来源： ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-05-30 10:59 发表于北京
孩子确诊自闭症后的第一年，你都做了些什么？
☑在震惊、不接受、崩溃绝望的情绪中反复循环，痛不欲生；
☑找不同的医院和医生反复确诊，妄图推翻自闭症的结论；
☑用了些不靠谱疗法，花了很多钱，孩子也受了罪；
☑花很长时间筛选机构并开始了干预；
☑买书、听课自学；
☑辞职带娃；
☑啥都没干，觉得孩子再长长就好了，大不了再生个二胎。
一九和妈妈
5月23日，小编见到了北京的一九妈妈。一年前的2022年5月24日，她的儿子一九在北大六院诊断为自闭症，至今正好一年。这次采访，一九妈妈的表达始终理性克制、条理清晰，可以说，一九确诊至今几乎没走一点弯路，孩子目前的状态也很好，近期要去幼儿园了。
今天，我们听一九妈妈的干货分享，告诉你孩子确诊后怎样调整心态，如何做好家庭分工，怎样筛选机构，如何做好家校配合，很实用。
以下为一九妈妈的自述。
是自闭症，没跑了
一九2019年出生，不到两岁时，我们发现他总是自己玩玩具，不太听别人说什么，叫他也不太应。
当时我和老公在互联网行业上班，加班挺厉害。意识到问题后，我们起初以为陪伴太少，有一段时间都提早下班陪孩子，感觉症状又不那么明显了，就又恢复了原先的节奏，忽视了问题的严重性。
到了5月，因疫情封控，我们有了24小时跟孩子相处的机会，越发觉得不对劲：他明显对外界缺少好奇心，沉浸在自己的世界里比较多。
上网一搜索，我们才想起很多平时没注意的细节，比如无意义的仿说、喜欢旋转的物体、斜眼看、执着于固定路线……
5月24日，我们见到了医生，做了量表，医生也观察了孩子。短短2分钟之后医生就说：“嗯，是的，我们直接说说怎么干预吧。”
确诊后，我们最初的信息来源是医生推荐的书单和公众号（其中包括“ALSO孤独症”公众号），从医院出来还没到家就开始搜索了。先下单了推荐的书，我看的第一本是英国洛娜·温博士的《孤独症谱系障碍家长及专业人员指南》，现在我也愿意推荐新家长看这本书，让我对ASD的诊断发展、孩子的特质有了比较具体的认识，里面也提到了一些具体的家庭干预方向，所以我们完全没走弯路，心态也调整得比较科学。
有的家长在接纳自闭症这个事实上需要很长时间，但我和老公几乎在未确诊前，就已经在心里接受了这个现实，因为他太典型了。
他是自闭症孩子，这是客观事实，逃避没有任何意义，而且逃避得越久，耽误的时间越多，孩子的预后可能就越差。所以，我们根本没有一秒钟怀疑过医生的诊断，就是在想，到底能做点啥？
选择机构的五点建议
关于机构的选择，当初医生给了三点建议：
（1）以应用行为分析（ABA）为主；
（2）考察好师资；
（3）机构的家长培训做得好不好，优秀的机构一定是孩子和家长一块成长。
半个月里我们考察了三四家机构，筛选标准包括：教学体系、老师的经验和资质、日报周报反馈机制、家校距离、费用、老师在跟孩子互动中的表现（能否短时间内抓住孩子注意力）、跟督导谈话过程中判断专业度等。这样先选出来了第一家，6月22日，一九正式上课，完全没有出现过不适应。
当时这家机构在排队，一九每天只有一个半小时上课时间。我和孩子爸爸刚看了几本入门书，知识储备不多，家庭干预肯定是跟不上的，于是综合考虑后，我们给一九报了一家私立幼儿园小托班，下午下课后再去机构。这样他在托班出现了问题，可以在机构解决。
去年11月疫情卷土重来，幼儿园停课，居家的日子里我们发现干预陷入停滞不前的状态，一九6月底VB-MAPP评估的分数是29分，11月才涨到60分，机构老师反映，他其实三个月就达到了这个水平，最后一个月基本没进步。
这里想提醒小龄家长，干预前几个月普遍进步特别快，当时我们又觉得一九是高功能，应该学啥都快，有点松懈。其实家长不应该以能力高低判断孩子，觉得他是高功能就大意了；是低功能就放弃，每个孩子都是动态发展的，很多高功能其实都是干预出来的。
意识到这个问题，我们调整了状态。从去年11月开始一直到春节，我请了假在家，和老公两个人比之前更努力干预了。
