一、二部分的内容（有删节）：
自闭症的“一二三四五”（据郭延庆讲座PPT整理）
一个根本点：聚焦于行为
我们不要一说到干预，就好像是专门针对自闭症儿童。其实每一个人都是在被干预之中，比如你有一个正常的小孩，不好的行为要不要管理？好的行为要不要塑造？其实这就是干预。
那干预到底是为了什么？这涉及到一个人的行为价值，就是社会适应的问题。我们之所以让坏的减少，好的增加，其实一个根本的意图就在于为了让他适应。如果影响生活、影响事业，那就需要干预。
所以自闭症谱系障碍教育干预的立足点，是为了适应生活，适应社会，自闭症孩子干预的目标也是适应生活、适应社会。
而适应，首先没有问题行为、减少问题行为；其次，需要建设性的行为能力。适应以能力为挂钩，能力实际上是一种行为技能，行为能力就是适应的表现，而行为能力需要通过干预获得。
所以，我们对孤独症谱系障碍的教育干预，应该始终聚焦于行为，以获得关键的里程碑能力为目标。比如对0-6岁的谱系孩子来讲，VB-MAPP（语言行为发展里程碑）评估里，就有普通的儿童到某个月龄需要掌握的能力。
但拥有一项技能就能适应社会、适应生活吗？绝对不是，而是众多技能。干预就是培养一个一个的行为能力，没有一个能力能包打天下，而是众多能力，需要结合孩子的现有水平制定合适的目标，一个一个的去培养。离开这些具体的行为目标去干预孩子，很可能就是盲人摸象。
我们在干预的时候，要特别重视获得能力的过程。能力的获得，无非有两种趋势，从无到有、从少到多。可获得了这些能力就万事大吉了吗？不是。如果一个孩子在课堂上乱说话走路，表现出说话的能力，那就很不合适。
也就是说，获得能力是干预的第一步，还需要在所处的环境需要某项能力时他能表现出来，不需要或者不能随便表现这些能力的时候他能控制得住。
一个视角的转变：谱系孩子要强调辅助
谱系孩子的核心是兴趣的偏离，这种兴趣的偏离表现在两个方面，一个是缺陷型偏离，也就是普通小朋友都有兴趣的事物，他没有兴趣；一个是兴趣本身的偏离，也就是普通小朋友都没兴趣的事物，他表现出特定的兴趣。
无论是缺陷性偏离还是表现性偏离，它都会影响孩子正常的发展、正常的兴趣的出现，都需要干预。
怎么干预呢？因为谱系孩子的兴趣和行为不会自然的出现，所以就需要“刻意”。无论是前事处理、行为帮助，还是结果处理，都有刻意的成分。刻意的重点在哪？首先应该是我们希望出现的行为。这个时候辅助就非常关键，辅助孩子出现希望的行为，在你的帮助下让他出现你期望的行为。
相比普通小朋友的 “刺激期待-重复刺激期待-变化刺激期待”的行为模式，自闭症小朋友对“刺激-期待”模式基本不感冒，我们需要转变干预的视角，要强调辅助，应用“刺激期待-辅助-强化-再刺激期待”模式。
对于自闭症孩子来讲，因为没有那种兴趣推动的自然发展的机会和练习，我们需要创造机会、创造条件，让预期的行为通过辅助发生。哪怕是辅助下发生的行为，也要给这个行为意义、让孩子体验到的不同的结果，而这个结果会支撑他这个行为更多的出现，然后兴趣就会发生。所以对于孤独症的孩子来讲，更强调辅助，辅助让行为发生，然后再强调结果。
想在日常生活中改变孩子，有几个技术是家长有必要掌握的。
第一个就是控制结果的那些技术，比如强化物的管理。因为结果会让行为更多出现或者更少出现。让行为更多出现的结果是什么？能不能起到这个作用？
第二个是辅助教学技术，帮助孩子的行为更快、更多出现。辅助技术其实有很多，然后说自然情境下的辅助教学技术，从高到低的，或者从低到高的。
第三个是塑造和差别强化技术。只要孩子有意向重复这个我们预期的行为，哪怕这个行为看起来很粗糙、很原始，只要他在努力，我们就强化他这种努力的行为。慢慢地越接近理想的行为后，我们就不再强化他已经实现的这些行为。
还有一点是问题行为的管理。无论是正常小孩还是谱系孩子，都有可能会出现一些问题行为，这些问题行为都有特定的社会功能。比如你给他提要求，不管合理不合理，他都可能有逃避的行为；你忽视他的时候，他可能有寻求注意的行为；他看见想吃的、想喝的、想玩的，希望马上得到，但是又实际得不到的情况下也会出现问题。家长想要有效的管理这些问题行为，就需要在日常生活中不断学习这方面的技能。
