来源： 大米和小米 2024-03-05 18:05 广东“将自闭症康复治疗纳入医保。”
“打造全生命周期的自闭症支持体系。”
“为18岁以上自闭症患者设立家庭康养中心”
2024年3月4日，全国两会在京正式开幕。
与往年相比，今年与自闭症有关的议题更聚焦自闭症家庭的困境，小编发现，频繁被提及的词语是全生命周期关爱服务。
早在2023年11月，深圳领先发布《深圳市自闭症全程支持服务实施方案》（以下简称《实施方案》）发布，推动建立完善深圳自闭症全程支持服务体系。
这一次，更多代表委员（党派）将全生命周期的建议和提案带到了两会现场。
全生命周期关爱服务
民进中央向全国政协十四届二次会议提交《关于推动构建高质量自闭症关爱支持体系的提案》，提案建议：
加强政策示范
完善自闭症关爱支持体系建设
10—6岁康复补贴扩大政策覆盖面
从扩大筛查力度、严格确诊标准、简化补贴手续、纳入“一网通办”等着手，推动政策应享尽享。2义务教育阶段着力破除融合教育困境
依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出、提供整体性解决方案支撑。
3面向大龄自闭症人士构建成熟的关爱支持模式
支持大龄自闭症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄自闭症患者的托养服务和家庭支持服务。
4破解自闭症患者的就业难题
加强大龄自闭症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会开发，探索建立庇护性就业机制，对吸纳自闭症患者就业的企业或组织给予政策优惠和奖励，多措并举开辟自闭症患者就业新路径。
建立自闭症康复教育服务标准体系
包括“六位一体”全方位服务模式、全生涯健康管理体系、诊断评估与生态评估体系、康复干预和正向行为管理、融合教育与特殊教育、生活能培训体系、职业教育体系、潜能与兴趣开发体系、创新就业示范标准等。
制定自闭症关爱支持体规划
全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。
比如，提出面向2035年的具体发展目标，打造完备的自闭症支持政策体系，有序推动自闭症康复治疗纳入医保支付范围。
探索建立传统干预治疗与虚拟现实（VR）技术、人工智能技术相结合的国际领先的康复干预治疗体系。
培育覆盖各个年龄阶段的行业生态，支持领军机构提升服务水平；促进实现医疗康复人才队伍供需平衡，高质量建设国家级自闭症特殊教育资源中心。
发起世界自闭症大会等国际交流平台，率先培育包容型社区文化等，逐步构建具有中国特色的自闭症诊断干预、关爱服务、支持保障体系。
全国政协委员，九三学社江苏省委会副主委、无锡市委会主委，无锡市副市长卢敏，在今年全国两会上从小切口入手，围绕儿童就医难和孤独症患者全程服务方面积极发声。
△卢敏
全国人大代表，广西梧州红十字医院门诊部主任钟灿钟灿的建议是聚焦精神科医生缺口较大的难题。
她认为，报考精神科的学生比较少，而在职的其他科医生如果想要转岗到精神科，需要到指定的精神病专科医院进修两年，而转岗到其他科，一般只需进修一年，这就导致了一些综合医院想要开设精神科，但面临无医生可用的难题。
填补大龄支持空白
以往社会大众更关注小龄自闭症孩子，国家提供了康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策，长期以来成年尤其是大龄自闭症患者的政策扶持几乎是空白。
比如，随着干预水平的发展和社会经济的发展，一些自闭症人士受教育水平逐年提高，人群体中不乏高学历人才，特殊人群对高质量就业的需求也日益增长。
因此，全国人大代表王嘉鹏向大会提议：
推进残疾人公务员定向招录工作
全国人大代表、残奥会冠军、湖南省残联兼职副理事长文晓燕，同时提议：
支持残疾人创新创业
促进残疾人共同富裕
