微残联2023年12月15日 13:41辽宁
大连市妇女儿童医疗中心（集团）儿童保健医学部主任 孙瑾
孙瑾正在问诊孤独症患儿
一名患儿正接受精神抚慰犬干预治疗
两名患儿正参加马术辅助训练项目
调查显示，目前中国儿童孤独症患病率约为7‰，且呈增长趋势。当前，孤独症缺乏有效治疗药物，主要依靠康复训练。孤独症患儿的康复一直是社会关注的问题。2023年，辽宁省大连市首个政府指导、医疗机构实施、社会支持有效结合的孤独症儿童社会融合实践基地落户大连市妇女儿童医疗中心（集团）。
如何从学科发展角度延展孤独症患儿康复服务链条？本期邀请大连市妇女儿童医疗中心（集团）儿童保健医学部主任孙瑾进行介绍。
孤独症谱系障碍，就是人们日常熟知的“孤独症”，其核心症状是社会交往障碍和刻板、狭窄的行为兴趣。有的患儿还会出现注意力障碍、睡眠障碍、胃肠道症状等。神经生物学研究证实，年幼儿童的大脑具有很强的可塑性，后天恰当和丰富的环境刺激，可使有先天发育障碍的患儿大脑重回正常发育轨道。相关康复训练对孤独症治疗至关重要。
康复服务 以患儿需求为中心
优质的临床服务是临床学科团队建设的首要任务。经过多年的学科发展与完善，大连市妇儿医疗中心（集团）儿童保健门诊孤独症诊疗团队，以患儿需求为中心，优化整合碎片化的服务体系，探索出新型的一体化康复干预模式。
一是创新干预内容和形式。干预计划根据患儿评估结果制订，并通过定期复诊进行调整，涉及言语、认知、运动、社交及心理等多维度、全方位综合干预。诊疗团队坚持开展情景式干预训练方法，设置了10个情景式功能训练室，让环境成为训练的重要组成部分。趣味性康复项目有利于患儿在治疗师引导下主动参与和坚持。
二是优化干预方法。应用数字化言语治疗方法，以人工智能技术为核心驱动，让患儿在家就可完成训练任务，并能实时记录反应时长和训练准确性，推动言语训练的连续性和标准化。经过早期系统干预的孤独症患儿，其孤独症障碍严重程度可减轻，并可逐步融入社会生活。
三是打造就近干预模式。孤独症患儿需要密集型、高强度、长程的干预训练及教育。多年来，团队免费为家长和社区机构人员举办多种干预技能培训，还为社区训练中心和机构专业人员提供技术支持，保证孤独症患儿就近干预的可实施性，实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。
基于上述创新，孤独症诊疗团队实现了孤独症儿童“筛查、诊断、干预、融合”的一站式、一体化诊疗模式。
团队组建 打铁还需自身硬
随着学界对孤独症认知的不断加深，团队成员深感任重道远。多年来，整个孤独症诊疗团队不断加强自身建设，以“打铁还需自身硬”七个字作为对团队人才建设的基本要求。
诊疗团队从最初仅仅依靠几名医生和护士完成孤独症测评和诊断，发展成现如今的涵盖医生、康复评估师、康复治疗师、心理治疗师、康复护士、特教老师等的专业康复团队。
孤独症儿童的核心症状可能会终身存在，往往需要长时间的干预训练甚至是终身干预支持。经过团队成员的多年努力，目前，儿童保健门诊实现了为大连市孤独症患儿提供全生命周期健康服务的发展目标。儿童保健门诊还获评国家级、辽宁省以及大连市儿童早期发展示范基地，国家首批孤独症防治规范化建设项目示范单位，辽宁省妇幼健康协会孤独症谱系障碍诊治专业委员会主任委员单位，大连市残联孤独症、发育迟缓儿童定点康复医疗机构。
多方协同 为临床服务扩容
有一部分孤独症患儿家庭希望再生育一个孩子，但又担心孩子再次患上孤独症；还有些带有其他高危因素的准妈妈从怀孕初期就高度焦虑。为此，团队拟开设聚焦珍贵胎儿的特色门诊，儿童保健医生联合辅助生殖、产科、儿科等多学科医生，将保健关口前移，从胎儿的发育、营养、心理、互动等方面给予健康指导。
孤独症诊疗团队还与国家妇幼保健中心、各省市相关单位，开展多项国内外合作项目。例如，与大连理工大学、辽宁师范大学、大连医科大学及其附属医院开展孤独症诊疗科研合作，对孤独症发病机制、人工智能康复技术进行深入探索。同时，为推进大连市孤独症筛查与干预三级网络全覆盖，儿童保健门诊将孤独症筛查纳入0～6岁儿童定期体检中，在辖区卫生保健机构、早教机构、特教机构、托幼园所、中小学开展孤独症防治规范化培训和健康宣教。
此外，团队通过信息化建设，在集团内部各院区，进行一体化管理、同质化服务、差异化发展，与基层医疗机构构建服务网络，实现市、县、乡、村数据交换及共享，带动区域内孤独症诊疗能力的整体提升。
通过上述工作，孤独症诊疗团队实现了对孤独症患儿及家庭的全域、全程、闭环管理。
社会合作 为患儿谋划未来
我们必须承认，目前，在孤独症诊疗方面，医疗机构专业人员数量总体还不足。发挥政府职能部门的牵头和组织作用，整合社会资源，对于弥补医疗资源不足及拓宽学科发展外延意义重大。同时，患儿也能在社会支持下，获得更多的社会活动参与机会。
研究表明，经过系统干预的孤独症患儿，在获得一定的认知技能后，也需要接受更深层次的社会融合训练，最终达到成年后拥有高质量生活的目标。为帮助孤独症患儿更好地融入社会，并将前期个体化训练成果更有效地进行生活预演，团队做了大量的社会工作。2023年，大连市卫生健康委、大连市残联、大连市慈善总会联合启动大连市0～6岁儿童孤独症筛查干预服务项目，授予大连市妇女儿童医疗中心（集团）“大连市孤独症谱系障碍儿童社会融合实践基地”称号。
基地的成立符合孤独症康复理论研究和实践经验的需求，是构建孤独症社会关爱服务体系总体目标的有效措施。基地签约多家单位，包括中国导盲犬大连基地、大连老虎滩海洋馆、马术俱乐部等，针对患儿疾病的不同阶段、不同严重程度，进行精准干预。
例如，孤独症患儿可在基地签约单位进行精神抚慰犬、海豚、马术辅助训练等干预项目，并走进学校、超市、剧场、手工坊等，感受社会生活。这些干预项目直击孤独症疾病核心问题，帮助患儿巩固语言、认知、运动能力，强化他们的社交技能。
除实践基地外，团队还在大连市慈善总会的支持下申请设立“孤独症谱系障碍儿童社会融合”专项，构建“孤独症谱系障碍儿童社会融合”公益宝平台，成立“大连慈善义工孤独症儿童社会融合义工站”，向社会传递“这个世界充满爱与关怀，孤独症儿童并不孤单”的理念。团队的建设经验入选国家心理健康和精神卫生防治中心的全国典型案例，并在2023年“世界精神卫生日”进行推广展示。
除了帮助患儿谋划更好的未来，我们相信，开展一系列的社会合作，也能为进一步拓展孤独症诊疗学科外延提供可能性。实践基地团队、平台团队等，可与临床团队一起，共同推动孤独症诊疗的专科化发展。
来 源 | 健康报
编 辑 | 王 鸥