新老家长:大多自闭症谱系或发育迟缓的孩子未来到底能恢复到什么程度?

原创 扫地僧闯天下 星海航灯儿童支持 2024年05月15日 09:10 湖南目前医学和生理上完全治愈不能期待,但可以无限改善到给人治愈感觉,其实是从确诊开始小龄阶段支持就做到位,把孩子的问题越来越内化,越来越隐藏在更深层次,只有长期带养人心知肚明,而外界的人除了特别专业的特教督导外没有人能感觉异常。这其实就是当今网络“脱帽/摘帽”的真实面目。

一、三岁后确诊自闭症谱系/或三岁前自闭症谱系倾向或高风险:

家长修炼自己,才能真正多学习多带+筛选机构,把有限的资金和时间等所有资源用在刀刃上,只有家长自己有方向感,才不容易再次入前面老家长的坑。

1. 先认识一下灵活自然的正统ABA和传统机构的低端ABA的区别:

正统ABA强化原理是所有正统干预派别的基础,正常人的生活中无处不在。简单说下正统ABA不同于传统低端ABA的三个特点:

1.1 应用行为分析ABA只是原理,结合载体选对才能呈现灵活自然:

具体呈现好坏是依据设计人的水平和载体而定:

如果ABA原理+以“桌面卡片零食强化按铃拍手摸头”为载体呈现,那么这ABA就是的马戏团训练层面低端理解。

如果ABA原理+以符合同龄人孩子成长规律天性游戏过程为载体,那么如果做好了就是灵活自然符合人性的正统ABA。

1.2 正统ABA的外强化物只是过客,第一次使用时候就考虑好未来如何被内在能力成长后替代撤出:

低端ABA只会给零食强化,从不考虑培养内在能力成长以后替代撤出强化物,这种传统机构低端aba培养出来的大龄孩子将会是刻板的挤牙膏模式:给一步指令做一步,没有指令就原地待命,没内驱力,没真正理解,也没心智核心理解进步的内功成长。

正统ABA的外部强化物真正目的是为了对孩子能力弱时候从零入手培养其会玩的能力和内驱力的共同成长,随着孩子游戏能力和内驱力成长,外部强化物会逐渐延迟减低频率,最后外强化物被内驱力逐步替代而撤出。其实没有自然和内化的aba就是走马观花完成虚假指标任务。

1.3 正统ABA尊重孩子天性和自然性,叫做“成长支持”。而很多传统机构低端ABA很多内容完全脱离生存圈子,叫做“训练孩子”。

关于“成长支持”和“训练孩子”的不同,用鸡蛋孵出小鸡来打个比喻:

“成长支持”是围绕鸡蛋孵化过程的所需条件,努力控制最佳恒温等各种外围条件并坚持足够时间直到自然破壳而出那一刻。家长静下心来努力以朋友身份陪孩子互动力所能及的活动让孩子找到乐趣保持开心是成长支持的第一步。

而“训练孩子”是急功近利的对孵化过程使用了一定的蛮力,又嫌弃控制最佳恒温等条件来的太慢,鸡蛋还没形成小鸡之前,蛋清和蛋黄可能会因为外力干扰该分层清晰的边界地带已经轻度混沌混合,这样最终要么不能成功破壳而出,要么破壳而出的小鸡会直接带了问题。家长的急功近利,又不肯自己花时间精力居家陪伴,把希望寄托在花钱找别人身上,别人如果为了显示立竿见影的效果让家长续费,只能训练孩子达到肉眼可见的虚假指标化进步来交差。

2. 机构和家庭各有各的角色:

不要太信网上某妈某爸营销单靠自己没去过机构孩子多好多好,极端排斥aba怎么样怎么样,aba只是原理,只是人的水平差异,不是aba本身好坏差异。

完全靠居家干预确实可以把2-5岁的轻中度孩子基础能力提起来,但5岁后还是会卡在互动理解,同龄社交和换位思考等高阶瓶颈上,后面的社交不当问题才是影响一生最核心的。

小龄阶段如果错过灵活自然浸泡式密集干预,后续会因为地基不够产生很多向下代偿的负面表现:

