来源：华夏云课堂 2024-01-11 21:21 发表于北京自上世纪30年代奥地利阿斯伯格（H.Asperger）医生和上世纪40年代美国的列昂·肯纳（Leo Kanner）教授分别关注并定义“孤独症”以来，已经有80多年的历史了；自1982年南京脑科医院陶国泰教授在我国首次报道孤独症，到现在也有40多年的时间了。
从一种陌生、神秘疾病，到现在虽然仍不为大众特别熟知，但孤独症正在引起广泛关注，孤独症群体正在被社会认知、关爱、接纳，其中的点滴进步，不仅是社会无数人共同努力行动的结果，但也离不开科学研究的贡献。
孤独症仍有太多的空白需要填补，这些都需要科学研究。科学研究从假设到实证需要社会付出诸多努力，如病因、病理研究，从心理学到遗传学，从神经生物学到社会学，走过了不少弯路，虽然没有明确的答案，但对于实践的指导意义，以及潜在的推动价值是巨大的。
随着智能化时代到来，以研究视角看孤独症全生涯支持，我们可以得到许多有益启示，如果自然科学在努力看见“孤独症”，那么社会科学则努力让“孤独症”被看见，两者互补，形成孤独症生态，以此为线索，可以推测孤独症科学研究趋势。
一、多学科跨专业合作趋势
尽管各自都有分工，自然科学与社会科学从来都是紧密合作的，在孤独症病因、诊断、治疗、患病率、教育、职业等各方面研究中，基础研究主要从遗传学、神经生物学、基础医学等学科取得突破。
自从科学家们关注到人类复杂社交行为有可能是通过精妙的神经环路来调控这一发现后，继而神经科学在孤独症动物模型中的研究成功，相信可以帮助我们找到基因突变如何导致孤独症的机理和有效的干预方法。
在实践研究中则涉及康复、教育、心理和社会工作等诸多专业跨越。
二、残障的疾病模式到社会模式趋势
残疾人观经历了个体、疾病到社会模式，对孤独症的社会认知发展过程也是如此，社会模式核心内容是“平等、参与、共享”，社会模式代替医疗模式的趋势不可逆，对残疾人的排斥和隔离不是残疾本身所导致的，而是由于社会没有提供足够的条件才使残疾人被排斥在社会生活之外。
目前社会对孤独症的认知仍处于疾病模式向社会模式过渡阶段，科学研究领域将推动社会模式的建立，并将在政策制定到环境支持，康复治疗与融合教育等各方面充分发挥作用。
三、干预从补短到扬长趋势
孤独症的康复、教育干预一直是“补短”为主导，缺什么补什么。自DSM-V定义“孤独症谱系障碍（ASD）”后，特别是神经多样性被逐渐认识后，积极正向支持正在成为主要干预力量，每一个孩子都是独特的，不会因为其障碍而改变。
越来越多的研究表明，孤独症的很多“障碍”，只要环境和支持到位，都可以成为个体的优势特色加以利用，或者用其作为“介入点”，体现干预主体的原本价值和主动性。
孤独症症状可能是一种特质，孤独症群体的价值体现、潜力开发、社会融合等，遵循“扬长”的规律可能会发现新的天地。
四、自然发展行为干预类方法研究走向综合生态趋势
美国加利佛尼亚大学Laura Schreibman等人在《J Autism Dev Disord》（孤独症发展障碍杂志）发表的题为《Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder》（经验支持的有效的孤独症谱系障碍自然发展行为干预）文章引起广泛关注与讨论，开启了有关自然发展行为干预（NDBIs）类方法的实践研究热点。
符合自然发展行为干预概念的孤独症干预模式一系列方法，如早期丹佛模式(ESDM)、关键反应训练(PRT)、联合注意假想游戏社交参与调节(JASPER)、教导父母成为社交教练(ImPACT)、结构化社交行为干预模式(BSR)、照顾者技能培训(CST-世界卫生组织)等，成为临床干预首先，综合生态化为孤独症干预效果保障带来希望。
五、研究干预方法的循证支持成为研究与实践趋势
除了对病因研究之外，干预方法的研究一直是热点，由于孤独症异质性大，表型复杂且学界未有统一共识，干预方法类别繁多，这一点不足为怪，类型不一样，病因病理也可能不一样，干预和支持的方法也应不同。
有一点是共识的，即学界和临床都希望用医学循证理论研究现有方法或技术，美国不定期发表过两次循证实践报告，虽然权威性难以确定，但基本也是国内外遵循的依据。
