家长为照顾自闭症孩子辞职,然后呢?

来源:大米和小米

5月20号,本周六,上午9点
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想给孩子更好的生活,你必须出门赚钱。想给孩子一个温暖的童年,你又必须经常陪伴。
这对矛盾,普通家庭都有,自闭症家庭更加突出。

几乎所有自闭症家长都纠结过:要不要为了照顾孩子而辞职?

在大米和小米,有30多位员工曾经选择了“要”。他们是谱系圈的家长,在辞去原本的工作,兜兜转转之后,索性进入了大小米。今天,其中有3位家长想讲讲他们的故事,为困扰所有家长的难题寻求答案。

1

“保洁大妈”挤进写字间

大文妈,有一个21岁的自闭症儿子

2016年,重度自闭症少年大文的爸爸突发脑梗入院,这让大文妈心急如焚。

多年来,她将大部分精力都用来照顾大文了,现在丈夫又出事,这可如何是好?

那段日子,大文妈恨不得裂成三个人:一个去经营淘宝店养家;一个随时冲入儿子就读的普校救火;还有一个去医院照顾大文爸。

年轻时的大文妈,也很爱美

而大文妈她开淘宝店赚的钱,覆盖不了一家三口的生活费。大文爸住院后,大文妈根本忙不过来,只好请大文的姑姑来轮流照顾。

在三个分身中,最轻松的反而是照顾大文的那个。经过多年有效干预,读初中的大文能独自坐公交上下学,在学校里可以跟随大家的节奏,需要喊家长的时候越来越少。

大文的独立,是大文妈辞去工作,花了近乎9年悉心培养的成果。

2006年,4岁的大文被深圳康宁医院的专家确诊出自闭症时,大文妈正在为台湾一家大企业设计电视主板的电路。那时,她不敢放弃工作,她需要为孩子的干预提供强有力的经济保障。于是,她拜托没有工作的姐姐带着大文,远赴山东干预。

一年将近花掉20万的干预费,两口子硬是撑住了。但姐姐患有高血压,让大文妈一直提心吊胆。

最终,她还是辞掉了前景不错的工作,参加家长培训并亲自干预大文。

到了学龄后,特殊孩子上学又是一道难关。特校名额稀缺,大文妈只能带着儿子往普通小学校挤。2009年,影子老师的概念还没有传开,大文妈就入校陪读。

白天,她就站在教室门口,盯着儿子的一举一动;晚上,她给儿子补课,缩小大文与同学的差距。

儿子暂时安置好,大文妈仍然不安,她没有工作,而丈夫赚来的钱,只够房租水电生活费。

当时,流行在淘宝开电商小店。做一件代发的生意。大文妈就加入进去,虽然每个月只能赚1千多,但这还是让大文妈感到踏实。

她没流量,只好靠着圈内家长赚些散单。没等她的生意步入正轨,丈夫就突发脑梗……

幸亏及时施救,他才得以脱离危险,但他再也不能像以往一样工作。大文妈意识到,自己急需一份稳定的全职工作。图片

大文妈和儿子挖呀挖

2016年,大文妈得知大米正准备扩张团队,就找到大米介绍自己。她本身是家长,当然就很懂家长,也有干预经验,还在淘宝卖过货懂得沟通,这都是初期的大小米团队需要的能力。于是,她很快获得了一个试岗的机会,负责家长们的咨询和服务。

就这样,身形敦实、头发稀疏,很像保洁阿姨的大文妈,挤进了年轻白领扎堆的写字楼。但她能力出众,用热情和努力,从电视机主板设计师成功转型。

正在工作的大文妈
每天,她都在一线倾听家长的诉求。大文妈印象最深的,是一个来自深圳的自闭症家庭。为了培养好一名谱系孩子,父母和祖辈各司其职,配合极佳。这让大文妈羡慕不已,但她转念一想,那样的家庭仍是少数。现在,大文妈比谁都敬业,她撑起了自己的家,还想帮助更多家庭。

2

甩手!不做好爸爸

祺爸,有一个11岁自闭症儿子祺爸不是所谓的“好爸爸”,他无法像大文妈那样全情投入干预。给儿子辅导作业的时,祺爸经常被逼急, 大吼大叫。
学历不高,又忙于生计,让祺爸很难成为一个“专业”的自闭症家长。但是,他一直在努力工作,承担起一个父亲的重任。
11岁的祺祺
在大米和小米行政部工作7年来,祺爸勤勤恳恳,极少请假。他知道,他是全家人的顶梁柱。
婚后第6年,祺爸的妻子双目失明。她不仅无法工作,还需要家人照顾。而本该退休享乐的岳母,只好来照顾女儿和外孙,还掏出养老金接济他们。
远在山村的祺祺奶奶,也想尽办法努力,她不顾自己高血压,四处挖山货换钱。
整个家就像一条到处破洞的船,要修补只能靠钱——妻子每个月1千多的药钱,祺祺的行为问题突出,需要请影子老师才能留在普校。同时,祺祺每周还得去机构接受辅导……
深圳发展日新月异,祺爸的中专文凭也成了他的短板。眼见生活逼仄,2013年,他业余拿下了南开大学行政管理的大专文凭,还考取了网络工程师证书。这些努力,让他端上了事业编的铁饭碗,结果4千多的工资,连儿子的干预费用都不够……
祺祺,和经常照顾他的外婆

