来源：孤独症资讯 2023-12-15 14:50 发表于广西
以下文章来源于中华儿科杂志 ，作者中华儿科杂志
摘要
家庭干预是在专业人员的科学指导下、家长介导的以自然环境为基础、融入日常互动的干预模式，是世界卫生组织推荐用于发育障碍和孤独症谱系障碍（ASD）患儿康复的重要方法。本共识阐述了ASD低龄患儿家庭干预前的准备原则，介绍了家庭训练中环境安排、活动选择、训练内容及实施方法等，重点为6岁以下低龄ASD患儿的家庭干预提供指导及参考。
孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一类以不同程度的社会交往与交流障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病。ASD患病率尤其是轻症患者逐年增加，我国ASD估计患病率为0.7%。ASD患儿家庭背负着沉重的精神和经济压力，帮助家长学习并获得有效干预资源和技能，进而改善家庭功能和生活质量至关重要。国内外多项研究已表明ASD家庭干预的有效性，世界卫生组织推荐在全球发展中国家开展针对2~9岁发育障碍和ASD患儿的照顾者养育技能培训。基于ASD干预的长期性、个性化要求，结合我国专业训练资源有限的国情，开展经专业人员培训指导的家庭干预训练是解决ASD患儿康复的有效途径。家庭干预是在医生、教师、治疗师等专业人员指导下家长介入的干预模式，以自然环境为基础的，通过日常互动的积极干预，改善ASD患儿的核心社交障碍以及语言、情绪、认知、行为等问题，也是专业康复干预的重要组成部分。为此，中华医学会儿科学分会发育行为学组联合中国医师协会儿科分会儿童保健学组，邀请儿童神经病学、儿童精神病学等多学科专家共同反复讨论，在ASD早期识别的专家共识基础上，针对6岁以下高危、疑似或确诊ASD患儿实施家庭干预的内容、策略及前期准备等达成共识，本共识内容既可根据患儿情况单独实施，也可作为专业康复机构干预的家庭辅助实施方法，以期指导儿科医生、康复、特教等专业人员规范开展针对6岁以下ASD患儿的家庭干预。一、ASD家庭干预的目标
ASD家庭干预的目标一是尽量减少核心缺陷和共患病；二是通过促进学习和掌握适应性技能来最大程度地发挥功能独立性；三是消除、减少或防止可能影响功能的问题行为。二、家庭干预前家长知识能力的准备
1.帮助家长学习ASD知识，提升家长自我效能：自我效能感是指个体对自身能否利用所具有的技能去完成某项任务、行为的自信程度。父母是家庭干预实施的主体，家长自我效能与其在亲子互动中的应答以及儿童神经心理发育、社会情绪发展密切相关。为保障父母作为主要实施者的作用，激励家长自我效能、建立良好的亲子关系是保证干预疗效的关键。因此家长与患儿相处需保持耐心友善的基本态度；专业人员需要通过线上或线下培训等方式，帮助家长学习儿童发展里程碑和ASD相关知识，增加对患儿行为的认识并掌握应对策略，完成培训后应评估家长技能掌握程度，同时定期对家长进行指导，提升家长自我效能。此外，家长还需要加强自我关爱，定期做放松训练，与家庭成员、社区、专业人员保持联系，争取支持和必要的帮助，保持身心健康。
2. 学习以日常生活为载体提高养育照护的技能：养育照护是由联合国儿童基金会、世界卫生组织等国际组织提出的促进所有儿童早期发展的保护性政策，包括健康、营养、回应性照护、安全和早期学习5个方面，是指由养育者创造环境，旨在确保儿童身体健康、饮食营养，保护他们免受威胁，并通过互动给予情感上的支持和回应，为他们提供早期学习的机会。需强化父母作为养育者对ASD患儿的生活照料、提供充满爱和安全的环境和丰富的交流机会以及建立良好亲子关系的能力。家长们应尽量增加与患儿相处的时间，在日常养育活动包括喂养、洗澡、抚触、睡觉、做游戏及其他日常“家务”活动过程中，家长应积极主动，选择与ASD患儿发展年龄相适应的游戏活动和交流方式，通过微笑和眼神交流、交谈和唱歌、动作、模仿等方式与患儿互动，提高亲子互动的质量。同时家长还需仔细观察，关注患儿活动过程中反馈的信息，与其谈论他们的所感、所见和所好，正确解读并及时做出恰当的回应。
