作者：丫丫爸爸
美国时间2023年3月23日，美国疾病预防和控制中心（CDC）发布了最新的自闭症流行率—— 1:36。也就是说，美国每36名8岁儿童（2023年发布的数据，调查的是2012年出生的儿童，2020年开始统计）中，就有一名儿童有自闭症。这一数字较2021年公布的统计数字1:44，飙升了22%。
自美国CDC从2000年开始系统性地跟踪自闭症流行率以来，这个数字一直在节节上升。长期以来，人们一直认为自闭症流行率的升高，是很多因素综合的结果，最主要的两个原因是人们对自闭症认知水平的提高和诊断标准的扩大化。
但分析今年发布的数据，却完全不符合长期以来的这种推测。这是怎么回事呢？丫丫爸爸 ｜ 撰文陈晓雪 ｜ 责编
1. 美国自闭症流行率是怎么得到的？
早在1970年代，英国就做过两次大规模的自闭症流行率筛查。研究人员选定一个区域，挨家挨户去排查每一个孩子的情况——这当然费时费力，而且筛查的范围不够大，代表性有待于进一步提高。
当美国CDC 2000年开始全面筛查自闭症流行率的时候，首先建立了一个自闭症和发育障碍监测网络（ADDM)[1]。在全美选定11-13个代表性社区，每隔两年，抽取该地区8岁儿童的详细医疗和教育记录，调查该地区儿童自闭症的诊断情况。筛查过程中，各个网点对所有儿童的信息进行收集、复查、诊断采用同样的标准。这些严格的措施保证了ADDM结果的准确性和普遍性。虽然CDC一直提醒公众，这个筛查不是全国性的，但ADDM的数据依然被认为是最权威的，为自闭症意识的提高和支持政策的制定提供了依据。当然，这个过程缓慢繁琐，早期的时候，往往是2000年的数据，需要4年的时间进行处理再公布。最近速度有所提升，比如这次的2020年的数据，2023年初就公布了。
20多年来，这一调查的结果中间有1-2次比较平稳，但整体趋势是美国自闭症流行率的数据一直在升高，这次公布的数据升幅更大。
2. CDC报道的自闭症流行率今年创下最大增幅
今年，CDC同时发布了两份报告[2,3]，除了8岁儿童的报告，还有一份是4岁儿童的自闭症流行率——从2018年的1:59，飙升到2020年的1:47， 增幅达到26%。
当然，大家更关注的是8岁儿童的数据——因为，儿童到8岁，如果有自闭症，基本上就已经确诊了，而4岁儿童有的可能还没有确诊。而且，自从2000年，CDC开始跟踪自闭症数据以来，都是只跟踪8岁儿童的数据，4岁儿童数据是从2018年（2021年底报道）才开始跟踪的。
全美11个CDC的自闭症和发育障碍筛查网点，统计了总共226339名8岁儿童，其中6245名儿童有自闭症的诊断（包括医疗诊断和教育诊断），由此得出美国有2.76%（即1：36）的8岁儿童诊断有自闭症，比上一次的1:44高出22%，创下了近年来最大的增幅。其中男孩的比例为4.35% （1:23），女孩子为1.14%（1:88）。这次女孩子流行率增幅更大，首次突破1%大关，男女流行率之比从上一次的4.2，降低到3.8。值得注意的是，不同州的流行率分别统计的结果，依然相差很大：最高的加州是4.49%，比最低的马里兰（2.31%）高了近2.5倍。
CDC的报告进一步指出，由于过去几年疫情的影响，很多儿童并没有得到及时的诊断和教育支持，因而，自闭症的实际流行率可能比报告的数字还要高一些。
3.自闭症流行率的增加，不能完全由自闭症的认识水平提高来解释
长期以来，人们一直认为自闭症流行率的增加，与对自闭症的认识的提高和得到服务容易程度有关。主要的证据就是，白人儿童中自闭症的流行率高于少数族裔——这个差异也确实逐年降低。
但是今年发布的流行率数据，却出乎意料。白人自闭症的流行率2.43%，低于各个少数族裔（非洲裔，2.93%；西班牙语裔，3.16%；亚太族裔，3.34%）。与CDC 2021年12月发布的2018年数据相比，从增长率来说，白人较上一次增加14.6%，而少数族裔上升的幅度，却都高达30%[4]。
另一个出乎意料的发现是，今年发布的数据，大部分筛查点自闭症流行率数据与家庭收入关系不大，但是亚利桑那州、新泽西和犹他州3个筛查点，收入高的群体，自闭症流行率反倒更低。一般认为，高收入人群，对自闭症的认识水平更高，也更容易得到资源，所以他们的孩子更容易确诊自闭症。CDC之前的数据也确实存在这个现象。但是，从上一次数据开始，这个差别就很小了。
