经颅磁治疗对自闭症管用吗?有家长3年花了200万

来源:原创 打“假”的米粒 自闭症从入门到精通 2023-12-27 11:00 发表于广东

“听说经颅磁这个仪器对孤独症治疗很有效果,是吗?”
“医生跟我推荐经颅磁,有些家长说效果好,有些又说没什么用,都不知道信谁……”
马上2024了,隔三差五,群里还是不断有萌新家长来问“经颅磁”。

好在现在的家长们都比较理性,知道咱们老家懂得多,这不,一问就有一批打假勇士来了

但每一个热心回复的背后,都可能藏着一段血泪史。

今天我们就从尝试过的家长和专业研究人员两个视角一起了解:

什么是经颅磁?
做经颅磁治疗,孩子会经历什么?
经颅磁到底能不能治疗自闭症?

3年经颅磁,我花了近200万

讲述人|嘻嘻妈妈

嘻嘻的症状很典型。

两岁多了他还不指不看不应,想要什么东西,只会拉着我的手放在物品上,但一个字也不说。在家里,他自顾自地转圈、沿着地砖的一条线来来回回地走。我买了很多玩具给他,但他只去碰能转起来的东西,其他的都丢在一旁。

别的孩子都爱黏着爸爸妈妈,嘻嘻却也一点也不亲人,他甚至不会表达情绪,发脾气了就去撞墙,撞得额头上鼓起一个大包,而我却不知道他为什么做出这样的举动。

2岁零2个月,嘻嘻最终在中山三院确诊中重度自闭症,ADOS量表显示已经到了18分

嘻嘻的诊断结果

我的心路历程和大部分刚刚得知孩子是自闭症的家长相似:

从不相信、反复质问自己“我的孩子怎么可能是自闭症”,到相信了、崩溃了,再到拼命找医院、看医生,听到家长说哪家机构好,我就跑去听课;说什么方法有用,我就带着嘻嘻去试。

我先找了中山三院亲子班,但要排一年的队;

我又找了一家专业的康复机构,但机构师资很紧张,一周只能安排4个小时的干预课。

一周4小时与邹小兵教授所说的一周40小时的密集干预差了整整10倍,于是我开始病急乱投医了。听人说起深圳一家私人诊所的经颅磁治疗很有效,我想都没想就带着嘻嘻去了。

在那家私人诊所,医生先给嘻嘻检查了脑部平扫CT,做了核磁共振、脑电图,还有各种过敏原和不耐受测试。

检查的结论是:“脑发育不良”,以及各种食物不耐受,能吃的只有剩米饭、浅水鱼、河虾以及猪肉、鸡肉。医生建议做经颅磁治疗,号称通过经颅磁的感应电流可以引起大脑特定部位神经元的变化,刺激脑发育。

于是2019年,我们一家从佛山搬到了深圳,带着嘻嘻做经颅磁,一做就是近3年。
做经颅磁要在头顶上悬挂机器、贴电极片,一开始嘻嘻对于这些大器械非常抗拒,又哭又闹,需要人把他死死摁住,但后来次数多了,他不再挣扎,哭声也从撕心裂肺到沙哑呜咽,而我的心却像在滴血,恨自己不能替他承受这种痛苦。

除了经颅磁,我还让嘻嘻去做听统治疗,尝试禁食疗法、打鼠神经生长因子注射液,中医的经络按摩、能量治疗也试过。

那时候,嘻嘻爸和我都辞掉了工作,一家三口挤在租来的54平小房子里。房子很老旧,周边环境、治安都不好,但一个月房租就要八千元。

所有干预费用和房租加起来,那一年我们就花了80万元,第二年是70万元,第三年做了8个月,花了50万元。


而在那几年的时间里,嘻嘻几乎毫无变化,依旧不看不指不应,说难听点,就跟傻子一样。但嘻嘻几乎毫无变化,依旧不看不指不应,说难听点,就跟傻子一样。我每天都想带着嘻嘻跳楼,一了百了,这样大家都能喘口气,家里负担也轻了。

好在后面还是转回了正轨,自己自学干预知识,还考了自闭症疗育师和影子老师的相关证书,在持续的家庭干预下,西西的眼神、跟随才一点点地练起来,现在也上幼儿园了。

嘻妈追踪干预效果的记录表
回望走过的弯路,不仅浪费了太多金钱和时间,还差点耽误嘻嘻。我总结的教训就是:

只有好的家庭氛围才有利于孩子康复,家长的改变才是孩子最大的希望,其他伪科学疗法都无济于事。

经颅磁治疗自闭症:有证据证明有用吗

文 |Lindsay Oberman

译自美国自闭症之声,有删减
神经学家林奇·欧博曼(Lindsay Oberman)博士,布朗大学附属布莱德利医院“神经可塑性与自闭症谱系障碍研究项目”的负责人,是美国东部研究使用经颅磁为自闭症谱系障碍提高大脑可塑性领域的先锋,大脑可塑性是指大脑根据需要调整自身结构和功能的能力。
先跟不太熟悉经颅磁的读者解释一下,经颅磁是利用电磁场非侵入性地刺激大脑中的神经细胞、或称神经元的一种方式。通过研究经颅磁有望用于治疗神经系统疾病或改善精神健康状态。 当对受试者施予一个单一的经颅磁刺激信号,研究者可以观察到受试者大脑对刺激的反应,然后利用这个信息来预测大脑是如何运作的。因此,利用这个机制,我们可以使用经颅磁来研究大脑,这种单一经颅磁刺激的应用并不是作为治疗性的,主要还是作为研究工具。 另外一种,行多次经颅磁的重复刺激,我们称为“重复性经颅磁”,这种技术经过几周至数月的系列疗程可以改变大脑对特点刺激的反应。 例如,让一位不是音乐行家的人通过看乐谱在钢琴上弹奏一首歌,如果只让他做一次,那么是一种对此人天然能力的测试,但是如果你让他六个星期(常规重复性经颅磁一个疗程的周期)之内每天都这样做,这个人可能就学会在钢琴上弹奏这首歌了。       

