原创 医生聊自闭症 大米和小米 2024-03-12 18:03 广东
VOL 3239
2024年1月，安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心主任吴德，在合肥给大米和小米的家长和读者们做了一场关于自闭症医教结合和早期循证干预的专题讲座。
吴德说，不少家长到诊室看病的时候，都觉得孩子的情况不严重，就是说话晚点，喜欢乱跑之类的，不愿听医生的专业建议，然后很遗憾地错过了黄金干预时段。
吴德认为，合理性干预方案和充分的干预时间，是确保自闭症儿童良好预后的重要先决条件，但很多家长都败在了干预方案的随意性，以及因为各种原因不能坚持干预这两大方面。
以下是吴德的分享内容（有删减）。
不少推动人类历史重大发展的人都有点自闭
我想从一个医生的角度，跟大家讲一讲自闭症孩子到底要怎么干预。
首先分享一个好消息。去年11月，美国《JAMA》杂志发表了一篇文章，分析了213 位12-36月龄诊断为自闭症孩子的预后情况。
结果发现，37%的孩子好了、脱帽了。以前如果孩子被诊断为ASD，这辈子可能都是自闭症，现在这种概念已经换过来了：即使孩子有自闭症，仍然有大概率的机会摘帽。
这个研究里有一句话：将幼年时期的自闭症概念化为需要治疗和监测的“早期自闭症特征”，而不是一成不变的诊断。
意思是，如果这个孩子早期被诊断为自闭症（比如两岁左右），早期干预后，这些自闭症特征可能会消失。
讲完这个，我们再重新认识一下自闭症。自闭症不是精神病，它是神经发育障碍，与儿童智力落后、发育落后属于同一类。
自闭症是与生俱来的、不是后天刺激导致的。不是爸爸妈妈、或者爷爷奶奶带孩子不行。
自闭症也不是十恶不赦的，有一个名词叫“神经多样性”，就是说自闭症虽然跟“正常人”不一样，但它不是病态，这种多样性可能推动这个社会发展。不少推动人类历史重大发展的人，就有自闭症或者自闭症特质，比如马斯克。
所以，从神经多样性的角度看，我们干预自闭症孩子，是希望他们能够适应正常的社会生活。我们的要求不是让孩子变成“正常人”，我们只需要他们能正常生活、学习就可以。
科学评估很重要，家长应该知道孩子的优劣势
自闭症诊断不需要做很多检查，核磁共振、脑电图、遗传代谢病、血铅检测等，都不是必需项目。
孩子做基因检测、肠道微生物，都是耗你口袋里的钱，但如果大家已经查了也不要后悔。
做完自闭症临床评估后，我们需要对他们做康复评定。目前，没有任何一种单一的检测方法可以推荐用于自闭症的早期发现，即便孩子在评估过程中得分不符合自闭症诊断标准，但也不能说他就不是自闭症。
他的环境适应性、人际沟通、回合式交流策略等方面有没有障碍，跟我们交流的时候很容易做出判断。
所以，一般来说，我们不应该单独使用评估工具来诊断，要综合使用多个标准化的评估工具，也应该考虑健康和教育领域的评估。中国残联有八大项推荐评估项目，有条件的情况下，应该考虑综合使用。
比如适应性能力的评估，这是很重要的。如果把 VB-MAPP 和文兰适应行为量表（VABS）两个组合在一起，我基本上就知道你家孩子上幼儿园有没有问题。
我们做评估的目的是给家长提供干预信息和干预计划。家长应该掌握孩子的评估结果、明白孩子现在的能力水平、理解康复师的为什么这样干预、清楚自己应该怎样配合康复师工作。
就像打仗一样，家长应该是总司令，如果你连你的兵在哪都不知道，那怎么打？所以，我们要很清楚孩子处在什么位置，因为孩子是你的，不是别人的，没有人比你更上心。如果你不上心，不要指望任何人上心。
我经常和很多家长讲，你们要做好康复评估。在评估时，首先要评估他的优势和劣势，不能只说我孩子什么都不行，优势是什么？就是你要利用孩子的优势克服他的劣势。
除此之外，全面发育迟缓、社会生活能力、行为问题等，这些健康领域的其他问题，尽管不在正式诊断范围内，但与孩子的近远期结局和照料决定有关，在评估过程中，也应该关注。
自闭症不同年龄段的共患病及其发生概率 图源：Lord, C. et al. Autism spectrum disorder. Nat Rev Dis Primers 6, 5 (2020)
自闭症干预是个持久战，别一开始就乱花钱
有些家长会很困惑，我认真评估了，全情投入了，也按医生和康复师的建议认真做了，为什么我们家孩子效果比较差呢？
很多情况下，这与自闭症的共患病密切相关。很多孩子不单有自闭症，其他方面还有问题，包括智力障碍这类问题必须得到治疗。
比如听力的问题，有的孩子听到声音就开始捂耳朵，这表明他的听觉统合可能已经失调，这种情况下，你要康复师天天干预他，怎么能干预好？共患癫痫的，训练效果也很差。还有共患ADHD的孩子，注意力非常非常涣散。
还有睡眠问题。很多孩子被发现有症状，就是在一岁、一岁半的时候开始夜醒、不睡觉，凌晨三四点钟爬起来。