郭延庆建议家长必须掌握的技术（图源：讲座PPT）
两个导向的干预：行为发展干预是主流
当下对自闭症的干预，存在着两个导向。
一个是基于病理机制和病因导向的干预。自1943年第一例孤独症被报道以来，关于自闭症有很多研究和理论，但自闭症的病理机制和病因仍然是黑洞。正因为是黑洞，所以出现了林林种种的理论、假说和疗法。
从大的方向来讲，有医疗干预如脑外科手术、干细胞移植、食疗、补充维生素和微量元素，有各种半医疗的辅助和替代治疗如经颅磁、脑电，有各种动物辅助疗法等等。
怎么看待这些假说，以及这些假说推动下的临床干预措施？是一听就反对、还是抱着万一有用的态度先试试？两者都不可取，只有一种态度是可取的，就是研究的范式。
研究的套路必须依循严格的伦理要求，通过严格的伦理审查。既然不是服务，研究性的套路就不能向患者收费，甚至要给患者和家属一定的交通餐食补贴和误工补贴。
在没有通过临床研究验证可以作为一个推广的干预治疗措施之前，过早的临床化，这是必须要反对的。比如自闭症的干细胞治疗，国际主流都还在动物实验阶段，应用到临床还远着呢。
另一个主流的干预趋势是问题和功能导向，即以适应社会、适应生活为目标进行干预。这种干预聚焦在行为能力的培养。 适应生活，适应社会需要什么行为能力，我们就关注训练一个又一个行为能力。比如，从不会命名到会命名，从不会提要求到会提要求。从不会功能性玩到会功能性能玩，从不遵守规则制度到能够遵守规则制度，从不会刷牙洗脸穿脱衣服大小便，到能够穿脱衣服刷牙洗脸大小便。
但是问题和功能导向的途径，需要花大量的时间，需要家长掌握相关的技术和套路去培养，才能达成一个个的能力目标，而且还可能不会一帆风顺。所以很多家长听见有啥治疗措施，哪怕是一个幻影，他也会去追求，因为问题和功能导向的途径太费劲了。但费劲也得做，这是目前为止，对谱系孩子唯一有效的途径。
有一点需要注意，如果自闭症孩子合并了癫痫、多动、睡眠问题、胃肠道问题等疾病，那肯定是要对具体的合并症做针对性治疗的。
（限于篇幅，以下暂时省略行为训练方法、问题行为管理，干预目标的确立和实现等方面内容）
数说自闭症：以简驭繁，家长心里有定数
今天用了差不多五个小时的时间，基本上把这“一二三四五”讲完了。我再把这些总结为了一首打油诗，便于大家理解和记忆。
聚焦行为是总纲：行为是自闭症儿童干预的根本，是总纲。
一增一减两经常：增，增加的是行为技能，塑造的能力、适应的能力。减，减的是情绪管理中那些不能控制的自伤、攻击和破坏性的行为。
问题行为三方向：就是常见的三大类问题行为，逃避任务、吸引注意，以及获得具体实物/机会的问题行为，家长要学会辨识和处理这些问题行为。
五个能力终身享：生存技能、基础的认知技能、情绪的自我管理、爱好兴趣，还有助人技能。
学以致用旨不易：因为孩子有自闭症，有兴趣的偏离，所以他的学习时间比同龄的孩子要更少。我们更要抓紧时间学那些能用得上的技能，这就叫学以致用。只有用得上，才有利于孩子把学来的技能泛化。
得在机会与练习：不管什么样的能力，都需要创造机会，不断的练习，才能赋予到孩子的身上去。
勿恨勿恐勿助长：在干预过程当中，家长除了掌握这些技能，还要有心态。很多家长会恨其不能：人家都会，你为什么不会？然后不由自主的责罚，而责罚不能帮助孩子成长。也有家长会恐其不能，然后包办代替，剥夺了他自身发展的机会。这两者都是拔苗助长。
莫急莫怠莫相谤：小龄孩子的家长容易犯了一个毛病，就是急躁，恨不能把所有方法在短时间尝试一个遍，急则乱；大龄孩子的家长容易“怠”，觉得啥都没用，养着他就行，本来还大有可为的，也不再尝试去做；还有孩子出了问题，有的家长会互相推诿责任、归咎原因，然后互相攻击，这对孩子也不好。
多闻多思行以知：家长带自闭症孩子非常不容易，需要多学习相关知识和技能，但主要的精力还是应该放在带孩子身上，要在自己实际带孩子的行动中去获取带孩子的经验。
最后是“静修诚养有容量”：家长不要太着急，也不要太怠慢。让社会包容孩子，首先自身要包容接纳。有部分家长对孩子太刻薄，社会都能接纳，但家长自己不接纳。这样的情况是一定要避免的。
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