周岩 大米和小米2024年08月07日 18:02广东
2024年7月21日，中国残联等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》（以下简称《方案》），提出“用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。”
《方案》还提出了三大方面的具体行动任务，其中就包括“落实将29项医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围的要求，有条件的地区结合基金承受能力加强门诊保障。”
部分自闭症干预项目有望纳入医保，对于自闭症家庭而言，无疑是既暖心，又减负。
作为22岁自闭症青年凯凯的父亲，凯爸在过去这些年也接触和帮助过很多自闭症家庭，也有不少自闭症孩子因为家庭经济原因而错过最佳干预时机。随着社会对自闭症的关注度不断提高，将自闭症干预纳入医保的呼声也日益强烈，并且部分地区已经开始实施。
但凯爸认为，这一举措在带来诸多好处的同时，也可能引发一系列问题。
以下是他的分享：
文丨凯爸
22岁自闭症青年凯凯的父亲
从事过小龄干预到大龄托养服务各阶段工作
不一样的小孩儿
，
08月14日 19:30 直播已结束
凯爸：不要过度包容自闭症孩子，这样会害了他们！
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自闭症干预纳入医保：好事还是坏事？
目前，我国自闭症干预面临着诸多挑战。
首先，专业资源匮乏。包括专业的诊断医生、康复治疗师等数量远远不能满足需求，且分布不均，主要集中在大城市，导致许多地区的患者无法及时得到准确诊断和有效的干预。
其次，干预费用高昂。自闭症儿童的干预通常需要长期进行，包括行为治疗、语言训练、社交技能培训等多个方面，这使得家庭面临沉重的经济负担。对于许多普通家庭来说，长期支付高额的干预费用几乎是无法承受的。
再次，社会认知度和理解度不足。公众对自闭症的了解有限，存在误解和歧视，这给自闭症家庭带来了心理压力，也影响了自闭症儿童融入社会的机会。
在这样的背景下，将自闭症干预纳入医保是有很多积极意义的，具体表现在：
01
减轻家庭经济负担自闭症儿童的干预需要长期投入，费用不菲。将其纳入医保，可以在很大程度上减轻家庭的经济压力，使更多的孩子能够获得及时和持续的干预，提高康复效果。
02
提高干预的可及性
纳入医保意味着更多的医疗机构会提供相关服务，增加了资源的供给，让更多地区的患儿能够享受到专业的干预，有助于提高整体的康复水平。03
促进社会公平自闭症儿童作为弱势群体，将其干预纳入医保体现了社会的公平正义，保障了每一个孩子获得适当治疗和发展的权利。
04
增强社会关注度这一举措能够引起更广泛的社会关注，提高公众对自闭症的认知和理解，减少歧视和误解，为自闭症儿童创造更友好的社会环境。
但是凯爸认为，任何事情有好的方面，也可能有不足的地方。从目前的情况看，自闭症干预纳入医保也可能面临这些问题：
01医保基金压力带来的问题自闭症干预需要长期持续，费用较高。如果大量的自闭症患者都依靠医保支付干预费用，那么在报销比例以及报销项目上，各个城市之间就会体现出巨大的差距，具体可以比喻成北上广深及其他城市……
这些问题会在经济欠发达地区体现得尤为突出，最底层自闭症群体受影响巨大。
02服务质量与监管难题纳入医保后，可能会出现医疗机构为了追求经济效益而降低服务质量的情况。此外，如何对干预服务进行有效的监管，确保医保资金的合理使用，也是一个挑战。
比如一位上海的家长，送孩子去家附近的一家医院干预。去了一段时间，明显感觉干预水平一般。没法子，只好又花钱单独给孩子上个别训练课。上海尚且如此，其他城市此类问题会更多。