这表明，一方面，自闭症认识水平的提高和服务程度依然对自闭症流行率有影响，另一方面，从今年发布的数据来看，这两个因素的影响程度却很难解释。
4.自闭症诊断标准的扩大化，如何影响自闭症的流行率数据？
自闭症诊断标准的扩大化是另一个被认为造成自闭症流行率上升的重要因素。
2013年，美国精神疾病诊断和统计手册（DSM-5）版本，首次将DSM-IV中的自闭症、阿斯伯格综合征和非确定的广泛性发育障碍都划入同一个自闭症谱系障碍的诊断范畴。虽然将原来的3个大的诊断标准（社交交流障碍，语言发育障碍和重复刻板的行为与思维方式），缩减为社交交流和重复刻板的行为和思维方式两个标准，但是规定更加严格。学术界一开始预计，DSM-5的诊断标准会降低自闭症的诊断率，从而降低流行率数据。
然而，DSM-5的标准，正好符合近年来的神经多样性认知，也就是，就像生物多样性一样，人类的神经发育也有多样性，而自闭症是人类神经多样性的一种存在。虽然神经多样性既不是生物学概念，也不是神经学的概念，但是这使得自闭症在医学定义基础上，还有了一个社会学模式定义，对正确理解自闭症有革命性的意义。
因此，DSM-5的这个诊断标准反倒扩大化了自闭症的定义，此后自闭症的诊断率不断提高。
一般来说，伴随智力障碍的儿童，比没有智力障碍的儿童，更容易被诊断。神经多样性运动带来的自闭症诊断标准扩大化，理论上应该有越来越多的没有智力障碍的个体被诊断，因此，整个自闭症群体中有智力障碍（IQ<70）的比例应该越来越低。
今年发布的数据，在所有诊断的自闭症儿童中，有智力障碍（IQ<70）儿童的比例从上一次的35.2%上升到37.9%， 在智力障碍边缘（70<IQ<85）的儿童比例基本保持不变，而智力正常（IQ>85）的儿童比例，却从41.7%降低到38.6%。田纳西网点，有智力障碍儿童的比例甚至超过了一半。相反，加州和明尼苏达两个网点，没有智力障碍儿童的比例超过了50%。
从族裔来说，今年流行率低的白人中，有智力障碍的占31.8%，而流行率更高的少数族裔，有智力障碍的比例更高，非洲裔群体中，这个数字是50.8%。
根据美国重度自闭症委员会发布在脸书上的统计[5]，从2008年开始，有智力障碍的儿童在自闭症儿童中的占比逐年增加。因此，有智力障碍的儿童比例的增加近些年自闭症流行率提高的重要贡献因素。
需要注意的是，总共6245名自闭症儿童中，只有4165（66.7）的儿童有IQ数据，这样统计的结果是否具有代表性，也需要进一步研究。
5.各方反应：对自闭症的社会支持更需要提高
虽然CDC建立的ADDM筛查网络，是相对完备而准确的，得到的流行率数据也有非常强的参考价值，但在解读这些数据的时候，也需要谨慎。
CDC在报告中也指出，这个筛查从数据获取方式到筛查方法和统计方法方面，都有不足之处。
所有筛查点中，都只包括了公立学校中就读的儿童，而没有私立学校儿童的数据。由于所有公立学校提供的服务是完全免费的，自闭症儿童入读率应该比私立学校的更高。这一因素如何影响自闭症流行率的调查结果尚需进一步明确。
自闭症流行率数据在各个筛查点之间的差别很大，从马里兰的2.31%到加州的4.49%。一般认为，加州的诊断水平和对自闭症的认知水平可能更高，但是很难说出生在加州的儿童就更容易有自闭症。一种可能是，像加州、新泽西这样自闭症服务和支持力度更高的地方，会吸引自闭症家庭搬迁过去，从而提高了当地数据。过去几年，新泽西的流行率数据一直是领先的，到2018年被加州超过。今年依据排名前列。
我们前面提到，自闭症流行率数据在不同族裔之间总有差别。长期以来，少数族裔的流行率都很低，但是没有人相信自闭症在白种人中更容易发生，这个差异主要是社会不公平的体现。近年来，族裔之间流行水平的差距在缩小，但是今年少数族裔的自闭症流行率突然比白人高出了20%以上。特别是亚裔，长期以来，都是最低的，今年突然变成最高，与上一次的数据相比，增幅高达50%（2.22%到3.34%）。同样，没有任何证据表明，亚裔人口更容易有自闭症。有一种可能是，与其他族裔相比，亚裔人群一般对家有残障孩子都忌讳很深，不愿曝光。这个最大增幅可能说明了亚裔人群对自闭症的认识有了很大的变化，不再刻意去隐瞒孩子的情况。
