自闭症友好城市长什么样?身为大学教授和家长的他提出4个标准

来源:原创 和你一起讨论的 大米和小米 2023-12-19 18:10 发表于广东

美国自闭症领域著名教授Ami Klin(Marcus Autism Center马库斯自闭症中心主任)曾经说,“在未来10年,自闭症谱系障碍儿童的预后将发生显著改善。”

Ami Klin教授这么乐观,有两个原因:

自闭症的心理社会干预方面已经达成很多共识,取得了很大的进步,及时发现、科学干预可以改善大多数自闭症儿童的状态。

未来社会对自闭症的接纳、支持一定会得到加强。

第二点的进步是很多人努力的结果,其中少不了神经多样性运动的发展。

我们不能忽视大多数自闭症人士的困境,也要正视神经多样性运动所代表的一部分自闭症人士的呼声,为创建对自闭症人士更友好、支持力度更强的社会环境而努力

一个对自闭症友好的城市应该是什么样子的?

意大利都灵大学城市地理学家Alberto Vanolo教授,同时也是一位9岁自闭症男孩的父亲,在真实经历的基础上,提出了“自闭症城市”(autistic city)的思考,并发表在《City》 杂志上。

Vanolo建议应该正视“神经多样性理论”(neurodiversity theory)及持这一立场的自闭症人士的诉求,构建自闭症友好型的城市空间而不是简单的希望自闭症人士能够去适应现有的城市空间和环境。大米和小米编译了 Vanolo 教授这篇论文的核心内容:

自闭症:医学视角 VS 神经多样性视角

自1990 年代以来,自闭症倡导者和神经多样性运动的发展,为自闭症的理论、研究和实践带来了新的视角。

根据神经多样性倡导者的观点,自闭症等被视为非神经典型的人士,其表现出来的常见症状和行为,是人类功能的正常表现,或者说是正常的自然变异,不是需要被诊断、治疗或者治愈的障碍。

而这一叙事大多数是在现代城市空间的背景下进行的,现代城市,或者说城市空间对自闭症(人士)很重要。

加拿大麦克马斯特大学地理与地球科科学学院教授Chouinard、Wilton和英国邓迪大学Hall 博士建议,应该将残障视为一种动态的过程,而不是静态的身份。神经多样性人士应该在城市背景下,去争取更多支持、理解和包容。

神经多样性运动的开展源自社会学家辛克莱尔的开创性著作《不要为我们哀悼》,它在理论和实践上,都挑战了传统的主流科学对自闭症的病理化。

神经多样性是一场运动,也是一个探索非典型大脑存在方式的研究领域。虽然并不局限于自闭症,但自闭症占据了讨论的主体。

神经多样性视角认为,自闭症是一个谱系,没有被诊断为自闭症的人也可能具有自闭症特征,也可能是神经多样性的一部分

图为一个自闭症孩子典型的成长路径

来源《自闭症人群人群友好的公共设施配置研究》
作者同济大学城市规划系王嘉欣、朱玮

图源:澎湃新闻

简而言之,神经多样性不认同目前对自闭症的医学定义、分类,也不赞同由现有医学知识形成的对自闭症的治疗方法

目前,在医学上,自闭症被定义为一种发育障碍,核心特征是社交和沟通障碍,行为、兴趣和活动受限且重复。

医学定义会产生实际和政治后果,《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)发布时,许多人就曾抱怨过改变诊断可能会造成服务和保险覆盖范围扩大。

在医学模式下,个人身体损伤、行为特征和功能障碍是造成残疾的主要原因,预防或治疗是主要的干预措施。


而从神经多样性视角来看,自闭症被视为残疾是社会以障碍、消极态度和排斥构建出来的,社会障碍包括缺乏合适的环境、导致误解和虐待的社会规范以及当代社会强加的规范性期望。