睡眠是个能力，如果睡不好觉，应该先去检查原因，睡眠是衡量孩子是不是稳定的一个重要基础。
还有焦虑、遗传代谢病等，都要适时诊断。
自闭症孩子共患的这些毛病，不一定是诊断的时候就有了，它是随着孩子年龄进展、时间进展，陆续出来的，比如胃肠功能紊乱、挑食偏食等。
自闭症孩子在不同的年龄段，问题是不一样的。早期可能只是发育的问题；到了后期可能有感觉整合的问题、社会适应性问题、交流的问题等；成年以后，面临社会成就、焦虑抑郁等。
为什么我平时很少舍得你们花钱？是因为在这个过程中，我们可能有一半左右的家庭，要一直照管、照顾这个孩子，为此要花很多很多的钱。很多家长早期都是一腔热血，想赶紧把这个事情干掉，没那么简单，这是一个持久战。
父母在倡导和支持自闭症儿童方面的主要里程碑 图源：Lord, C. et al. Autism spectrum disorder. Nat Rev Dis Primers 6, 5 (2020)
家庭干预很重要，要利用一切机会来帮助孩子
家长们每天要把所有可能的机会，都用来促进孩子进步和尽量减少缺陷。这是什么意思？是要家长做到深度陪伴。
什么叫深度陪伴？就是你不能把孩子带到广场上看跳广场舞，然后你自己在那刷手机，陪伴需要有交流，要有意识地把孩子引到干预目标上来。在他心情好、高兴的时候你教他，不高兴的时候他玩啥你跟着他玩。
带孩子是一门学问。我们不能只关注提升孩子的社交技能，也要提高孩子跟父母在一起时的体验、探索能力，通过跟孩子的互动、游戏、合作等方式，促进孩子学习。
学习体验、探索的方式有很多，哪怕是在阳台种点葱、泡发一点东西都行，但你得要孩子跟你一起在后面探索。
我非常鼓励家长没事带小孩养养生，养小猫小狗，或者到哪个地方去旅游、去写生，这很重要。
图源：包图网
家长也不要特别着急把孩子送去幼儿园。如果你的孩子达不到上幼儿园或者上小学的标准，你让他上了，有高度的损害性。
除了让自己心里快乐一点，其他没有任何好处，就是可能你家孩子有机会，你把这个机会丧失了。
孩子能不能上幼儿园，必须要有三个人同意：家里人和你，带教康复师，还有医生。三人代表家庭、学校和其他的三个不同的场合，在三个不同的环境下，你家孩子都可以适应，OK，没问题，可以上学。
学龄期的自闭症儿童，家长可以采取视觉支持策略。什么叫视觉支持策略？你在家里贴好多小标签，上厕所走哪几步？穿衣服怎么搞？都贴起来，他一看就知道了。很多自闭症儿童的学习机制是图标记忆学习，应用视觉支持，能够帮助他们更好学习和适应。
图源：包图网
早期密集干预效果好，很多家长败在不够坚持
目前，自闭症治疗有非药物干预和药物治疗两个途径。干预方法有很多，比如Jasper、ImPACT、ABA、ESDM、PRT等，只要是有循证依据的，应用起来对孩子有效的方式，家长都是可以选择，甚至是一个方法用多了，孩子疲劳了，家长可以换一个循证干预措施试试。
另外，提升家长对ASD理解的策略，提升和改善孩子社会技能的干预策略，在实践中也有应用。
药物治疗方面，目前没有任何药物可以“治疗”自闭症的核心症状。一些家长相信的粪菌移植、干细胞治疗等手段，从目前的试验结果来看，也基本是无效的。
但与自闭症相关的易怒、攻击性或自残行为、焦虑、多动、冲动、注意力不集中和失眠等症状，可以药物治疗，但一般是在非药物干预被证明无效时才考虑使用。
那家长如何判定孩子干预效果的好坏呢？一般来说，如果孩子每天到机构认真干预两个小时左右，一个月后，孩子的安坐应该不成问题；三个月后，要观察他的语言有没有发展，睡眠有没有改善，重复性、刻板性行为是否持续存在；到6个月，应该继续观察这些项目，同时看孩子的社会适应能力有没有增加。
基本上，如果你早期认真干预，我认为在3岁之前，大多数孩子的症状是可以缓解的，能够正常上幼儿园。
但我们的家长大多数时候败在了什么方面？第一是治疗方案合理性，第二是治疗实践的充分性。
我们家长大多时候败在了干预的第一步，总觉得孩子的问题不严重，早早放弃了干预。有大批孩子在1岁多时，我告诉家长需要干预，他非要拖到 3 岁多，回头再来找我，本来有很好的机会，全被他们浪费了。
然后，如果孩子已经在干预了，要保证充分的干预时间。不要因为头痛脑热、天晴下雨这些因素，随意中断干预。或者一个星期只干预半个小时、一个小时，那肯定是没用的。时间是个宝，没有足够的时间之前，所有努力都是空的。
我的建议是，两岁以上的孩子，一天至少干预两三个小时，每周至少干预20个小时左右，尤其是早期。你不要觉得你亏了，如果家长连续进行三个月的密集干预，可能比干预一年，每天1-2小时都强。
文 | 谭万能
编辑 | 眉沙 若水
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