全天下自闭症孩子都希望父母知道的10件事

我是大米 不一样的小孩儿2024年08月16日 11:18广东

不一样的小孩儿

0-6岁发育(语言、社交)迟缓孩子家长集合地,认真科普,踏实干预

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“人生若只如初见”,这句话用在谱系孩子和父母身上,更有种说不出的滋味。
挥舞的小拳头,翘起的小脚丫,张开嘴巴嚎嚎大哭……初见时,孩子每个小小的动作都让父母激动不已,心中的爱按捺不住噌噌噌地洋溢。
然而,孩子慢慢长大,当你发现他有点不一样,忐忑地拿到ASD诊断书时,心情瞬间跌入谷底。
世界那么大,为什么让我遇见你?
大概每一位谱系孩子的父母都曾发出这样的感慨。尤其是在花费无数努力和精力,孩子依然没有丝毫进步后,绝望、压抑、痛苦便席卷而来……
其实,很多时候,痛苦是因为我们只按照自己的意愿去强迫孩子怎样做,却忽视了孩子到底需要什么。
这10件事,每个自闭症孩子都希望父母知道!

我也是个孩子
爸爸妈妈听我说,请你们不要忘了,我也是个孩子。
自闭症孩子父母最容易犯的错误,就是关联。孩子的行为,不管是啥,统统跟自闭症扯在一起。
但是,我们常常忘记了自闭症孩子,首先是个孩子。他们,有很多特点是孩子共性的,比如哭闹、任性。
就像不能“以貌取人”一样,作为父母,我们也不能“以诊断取孩子”。
当孩子犯“混”时,请不要反应强烈,垂头丧气,唉声叹气,也许这只是一个正常的淘气。更不要因为诊断直接给孩子贴上标签,对他的未来丧失信心!
请相信,每一个孩子都会有无理取闹的时候,更要相信,每一个孩子的未来都有无限的可能!
梵高星空

我不是不听话
爸爸妈妈听我说,很多时候,我不是不听话,我是听不懂话。
跟自闭症孩子沟通,家长有无数个崩溃的瞬间,有时候忍不住暴怒,便会咆哮:这孩子怎么就不听话呢!
其实,孩子不是不听话,只是听不懂话。
“不听话”意思是,我不愿意按你说的做,而“听不懂话”是我不知道该做什么。
语言理解,对很多自闭症孩子来说都有困难。我们讲的话,尤其是纯粹的声音传递,对孩子来说可能就像一堆乱码“#%*&……@#¥”,令他困惑不已。
所以,如果孩子对指令没反应,不要先责怪他,请多一点耐心,加上指示,多试几次。

我不是性格孤僻
爸爸妈妈听我说,很多时候我总自己一个人玩,这并不代表我性格孤僻,只是我不知道该怎样交朋友。
自闭症孩子可能看起来不合群,但实际上他们只是不知道怎样交朋友,在社交上,他们特别需要父母的帮助。
我们需要引导孩子跟其他人打招呼,帮助他建立并维持友谊。每个人都需要朋友,谱系孩子也一样。千万不要因为孩子可以自己玩,就选择忽视朋友的重要性。
电影《蓬勃的生活》截图

我不是故意找茬儿
爸爸妈妈听我说,有时候稍微一点点变化,我就会大哭大闹。请相信我不是故意找茬儿,只是我比较依赖固定模式。
谱系孩子很多都是一根筋:从学校回家走固定路线,偶尔家长想买菜绕个路就大喊大叫;所有的东西都要整整齐齐摆放,玩具按照一条线排列;坐公交车要同一个位置,别人坐上去会一直在旁边等……
这些严苛到变态的行为无数次让父母火冒三丈到崩溃!
请相信,孩子真的不是故意的,他们只是比较依赖固定模式。想要帮助孩子适应改变,需要一点一点来。

