今天,一项调研报告披露2000个中国自闭症儿童真实就学处境

来源: 自闭症从入门到精通 2024-04-02 11:19 广东

麦子在教室里撒了一泡尿。

和这个消息同时到来的,是学校的停课通知。

这让麦子妈妈很焦虑。

8岁的麦子是一个轻度自闭症孩子,学业成绩很好,能考班里前几名。但他的爸爸妈妈却常常过得胆战心惊,三天两头被老师投诉,甚至被委婉地建议过休学。

这次麦子被投诉“三宗罪”,除了在教室小便,还有在桌子上吐口水、扔同学书包。

然而,当她问清原因后,却又开始心疼起了孩子。

麦子说,那一天正值课间操,但他不想出去做操,因为一出去就有人骂他傻*、有病。当时他尿很急,教室又正好没人,所以就尿在了垃圾桶里。而另两项,也有各自的原因。

根据教育部的最新数据,2023年中国小学生共1.08亿人,如果按1%的患病率,这个年龄段有100万自闭症儿童,如果按美国CDC去年公布的患病率2.8%,那就会有300万。

麦子的经历,是这100万-300万中国小学适龄自闭症儿童的一个缩影。

他们种种“不合常规”的言行举止其实都有原因,然而,无论是何种原因,都让他们显得格格不入,甚至面临退学的困境。

大米和小米今年3月刚刚完成一项近2000名孩子5-15岁的特殊需要家庭参与的问卷调研,披露了中国自闭症儿童的真实就学处境。

现状:近20%目前没有上学已经上学的80%收到过投诉

参加问卷调研的家庭中,有近20%选择孩子目前没有在上学。其中:
27%曾经上过,但因学校劝退无法继续上学
64%因能力不足无法独立上学
一位家长留言说,“我所在的城市不允许陪读,孩子在学校遇到困难没有人可以支持和帮助他,只能任由学校劝退,太难了。”

今天,一项调研报告披露2000个中国自闭症儿童真实就学处境插图

其他正在上学的孩子中:
80%收到过学校不同程度的投诉
因为投诉,很多孩子在学校过得很艰难,有家长甚至考虑把有能力上学的孩子送去特殊学校。“孩子程度不重,没有被劝退,但是老师频频找我谈话,问题一堆。小学上得吃力也不开心,我应该去特校吗?”

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正在上学的孩子中能独立、全天上小学/幼儿园的低于30%
大部分孩子都需要额外支持或选择上半天

陪读,是不少家庭让孩子留在普校的方法,一位妈妈说,“因为孩子在普校一年级就读问题很多,我辞去工作,进校全职陪读一年,目前取得较大进步,我已经撤到教室外面。”

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挑战:上课不专注处理不好同伴关系

孩子在学校遇到的最大挑战是上课不专注处理不好同伴关系无法控制情绪不遵守课堂纪律
一位妈妈说,“目前孩子最大的问题是遇到矛盾和困难时情绪爆发,不会解决。”

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为了帮孩子更好地融入集体家长最希望提升的是孩子的社交能力情绪控制能力语言能力课堂专注力
大多数家长期盼孩子进入普校,但并不苛责孩子的学业成绩,更希望的是孩子能跟同龄人一起享受校园生活,获得这份应有的权利。因此,更想提升孩子的非学业能力,让他们在学校能适应、融入。

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期待:从艰难求生到茁壮成长

今天是第17个世界提高自闭症意识日,今年的主题是“意识、接纳、欣赏:从艰难求生到茁壮成长”。
过去40多年,中国的自闭症人士和家庭的确是在“艰难求生”中摸索了很久。

1982年,陶国泰教授在中国大陆首次公开报道自闭症。最早被确诊的一批孩子,面对一个未知的障碍,他们的父母,和康复师、医生都在黑暗中摸索前行。
面对家长期盼的眼神,陶国泰教授也曾无奈地说,“我非常想帮他们,但我开不出处方。” 
而到了今天,自闭症已不再是“不治之症”,及时发现、科学干预能够帮助很多孩子改善病情,融入社会和自立。
再说上学,过去很多自闭症孩子只能上特校或者留在家中。而2017年,教育部和中国残联联合发布“全覆盖、零拒绝”的入学政策,为自闭症孩子上普校创造了政策基础。
但这只是一个起点,自闭症孩子要在校园中“茁壮成长”,还需要他们自己和社会支持的双向奔赴。
美国自闭症领域著名教授Ami Klin曾说“在未来10年,自闭症谱系障碍儿童的预后将发生显著改善。”他的理由最核心就两点:干预手段已经取得很大进步;社会支持一定会加强。 
解决自闭症孩子融入学校的困难,核心也是这两点:帮助孩子提升适应能力和提供更好的支持,接纳他们的与众不同。
成功经验已经很多。
7岁男孩军军喜欢朝同学吐口水、大喊大叫、搞小动作,不止一位同桌的家长向老师提出:“要么就给我的孩子换同桌,要么就把军军换班。”大米和小米的督导黄玲为他量身定做了一套方法,3次训练以后就改善了大喊大叫的问题,军军也开始和同桌和平共处。
厦门的初一学生小昕,一二年级时妈妈陪读了两年,帮助她和同学打成一片,顺利读完小学,毕业时还收到了全班同学的祝福明信片,同桌写道:“小昕,不管未来我的同桌是谁,你一定是最特别的那个”。而和她同级的一个自闭症男孩由于班上缺少融合氛围,加上其他家长的不满,到了四年级只能转学去特校。
广州的自闭症青年森森,1岁9个月确诊自闭症,还有智力障碍,智商62,但他从普小读到大学毕业,关键就在于一路上都有支持,小学有陪读老师,中学有资源教室。
……

美国动物行为学博士、著名自闭症人士天宝·葛兰汀4岁才开口说第一句话,但她拿到博士学位,成为教授,发表了200多篇专业论文,还是世界上最成功的畜牧管理系统设计师之一。她常常在演讲中说,童年时母亲的一句话一直激励着她:“different,but not less”(与众不同,但不比别人差)。
而更多的自闭症孩子,正是缺少让他们的“与众不同”被接纳的机会。
例如视频中10岁女孩树儿,曾遭到过同学的欺凌,傻瓜、笨蛋等称呼时常在耳边响起,她很遗憾在学校没交到好朋友,但仍然期盼着上学,期盼着在学校不受欺负,期盼着和高年级的大哥哥大姐姐一起玩……

上学,是每个孩子应有的权利让我们千方百计地捍卫它

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