另外，CDC筛查的自闭症流行率数据，同时基于医疗诊断和教育诊断。在美国这次所有6245名筛查的自闭症儿童中，只有71.6%的儿童有医疗诊断，65.2%的儿童有教育诊断。明尼苏达网点甚至只有51.9%的儿童有医疗诊断（而84.9%的儿童有教育诊断，为所有网点最高）。单纯从医疗诊断来考虑，自闭症流行率的数据会降低不少。
从全世界范围来看，自闭症流行率的数据不像美国这样一路飙升。2022年，加拿大蒙特利尔McGill大学教授Mayada Elsabbagh领导的团队，综述了2012年——2021年底，总共10年间，全球自闭症流行病学的71篇论文，34个国家的数据。尽管数据之间相差很大，但是大体稳定在1%左右[6]。当然，除了美国，世界各地并没有形成完备的筛查体系和筛查方法。
尽管人们对美国今年的报告数据有不同的意见，不同的看法，甚至质疑，但是，不可否定的是，自闭症的流行率，与之前相比，的确有相当大的提高——有人甚至担心，自闭症成了一种流行病。
从各方的反应来说，各个自闭症的倡导组织，都在呼吁提高对自闭症群体的支持和服务力度，提高社会对自闭症群体的尊重、理解和包容。如果说，CDC流行率数据有参考价值的话，这可能是最重要的一点。
著名的自闭症自我倡导人士，John Robison发文指出[7]，“美国并没有自闭症的泛滥，泛滥的是需求得不到满足（There is no epidemic of autism. It’s an epidemic of need）”。
6. 谨防对自闭症流行率数据的另类解读
自闭症的发生机制，虽然认为和基因与环境有关，但是基因如何影响自闭症，环境因素有哪些，依然不清楚。
1998年，英国皇家医学院的Andrew Wakefield在《柳叶刀》杂志发文，指出是MMR疫苗造成了自闭症。后来的调查发现，Wakefield的数据造假，总共的12名作者，有10名承认数据错误而退出作者行列（其中一名作者没有找到）。2010年，《柳叶刀》杂志撤销了该论文，Wakefield也由此被英国吊销了行医执照而逃到美国[8]。但是，疫苗造成自闭症的言论从此就没有停过。
美国著名的肯尼迪家族成员，前美国总统约翰·肯尼迪的侄子，小罗伯特肯尼迪，是世界反疫苗的旗手人物。当CDC的数据出来后，他立马跳出来，在推特上指责CDC没有去研究自闭症流行率飙升的原因，他的拥趸们当然一拥而上，纷纷指责疫苗造成了自闭症，特别是在疫情期间，新冠疫苗广泛接种。
可笑的是，小罗伯特·肯尼迪是反疫苗的旗帜，2021年疫情期间在家里举行聚会，要求宾客必须接种新冠病毒疫苗，并辩解说，是太太要求的，而太太是家里的老板[9]。
当然，还有人认为是利益集团在推升自闭症的流行率。据美国联合市场研究（Allied Market Research）2022年9月发布的数据[10]，2021年全球自闭症领域的市场价值高达273亿美元，到2031年预计增加到432亿美元。这个包含了儿童早期教育、干预、医疗、以及成年自闭症人士支持的巨大市场，甚至吸引了很多风投基金的兴趣[10]。但是，如果指出自闭症流行率数据的飙升，是由于利益集团的推动，有点阴谋论了，并没有任何证据。
自闭症市场价值的提高，更多的来自于服务水平的提高和服务范围的扩大。当前的情况，很多自闭症儿童得到不到教育的机会，对成年自闭症人士的支持也远远不够。即使在美国，自闭症儿童为了得到诊断、评估和教育机会，也往往需要等待很长时间。
2022年，美国罗德里格斯大学Josephine Shenouda教授指出，即使在全美服务做好的新泽西州，有至少一半的自闭症儿童在3岁之前得不到服务[11]。而自闭症儿童高中毕业之后，他们得到的服务更是断崖式下降。美国德雷塞尔大学（Drexel University）2015年的数据[120]，自闭症青年高中毕业之后，只有58%的人能得到一份工作，其中80%是临时性的，也就是，自闭症成年人的就业率不到20%。如何帮助他们就业、自理自立，需要很多支持。
所以，CDC发布的自闭症流行率数据，不应该是带来恐慌，而是提醒人们，需要进一步提高对自闭症群体服务和支持的深度和广度。
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作者简介：丫丫爸爸 （黎文生），北京师范大学本科和研究生毕业，美国密歇根州立大学化学博士，自闭症儿童的家长。2015年发起成立基于美国密苏里的非营利组织，“小丫丫自闭症项目”，专注于自闭症的科普，介绍自闭症领域的最新观点和科研动态，旨在提高并纠正对自闭症的认识，倡导科学的干预方法，帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。
