来源： 探索与理解孤独症 2020-06-04 00:38
当您的孩子（刚）被诊断为自闭症，而且您正在积极寻求干预和治疗，那么，您已经开始了这段与自闭症“共存”的旅程。和千千万万其他自闭症患儿的父母们一样，您可能焦灼不安，内心充满压抑和绝望，不知道当下该如何应对，也不知道下一步该何去何从。
如果您正在为提高和改善孩子的症状努力，那么，您真的辛苦了。改变自闭症孩子的生活会给您带来令人欣慰的回报，然而，这是一段漫长且艰辛的旅程。如果您想尽可能多地照顾孩子，那么，您必须首先尽可能多地照顾自己。
父母们常常无法准确地评估自己的力量来源、应对问题的能力或情感态度。您可能满脑子都是孩子，随时随地为满足孩子的需求而忙碌不已，以至于没有时间放松、哭泣或者只是短暂的思考。
您可能会等累到精疲力竭或压力大到实在无法勉强维持下去，才考虑到自己的需求。然而，过度身心劳累对您自己和家人都没有好处。
您可能会觉得孩子比以往任何时候都更需要您。无论多么艰难，您都牟足了劲为孩子做任何事情，但凡对孩子有好处的，您都愿意去尝试。然而，有时候，您可能会感到完全不知所措，并且不知道从哪里开始。
每个家庭都是独特的，应对压力的方式也有所不同。意识到自闭症对家庭日常生活的影响，并在与自闭症“共存”的旅程里照顾好自己，将有助于您应对当下和未来的挑战。
以下是亲历过自闭症旅程的父母们总结的一些经验和建议，也许对您有所启发。
一、行动起来
越早干预，效果很可能越好。因此，您需要快速地调整好自己，尽快行动起来，而不是犹豫和等待。
让孩子开始接受干预和治疗会很有帮助。一方面，您可以从培训机构、干预学校或者网络上学习到更多关于自闭症干预和治疗方面的知识，并将这些知识应用于日常生活；另一方面，干预的正反馈会给您带来希望和憧憬。
此外，孩子接受干预和治疗能为您腾出一些时间，以便您进行自我教育，学习自闭症和育儿方面的知识，从而更好地照顾孩子和您自己。
二、寻求帮助
寻求帮助并不是一件容易的事，尤其是刚开始时。但是，请不要犹豫，在这段旅程里，您需要尽可能多地借助别人的帮助和支持。有时候，您的家人和朋友可能想提供帮助，但不知道怎么才能帮到您。因此，您要积极寻求帮助，同时也要适当接受别人伸出的援助之手。
比如，有没有人可以帮您照顾一下您的其他孩子？是否有人能帮您打理一些家务，以便您可以花点时间学习？是否要让家人、朋友或邻里知道您正在经历一段艰难的时期并且可能需要帮助？
三、与他人谈心
每个人都需要与他人谈心。让家人和朋友知道您正在经历的事以及您的感受，这会让您感觉好一些。而且，家人和朋友是您的力量来源，当您感觉到疲倦、力不从心时，他们的支持和帮助，能够让您度过一个个艰难的日子。
如果不能出门，可以电话或微信与家人朋友保持联络。有他们做后盾，您的心情会稍微放松一些。
四、加入支持小组
与曾经或正在经历类似情况的人谈心会对您有所帮助。加入到他们的微信群或线下小组中，这些与您经历类似的父母，能够为您提供很多有用的资源，以及宝贵的希望、安慰和鼓励。
与他们同行，您不再是一个人，您因此会多一些勇气、信心和决心。
五、给自己放个假
如果可以的话，给自己一些放松的时间。可能的话，出去看个电影，逛个街或拜访朋友，一段休闲时光可以让您的精神世界焕然一新。
如果您在休息时感到不安，请尝试提醒自己，休息有助于您恢复精力，从而更好地应对自己需要做的事情。
此外，规律的睡眠有助于您做出正确的决定，让您对孩子有更多的耐心，并更有能力应对生活中的压力。
六、记日记
研究表明，描述创伤事件以及我们对创伤事件最深刻的想法和感受有助于改善身体的免疫机能、调节情绪，也有助于保持身体健康和采取积极的行动。
日记可以成为一个有用的工具。通过记日记，父母们可以跟踪孩子的进步，记录哪些方法起作用，哪些方法不起作用，以便及时调整到对孩子最有用的干预策略。
七、相信自己的直觉
有很多途径、治疗选择和专家意见可供参考。然而，您是最了解孩子的人。您应该积极与孩子的治疗团队合作，找出最适合您孩子和家人的治疗方法。
虽然互联网是您了解自闭症知识以及如何帮助孩子的最重要工具之一，但是，当您花大把时间浏览网页时，请时不时问自己以下几个重要问题：
我现在正在阅读的内容真的与我的孩子有关吗？
这些是新信息吗？
是否对我有帮助吗？
信息来源是否可靠？
有时候，您花在互联网上的时间很有价值。但更多时候，如果您把这段时间用在您自己和孩子身上，可能更有价值。
希望这些经验和建议对正在进行或寻求自闭症干预的您有所启发和帮助。欢迎留言分享您的经验之谈。如果有相关问题，欢迎留言咨询。
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