一棵树如果树叶比其他树枯萎的早,问题不在树叶和细支下游,而在于树根从土壤吸收营养和水分效率不够,主干运输效率就偏低。要干预的根源是树根从土壤吸收能力,树枝树叶表现出来的营养不良各种症状背后是从树根吸收效率不够开始,干预也要围绕增加树根本能吸收效率来集中投入时间和资源,一旦树根吸收效率接近正常,大多问题大幅度改善,而不是盯着各种异常表现,一个一个去表面对症去啃目标,一个谱系孩子的干预核心主要是自然来源能力和效率,不然不会吃饭或自己吃不饱饭,光靠家长和老师输液吊瓶应急可以,长期迟早会是走不下去的死胡同,核心理解不够干预一直靠家长/老师灌输,直到入了小学还继续依赖外界灌输学业的很多中龄大龄孩子已经是无数的现实教训案例。

上课,陪读,玩耍,有些时候老师身份比家长更合适,有些时候家长比老师身份更合适。

2. 轻中重孩子干预目标不同:

严重的孩子各项本能起步都是寸步难行,轻度孩子会居家感觉正常,但一放同龄人很多社交不当甚至破坏性方式往往给外人很欠揍的感觉。

中度孩子在大约4岁前有重度的一些特点,各基础能力有问题有症状,大约5岁左右后社交兴趣出来,社交问题也暴露出来,同时还伴随了基础说话表达等能力的差距。

3.站在高空无人机格局去控盘:

新家长通常太多低头拉车不抬头看路的,然后踩着失败老家长的脚印不断耽误黄金时间去掉入干预方向的坑。

抬头看路,从一生的利弊格局去把控,会发现最有希望控制局面的时机就是现在,什么年龄做什么事才不容易太累,能在7岁前解决的框架问题,绝不要期待拖延入小学问题夹一起一夜之间突然自然发育好了。

4. 避免跟风干预走过场集体失败:

早期干预一定一定要避免成为摆设走过场,加上家里要期待不符合实际给他压力更加崩溃。

不是送去叫做康复干预的机构就是康复干预的路上,只有围绕本能反应,大量生活情景或模拟情景中让他习得会从自然环境里观察关注学习吸收,智商情商随成长的吸收进步就不会停滞。

家里完全可以以这个为情景体验主线去生活中随处可见的干预机会,另外机构也要以这个模拟情景体验从专业角度去诱发沟通,矫正不正确的行为习惯,日积月累,想不进步都很难。

而早期所有的死记硬背的东西都不是干预,会重复别人说过的话,会从1数到100,会认识汉字,会背诵儿歌诗歌等,都是在满足父母的虚荣,赶着鸭子上架,机器人一样,加上被家长各种嫌弃和压力,情绪不糟糕才怪。

即便基础很弱,陪伴干预也能培养出一个温顺的大龄儿童,情绪会爆发,其实说明他心中有点思想,从来没自主决定的机会,这也是心中有火乐观的一个点。

一两年时间,只要家长付出做的踏实,家庭和机构双管齐下,大多孩子的进步到5岁后很快会让家长不再很焦虑。

二、2-5岁因为中轻度一直被周围人甚至特教和专家认为发育迟缓,但5岁后自闭症谱系深度理解瓶颈和同龄社交互动问题明显。

后期证明真正是单纯发育迟缓的孩子少之又少,大多5岁前都被认为是单纯发育迟缓的轻中度孩子后期越来逃不开自闭症谱系的核心瓶颈问题,这类孩子是很容易被家长自己,周围人,特教,专家,共同耽误早期黄金期的群体,直到后面基础能力越来越好,但同龄社交瓶颈明显,伴随不符合年龄行为和情绪问题,能力和问题并存,家长才后知后觉。

能给到的建议是,家长要通过观察自家孩子和别人家的小龄孩子,尤其抬头看大龄孩子,从他们的干预历程过程中总结经验和教训,不断修炼自己对谱系的理解深度,有自己的清晰判断思维能力,而不要寄希望于反复咨询没和自家孩子相处过的外人自己孩子正常不正常。

很多家庭的后知后觉,一方面是因为早期不看大龄孩子现状不看路自己对谱系的深度理解修炼不够,另一方面是因为早期抱有误诊幻想,也选择性屏蔽不愿相信的信息,同时又选择性相信不同专家大夫的判断,维持符合自己期待的答案,而屏蔽不愿相信的答案。

三、确诊后找对正统干预,早期依赖机构且应该保持密集度,家长逐步学习成长到配合机构的家庭带养支持,后期离开机构后家庭完全接力。

有人说不依赖机构也可以,但这是百里挑一的优秀家长才能实现的,大多盲目依靠单纯家庭干预的要么现状都是一地鸡毛,要么未来孩子大了问题明显直到纸包不住火了才后知后觉。

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