目前，国家已经出台优秀残疾人运动员及其教练员奖励办法，包括从就业、就学以及社会保障、荣誉保障等方面提出了明确要求。文晓燕表示，湖南省已在结合本地实际，正在制定相关的实施细则。
全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微提议：
为自闭症患者设立家庭康养中心
李紫微提出了关于18岁以上自闭症群体妥善安置问题的建议，具体包括：1适当开展职业培训
提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。
2加大职业教育投入
加大课程开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄自闭症儿童融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值；
3政策扶持
实行分类救助，帮助大龄自闭症群体顺利就业；
4设立公办或公建民营的家庭康养中心
鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持；
5发展家长组织
支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。
△李紫微
关注重度残疾人托养照护
全国政协委员、中国残联主席程凯建议：
1.民政部门牵头抓紧研究制定重度残疾人托养照护服务指导意见，建立统筹养老服务、长期护理保险等相关照护资源的重度残疾人托养照护政策措施和服务体系；
2.养老机构收住残疾人适当放宽年龄限制，支持鼓励有条件的养老机构承接残疾人托养照护服务；
3.民政部、国家发展改革委、国家医保局等有关部门共同开展研究，逐步在失能老年人照护、重度残疾人托养照护、长期护理保险等工作对象的评定标准和身份识别等方面实现互认和参照，加快用力解决这一困扰众多重度残疾人家庭的老大难问题。
近几年来，心智障碍群体的遗嘱和监护问题成为了不少圈内家长的“心病”。
为此，全国政协委员朱旗提议：
关注心智障碍人群监护体系
成年心智障碍群体主要包括：老年前因先天或后天疾患（如自闭症、唐氏综合征、脑瘫、发育缓滞、精神分裂症等）导致的精神和智力残疾人士；失智失能的老人。
具体建议：1现有法规、政策具备较强的操作性
建议上海等有条件地区先行先试，由地方民政、卫健委、残联、人大法工委等部门相互协作，在现有上位法框架下加快统筹制定体系化的省、市级地方性政策，丰富和完善现有法规体系及配套机制。2加强第三方监督，落实法定的国家监护义务
措施包括：
民政体系内设置专门的监护监管机构，配备专业的法律、社工人员，提高监护过程中的监督能力；
通过购买社会服务缓解政府压力，引进社会专业机构对监护人开展“点对点”第三方监督。
3鼓励发展社会监护机构和职业监护人
建议地方政府利用税收减免、专项补贴等鼓励措施，吸引民间资本、民非组织从事监护服务。同时，大力发展职业监护人制度，建立、健全监护服务标准，加强事中、事后监管力度，加强职业监护人培训及从业资质管理。
今年两会中，自闭症人士全生命周期服务被频繁提及，这些提案会对自闭症人士的生活产生哪些影响？全生命周期哪个阶段对自闭症人士最为紧要？
河南省精神残疾人及亲友协会主席陈俊杰，同时也是一个自闭症男孩的父亲和资深媒体人。多年来持续为自闭症群体发声，一直关注参与并推动孤独症早筛、政策救助、融合教育、大龄托养等工作。以下是他的解读。
以始为终
全生命关爱是一个系统追求
3月1日，中国精协自闭症工作委员会发布了2024年自闭症日宣传主题口号——“全生涯服务，全方位关爱”。
作为一名自闭症青年的家长，同时也是自闭症领域多年的志愿者、倡导者，我觉得今年的口号特别实，而且非常必要和及时。
十多年来，眼瞅着孩子们一天天长大，一路走来，各年龄阶段不断产生新的问题，有着不同的需求。
从早期筛查、早期干预、补贴争取、家长支持、学前融合、学龄入学、校园融合、维权、职业重建、就业、托养、双老、双养……陆续提上日程。
