以下文章来源于小丫丫自闭症 ，作者美国丫丫爸爸小丫丫自闭症.
小丫丫自闭症项目是几位北美华人成立的，基于美国密苏里州的公益组织。我们的宗旨是在中国以及美国华人社区倡导正确的干预方法与理念，推动对自闭症的正确认识，帮助自闭症人士达到他们所能达到的高度。
写在前面
2023年7月，美国医生学会（AMA）下属的医学生委员会（Medical Student Section）提出，AMA应该废除对ABA作为自闭症儿童教育方法的支持。AMA当然没有采纳这些年轻医学生的意见，但是进行了一些修改——
将原来对ABA的直接背书，改成了两句话：（要求保险）标准化覆盖自闭症谱系障碍人士的服务和AMA支持保险覆盖有针对自闭症谱系障碍人士的有科学证据的服务。
这是否意味着ABA的江湖地位不保？且听本文的分析。
事件起因成立于1847年的美国医学会（AMA）是全美最大而且唯一的医学专业人员联合会，目标是促进医学艺术与科学的发展以及改善公共卫生「1」。
据2022年的数据，美国医学会成员有近30万之多，下设多个分会和委员会，确保不同群体的需求和利益得到充分的关注和代表。其中有年轻医生会、高年资医生会、女性医生会、少数族裔事务委员会、医疗伦理委员会和医学生委员会（也就是还在上医学院的年轻学生们）等。
美国医学会每年召开一次代表大会，期间会讨论、修改或者通过一些提案。其中的一项提案，H-185.921，对于自闭症和ABA有这样的论述，“（要求保险）标准化覆盖针对自闭症谱系障碍人士的应用行为分析干预（Standardizing Coverage of Applied Behavioural Analysts Therapy for Persons with Autism Spectrum Disorder）”「2」。这个论述，充分反映了一直以来，AMA对ABA科学证据的认可，也是很多人说的，AMA背书ABA。
正因为有包括AMA在内的各种组织支持，以应用行为分析（ABA）为基础的自闭症儿童干预技术，一直被认为是唯一有科学依据证明有效的方法。在美国，从2001年开始，到2019年，医疗保险全面覆盖ABA技术对自闭症儿童的教育，而且仅仅支持ABA——不接受反驳。
2023年7月，在AMA的年度代表大会上，医学生委员会对应用行为分析（ABA）作为自闭症儿童干预的主要方法，提出尖锐批评，指出应该“修改H-185.921， 废除AMA对应用行为分析的支持（Revision of H-185.921, Removal of AMA Support for Applied Behavior Analysis）”。该提案指出，当前，ABA是美国和加拿大最广泛使用的自闭症儿童干预方法，有3194家机构，20亿美元的市场价值「3」。
需要明确的是，这只是一群反ABA的年轻医学生们的提案，不代表美国医学会的观点。但是，这一事件让很多人担心，也让很多人欢欣鼓舞，认为ABA终于被AMA否定了。
尽管我们一直强调，社会不能将自闭症和自闭症群体当作一种负担，而是一种责任。但是，在污名化严重的社会环境中，对于具体的家庭来说，有个自闭症孩子，无论心理上还是经济上，都是沉重的负担。大家多么希望，学校能提供很好的教育，医疗保险能够覆盖自闭症儿童的干预。
医学生反对ABA的理由和极端神经多样性一致
医学生委员会的提案指出——
1、ABA实践从Lovaas开始，就没有将自闭症人士当作完整的人看待。ABA使用行为规范，试图消除自闭症儿童的行为，而这些行为往往是成年人或者行为干预师规定的，并没有征求自闭症儿童的意见。
2、ABA干预一直以来都使用惩罚的方法，比如不让玩游戏机来让孩子交流，剥夺孩子吃饭和上厕所的基本权利。
3、现代ABA依然遵守让孩子“正常”或者“与同龄人看起来没有差别”的信条，从而很不人道地消灭自闭症儿童所爱好的行为。自闭症是一种神经发育障碍，他们外貌上看起来和普通人并没有差别，很多自闭症孩子还长得眉清目秀。如果说他们聪明，很多却没有基本的社交能力，如果说他们不聪明，有的却能熟练地玩1000片的拼图……这种自闭症个体之间的千差万别，也就成了人们所说的谱系障碍，就像七彩虹，红橙黄绿青蓝紫，各不相同。
因而，澳大利亚的社会学者在Julie Singer在1998年提出，就像生物有多样性一样，神经发育也有多样性，自闭症是一种神经发育的多样性「5」。自闭症神经多样性的提出，虽然不是生物学上的定义，却在对自闭症认识上有革命性的意义，为自闭症的社会模式定义、消除污名化和倡导有重要的意义——这也形成了自闭症的神经多样性运动。