一九在ALPHA上课
第一家机构的课程结束，今年北京ALPHA三中心招生，我们试课后果断选了ALPHA：
✦它的师资很强；
✦机构对家长的开放程度在北京比较少见，支持家长进教室看课；
✦孩子上课是小组制模式，同组老师都会上课，具备了泛化条件；
✦大集体课的设置，模拟幼儿园的情境，给孩子入园做铺垫；
✦教学内容不仅限于认知和语言，还包括大运动、精细、自理、社交等方面，非常全面。
深层次的原因是，我对ALSO的理念非常认可，ALSO有非常强的科技属性，很重视数据的标准化，我的本职工作是一名互联网行业的HR，公司文化也特别讲究数据化，这是我们非常契合的地方。
这种基因几乎体现在ALSO所有的产品上，它的评估工具一看就是码农搞出来的，加之ALSO创始人本身又是家长，非常懂家长的需求。一个佐证是，使用ALSO免费评估工具，跟我们能接触到的各种其它评估，在结果上基本一致。
这里，小编也强烈向家长推荐这两款ALSO平台的评估工具，不仅免费，且非常实用。可进入①ALSOLIFE官网或者②在“ALSO孤独症”公众号“服务”栏目找到工具即刻进行评估。
总结一下筛选机构的经验，有五点供家长参考——
（1）一定要家长自己先学习，再找机构；
（2）认清楚自闭症的本质，不轻易相信那些未实证的方法；
（3）亲自去试，选适合自己孩子的；
（4）用数据来判断干预效果；
（5）选家庭经济可承受范围内的机构。
如何制定家庭干预计划？
现阶段，就我和爸爸带孩子，我们亲子关系很好，我俩一直谨记——无快乐不干预。快乐的要义就是用优势视角看孩子，多在他擅长的方面让他发挥，提高自信心。
现在老公是家里的干预主力，他自己看书、买课学习，水平在不断提升，一九也更听爸爸的话。
一九和爸爸在家里上课，为爸爸点赞！
我们的家庭干预计划跟机构的干预重点紧紧相连，基本做到了无缝衔接，总结了几点——
（1）机构老师每天会详细反馈孩子当日的教学内容、完成情况，我们会跟老师确认哪些精熟项目可以在家泛化，哪些未达标项目继续做练习；
（2）机构每月月报会约单独时间详细讲解讨论；
（3）无论是遇到了卡住的课题还是问题行为都会问老师，老师会给出详细建议；实操视频也发给老师，老师会点评并指出不足；
（4）新课题可以拿到学校先学，因为孩子在机构配合度更高；
（5）家里和机构尽量保持教学方法、评价尺度、强化频率等方面的一致性；
（6）过往通过的课题要经常维持和泛化。
具体到教学过程中，以下几点要格外注意——
一，不跨阶教学。
在家里，一九的教学速度比机构稍微快点。例如他在机构学到了水杯，家里已经学到了保温杯。
快归快，但我们判断他学会的标准跟机构是一样的。比如机构要求连续三天正确率80%以上才算达标，在家里的标准也是，不要贪多贪快，否则学得不扎实还得重新补回来，得不偿失。
二，强化和辅助要用好。遇到引发孩子情绪问题的事，当下共情陪伴，然后分析他哪块的能力不足导致失败，再帮助他提升。
三，在家教的课题尽量跟老师白天教的一致，新技能尽量让机构老师来教，家长多做泛化。
四，快乐干预并非没有原则。比如孩子看手机就很快乐，但不能一直满足他，这些事情上还是要立规矩，让他明白家里还是大人说了算，配合好了就可以赢得奖励，不劳而获是不可能的。
一家人
家庭干预中，家长可以从ALSO平台获取很多专业资源——
1.机构的评估和IEP；
2.ALSOLIFE平台的评估和IEP（免费）；
3.书籍（我们有参考vb-mapp和卡罗莱纳）；
4.ALSO课堂的各种直播课程（免费）；
5.机构督导老师提供的咨询；
6.ALSO群友、秘书长（来自秘书长的无偿服务）。
总结起来，我们的家庭干预分两个维度，一是家庭干预计划，二是实操方法，也就是战略和战术两个层面。制定家庭干预计划时，主要是综合机构的课题、ALSO的计划、卡罗莱纳里给出的相应月龄孩子应具备的能力等来制定的。
选择实操方法时，我们会通过“ALSO课堂”、机构老师、ALSO社群学到的知识，在实践中不断熟练改进。
慈母严父，老人配合