神经多样性观点在不否认减轻自闭症负面影响的同时,将重点放在产生残疾的个人因素与社会因素的交叉部分,并提倡寻求社会变革。

例如,有一位学者觉得穿鞋不舒服,她描述了自己如何在各种情况下不得不穿上鞋子。在她的笔下,鞋子是神经典型装扮的隐喻,并提出了当代城市中的表现与特权、装扮和冲突等问题。神经多样性研究与麦克鲁尔(McRuer)提出的所谓 “克里普理论(又称瘸子理论)”有许多共同之处,麦克鲁尔呼吁重新构建对残疾和身份的认知,源于一个简单的考虑,即“如果我们活得足够长,残疾就是所有人都将拥有的身份”。
从这个意义上讲,残疾并非只与少数人相关,而是一种世界性的全球身份。

亚利桑那州自然历史博物馆里,家长可以得知每个展厅对感知觉的刺激程度

两大空间轴对自闭症的影响

很多研究隐含地考虑了家庭与公共空间、城市与农村这两个空间轴对自闭症的影响。

家庭与公共空间研究有很多,比如常见的空间改造和分析,包括如何平衡安全控制和外出探索的机会,如何在家中开展治疗和教育计划等。

更多的研究集中于关注自闭症人士在公共空间的体验。一些作品(包括自闭症人士剖析自我的作品)描述了他们在户外空间应对感官刺激的特殊方式,还有许多研究集中探讨了自闭症人士在公共空间的崩溃经历、他们自身及其照护者的应对策略。

总之,自闭症人士外出购物、吃披萨、去游泳池或在公园散步等可能会变得非常困难,家长或其他照护者通常会感到尴尬、羞愧和沮丧。

图为自闭症家人使用城市设施的现状和需求
来源《自闭症人群人群友好的公共设施配置研究》
作者同济大学城市规划系王嘉欣、朱玮

触发自闭症人士情绪崩溃的因素可能大不相同。

通常情况下,强烈的噪音或闪光灯会令人讨厌,但自闭症人士还有可能会被其他声音干扰,如咀嚼声、气球破裂声、荧光灯等。

崩溃只是自闭症人士在公共场合的众多表现之一,他们还可能会有多种自我刺激行为,如重复拍手、发出声音或自言自语等。

还有一些研究关注自闭症人士掩饰他们自闭症特征和行为的经历,比如他们试图与人有适当的眼神交流和面部表情、戴口罩等。

掩饰是为了符合神经典型社会的标准,增加融入社会的机会,或者避免遭遇欺凌和排斥。

不过,“掩饰”这个词语可能会让人疲惫不堪。

Wenn B. Lawson 博士建议,使用“适应性变形”(adaptive morphing)而不是“掩饰”,强调自闭症人士的这种做法源于对生存和安全感的渴望,并非蓄意欺骗或伪装。

有些专业人士则讨论了特定的公共空间对自闭症人士的影响,比如考虑到自闭症学生的感官需求,在课堂环境中,可以适当控制噪音和组织小型的讨论组。

图为面对自闭症人群与普通人群可共用的设施制定导则

图源:星乐家园公众号

第二空间轴涉及农村和城市

首先,自闭症在城市和农村的诊断分布结果存在争议,虽然城市地区的自闭症发病率较高,但很难确定是否由于诊断范围扩大所致。

其次,农村与城市的自闭症人士获得服务和治疗的机会差别很大,农村地区的诊断、专业人员和服务提供者相对较少,农村的生活方式和文化决定了农村特定的包容和排斥模式。

在建筑学、健康研究和社会科学的交叉领域,有大量文献关注自闭症患者友好型城市空间的设计,他们认为有必要减少刺激,如鲜艳的色彩、噪音、闪烁和嗡嗡作响的条形灯,以提高空间的可预测性和一致性。越来越多的文献也关注新技术,如移动应用程序促进了城市流动性,或全球定位系统用于寻找定位在城市中游荡或迷路的人。

图为自闭症人士服务需求金字塔

来源《自闭症人群人群友好的公共设施配置研究》
作者同济大学城市规划系王嘉欣、朱玮

自闭症友好城市是什么样的?

社会融合对那些在日常生活中无法也不可能完全独立的人来说至关重要。

那么,一个理想的自闭症城市是什么样的?

