来源：原创 一起探讨的 大米和小米 2023-11-16 18:05 发表于广东“希望全国普及！”
前几天，大米和小米的推文《最新！政府出手了，自闭症儿童31项支持政策发布》的留言中，呼声最高的就是这6个字。
正好大米和小米最近专访了刚刚连任中国智力残疾人及亲友协会第八届委员会主席的胡斌，听他谈谈对心智障碍人群保障上的政策方向。他说深圳走在了前面，而全国其他地区也同样在进行本地化的尝试和努力。
在心智障碍者群体及亲友中，胡斌的名字并不陌生，他不仅是中智协主席，还是第七届四川省智协主席、成都市智协副主席、武侯区智协主席、成都市武侯区善工家园助残中心创办人。
此外，他的另一个身份，是一位智力障碍和重度脑瘫青年多多的父亲，被大家亲切地称为“多爹”。大米和小米曾报道过他从一名特殊孩子的父亲走上助残道路的故事。（《为了更多像儿子一样的孩子，他从开办机构到成为新任中智协主席》）
2023年9月20日上午，中国残疾人联合会第八次全国代表大会在北京闭幕，会上宣布了新一届中国残联第八届名誉主席、主席、执行理事会和五大残疾人专门协会名单，其中，胡斌连任中国智力残疾人及亲友协会主席。
深圳新政策的最大亮点
是强调“全程”
大米和小米：目前政策、国家层面在对心智障碍人群的保障上已经做了哪些工作，正在推进什么？
胡斌：可以从横向和纵向两条链来看。
国家对心智障碍人群的帮扶不是单点推动，而是处于横向的体系中。残联下属有五个专门协会：盲人协会、聋人协会、肢残人协会、智力残疾人及亲友协会、精神残疾人及亲友协会，拿就业来说，中国残联的三年就业行动方案所推动的不只是智力残疾人就业，而是涉及到肢体残疾、盲人、听力障碍、精神残疾人各种类别。
但每个领域里实行的帮扶政策因为残疾类别的不同和专业性需求的不同，其实又都不一样，比如有一个专业术语叫就业辅导员，涉及用专业方式对辅助性就业和支持性就业两种模式和形态进行专业支持的机制，就是专门针对心智障碍人士来做的定义。
2016年《残疾人就业促进“十三五”实施方案》中提出要培训2500名就业辅导员，疫情之前，中国智协就已在配合中国残联在全国开展就业辅导员培训班，因为疫情有所耽误，目前关于就业辅导员的相关认证标准还在制定中，出台后会继续开展系统化的培训。
纵向上，则包含心智障碍人群从小到大全生涯周期的关怀和服务，涉及康复、教育、就业、托养等方面。在康复领域，国务院在2018年印发了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，残疾儿童康复救助制度实施至今，让几乎所有符合儿童康复条件的特殊孩子都能得到康复经费的补贴，并能到各地的康复机构接受专业化的训练。
而九年制义务教育阶段，教育部推进的《特殊教育提升计划》已经做到了第三期。2021年印发的第三期叫做《“十四五”特殊教育发展提升行动计划（2021-2025）》，重点关注融合教育，让更多的特殊儿童能有机会进入普通学校实现随班就读。
特殊孩子16岁后，除了就业支持，政府还有托养项目支持，托养项目又分为集中托养、基于社区和街道的“阳光家园”项目和居家服务支持，例如在北京叫温馨家园、在浙江叫残疾人之家、在山东叫如康家园等。而集中日托或住宿性全托项目的专业规范也在推进中，2019年中国残联推出了最新版本的《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》，对全国各地建立健全残疾人托养服务提供了方向指引，也为各地开展政府购买残疾人托养服务提供了相应标准。
针对程度较轻的孩子，成人后的职业重建则是主要目标。近三年是残疾人就业大年，2022年5月中国残联办公厅印发了《残疾人组织助残就业项目推广方案的通知》，为落实《促进残疾人就业三年行动方案（2022-2024年）》的精神，包含中国智协在内的中国残联五个专门协会也分别制定了助残就业项目推广方案。中国智协出台了“蜗牛之翼”计划，鼓励开设更多辅助性就业点位，让更多的心智障碍人士获得就业能力和融入社会的机会。
从这些年的发展来看，政府和残联对心智障碍人群的支持正在逐步发展，并会把包含康复、教育、托养、就业等更多领域的支持列入高质量发展的目标。
大米和小米：目前正在做的工作中，哪方面是比较欠缺的？
胡斌：重点是需要解决专业性的问题。除教育外，康复、就业、托养是包含自闭症群体在内的心智障碍群体需要的三大服务支柱，在这三方面专业力量的支持都还不足。
拿就业来说，可以看到目前各地的辅助性就业政策，政府在保障土地使用、提供建筑物、提供金融保障、提供场地补贴、设备补贴、人员补贴、提出规范性要求等各方面上都有发力。