磁场               电磁线圈 

图片:使用经颅磁产生电磁场刺激大脑特定区域。
在二十余年的研究中,研究人员一直在研究经颅磁对于若干神经或精神疾病作治疗的可能性。 目前,美国食品和药品管理局(FDA)已经允许经颅磁作为成人抑郁症的患者药物治疗无效后的替代疗法。 也有越来越多的研究表明,经颅磁能够缓解精神分裂症的症状,改善中风后的运动康复状况。但是,这些应用目前还没有通过FDA的批准。

经颅磁对于自闭症的治疗:
还处于起步阶段

 
相比之下,经颅磁应用在自闭症谱系障碍的研究仍处于起步阶段。

例如,我在PubMed医学论文系统中搜索,可以发现42篇关于自闭症和经颅磁的文章,但是其中很多是理论性或者是评论性的文章,也有些是关于单一经颅磁刺激的。只有13篇论文是关于临床实验,而其中只有一篇是包含有双盲安慰剂对照实验的。(即有使用安慰剂或假治疗作为实验对照,这是一个研究中区分是否为实际治疗效果,还是只是心理预期效果的有效手段。) 一些临床研究表明,经颅磁可以减轻自闭症的症状,如烦躁不安和刻板行为,提高自闭症相关障碍领域的能力,例如手眼协调和社交能力。 然而,在大多数情况下,这些临床研究涉及到的参与者数量还是非常少,只有1-27名被试。所有这13篇论文的研究参与其中的被试者估计总数不到200人。 还有另外一个限制因素是,我们主要的研究对象也局限在一些特定的人群,例如一些研究的被试者会要求为没有智力障碍和癫痫的成年男性自闭症患者。这些研究排除了癫痫患者也是为了被试者的安全考虑,同时因此早期的研究也是以成年人为主,对自闭症儿童的经颅磁治疗的研究更是刚刚才开始。  请注意!
由于上述研究的限制性,我告诫大家不要轻易从我或其他团队研究的初步结果中总结出结论。我知道这很容易因为媒体的报道,或者网站的转播,宣传参与经颅磁研究后对自闭症患者有重大的改变,使人们对于这些结果过于乐观。有时,这些报道使经颅磁听起来就像是减轻自闭症症状的“最终答案”。

仍然需要解答的问题……
作为一名研究人员,在经颅磁成为一个正式的自闭症治疗方案之前,我们需要认真的调查研究先找到下面这些问题的答案: 

1. 怎样找到经颅磁疗法合适的剂量?
换句话说,使用经颅磁治疗自闭症需要多久为一个疗程?可以给病人多少疗程的质量?疗程之间应该间隔多久?每次要用多大的强度?像药物一样,我们必须明白需要多少的经颅磁刺激才能对患者有改善,并且是保持安全和在患者可以忍受的范围内。当随着患者的年龄或其他个体神经或精神状态的变化,应该如何去调整给予经颅磁刺激的剂量,是必须考虑清楚的。 

2. 需要使用经颅磁以怎样的频率刺激大脑的什么部位?

3. 我们希望改善患者的什么行为?
使用经颅磁在脑部单一点位刺激不太可能改善所有的自闭症常见症状,但它有可能改变某种特定的症状,目前我们还不清楚哪种症状可能通过更多或更少受经颅磁的影响。 

4. 哪些人能够很好地接受经颅磁的治疗?
迄今为止,经颅磁的临床研究还是以成年临床试验对象为主,但是经颅磁对年轻的大脑也许会有更大的影响,我们需要更多的研究数据来把有语言的和暂时没有语言的大人和孩子都囊括进来成为被试者,来辨别确定哪些人群是对经颅磁治疗的响应是最好的。 

5. 我们是不是有足够的安慰剂或假治疗对照实验来确认是经颅磁的效果?
只有一个发表的研究中有提到实验中有加入双盲控制条件,就是说直到研究结束之前,无论是研究中进行实验的工作人员还是被试者都不知道谁是做了真正的治疗,谁是进行了假治疗的对照组,因此,这样的结果才更有说服力,证明不是由于工作人员的暗示或被试者的心理作用产生的预期效果。同样,没有对照的另外12个发表出来的研究报告的效果是不是由于“安慰剂效应”,是存疑的。 

6. 目前对自闭症患者进行体制允许以外的(非FDA批准的)经颅磁治疗是不是道德的呢?
目前的医疗保险肯定是并不能包含自闭症经颅磁治疗的费用,但是无数绝望中的个人或家庭急切的希望通过任何方法去缓解自身或亲人的障碍症状。我不希望看到这些人花了大量的金钱去做还不能完全证明有效的疗法,并且如果治疗不当万一使情况更糟。 保持谨慎乐观!

尽管刚刚所说的这些注意事项还没有完全解决,但是我不想给大家一种印象,觉得无法承诺经颅磁是未来治疗自闭症谱系障碍的疗法。恰恰相反,我会持续关注并继续在这个研究方向不断钻研。 虽然目前这个领域还不够成熟,我不支持使用经颅磁作为研究设置以外的临床治疗方案实施,但是我希望未来经过我和同事们坚持不懈的努力总有一天找到上面所有问题的答案。这样我们才能够给予广大自闭症谱系患者,一个确实安全有效的新疗法! 

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