我不是乱发脾气
爸爸妈妈听我说,有时候看起来很小的一件事就让我歇斯底里,可是我真的不是乱发脾气,只是我的感受跟大家不一样。
自闭症孩子的感官跟普通人不一样,他们有些地方极度敏感。日常生活中我们没有注意到的普遍景象、声音、气味、身体接触等,对孩子来说可能都是极大的刺激。
比如,对声音敏感的孩子来说,商场里广播播报、人声嘈杂、收音台滴滴的声音都是一种刺激。他们的大脑不能过滤杂音输入,因此耳边会一直嗡嗡作响。
这令他们感到极度的不安,因此才会大哭大闹,情绪崩溃,说到底,这是一种本能保护。
因此,在孩子莫名其妙崩溃时,请不要直接指责孩子,试着选择去理解他。
电影《自闭症少年内心世界》截图

我认识世界的方式不一样
爸爸妈妈听我说,我认识世界的方式跟大家不同,我需要你们的帮助。很多时候,语言对我有难度,但是我可以靠图片来交流。

很多谱系孩子都有语言障碍,尤其是小时候,单纯靠听来输入,对他们来讲特别困难。因此,在跟孩子沟通时,记得多多展示。
此外,谱系孩子对不确定的事情会感到恐慌,因此,一天有什么安排,提前让他知道。

孩子的能力会随着年龄的增长慢慢增加,所以,前几年,请耐心一点,再耐心一点!

请不要忽视我的优点
爸爸妈妈听我说,请不要一直纠结我做不到的事情,请多多关注我可以做到什么。
很多家长着急给孩子做训练,孩子越是完成不了的,越要强迫,结果鸡飞狗跳。谱系孩子跟普通孩子相比,有很多短板,但是不要因此忽略了他们的闪光点。
请多多专注于孩子能做什么,而不是不能做什么。但是,这并不代表说可以对孩子的短板置之不理,而是要适度地干预。相比耗尽无数精力时间都见效甚微的“补短”,不如多花点心思“扬长”。
毕竟,只要孩子有一技之长,就有他的一席之地。
瑞典环保少女格蕾桑的内心呐喊

不要着急,请等等我
爸爸妈妈听我说,有时候我没有反应,是因为我在思考,请不要着急。
谱系孩子在沟通上总是显得有点“特别”。要么重复别人说的话,要么答非所问。其实,他们只是不知道该如何表达。
试着多从孩子的角度去组织语言,告诉他怎样描述不同的感受。当孩子想要说出来的时候,不要急,给他一点时间,给他鼓励,慢慢来,他的进步你会看得到。

请对我有信心
爸爸妈妈听我说,请不要把我当弱智,请对我有信心。
虽然自闭症孩子不一定有某方面的特异功能,但他们依旧有属于自己的闪光点。他们有一说一,有二说二,认定了就坚定无比。
也许,孩子糟糕的状况常常让我们想要放弃,但是未来总是一个未知数,请对孩子有信心。
英国画家斯蒂芬·威尔夏,他患有自闭症

请相信,我爱你
爸爸妈妈听我说,请你们一定相信,我爱你。
自闭症孩子虽然开不了口,但他们心中有爱。
很多家长认为,自闭症孩子不能感受情绪,因此在他们面前毫无忌惮。其实不是的,家长的情绪孩子都能感受,只是不太会表达。
所以,面对孩子,家长尽量避免说:“如果他可以…该多好”和“为什么他就不能……”不能满足父母的期待,孩子也会很失落。
谱系孩子的感情比普通人更浓郁,他们把一切都放在心里。爸爸妈妈是他们最亲密的人,也是他们最爱的人。

记得看过这样一句话:爱孩子,便“如他所是”,而不是“如我所愿”。很多时候,我们以为爱孩子就要为他付出一切,却从来没有站在孩子的角度想过,到底什么才是他们真正需要的。
养育谱系孩子,更是如此。与其强制,让孩子跟着父母的节奏走,不如尊重孩子,陪着他一起往前走。让孩子相信,即使光忘记将前方照亮,也会有人握着他的手。
参考资料 Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (ELLEN NOTBOHM)

文章来源大米和小米整理|春桃

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