但目前比较欠缺的就是专业的就业辅导员和职业重建体系，实际上是智力残疾人就业中职业化社工的概念还没有广泛推广。
心智障碍人群的就业不是给他们一个房间，让他们聚在一起做手工就叫就业了。而是需要专业人士的帮助，涉及到从职业评估到职前工作人格训练、从职业重建到个案管理，从辅助性就业到支持性就业等方方面面。
我们也看到相关部门正在推进相关专业标准的制定，未来会在标准的指导下开展就业辅导员培训，以后关于就业辅导员的认定标准、认定资质，以及人社部门是否将其作为一个标准的职种纳入认定体系等内容都会出来。在就业、康复、托养领域，出台的政策文件中也都有相应的专业提升举措。
善工家园开展的职业重建项目
大米和小米：最近深圳也发布了支持政策——《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》（下称《实施方案》），您觉得这个方案最大的亮点是什么？其他地区有没有类似的举措？
胡斌：这个方案可以说给了全国的自闭症家长很多信心。最大亮点是它强调“全程”，这个全程分为2个维度。
第一是全生涯，涵盖了一个自闭症孩子从小到大全生涯阶段需要的帮助。
第二是全覆盖，方案是从全人理念的角度出发制定的，为不同障碍程度的谱系孩子和不同的服务需求（筛查、康复、教育、就业、托养等）都提供了支持，是一个很完整的方案。
中残联第八次全国代表大会上专门强调了，要完善残疾人社会保障制度和残疾人关爱服务体系。《实施方案》既体现了社会保障制度在推进，也体现了关爱服务体系的建立。
为什么这么说？因为保障体系主要指来自政府层面的保障力度。《实施方案》不是简单由残联发布的，而是残工委发布的，残工委的成员单位涉及残联以外民政、教育、人社等多个政府部门，可见是由政府在主导推动，并促进社会资源的整合和参与。
其次，也能看到很强的涉及关爱服务体系建立的痕迹，从新生儿筛查、到儿童康复、到成人托养全都有相应的支持。在我看来这个方案的意义不仅限于自闭症领域，对整个心智障碍群体保障的目标设定都有参考价值。
并且《实施方案》很有专业深度，它突出的是“支持”的理念，和以往说的简单的“服务”的概念不同。“服务”的定义更广，指为需要的人提供他们想要的内容，而支持不仅是简单的提供和替代，而是拆解了心青年本身哪些技能他是已经具备的、哪些是努力能达到的，达不到的部分再提供支持，一定是要让你得到能力的训练，并自己尝试去获得这种技能。
方案出台后各部门内部应该是有一个任务分解和推进的时间表的，后续应该都会看到推进步骤。
全国其他地区也在进行本地化的尝试和努力，不过深圳市跨越了多个部门，以残工委的名义来出台系统化文件，这一点确实是走在了前面。
托养，
是中重度个案的重点任务之一
大米和小米：看到你在做的善工家园助残中心，既有康复、就业项目，也有日托、全托项目，还有蜗牛山庄这样的农疗颐养项目，哪方面是难点和重点？
胡斌：全托是我们的重点任务之一，例如针对重度自闭症或重度智力障碍成人的颐养项目。
我们服务的大部分特殊孩子都是重度，甚至极重度，他们生活自理能力弱，社会技能缺乏，很多无法进行良好的情绪行为管理，甚至有的孩子有一定的攻击行为，这对团队的压力和挑战很大。
换句话说，重度孩子的项目目前依然是很多机构不愿啃的硬骨头。大家更容易上手的都是中轻度的孩子，师生比可以很高，一个老师能管8个孩子，而一旦做重度的，师生比只能1：1或1：2。
目前这个领域里很多人关注心青年怎么融入社会，这是非常好的努力方向。但事实上有机会也有能力融入社会的很多都是程度较好的孩子，而我们托养项目的重度孩子可以说很难融入社会。但是不是他就该待在家里呢？
针对心智障碍人士，有时候也许“托养”这个词把很多人都误导了，一想到托养就是给他们一张床位，有吃有喝有照顾就完了。但我们在做的托养实际上是一种校园式社会化的集体生活模式，只是里面包含了住宿和生活照护的内容而已。
项目更主要的目标，则是希望能通过专业老师的支持，让他们有一个健康快乐、有尊严的生活环境，并且依托这个集体生活再来辐射和泛化他的社区生活。
大米和小米：你说的这种集体化的生活，它比待在家的好处在哪里？对心青年来说为什么是重要的。
胡斌：这涉及到一个最重要的服务理念，就是我们认为哪怕是一个程度很重的心青年他也是“社会人”，而不是简单的生理上的一个个体。
如果从简单的生理个体来看，一个重度障碍的孩子，是不是有父母的关爱、在家里吃饱穿暖就可以了，还更安全不会出事？这是错误的。如果一直待在家里，他作为一个活生生的人，身上的社会性需求和社会技能就会逐步退化。