1.在设计自闭症城市时,应牢记某些人需要在某些公共场所减少感官刺激,包括但不限于视觉、听觉和嗅觉刺激

比如,限制噪音、人工照明和刺激性色彩,同时力求环境的可预测性和一致性,这些都是很好的出发点。

不过,这项思路依然面临不少挑战,比如,每个自闭症人士都是独一无二的,因此必须仔细权衡通用的自闭症友好型设计理念。

对感官多元化城市的思考还能促使我们挑战一些传统的叙述模式。

比如,现代城市常常强调速度和生产效率,有着躁动不安的全天候经济,各种集中享乐和消费理念备受赞誉。

自闭症城市有可能会颠覆这种观点。

它表明了单调、缓慢、可预测和安静等,或许也有积极的意义——不仅对诊断为自闭症的人。无聊或孤独,也可能蕴含有价值的、有用的和有创造性的东西。

与此同时,神经多样性人士通常会关注那些被忽略的信息。比如,乘坐公共汽车的乐趣、在雨中行走、淋雨的乐趣。

这有可能促使人们重新思考什么是有价值,而什么又是有压力的城市体验——这远远超出所谓“活力城市”的叙事方式。

2019年12月18日,美国梅萨市成为世界上第一个对自闭症患者友好认证的城市

2.自闭症城市必须提供公平、可持续的解决方案。让每个人,包括神经多样性人群都能获得照顾,并为他们提供生活机会

福利和获得专业服务的机会是实现自闭症公平的支柱,尤其是在财政日益紧缩的情况下,这一点显得尤为重要。

通过将自闭症视为神经多样性的一种形式而非可以治愈的疾病,自闭症城市的理念对当代城市的运作逻辑提出了挑战,促使我们去思考和构建对自闭症人士全新的关爱形式。

不同的文化和城市生活形式还可促使人们认识到,每个人在某种程度上都是无能的、不稳定的、需要依赖的。

梅萨的亚利桑那州自然历史博物馆是获得自闭症友好认证的游览景点之一

3.无论人们被贴上什么标签和诊断,在自闭症友好型城市,人们应该对神经性多样性人士或类似立场的人群持积极开放的态度

被诊断为自闭症的人不一定认为自己是自闭症,反之亦然。应该鼓励以多元、创造性和愉悦的方式构建神经多样性,这个过程中,城市发挥着根本性作用。比如,城市的设计和运行,能否考虑降低自闭症人士的自我掩饰和对他们的适应性要求。

自闭症城市绝不能成为对自闭症污名化、社会排斥的场所,而应承认神经多样性个体以各种方式表达自我,包括他们在公共空间的体验、与人类和非人类世界的关系、工作或消费的常见方式。

梅萨市东大街的多布森牧场公园(Dobson Ranch Park)是自闭症友好认证的公园之一

4.自闭症城市应该鼓励以转型、实验、想象和其他构建新的城市现实的方式。 

与自闭症患者的接触可以颠覆对城市空间不加质疑的假设,提供对城市的另一种看法。

与儿子一起散步时,我了解到街道、广场、长椅或喷泉可能具有计划外和意想不到的意义与功能,平凡可能变得不平凡,反之亦然。

自闭症挑战了传统的城市节奏,包括不可持续的工作和消费节奏,并揭示了在城市中以不同方式做事的多种可能性,包括行走、观看、消费、移动、与人以及非人类世界的元素相遇。

从这个意义上说,我认为自闭症患者的目光对批判性城市研究有一定启发。

它不仅提出了如何为神经多样性人士建立更好的空间,还以神经典型人士无法想象的方式塑造了城市现实,构成了一个充满可能性、乐趣、问题和际遇的城市景观,使我们的城市越来越多样化。

*本文经邹小兵和杨斌让两位主任医师/教授审核发布。

原文链接:

Alberto Vanolo (2023) “Autistic cities: critical urbanism and the politics of

neurodiversity”, City, 27(1-2), p.190-208, DOI: 10.1080/13604813.2023.2178273

翻译已获得Alberto Vanolo 教授授权.
翻译 整理 丨眉沙编辑丨若水 谭万能

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