03诊断标准和干预效果评估的复杂性自闭症的诊断目前还存在一定的主观性和不确定性，纳入医保后，如何确保诊断的准确性和公正性，避免滥用医保资源，是一个需要解决的问题。
同时，对于干预效果的评估也较为困难，如何判断医保支付的干预是否取得了预期的效果，需要建立科学合理的评估体系。
04地区差异和资源分配不均我国地域广阔，地区经济发展水平和医疗资源分布不均。在将自闭症干预纳入医保的过程中，可能会出现地区之间的差异，导致资源分配不公平的问题。
总体资源还是在往小龄倾斜，对于大龄群体关注不够。比如补助这一块，目前都是把大龄补助直接拨给机构以及医院。对于能够居家照料的却没有什么太大的动作。
给自闭症干预纳入医保泼点冷水
综上所述，凯爸想进一步阐述自闭症干预纳入医保所带来的巨大影响，以及可能产生的负面问题，就算是泼冷水吧。
自闭症一旦纳入医保，医疗介入干预必然是常见的手段之一。然而，不可忽视的是，医疗介入在带来积极效果的同时，也可能产生一些负面影响：
首先，过度依赖医疗手段可能会给患者家庭带来沉重的经济负担。
自闭症的医疗干预通常包括药物治疗、康复训练、心理咨询等，这些项目的费用往往不菲。例如，一些进口的特效药物价格昂贵，长期使用可能使家庭财务陷入困境。
其次，医疗介入可能会让患者和家属产生过高的期望。
部分不良医疗机构在宣传干预效果时，可能会夸大其词，导致家长误以为通过医疗手段可以完全治愈自闭症。当实际效果不如预期时，容易引发心理落差和失望情绪。
再次，长期的医疗干预可能会对患者的身体造成一定的副作用。
某些药物可能影响孩子的生长发育，如导致体重增加、嗜睡等。而且，频繁的医疗检查和治疗过程可能会给孩子带来心理压力和恐惧，影响其心理健康。
凯爸笃定的说，抖音上面过分肥胖的自闭症孩子基本都是这么来的。
第四，医疗介入有时会导致对非医疗干预方法的忽视。
比如，家庭环境的营造、社会支持系统的建立以及教育方式的调整等，这些非医疗手段在自闭症干预中同样具有重要作用。但由于过度关注医疗干预，这些方面可能得不到足够的重视。
第五，医疗资源的分配不均也会带来问题。
在一些经济发达地区，患者能够获得较为先进和全面的医疗干预；而在相对落后的地区，医疗条件有限，患者难以享受到同等质量的服务，进一步加大了地区之间的差距。
最后，医疗介入的标准化流程可能无法完全适应每个患者的个体差异。
自闭症患者的症状和需求各不相同，但医疗干预往往遵循一定的标准模式，这可能导致部分患者无法得到最具针对性的治疗。
凯爸尤其担心的是医德问题。一旦自闭症干预纳入医保，好多不良医疗机构是绝对不会放过这块蛋糕的。到时候鱼龙混杂，很多家长会被骗得很惨，这一点会在三四线以下信息闭塞的底层自闭症群体里，体现得淋漓尽致。
凯爸一直认为，自闭症干预绝不是单一的医疗或者单一的教育所能解决的问题，而是二者合力方能见到效果，也就是“医教结合”模式。但在骨子里却担心这个理念被曲解和利用，很不幸的是，这种担心成为了现实。
尤其是家长出于对医院以及医生骨子里的信任，对“医教结合”在理解上存在着很大的误区。这一点会在年轻家长身上突出体现。
所导致的恶果就是许多不正规的医疗机构趁虚而入，利用家长的知识盲区，打着“医教结合”的幌子，过度夸大甚至与虚假宣传医疗作用，彻底地“以医代教”。结果就是导致家长走了很多的冤枉路，耽搁了星儿教育干预的大好时间。
可以预见的是，一些不良医疗机构会大规模介入自闭症干预这一领域，来瓜分这块蛋糕。大概率会出现“教育不够，医疗来凑”的局面。
降低经济成本，增加走弯路成本？