但他对家长群体的热情帮助,很多人都看到了。2014年底,大米请祺爸来大米和小米上班,主要负责行政工作。
在这里,祺爸无需遮掩谱系家长的身份。但他也明白,公司也要生存,不是庇护所。他工作勤奋,被大小米2号员工大八誉为“最靠谱的办公室主任”。
在2016年,他作为办公室唯一的男壮劳力,陪着大米和大八前去广州调查惨案《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》……
工作之外,他总是记性不好,常常忘记祺祺的需求——忘买小蛋糕、忘记出去玩的约定……但祺祺不知道,祺爸也在为自己没法陪伴而愧疚。
但令人欣慰,这一家最难的日子已经熬过去了。

3

放弃经商,他去做康复师

王勇,有一个14岁,上着特校的儿子王勇,是“丧偶式”教育的典型代表。按照他的想法,老婆主内持家照顾孩子。男主外经商,一门心思挣钱,这样的模式最为高效。
但2013年,儿子牛牛被确诊自闭症后。精明的商人王勇彻底傻眼,他的制度设计遭遇颠覆。
“自闭症无药可治,但作为家长,我想知道如何跟儿子相处。”10年前,面向家长的培训不多,煎熬多日的王勇索性放弃了生意,决心成为一名康复师。

王勇
2017年,趁着儿子在大米和小米干预,他找到了大米,希望入职公司并参加ABA培训。
但他的家长身份,就成了阻碍他的第一道坎。机构规定,想要获得BCBA持证治疗师的资格,就不能与服务对象有多重关联。当时逢上海中心刚开业,王勇火速收拾好了行李,从深圳出发前去上海,想赶上康复师培训。
半个月后,他就因为实操考试没过,打道回府。

好在经商多年,他“脸皮够厚”。面对挫败,王勇向教学管理的负责人解释,自己因为过于紧张,实操才没过关,恳请公司再给一次机会。

他也等到了最后一次机会——大米和小米深圳诺德中心的ESDM(早期丹佛模式)入职培训。相比ABA,早期丹佛模式鼓励亲自共同参加,操作也更随机多变。
在培训期间,王勇的生意伙伴,大概会认为他疯了。一个36岁,没什么育儿经历的的男人,居然学起了儿歌,还陪着孩子玩情景游戏,跟孩子在地上蹲着、跪着、跳着、摸爬滚打……此外,培训时限短,他得顶着压力,从两眼一睁,到合眼睡觉,时间全花在学习培训内容,简直“走火入魔”。
一个月的培训结束,王勇留了下来。但他没高兴多久,上岗后的实操让他倍感压力。
早期丹佛模式鼓励亲子参与,这意味着,家长能监督康复师的一举一动。新手上路的王勇,他每节课都会大汗淋漓,特别紧张。没多久,他就听到家长对客服投诉:“你们不把他换掉,我就退费。”那一刻,王勇这个大男人,绷不住了。
不过,在大米和小米,服务每个孩子的,不仅有康复师更有督导等全盘资源支持。王勇的问题和瓶颈,会有督导不断帮助他改进。
家长不认可,机构就给王勇少排课。王勇也没放弃,把多余的时间用来看课学习,反复揣摩优秀康复师的教案,学以致用。
3个多月后,王勇走出了煎熬期。标志性事件就是,第一次有家长主动点名要他。同事也很惊讶他的改变,“我看王勇上课的录像,真的不敢相信,他竟然上得这么好了。”

在课上,小朋友主动邀请王勇玩游戏
王勇进阶成康复师,虽然算不上有天分,但他很热爱特教事业,也足够努力。
但家庭分工始终失衡。妻子曾向王勇抱怨:“成天忙得不见人影,像卖给了大米和小米。”王勇笑着说,虽然做不到经常陪伴,但陪伴的质量提高了。他能随时随地结合所学,带着孩子在生活中泛化。
他14岁的儿子牛牛现在正在上特校。经家校配合,牛牛改掉了攻击行为,情绪趋于稳定。“有好吃的,牛牛会留一些给爸妈,这就是他的进步。”王勇说。
每一次和朋友聚餐,王勇都会趁机科普自闭症。也有不少朋友,会带着孩子向王勇求助。这让王勇感觉自己的转型很有价值。

采写|面包 小熊
编辑 | 皮皮爸 大八

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