3. 帮助家长掌握行为干预的基本技能：针对低龄患儿的早期行为干预强调基于发展的学习目标和基础社会学习技能，即由成年人在自然生活环境中、在患儿游戏或日常活动的背景下引导和实施行为干预。行为干预的原理是基于患儿希望得到关注的心理特点，在行为发生后给予正确关注的方法，主要包括正强化、惩罚、负强化和消退。正强化是指以物质性、活动性或社会性正强化物奖励恰当的行为或技能，应当经常、及时地奖励塑造患儿具体的良好行为。惩罚是指通过撤消正强化物来降低某行为的发生频率。其中暂时隔离是最常用的一种惩罚策略，在患儿发生较为严重的滋扰、破坏、攻击行为时，将其置于安全但单调无趣的空间，以减少此类问题行为的出现。负强化是指通过撤消或减少厌恶刺激增加某行为的发生频率，有助于恰当的替代行为的建立。消退是指通过撤消既往已使用的正强化物而降低某行为的发生频率。“故意忽视”是一种简单常用的消退策略，对学龄前患儿为获取关注或满足不合理需求而出现的哭闹、发脾气、倒地等行为是有效方法。三、家庭干预前需开展家庭评估
家庭干预前应完成专业评估，并由专业人员将评估报告对家长进行解读，之后指导家长对患儿进行家庭评估，在评估基础之上制定家庭训练计划。家长进行的家庭评估不同于专业评估，不涉及专业的神经心理学测量工具。家庭评估最好由平时带养时间较长、熟悉患儿状况的2位家长同时进行。
评估内容包括患儿的交流能力、活动技能与困难、兴趣、优势能力与感知觉特征、问题行为，了解并记录目前上述技能及行为的水平，家长可根据患儿自身实际情况在该表单基础上酌情增减（表1）。完成家庭现场评估后，由专业人员帮助家长制定训练目标和计划，结合“最近发展区”原则，并根据患儿交流能力、活动技能水平，结合家长的合理需求，在患儿现有水平上提升或者改善一小步，从而确定家庭训练目标；根据兴趣与感知觉特征、结合活动技能水平及存在的困难，选择训练的活动内容并且确定训练进阶的步骤。通常每4~6周进行1次家庭评估，也可根据患儿训练进程调整评估间隔时间。同时需进行定期专业评估，结合家庭评估的结果，在专业人员指导下合理调整训练计划。
家庭评估的内容包括发育里程碑评估，此外还包括3部分：（1）评估患儿的交流水平，包括目光注视、共同注意、手势、肢体动作、模仿、发声、口语水平，甚至不恰当动作、哭闹、伤人等挑战性行为；（2）评估患儿的活动技能与困难，在游戏活动、自我照顾任务、运动、学业等活动中分别评估达到的水平以及未达到的技能，或进行某些任务需要辅助的程度；（3）评估患儿的兴趣与感知觉特征，充分了解他们感知觉的低敏感和高敏感问题。四、家庭干预的方法和内容
1.家庭训练环境的安排：环境设置是家庭训练成功的关键，需要构建以家庭自然情境为载体的结构化干预环境，结构化是指组织和安排教学环境中时间、空间和事件的顺序，使得学习活动更清晰、更易于执行。家庭干预中需要建立个体化的家庭训练时间程序表，可以是单个活动程序如物件的使用，也可以是序列的活动任务如先洗手然后吃饭等有顺序的活动。时间程序表的类型不同，可以是一系列图片、文字、音频提示（单词或句子）或视频脚本，显示不同时间段的依次安排和活动程序中的各个步骤。程序表的时间长度可以是半天、全天、1周等。家长根据患儿作息时间、能力与兴趣，将日常活动包括生活常规、游戏、外出、运动锻炼、学习等活动进行详细地计划和安排，具体到解决何时、何地、与何人一起进行何项活动。时间程序表需根据每次家庭评估及训练方案的变化后定期更新。在家庭训练开始实施及训练过程中家长需要对环境进行个体化的安排以保证任务目标的完成。家庭环境设置的第1步是训练场地的选择，首先要保证安全性，根据时间程序表安排的活动选择适合的家庭训练场地，可以按照患儿的喜好选择在地板上、桌子边、沙发角等地方进行，避免选择影响注意力的场所。训练场地确定后需要整理，去除干扰物，移开多余的家庭用品或易于沉迷的物品，创造整洁的家庭训练环境。应提前准备好活动所需物品、材料或玩具。开始训练时应关掉手机、电视，与患儿面对面、保持与其视线同一水平。训练场地的选择及环境设置的目的在于保障训练活动的顺利完成，并不强调固定场地，在患儿能力逐渐提升后需要考虑选择多场地、更丰富自然环境中的活动安排。
2.家庭训练活动的选择：应基于患儿发展能力评估建立的训练目标，家长可根据ASD患儿的能力和兴趣选择适合家庭环境的活动，以促进并提高患儿的参与度，增加成功的机会。可供选择的有儿童游戏或日常活动，包括吃饭、穿衣服、洗手、游戏、做家务、洗澡、超市购物、跟其他儿童见面、玩耍、唱歌、阅读等。家长们可根据患儿的能力和兴趣整理出活动清单，根据清单准备相应的材料或者教具。尽可能在每项活动中提供2~3个有吸引力的选择，在活动中遵从患儿的选择跟随兴趣，增强患儿的活动参与度，更易于启动和维持家庭训练。