这不仅仅是未雨绸缪，更是孩子们的年龄、成长阶段等现实情况追着我们往前赶。
我觉得不仅是关注全生涯、全生命周期的每个阶段。事实上，当家长和从业人员能够更多地了解不同阶段的方向、状态、需求，也必然能在其它阶段给予孩子更加适宜、更有针对性支持，这应该是一个系统的概念和追求。
比如，如果小龄家长和小龄的特教老师、康复师熟悉大龄孩子的情况，或许会重新评估和调整小龄的干预目标、方法乃至方向，这就是以终为始吧！
在这个前提下，小龄的家长们可能需要了解，孩子大了会去哪儿？干什么？不同程度的孩子有什么去向？他们未来最需要的是什么？是学习成绩？桌面教学？生活自理？融入社会？普通生活？不同的需要对应不同的方向、不一样的基础、储备、学习目标。
如果让大龄的康复师、大龄的家长来看目前的小龄自闭症儿童的干预或一日生活流程，恐怕多半会有一些不同的建议和看法。
作为大龄家长，我们接触的小龄家长们通常最困惑康复和上学。康复希望孩子能摘帽，最好能回到正常状态。上幼儿园、上小学的，比照普通孩子的路径安置、追求，但是外部环境支持又不够。
我还是小龄家长时，也经历过这样的心态，这几乎是所有家长们必走的弯路。
但现实会教育人，总要面对现实、接受现实、理智看待，这是一个循序渐进的过程。
我自己也经历了好几年，我的不准确统计是，仅仅家长接受孩子的现实、客观面对、心态放平，一般也要3年左右，时间短的家长真的是特别理智和优秀。
从早几年开始，我对孩子的期望值就变得比较低了，就想孩子能快乐一点，轻松一点，不给他太多要求，他压力小一点儿，我也压力小一点儿。
也就是接纳，接纳他的现状，他的未来、他的能力不足。不跟别人比，但纵向比较，他也一直在进步，甚至也有些好处，比如，不像普通人家孩子花那么多钱去上培训班，有学业的压力等。
我们互相陪伴，也有我们的快乐，在他能够轻松快乐，简单过日子的前提下，如果他能够生活自理能力，各方面提升一些就再好不过了。
陈俊杰和儿子
当然，我们此前做得并不好，小时候我儿子情绪不太好，我们代劳的事情太多，因此他的社交能力和生活方面的能力比较差，一些规则并没有建立好。
所以，见到一些小龄家长时，我们这些老家长总喜欢不由自主教育人，说基于这样前景的小龄目标，说欲速则不达，说有些医院、机构和方法不靠谱……
即便知道说了没用，他转脸儿就病急乱投医，或者尝试，或者侥幸，或者万一，或者死马当成活马医，简直没有办法，你只能一声长叹。
等到他们撞墙了，过三年五年醒悟过来，才接受了现实，不去乱折腾。
今年深圳提了31项针对自闭症人士全生命周期支持的措施，涵盖了自闭症人士生活保障、康复、教育、就业，支持家长、支持自闭症患者融入社会。
对家庭来说，我也在反复考虑，哪一块儿最迫切的？
从我个人的角度来看，我认为每个阶段当下的任务是最迫切的，所以才要提全生命周期这个概念。每个阶段面临的问题不一样，比如，我家老大今年20岁，自闭症中重度，我觉得日间照料比较重要，可能再晚些年又会觉得托养更重要。
孩子刚诊断的时候，家长会觉得康复甚至治愈很重要。干预一段时间，孩子好转一些后，家长会觉得上幼儿园、上小学很重要。对我来说，对干预的需求已经没那么迫切了，但孩子还在进步，追求康复的事实存在，但远不是小龄家长们寻求康复的心情。
从群体来讲，可能每隔几年或者每个时间节点，会有不同迫切的需求。比如，早些年大家康复的需求不能得到满足，现在机构的竞争已经比较厉害了，目前家长们需要的是普惠性干预，政策支持，提升质量，规范管理干预专业水平等。
早几年特别热，目前也在持续升温的一个话题是融合教育，融合教育之后是社会融入。
残联系统里有一个词是残障融合，更宽泛的讲就是社会融合，下一步就是社区融入。我认为未来几年可能托养和就业应该是比较应时的话题，大家关注的一个重要的和阶段。
这几年，18岁以前的自闭症儿童救助力度不断加大，18岁以后的支持几乎是空白。我觉得到了说大龄自闭症话题的时候，比如，日间照料、辅助性就业等。
*部分信息来源：央广网、澎湃新闻、人民政协报、全国妇联女性之声等。
整理 | 眉沙
编辑 | 若水