前段时间，湖南三线城市的一位家长，给凯爸发过来一张医院的医疗单据。短短半年时间从仪器到药物，从中医到西医，这个孩子来了一套医疗大保健：
01
仪器治疗：颅磁刺激（TMS），数码听觉综合训练仪02
中医治疗：经络穴位按摩，针灸，中药03
药物治疗：利培酮、阿立哌唑以及各类维生素04
注射神经营养药品05
肠道菌群移植
凯爸看罢倒吸一口凉气：一些被确认过，对于自闭症孩子基本无效的医疗方法，终于可以披着医院的外衣从幕后走向了前台，同时又加了一个强大无比的外挂，住院报销。问题是除去报销比例，个人还花了四万多元，效果也不明显……
凯爸最害怕的就是不良医疗机构打着科学的旗号给家长洗脑，对孩子进行着伪科学的治疗，但这些还是发生了。这种现象会在三四线以下城市愈演愈烈，毕竟送到嘴边的肥肉谁也不会放弃，想办法吃到嘴里再说……
这一点也导致了老家长和年轻家长之间产生了“代沟”，围绕孩子的干预出现激烈的争论。
之所以会出现这般激烈的争论，是因为所有老家长或康复机构往往凭借十几年来自身所见的变化与自我体验，来告诫新家长别轻易做某些事，强调需要更多系统支持与相关提升等。
而新家长首次接触自闭症并且在医院确诊时，他们第一时间能信任谁呢？他们几乎不可能如老家长现在这般冷静地先学习相关知识，再去挑选优质机构等，而是第一时间选择相信医生，选择在医院给孩子做康复。
他们必然会经历一个抉择的过程，毕竟人皆有成长历程。而这会伴随家长和孩子们的成长，以及其学龄前、学龄段、学龄后乃至大龄阶段周围知识环境的不同而不断重复。
图片来源：pexels
在此，凯爸想提醒新家长，应该多去审视前人所走过的道路，同时结合本地实际情况加以思考，既不好高骛远，也不盲目跟风。因为他人的经验仅代表其所在城市、在其拥有的物质条件下所能获得的最大支持，而且这种支持很可能是事后才明白的，自己未必能获得。
最后还是那句老话，若想让孩子们成长得更出色，家长自身首先要通晓更多道理，看到更多不同，然后依据理性选择，结合自身条件做出合适的判断，没有绝对的最好，只有最适合。
同时，自闭症干预纳入医保肯定也会对传统的干预机构造成冲击，家长如果陷入机构上不起，医疗机构提供的服务效果不佳，纳入医保的项目循证依据不足等状况，则自闭症干预纳入医保带来的可能是多输的局面。
总之，自闭症干预纳入医保这一话题需要综合权衡利弊。我们应以关爱和支持自闭症儿童为出发点，积极探索可行的方案，为他们创造更有利的康复条件和社会环境。同时，也应不断完善医保制度，确保其可持续性和公平性，让每一个需要帮助的孩子都能受益。
这么多年的工作让凯爸意识到，自闭症干预方式的重点在于环境（从家庭到社会），一种能够支持自闭症群体正常生活的舒适环境，而不是所谓的神奇治疗方法和灵丹妙药。
到目前为止所有医疗方法（包括药物），没有一项是专门针对自闭症群体研发的。一步不慎，我们的星儿就会沦为“小白鼠”……
我更担心由于这种大规模医疗体系的介入，会对国内一直都没有发展成熟起来的自闭症“教育干预”造成毁灭性打击。
请牢记，对于自闭症谱系来讲，就算是纳入医保，也要医教结合进行干预，前提是必须是“教”为主，“医”为辅；“教”是主要目的，“医”仅仅是辅助手段。
同时也提醒大家在对孩子进行医疗干预的时候，不要被洗脑，要慎之又慎。
凯爸呐喊：政策再好，也不能是停留在纸面上，能否落实到位才是关键。套用本山大叔的话讲“不看广告看疗效”，让我们拭目以待吧。
凯爸位卑言轻，更谈不上有什么影响力，这篇文章也不讨喜，很可能会被骂。但是作为老家长，依然要去“呐喊”。
老兵不死，唯有慢慢消失，感谢大家的支持……
这篇文章仅代表个人看法。如有不足之处，请多多原谅。
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