循证证据的可靠性需要大样本、随机分组、双盲试验、独立高质量期刊发表等多种条件，由于孤独症本身的特殊性，相关方法能满足循证条件确实不多，为此，科学家和广大临床实践者还需要继续加强合作，共同推动循证科学研究。
六、全生涯视角构建全生涯支持体系的实践研究趋势
生命是一个时间延续体，具有生理、心理和社会属性，各个阶段具有相应的需求和特点，孤独症者也是如此。
全生涯视角包括两个基本面，一是全生涯各阶段需求，二是全生涯服务与支持供给与衔接，人们最先关注和重视的是前者，后者仍不成体系，医教脱离、重早期干预轻成年服务是目前现状。
各阶段服务衔接决定了效果的呈现与巩固，决定了个体的发展与生活质量，决定了社会成本与后续安置，因此生命全程关爱理念与实践得以深入人心，成为孤独症研究领域的一个长期趋势。
七、本土化工具与方法研究趋势
目前孤独症领域使用的工具、方法、技术等，基本都是美西方产品为主导，本土化体系仍没有形成，中西方文化、人种、环境、生活习性差异不小，本土化研究不足导致各个环节和工具的使用都有偏差，标准规范与模型紧密相关，环境适应性决定了效果与质量，诊断、治疗、教育、职业、安置等必须要有本土化体系。
目前国内在基础与实践研究原创性成果有所突破，但整体上非常有限，在实践领域仅有几个干预支持体系，理论与实践运行体系仍需要研究跟进，否则难以成体系。
因此，与中国文化、环境、民族特点紧密结合才是方向，本土化研究应该成为趋势。
八、优先考虑孤独症患者生活质量提升研究趋势
在补短和缺陷教育范式中，孤独症谱系障碍人士被“孤独症”淹没，生活质量需求被缩小甚至忽视。孤独症人士一样可以获得幸福生活，接受良好教育，发挥自身价值，但需要政府、社会和家庭有效的共同努力。
家庭与社区融合、生活技能提升、安全意识训练、潜力兴趣发展，随着大数据、AI技术的发展，优先考虑孤独症生活质量提升成为专家和家长共识，以此为研究的主题一定会成为热点和趋势。
九、孤独症个体自主和权益保障研究趋势
交流沟通障碍是孤独症的核心症状之一，孤独症被划归精神残疾，民事权利易被消弱，但不能作为其自主性和权益获得与保障不应该被重视的理由，在传统的生活、干预、治疗、教育、职业、就业等领域，征求孤独症个体自主同意，似乎被有意无意的忽视，某些权益被视为社会福利，这种现状和现象逐渐被有识之士重视并呼吁改变。
可以预见，基于自主和权益保障，改善社会环境，真正以人的权益视角，把孤独症作为一种生命形态或一种个人特质，接纳、关爱和保障等方面的研究，会逐渐以更加理性的学术话语呈现，最后在实践中实现。
十、无障碍与融合从理念到实践趋势
2023年9月1日正式生效的无障碍环境建设法，体现了社会文明的一大进步。
“障碍”不仅包括有形障碍，还包括孤独症等心智障碍者容易受到的歧视、排斥、忽视等无形障碍，《无障碍法》要求物理上无障碍，还包括获取、使用和交流信息，获得社会服务等提供便利。
另外，教育部发布的《十四五特殊教育发展提升行动计划》，把“融合”的外延扩展到了普特融合、职特融合、医康教融合和高科技融合，体现了融合对于特殊人群支持体系的内涵与方向。
可喜的是，“无障碍”与“融合”正在成为孤独症支持体系的研究热点。
孤独症教育无障碍理论的提出虽然短短几年时间，但人们开始关注并为消除诸多无形的障碍而努力，并且从政策、认知和生活环境处处体现出快速推进的态势。
随着孤独症谱系障碍早期诊断技术的发展、发病率的逐年提升，孤独症及相关干预技术受到越来越多的关注。在第四大趋势中也提到，自然发展行为干预类方法研究走向综合生态趋势，成为临床干预热门方法。
《Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder》（经验支持的有效的孤独症谱系障碍自然发展行为干预）也提到，相较于ABA，NDBI更以儿童为导向，能够有效地提高儿童的自发性、主动性和泛化能力。另外，NDBI注重基于发展的学习目标和重要的基础社会技能，例如共同注意和模仿，以促进语言和其他高级能力的习得。
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