3.社交能力的训练：社交能力需在活动或任务中得以实现，训练中ASD患儿会使用语言、发音、非语言的手势动作、眼神、面部表情以及问题行为进行交流，这可能是恰当也可能是不恰当的，家长们需对患儿所有的交流行为给予及时地回应，鼓励他们的主动交流行为。回应时应使用简单、明确、清晰并符合患儿理解能力的语言和手势。（1）社交技能的示范与拓展：在ASD患儿不知如何表达或交流不恰当时，家长需示范恰当的交流技能，使用符合他们能力水平的语言、手势、动作、表情或者图片来帮助他们学习，对于功能水平较高的ASD患儿还需示范社交规则、解决问题的方法等，必要时可以提供口头提示或身体动作辅助，通过这种方式清晰地告诉他们应该做什么，怎么做。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基础上，遵循“加1”原则，循序渐进地增加自发性、多样性和复杂性交流频率，譬如对目前不会说话的患儿，家长训练时示范说单字，若患儿会说单词，则示范2~3个单词的短语组合。（2）增加主动社会交往的频率：为了调动患儿社会交往的动机，家长可以在活动或游戏中采用“停顿”和“中断”策略；家长还可以有准备地提前设置好环境或情境，创造用以表达需求或表达分享沟通的机会，等待并鼓励患儿在此情境中做出交流行为。如把ASD患儿喜欢的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不开，喜欢的物品先给予一小部分或者每次给予一点点，即少量多次给予；通过“故意给错”“有趣的障碍物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。（3）通过游戏活动或社会学习的方法进行社交训练：通过游戏提高ASD患儿的社会交往能力，常见社交游戏类型及示例见表2；针对有一定认知能力的患儿还可以通过社会学习的方法进行社交训练，主要包括角色扮演、社交故事（绘本）、情景演练、录像分析、剧本演练等。例如家长近期的训练目标是提高ASD患儿“轮流排队”的能力，可以开展“轮流排队”滑滑梯的情景演练，看“轮流排队”题材的绘本、动画片等。
4.适应性技能的发展与训练：适应性能力是儿童认知、语言、运动、交往、感知觉、情绪、情感等能力的综合运用，体现在日常生活、学习的各个方面。适应性技能是指可提升患儿适应性水平的技能，如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。这些都是正常儿童成长过程中需要学习的技能，ASD患儿学习这些技能的过程通常更加困难，并有可能因此错过融入社会和受教育的机会，影响其进一步学习和独立生活。因此适应性和独立生活技能是家庭干预的重要目标。培训通常分几步进行，第一步创建任务程序表，即个人完成任务的一系列行为步骤，可用图片表达使患儿更易掌握，任务程序表应灵活多变，如果患儿快速掌握了几项步骤，可以将这些步骤组合在一起，如果患儿需要更多的支持和练习，则可进一步分解或者调整步骤以便适合患儿更易在个体化家庭环境中完成任务。第二步是确定干预措施，教导ASD患儿完成某项适应性任务。训练可由程序表的第一步开始，依次向后添加步骤，也可以从程序表的最后一步开始，由后向前依次添加步骤进行训练，应用正向链式教学或者反向链式教学直到患儿可以执行任务程序表中的所有步骤。在此过程中，针对不同能力程度的患儿，家长可能需示范或演示任务步骤，示范即家长通过使用语言并配合动作的方式告诉患儿任务中的每一个步骤，尽量帮助他们每次练习时都按照既定的顺序完成任务程序表。家长应尽可能在日常生活中随机地进行适应性技能训练，并根据患儿能力给予不同等级的辅助或指导。
5.预防和处理问题行为：ASD患儿由于社交沟通能力不足、存在重复刻板行为模式、感知觉异常等原因容易出现问题行为，如哭闹、发脾气、打人、咬人、自残、攻击、破坏、滋扰等行为。面对众多的需要改善的问题行为，家长可以在专业人员指导下结合专业评估结果和家庭需求设定目标行为，在未获得专业帮助下也可以选定现阶段对患儿学习及家庭生活影响大的1~3种问题行为作为目标行为，以保证行为矫治的高效性。对已经出现的问题行为，需要进行行为功能评估，家长可以通过行为观察记录“前事-行为-后果”（antecedent-behavior-consequence，ABC）来分析并确定问题行为可能的原因，如他们身体有任何不舒服、想要获取某样物品、想要获取父母或他人关注、想要逃避任务、想要寻求感官刺激等。