鉴于这样的认识，美国精神病学会在2013年制定《精神障碍诊断和统计手册》第五版（DSM-5）的时候，将原来的自闭症、阿斯伯格综合征、PPD-NOS（非特异性的广泛性发育障碍）等统称为自闭症谱系障碍，同时，不要求从婴幼儿开始诊断，甚至不要求临床医生的诊断。
DSM-5的修改，似乎打开了一个潘多拉魔盒：从此，不必医生诊断，很多人对照着一些量表就能诊断出自闭症；也不必从婴幼儿开始，很多成年人，20，30，40，50，甚至60，70岁的人，一夜之间就将自己诊断有自闭症，成为神经多样性的一员。
他们并没有交流障碍，也没有那么多的重复刻板行为，可能只是有一些自闭症特质，但是他们的自闭症特质并不影响他们在生活和事业上的成功。他们能言善辩，声音很大，试图代表整个自闭症群体——形成了极端神经多样性。
极端神经多样性的兴起，改变了整个自闭症的生态。他们认为自闭症不是残疾，不是障碍，而是一种身份。他们反对自闭症的任何生物学研究，认为那是为了消灭自闭症群体；他们反对自闭症儿童的干预，认为那是试图将自闭症个体改造为普通人；他们攻击自闭症儿童的父母，认为没有自闭症的父母没有资格代表自己的孩子。
因而，美国医学会的医学生委员会的提案，符合极端神经多样性的观点，让很多人欢欣鼓舞——但是，最欢欣鼓舞可能还是那些追求流量和推广“神奇疗法”的个人或者群体。
对ABA的指控没有足够的事实基础当然，现在很多人对自闭症的认识和希望ABA能够达成的效果，确实符合年轻医学生们对ABA的指控。只不过，当有人指出父母和成年后的自闭症孩子就是“一群穷鬼带着一群傻子过日子”的时候，谁不希望自己不是穷鬼，不是傻子呢？当有人诅咒一些家庭“世世代代都生自闭症”的时候，谁又能承受这些诅咒呢？
然而，医学生委员会的指控，包括消灭自闭症和消灭自闭症行为，基本上还是基于大概60年前的认识（也就是Lovaas开始使用ABA的DTT技术教育自闭症孩子时期），并没有反映当前社会对自闭症的认识，也没有反映现在主流ABA从业者们的主要认识，是刻板和片面的。
同时，医学生们也模糊了行为管理和消灭行为之间的区别。任何小孩子都需要一定程度上的行为管理。孩子用不合适的哭闹或者打人行为来表达需求，家长或者老师肯定会想办法，比如暂时不让吃零食，或者不让玩电子游戏来消除不合适的行为，反过来，用电子游戏或者食物去奖励合适的行为——做得好，就有奖励；做不好就没有奖励、甚至有点小惩罚。这是最基本的ABA方法，用在普通儿童身上，大概没有人觉得不好，但是用到自闭症儿童身上，却被认为不合适。
但是，ABA的方法用在自闭症儿童身上时，会更复杂一些也会更艰苦一些。比如行为干预师努力教会孩子使用语言，或者用图片等合适的交流方式来代替哭闹和打人。医学生们的提案，忽略了这点，一味强调遵从孩子的需求，并不一定适合整个谱系儿童。当然，在对自闭症儿童进行行为管理的时候，有些行为不需要，也不应该消除，比如摇手指这类重复刻板的行为，有研究认为可能是孩子们消除焦虑的方式。
该提案进一步指控ABA干预是有害的。这些年轻的医学生们援引一份2018年研究发现，指出接受了ABA的成年自闭症人士更有自杀倾向「6」。同时引用Kupferstein H在2018年发表的论文「6」，指出，ABA会造成创伤应激障碍（PTSD）。还用一份2022年的一个调查报告指出，71%的成年自闭症人士都不希望ABA服务。
但是，需要指出的是，这些医学生委员会挑选的这几个证据，都是通过调查美国成年自闭症人士得出的结果，有着明显的偏见。
首先，ABA对自闭症儿童的干预从1993年开始才被更多人认识，2000年出现第一个医疗保险覆盖ABA自闭症儿童干预，总共才二三十年。很难想象，现在这些能够自己发声，接受调查的自闭症成年人大部分都过了这个年龄，他们是否真正接受过早期的ABA干预，需要考证。
其次，Kupferstein的论文，首先被指在研究方法学中使用了错误的假设推理「8」，即先预设ABA方法造成了创伤应激障碍（PTSD），然后通过社交媒体去找那些自认为ABA造成了自己PTSD的成年自闭症人士接受调查。但是，那些被调查的个体是否真的有PTSD，也不是医生诊断的结果，而是自己说的。就像射箭，反正射出去了，是否射中了目标，我说了算。最后，更加奇怪的是，医学生们的说ABA造成PTSD的证据，竟然还包括Amy Sequenzia对ABA的描述。Amy Sequenzia今年已经30多岁了，她小时候接受过多少ABA干预尚不清楚。她没有语言，她的讲述是通过辅助者交流（Facilitated Communication）的方式进行的。辅助者交流曾被哈佛大学的Howard Shane教授等人批判为伪科学。