什么是社会人？自从我们开始建立了对环境的认知，我们都生活在一个社会生态中，首先有生理需求，第二有安全需求，第三有情感需求，第四有被人尊重的需求，第五有自我价值的需求。虽然重度孩子他不一定表达得出来，但他也知道自己是被欺负了还是获得了尊重。能力稍好一点的孩子可能还有自我价值实现方面的追求。
既然重度的孩子融入社会很难，我们就先解决他今天的问题，让他从孤零零地在家里被父母照顾，变成在集体中快乐生活，这个过程中他能感受到跟其他同学老师的互动、感受到社会志愿者服务带来的快乐。
这是托养项目最重要的意义，而不是医疗上的那种养老。
孩子就算待在家里，如何做上门支持、谁来做支持，也都是问题，志愿者可能都不懂要怎么去面对一个有情绪行为问题的自闭症成人。目前部分地区在尝试试点，但还没有看到有成熟的成功模式可以借鉴，这也是未来更多家庭的需求。
大米和小米：托养的费用问题怎么解决？
胡斌：我们会按照非营利组织的成本模式去测算每个孩子的成本，除了家长缴费外，政府补贴就来了。成都市武侯区有很好的补贴政策，对低保家庭来讲可以做到几乎免费享受托养服务，对普通家庭来说基本上家庭承担一半，政府补贴一半。
我们现在已经在武侯区做到了“有需求就有服务”，只要是武侯区有托养需求的家庭在武侯区都能找到解决方案。无论是日托还是全托，无论是轻度孩子的就业还是重度孩子的托养都能支持。
但总体来说，我们也看到很多地方重度心智障碍人士托养服务需求的支持能力还是比较弱。一般养老机构不愿意做，愿意做的社会组织又很少。做社会倡导的很多家长组织更多发力在帮助孩子融入社会和自主生活倡导上，很少真正发出声音的群体是中重度的家庭，需要托养的孩子很难被覆盖和支持。
看见重度孩子和家长
大米和小米：对心智障碍孩子的服务支持越来越多，对他们的家长会有什么支持吗？
胡斌：除了对孩子的康复，还包含了对家长的服务内容，对家长的培训、引导、心理援助，这是写进了残疾儿童康复救助制度的。
以康复来举例，当对一个特殊孩子做目标评估的时候，不仅是专业老师来评估，还要充分听取家长意见。同时还要开展家长培训，让大家懂得不是光把孩子交给机构就行，还要教家长在正常的家庭生活中应该怎么去面对孩子。
大米和小米：这么多年的工作中，包括和大量心智障碍孩子和家长交流沟通的过程中，有没有感受到无力或困难的时候？
胡斌：无力感经常会有，这很难去描述，因为总会遇到困难。
比如很多时候家长对服务的理解和机构的服务理念是不一致的。我们的服务是希望在家长的共同支持下让孩子过得更好、更有尊严，而少数家长则觉得我就是把孩子放在你那，只想松口气，其他的参与不了那么多。我们想让他们在家庭里做些配合支持，都懒得做，觉得由你机构服务就行了。这种情况下孩子获得进步会很慢。但遇到对孩子很在意的家庭，家长对孩子很关爱，那么孩子的成长会更好。
这可能也是一种无奈吧，很多家长已经形成了固化的认知，很难说服。
其次对于重度心智障碍孩子的家庭，关注的问题不是简单的融入社会，谁来帮我家庭解放几天，让家长能喘口气？越来越年迈的父母还需要担心和考虑今后的事情：遗嘱怎么写、意定监护怎么设计、信托或保险该长啥样等等。
还有父母去世后孩子的安置问题。大部分不是贫困和低保家庭不属于政府兜底的范畴，基本都是家庭自身安排，比如找亲戚来当自己孩子的监护人等。
我们需要更多地关注重度心智障碍家庭的需求，但也不必过于担心，未来特殊孩子拥有的机会应当会越来越多。
大米和小米：您也是一位重度心智障碍青年的父亲，您孩子现在的生活状态如何呢？您对他的未来是如何设想和规划的？
胡斌：我儿子多多今年31岁了，他不仅有非常重度的智力障碍，还有严重的语言障碍和肢体障碍。
在善工家园的服务中，他自愿选择了日托模式。在日托中心有同伴和他一起玩、有老师教授知识，也有休闲娱乐活动，他每天都生活得很开心。
晚上我会把他接回家陪他，如果我要出长差照顾不过来，他也会进入善工家园的全托中心。
我从来不把他看作一个有障碍的孩子，而就是当作一个正常的孩子，我该上班就上班，在任何可能的机会里，都让他和我一起参与社会活动。他也有自己的生活，要是有休长假的时间我就带着他四处旅游。
对于他未来的设想，我只有两个字——快乐。
至于最近大家都在讨论的信托安置方案，目前还没有一个完善的安置体系，因为除信托或保险本身而外，监护人问题、监护人监督机制问题、生涯规划人的问题、社工个案管理的问题、服务评估问题、服务满足的资源问题（如托养、就业、社区支持等）、特殊信托中信托监察人的特殊性等诸多问题还有待建立和完善，这些都还在探索中，也是需要我们继续去推动的。
文丨雷颖编辑丨若水图丨胡斌
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