来源：北大医疗脑健康儿童康复 2024-05-16 17:55 北京
在养育一个自闭症孩子的旅途中，到底什么是最难以承受的呢？对于某些父母而言，那份如影随形的守护和照料，让他们难以维系正常的生活节奏；对于另一些父母来说，孩子可能出现的突发攻击行为，无疑是对他们耐心和情感的巨大考验；还有的父母，他们觉得最难以承受和崩溃的，是孩子那漫长而缓慢的康复过程。
每一个自闭症孩子背后，都承载着一个同样承受着巨大压力和挑战的自闭症家庭。他们每一步的艰难前行，都是他们与命运抗争、与生活共舞的真实记录。
BBC的王牌制作人路易斯·泰鲁精心策划并跟踪采访了位于美国新泽西州的一家自闭症干预中心的学生及其家长，创作出了感人至深的纪录片《极端的爱——自闭症》。这部纪录片虽聚焦于几个具体的自闭症家庭在美国的生活片段，却深刻捕捉并展现了无数自闭症家庭所面临的共同挑战与困境。
影片中，我们看到了患病孩子的纯真与困惑，父母的坚韧与泪水，以及他们为寻求幸福而付出的不懈努力。每一个画面、每一个细节都触动人心，让人对自闭症家庭的真实生活有了更深刻的理解和感悟。自闭症父母究竟面临着怎样的困难与挑战？观看这部纪录片后，你会有更加直观和深刻的体会。
No.1
“我渴望自己的孩子也像他们一样”
自闭症家庭的艰辛，不仅仅是身体上的劳累，更是心灵深处的疲惫与挣扎。在路易斯·泰鲁的纪录片拍摄中，他首次接触的便是一个由年轻妈妈保拉组成的家庭。面对镜头，保拉用压抑而真挚的语气对路易斯说：“养育一个自闭症孩子，其中的艰难，你真的能体会吗？”
保拉拥有一对7岁的龙凤胎，然而这两个孩子的到来，并未如预期般带给她满满的欢乐。她历经五年的等待，才终于听到他们稚嫩的声音喊出“妈妈”。而面对两个患有自闭症的孩子，她所承受的负担更是双倍，这让她日复一日、年复一年地生活在焦虑与劳累之中，过得焦头烂额，身心俱疲。
在双胞胎中，女孩露西显得尤为内向，她常常沉默寡言，仿佛沉浸在自己的小世界里。她可以独自坐在秋千上，一荡就是许久，仿佛周围的世界都与她无关。
而她的兄弟马尔塞露西则性格截然不同，他常常因为小事而大发雷霆，就像是一个小暴君。有一次，因为保拉没有带他去超市，他竟尖叫着哭嚎，甚至伸手捶打母亲，让人心疼又无奈。
保拉的丈夫在谈及自闭症对孩子和家庭的影响时，感慨万分。他说，自从孩子被诊断出自闭症，他们的婚姻生活就发生了翻天覆地的变化。那些曾经的欢声笑语、无忧无虑的日子似乎一去不复返。每当他看到其他普通孩子在草地上无忧无虑地玩耍时，心中总会涌起一股羡慕之情。
他渴望自己的孩子也能像他们一样，在草地上尽情踢球，在拉拉队里欢快地跳跃。说到动情处，这个大男人忍不住避开镜头抹眼泪。
这些看似平凡的愿望，在普通父母眼中是轻而易举的幸福，但对于自闭症孩子的父母来说，却是遥不可及的美梦。他们只能在内心深处默默期盼，期盼着有朝一日，孩子能给他们带来一个意外的惊喜。
是的，这样一个微小的愿望，对他们而言都是那么难以触及。自闭症孩子的父母倾尽所有，默默付出，不求任何回报，仅仅希望孩子能够像其他孩子一样，简单而快乐地生活在这个世界上。
No.2
“儿子能找到一份洗碗的工作，我也满足了”
自闭症家庭的困境，往往伴随着孩子日渐成长，父母却逐渐感受到失去掌控的无力感。凯罗尔一家就正面临这样的挑战。他们的儿子乔伊已经13岁，正值青春期的他，攻击倾向却愈发严重。
在自闭症干预中心上课时，乔伊会毫无预兆地突然对老师发起攻击，随后再被及时制止。这样的状况几乎每天都会上演一到两次，给教学秩序和乔伊的康复之路带来了极大的困扰。
在凯罗尔家的那次采访中，路易斯亲眼目睹了乔伊发病的整个过程。乔伊突然发出刺耳的怪叫，疯狂地捶打着门扉，紧接着又用力捶打自己的身体，甚至攻击自己的母亲。在这关键时刻，凯罗尔只能毅然地走到镜头前，紧紧抓住儿子的双手，牢牢压制住他的身体，确保他能够用鼻子呼吸，逐渐恢复冷静。
事后，凯罗尔坦诚地说：“许多父母都不愿意让人看到这样的场景，但这就是自闭症的真实写照，我们必须面对。”
被召唤来协助的特德奥，看着日渐高大的乔伊，心中充满了忧虑。他难过地说：“乔伊现在长得越来越高了，几乎快超过我了。我深知总有一天，我可能再也无法像现在这样控制他。”
他曾满怀期待地迎接儿子的到来，憧憬着未来他能成为一名医生或律师，成就一番事业。然而，当乔伊被确诊为自闭症后，他所有的期望都化为了深深的祈愿——只要儿子能够找到一份洗碗的工作，他就心满意足了。