参考文献：
- 1. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm.html
- 2.Shaw KA, Bilder DA, McArthur D, et al. Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ 2023;72(No. SS-1):1–15. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7201a1.
- 3.Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ 2023;72(No. SS-2):1–14. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1.
- 4. Maenner MJ, Shaw KA, Bakian AV, et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2018. MMWR Surveill Summ 2021;70(No. SS-11):1–16. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7011a1external icon。
- 5. https://www.facebook.com/2039312806287343/posts/pfbid02hgAiBg2Z6672wjPqNVd2yz2dS39JtnCu5ySfN4UjvyMJraaJZibf9a42gqcgReEul/?sfnsn=mo&mibextid=RUbZ1f
- 6.Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, https://doi.org/10.1002/aur.2696。
- 7. https://www.statnews.com/2023/03/23/autism-epidemic-cdc-numbers/
- 8. https://mp.weixin.qq.com/s/Mldi6NZszszo8VXoWHcuUA9. https://www.lamag.com/citythinkblog/robert-f-kennedy-jr-faces-backlash-over-party-invite-asking-guests-to-be-vaccinated/10. https://www.alliedmarketresearch.com/autism-spectrum-disorders-market-A1333811. Shenouda J, Barrett E, Davidow AL, et al. Disparities in Early Intervention Program Participation by Children With Autism Spectrum Disorder in a US Metropolitan Area, 2006 to 2016. JAMA Pediatr. 2022;176(9):906–914. doi:10.1001/jamapediatrics.2022.2366.12. Roux, Anne M., Shattuck, Paul T., Rast, Jessica E., Rava, Julianna A., and Anderson, Kristy, A. National Autism Indicators Report: Transition into Young Adulthood. Philadelphia, PA: Life Course Outcomes Research Program, A.J. Drexel Autism Institute, Drexel University, 2015.