那是一种类似笔仙的方法，交流的实际对象是辅助者，而不是自闭症人士本身——所以经常看到媒体报道，使用辅助者交流的儿童，本来不会说话，也不会数学，不认识几个字，使用辅助者交流后，一夜之间就成了诗人和天才，包括Amy自己也是在8岁的时候使用辅助者交流，马上开始写诗。而这些天才长大之后，都没有去解决人类的高尖端问题，大部分像Amy一样去自我倡导，去批判ABA，去批判父母……
总的来说，医学生们在提案中使用的这些证据，都很难让人信服。
美国医学会废除了对ABA的支持吗？医学生委员会的废除支持ABA提案，证据非常薄弱。
2023年11月，AMA的代表团最后也没有按照医学生委员会的提案一样，直接废除对ABA的支持，而是将原来对ABA的直接背书，改成了两句话：（要求保险）标准化覆盖自闭症谱系障碍人士的服务（Standardizing Coverage for Persons with Autism Spectrum Disorder）和AMA支持保险覆盖有针对自闭症谱系障碍人士的有科学证据的服务（Our AMA supports coverage and reimbursement for evidence-based services for Autism Spectrum Disorder）。
将原来的“干预（Treatment）”改成了“服务（Service）”——虽然在自闭症倡导中，人们一直提倡自闭症的社会学模式定义，但是AMA这个用词的改变，反映了在医学界，也接受了自闭症作为一种神经多样性社会学模式定义。
AMA这个最后的修改，让自闭症的利益相关方都觉得自己胜利了，或者至少没有输。
作为支持ABA的一方，反响并不剧烈。医疗保险覆盖ABA的最大推手，Lorri Unumb发了一个短文，她指出「8」，首先，AMA将该法案的名字由医学生们提出的”废除AMA对ABA的支持”，模糊化为“关顾神经多样性病人”。
第二，AMA没有特别指出ABA，是考虑到由于神经多样性概念的进一步扩大化，保险需要覆盖其他有科学证据的、针对其他神经多样性人士的方法，比如没有针对自闭症的核心障碍的药物，但是却有药物能够帮助到多动症群体。所以，AMA不是否定对ABA的支持，而是修改了叙事方式。
对极端神经多样性人士来说，法案没有出现ABA这个词，没有直接为ABA背书，简直是全面的胜利。一位自称有自闭症的博士在网上发文，认为这是废除ABA的第一步「10」。Sarah L. Chellappa是英国南安普顿大学副教授，主要研究睡眠和生物钟对人的情绪、认知和大脑活动的影响，同时也自称为神经多样性个体「11」。她在《柳叶刀•精神病学》杂志上发表评论「12」，欢欣鼓舞地认为，不直接提及ABA，为自闭症个体主导的、有证据的方法开了一扇门。
当年美国推动保险覆盖自闭症儿童教育的时候，很多方法，包括RDI，地板时光甚至Son-Rise都试图自证有科学依据。但是，为了防止一些没有有效性数据支持的方法进入医疗保险，当时特别指明，医疗保险覆盖以ABA为基础的技术，而不是其他方法。
这次AMA重提支持有科学证据方法，而不是特别指明是ABA，大概又有很多人躁动起来了。
目前，至少地板时光的CEO，Jeff Guenzel发了博客「13」，欢迎AMA的这种改变，并誓言要推动大家承认地板时光是有科学证据的。地板时光是1980年代，儿童精神病学家 Stanley Greenspan和Serena Wieder发展起来的「14」，基于人与人之间的差异，通过建立人际互动关系建立起来的自闭症儿童干预方法。两位创始人以及他们的追随者，发表过很多地板时光的文章，却一直不被认为有科学证据的自闭症儿童干预方法。
但是不排除那些只有一两篇文章，没有系统的科学证据，甚至只在自媒体（包括微信公众平台）宣称有科学证据的方法，也想方设法地进入医疗保险，或者“自闭症个体主导的、有证据”的辅助者交流（FC）方法也进入医疗保险，那才是真正令人担心的。
至于ABA的方法，不管医学生们或者其他利益群体如何反对，大概很难撼动美国公立学校系统广泛使用ABA的环境——这是几代家长经过不懈的努力争取来的。
参考文献：（上下滑动可浏览）
1.https://www.ama-assn.org/about
2.American Medical Association. (2023). AMA House of Delegates handbook (2023 Annual Meeting). American Medical Association. https://www.ama-assn.org/system/files/a23-706.pdf
3.https://www.ama-assn.org/system/files/a23-706.pdf