并以此为基础做出相应处理，包括4个方面：（1）通过教导使用语言和手势的方式来回应ASD患儿为了获取物品的问题行为；（2）在确认安全和可行之后，忽视患儿为了获取关注的问题行为；（3）为了逃避或要求停止某项任务而出现的问题行为，可在开始前设定好任务要求，以患儿可以理解的方式清楚地告知并在其出现问题行为时仍然保持一致的要求；（4）教导ASD患儿采取同样带来感觉输入但更恰当的“替代行为”，以减少寻求感觉刺激的问题行为，即帮助家长运用符合发展水平的替代行为来取代原本存在的问题行为，如患儿不断转动瓶盖的行为可用转动陀螺（正确玩玩具行为）游戏替代。若尝试问题行为给予家庭干预后，仍无改善应寻求专业人员的帮助。问题行为的解决重在预防，家长需要给患儿营造一个相对宽松的生活学习环境和融洽的家庭氛围，并可使用上述的家庭训练方法来预防问题行为的出现，具体流程可参考图1。五、家庭干预的局限性及其克服策略
ASD家庭干预的主要障碍是家长对自身能力的信心不足、对ASD的过度恐惧和家庭的意见不统一等。家庭干预是由家长来执行，家长需兼顾居家生活和工作，训练时间常难以保障；家长是非专业人士，在自然生活环境中无专业人士陪同情况下应对训练存在困难。通过家长实施干预措施的有效性差异较大，与家长对技能培训内容的理解能力、掌握干预技能的程度、执行强度、可持续执行情况等密切相关。因此由家长安排并执行训练过程在干预持续性和有效性方面有一定的局限，家庭干预需要在专业人员指导下进行，可以通过接受专业培训和指导、定期进行专业评估反馈、与专业人员保持联动等方式实现家庭干预持续、有效。为取得持续稳定的干预效果，作为ASD患儿的家长需要提高养育照护能力，家长需要接受专业人员的培训，学习ASD基本知识和具有循证依据的干预策略，科学认识ASD，提升自我效能感，避免过度恐惧；同时综合家庭人力、经济能力、训练资源获取等情况设定个体化干预方案；制定家庭训练计划需要考虑每位家庭成员包括父母、祖辈、兄弟姐妹或者其他照护者的个体特征和在干预中的作用，统一家庭成员的意见，鼓励全员参与，优化家庭作为一个整体单位的干预效果；在训练过程中需与临床医生、治疗师、教师等专业人员保持联动，定期进行门诊随诊及专业评估、反馈近期家庭训练的实施效果、获得建议，再根据评估结果和专业建议制定和修订家庭干预计划。医疗机构随访及专业评估的周期通常为3个月，在患儿训练效果与预期目标不符或处于过渡时期应缩短随访周期，出现新的医疗或行为问题应及时就医。而专业康复治疗师的跟进可以每周1~2次，以便更好地帮助家长解决问题。
ASD具有发育性和异质性特征，因此家庭干预非常重要，推荐开展ASD患儿家庭干预的流程如图2所示。家庭干预的实施需要结合自然情景和日常养育过程，在专业人员指导和帮助下，家长应对实施家庭干预树立信心，努力学习家庭干预原则及策略，并尽快积极开展训练，期间注重关爱自身身心健康，实现有效的家庭干预，以促进ASD患儿发挥最大潜能，达到最佳结局。同时鼓励参与ASD干预的专业人员在干预训练的过程中，进一步总结出适合我国ASD患儿基于循证依据的医教家融为一体的干预训练模式，并进行推广，造福ASD患儿。
参与本共识制定的专家名单（按单位和姓氏拼音排序）：北京大学第六医院（贾美香）；北京大学第一医院（姜玉武）；重庆医科大学附属儿童医院（陈立、程茜、代英、蒋莉、李廷玉、肖农）；广州市妇女儿童医疗中心（陈文雄）；哈尔滨医科大学公共卫生学院（武丽杰）；海南省妇幼保健院（李玲）；华中科技大学同济医学院附属同济医院（郝燕）；吉林大学白求恩第一医院（贾飞勇）；南京医科大学附属妇产医院（池霞）；南京医科大学附属脑科医院（柯晓燕）；青岛大学附属医院（衣明纪）；青岛市妇女儿童医院（张风华）；山东大学齐鲁医院（曹爱华）；上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（章依文）；上海交通大学医学院附属新华医院（李斐、张劲松）；上海市精神卫生中心（杜亚松）；深圳市儿童医院（杨峰）；首都儿科研究所（金春华、王琳）；西安交通大学第二附属医院（杨玉凤）；西安市儿童医院（张婕）；郑州大学附属第三医院（姚梅玲）；中国医科大学附属盛京医院（麻宏伟）；中山大学附属第三医院（邓红珠、邹小兵）；中山大学公共卫生学院（静进）；中山大学孙逸仙纪念医院（罗向阳）
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