这一年时间里，我们一家人经过多次分工调整，到了现在这个模式：我白天上班，利用早晚的时间解决一日三餐；爸爸送机构+照料孩子的生活起居；老人时不时提供后勤支持；爸爸妈妈继续学习，共同制定干预计划；晚上爸爸主责干预，妈妈打辅助，也算忙中有序。
小球滚到沙发下面了……
我们很早也跟家里老人开诚布公的谈了孩子的情况，关于什么是自闭症，一九的情况如何，做了一些比较通俗的解释，家里老人真的给了我们很大的支持。
当然现在我们没有跟老人生活在一起，主要也是老人家可能有时难免心急，总想证明孩子能力很好，喜欢提问、考孩子，教一些他当下做不到的事情，于是我们提出自己带孩子，以便进行更好的家庭干预，周末、节假日时去看望他们，这样每次见面他们都能感觉到孩子的进步，也比较开心。
也有家长好奇二胎问题，目前我们的想法是不要，确实精力有限，也不想亏欠任何一个孩子。养一个特殊的孩子，能让我清晰地看到，一个人是如何通过学习说一个字，一个词，一句话，做一个动作，一步步长大的，就像慢镜头一样，这种感觉其实挺妙的。NT家长可能还没机会去发现，孩子就长大了。我们目前就一个想法，保重身体，做个长寿老人，应该跟大部分家长的心情一样。
眼下，每天的快乐源泉还是孩子的进步吧。尤其近来，他的语言表达能力一直在给我们惊喜，现在已经会主动提问了。前几天儿子去楼下玩滑梯，有个小哥哥跟他一起玩，哥哥走开的时候，他问了一句：“哥哥干嘛呢？”回家以后我们俩就说，今天的高光时刻就在这句话了！真是简单到不能再简单的快乐啊。
当然，也有让我们发愁的地方，比如我们费劲了心思，还是没能实现让他独立在马桶上大便。在很多自理项目上，一九都经过了漫长的学习，比如学漱口就学了半年，但还是做得马马虎虎。这再次印证了前文说的那个道理，不是说孩子能力好学什么都快，贵在坚持。
我为什么愿意站出来
我们的目标还是进普小，近期会先找一家幼儿园试试。为了这个目标，我们一直在做融合方面的储备，ALSO平台上所有关于融合教育的直播、免费/付费课程我们都在提前学习，因为很多观念的树立、基础能力的培养，到了上学年龄再开始学就太迟了，我们现在就是以终为始，倒推当前的小目标。
除了家庭和事业，我还有一份自认为非常有价值的“工作”。
一九确诊初期，我们忙着上课、看书，完全没有重视起线上社群这个渠道。我去年9月底加入ALSO社群，那时已经过了三四个月的学习，在群里，围绕干预的方方面面我都会分享，因此我很快被ALSO的工作人员“盯”上，成为了社群的秘书长。
我们讨论具体的问题行为怎么处理，某个ABA方法中的细节怎么理解，具体课题的实操如何进行，家长的打卡点评、优秀笔记分享、孩子的进步，入园需要注意的问题、亲子关系，和老人的关系处理……
其实，ALSO的秘书长都是志愿者，无偿服务的，很多人好奇，没有报酬，我们为什么愿意花那么多时间陪聊、出主意？
我在ALSO平台看的第一场直播是罗意爸爸、小满妈妈介绍星星小镇那期，然后我回看了其它的微课，很多都在说大龄自闭症人士的安置，我意识到：小龄干预非常重要，但绝对不够支持孩子的一生，孩子未来的路还是要靠家长共同努力，为他们减轻障碍，获取社会支持。
一九和爸爸
一个人的力量太小，一群人的力量才够大，不能大到影响国家政策，或许能影响一个区县呢，不能影响一个区县，哪怕影响到一个学校呢？所以家长要尽可能抱团，有一分力出一分力。ALSO社群已经联结七万多个家庭了，如果大家都从身边的环境开始努力铺路，将来这7万个孩子就多了很多可能。
所以，成为一个500人的家长群秘书长，我就能通过努力多影响一个人、两个人、十个人、一百个人……越来越多的家长走向科学干预的路，越来越多的家长贡献自己的力量，影响身边的小社会，就有越来越多的孩子长大之后被社会所接纳。
感谢大家的聆听，文章结尾，提炼一下作为谱系家长，一年来我们的心得感受——
（1）不要对比别人，孩子每天每周每月在进步就是最好的结果；
（2）用优势视角看孩子，就算养的是NT娃，也应该这样；
（3）不要定义轻度、重度，很多高功能是干预出来的，孩子的高低功能、轻重程度都是动态发展的；
（4）家庭分工、时间分配、经济规划要做好，这是一项终身事业。