4.Lorri Unumb2019年在密苏里大学Thomas孤独症中心会议上的讲座。
5.John Harris. The mother of neurodiversity: how Judy Singer changed the world. 5 Jul 2023. https://www.theguardian.com/world/2023/jul/05/the-mother-of-neurodiversity-how-judy-singer-changed-the-world.
6.Chris Bonnello. 11,521 people answered this autism survey. Warning: the results may challenge you. – Autistic Not Weird. Autistic not Weird. Published October 1, 2018. Accessed April 15, 2022. https://autisticnotweird.com/2018survey/
7.Kupferstein H. Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Adv Autism. 2018;4(1):19-29. doi:10.1108/AIA-08-2017-0016
8.Leaf, J.B., Ross, R.K., Cihon, J.H. and Weiss, M.J. (2018), “Evaluating Kupferstein’s claims of the relationship of behavioral intervention to PTSS for individuals with autism”, Advances in Autism, Vol. 4 No. 3, pp. 122-129. https://doi.org/10.1108/AIA-02-2018-0007
9.Lorri Unumb. Correcting the Record: ABA and the AMA: The AMA Did Not Remove Support for ABA. July 17, 2023. https://www.casproviders.org/news/correcting-the-record-the-ama-did-not-remove-support-for-aba##
10.Erika Sanborne. Updated! US Medical Students Pushed AMA to Halt ABA Support. Will Psychology Follow? — AMA HOD policy no longer names ABA for autism, widens health insurance policy to include services. https://autisticphd.com/theblog/ama-policy-stops-aba-supports-autistics/. November 13, 2023.
11.https://cet.org/team/sarah-l-chellappa-md-mph-phd/
12.Chellappa SL. Neuroaffirming services for autistic people. Lancet Psychiatry. 2024 Feb;11(2):96-97. doi: 10.1016/S2215-0366(23)00405-4. Epub 2023 Dec 11. PMID: 38096894.
13.Jeff Guenzel. The American Medical Association Withdraws Support for ABA and Opens the Door for More Advocacy for DIR. July 10, 2023. https://jeffreyguenzel.blogspot.com/2023/07/the-american-medical-association.html
14.ICDL: THE HOME OF DIR® & DIRFLOORTIME®. https://www.icdl.com/about.
编辑：上海洋洋妈
文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