对于普通家庭来说，望子成龙是再正常不过的期许，但对于自闭症家庭而言，这样的权利似乎变得遥不可及。他们不再奢求荣华富贵，只盼望能过上平静的生活，只盼望孩子能够更快地好转，更慢地成长，给予他们更多陪伴和引导的时间。
“自闭症既非父母之过，也非孩子之错。它并非错误，也不是教育不当或宠溺过度的结果。我们所见的是，在一个充满挑战的世界里，父母与孩子共同努力，用尽全力去适应和成长。”
自闭症孩子的父母承载着比常人更为沉重的责任。这部纪录片不仅反映了部分自闭症人士的心声，更是万千自闭症家庭共同的心声与呼唤。
No.3
使将孩子放到托养机构，也难以解脱
自闭症家庭的挑战，不仅在于面对病症的无奈与崩溃，更在于那无法言喻的分离之苦。约瑟芬的儿子布莱尔，身患重度自闭症并伴有严重的暴力倾向。在他年仅8岁时，就曾因失控而引发火灾，烧毁家中的房屋，甚至多次对母亲约瑟芬进行袭击。由于布莱尔的行为难以管理，多年前，他被迫离开家庭，被安置在集体生活中。
约瑟芬回忆道，布莱尔曾经对她实施了极端的行为，一把一把地揪掉她的头发，扼住她的喉咙使她几乎窒息。这些经历对她而言，既是身体上的创伤，更是心灵上的深深痛苦。
面对自己孩子的未知与恐惧，是多么令人惶恐不安的体验，然而约瑟芬却不得不作出将布莱尔送往集体家庭的艰难决定，只因疲惫与无奈已将她逼至绝境。
然而，令约瑟芬稍感宽慰的是，在集体家庭这个更为成熟且专业的环境中，布莱尔的暴力行为得到了显著的改善。尽管现在的他变得沉默寡言，且常常陷入暴食的循环中，不停地摄取食物，但约瑟芬对这样的改变却感到满意，因为至少布莱尔的行为不再伤害到自己或他人。
然而，作为一个深爱着儿子的母亲，她心中仍旧为布莱尔不能与他们共同生活而感到痛心。自闭症在孩子与父母之间筑起了一道难以逾越的隔阂，孩子的病症有时甚至会给父母带来身心的伤害。这种疲惫与无奈，恐怕是所有自闭症父母共同的心声。
纪录片中，当路易斯问及为何不送孩子回家时，那位母亲的回答深深地触动了人心，她道出了无数自闭症家庭的心声。
“心力交瘁，深感无奈。”布莱恩的母亲，尽管深爱着她的儿子，却不得不将他送往托养机构接受集体生活。这是因为布莱恩不仅是个暴食者，而且在他年幼时，还对自己的母亲展现出了强烈的攻击性行为。
然而，布莱恩的暴力行为并非他性格的全部。在与布莱恩的接触中，路易斯·泰鲁发现，他并非人们通常所描绘的那样，完全沉浸在自己的世界里，不与外界交流。事实上，布莱恩渴望与他人交流，热爱与人建立联系。
尽管在专业的托养机构中，布莱恩的行为变得更加成熟，能够更好地控制自己，使母亲在某种程度上得到了解放，但她的内心并未真正感到快乐。因为她和许多自闭症孩子的家长一样，都渴望能够像普通家庭那样，与自己的孩子亲密无间地交往和接触。
自闭症家庭所面临的困境，若非亲身经历，永远无法真正体会那种难以言表的痛苦。这部纪录片深入展现了自闭症人群最真实、最无奈的一面，让人深感同情和共鸣。
No.4
你要做出超越常人想象的决定
“自闭症，它如同我儿子的独特印记，因此也成为了我们家庭的共同特征。”尽管自闭症孩子在某些方面存在挑战，但在他们的家人眼中，他们仍是最珍贵的家庭成员。在这部纪录片中，尼基的故事尤为令人欣慰。
尼基，一个19岁的青年，出生于一个大家庭，拥有众多兄弟和一个美丽的双胞胎姐姐。然而，在他两岁那年，自闭症如阴影般笼罩了他，让他的语言能力严重倒退，几乎不再开口说话。
然而，奇迹终究降临。尼基的状况逐渐改善，他开始流利地表达自己的思想。作为高功能的自闭症患者，尼基不仅凭借兴趣学习了日语，还撰写小说，甚至在19岁时有机会进入教育水平更高的学府深造。他的转变令昔日的同学们为之骄傲。
然而，融入主流社会的道路并非一帆风顺。尼基曾因被新同学嘲笑而威胁对方，这引发了母亲的严厉教育和学校专家的约谈。但他并未因此放弃，他明白自己仍需付出更多的努力来适应这个社会。
当路易斯问及尼基的母亲，关于尼基毕业后是否还会继续照顾他时，她坚定地表示，无论尼基走到哪里，她都会是他最坚实的后盾。
尼基的母亲坚定地回答，只要她还在世，就会一直守护在尼基身边，而她的双胞胎姐姐或其他兄弟也将继续给予尼基关爱和照顾。
正如《极端的爱》片尾所总结的那样：“养育重度自闭症儿童的家庭，往往需要做出超越常人想象的艰难决定。但他们却以无比的爱和深情，为孩子付出一切。他们坚持不懈，勇往直前，创造了一个又一个属于他们自己的小奇迹。”