生下一个自闭症孩子是最悲惨的事吗?

来源:原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-12-14 11:02 发表于北京

看这篇文章的家长都是不得已进了谱系圈,生下一个闭娃的事实无法改变,能做的就是学会,如何带着这样一个特殊的孩子好好生活。要知道,在这个竞争激烈的社会,普通家庭想要安稳地度过一生也并非易事,他们不一定能过好,我们也不一定就过得很差!

今天,我们想厘清一些最最基本的问题——

➤怎样看待“我生下一个自闭症孩子”这个事实?

➤典型自闭症就是重度吗?重度和轻度跟智商成正比吗?

➤确诊后去机构还是居家干预?各种干预流派如何选择?

➤自闭症孩子情绪行为问题的本质是什么?

➤为什么干预很久了他还是不能融入集体?

➤孩子程度很重,以后注定不能工作吗?

……

对这些问题,每个人都有自己的答案,有的人还在摸索答案的过程中。今天我们请到一位重磅嘉宾樊越波老师,给出她的建议和意见。为什么樊老师的答案就值得参考?

樊老师是一位儿科医师,做了20年儿科医生后,2005年又创办了中国大陆第一家公立自闭症学校,见过了太多自闭症孩子和家长;她还在国际以及国内相关的协会/组织担任重要职务,相信她的经验对很多家庭都有某种程度的参考意义。

下文为樊越波老师的自述。

樊越波

◎儿科副主任医师,广州星之光盐首席专家;

◎中国大陆第一家公立自闭症学校(广州市康纳学校)创始校长;

◎中国精协孤独症工作委员会副主任/广东省孤独症康复教育协会会长;

◎国际自闭症研究协会(INSAR)研究导师(全球一共16位);

……

怎么看待“我生下一个自闭症孩子”?

每位家长拿到孩子的诊断书时都会很难过,很无助,很焦虑,不知道该怎么办?而且一旦贴上这个标签,通常会出现这样一种心理:360度看自己的孩子都觉得有问题,他很弱的地方,是因为自闭症;他很强的地方,也是因为自闭症。

我们一定要抛弃这种执念,否则家长会很焦虑,家长的焦虑也会投射到孩子身上。其实,我们孩子身上的很多行为特征在普通儿童身上也会表现出来,而不是自闭症孩子独有的问题。

所以,我会用二元论来看待自闭症,一方面它是符合医学诊断的神经发育障碍;另一方面,它也是神经多样性的表现。在这样的前提下,有适当的支持,自闭症可能只是一种差异;如果对孩子的支持不够,它就是一种障碍,长期得不到支持,就会发展成为残疾。

家长会说,既然有这个诊断,孩子一定是有社交、行为、语言等方面的问题,这都没关系,重要的是,家长能认识到,孩子在哪方面是有困难的,他的思维、学习又遵循怎样的路径?(图源:unsplash)

比如自闭症孩子感知觉方面普遍存在问题,一种是超敏,能听到普通人听不到的声音;还有一种是低敏,即使周围的声音很嘈杂都不觉得吵;第三种是寻求感官刺激。

深层次的感知觉困难会给自闭症孩子带来巨大的困扰。近些年有个热门术语“内感受”,当我们感到冷、热、饿、疼痛、悲伤、紧张、无聊时,我们可以直接表达出来,自闭症孩子却不太能够描述出这些感受,导致他们莫名其妙地发脾气。如果我们能提前预知到这些困难,就能将问题扼杀在摇篮里。

除了感知觉困难,他们还面临智力、心智解读、大肌肉运动、精细运动等方面的挑战,这些都影响着他们的社交行为。

这些困难,有的可以通过行为策略改善,有些无法改善,更需要尊重。所以,生下一个自闭症孩子,我们一方面要把他的潜能最大化,改善他的短板。另一方面又要把他的障碍最小化,接受他的困难和特质,提供应有的支持,实现人和环境的最优化,而不是一味地想把他们变成所谓的正常儿童,这是不科学的。

典型自闭症就是重度吗?重度和轻度跟智商成正比吗?

典型不典型,跟程度是不一致的。比如社交作为谱系群体的核心障碍,如果在评估和互动中,他社交障碍的所有成分都具备了,我们就说他的症状非常典型。

程度的轻重是,如果这个孩子对环境的支持需求更大,那么我们就说他是重度的。

那程度的重或者轻跟智商成正比吗?越重的智商越低,越轻的智商越高?

也不是。一个很聪明的孩子如果在学校里面对的是不友好的环境,也不能得到很好的支持,会使他原本的谱系症状放大,影响到他学习和生活的正常功能,这时候他可能叫重度。

而一个智商水平并不高的孩子,如果在学校获得了友善的支持环境,他的症状表现也很温和,不影响他的学习和生活,这时候他可能叫轻度。

最新研究认为,大概70%左右的自闭症孩子是没有智力问题的,有一些学者更是认为,经典自闭症(不是症候群性自闭症)几乎没有非言语智力障碍。这样看来,如果我们用非言语智力衡量所有经典自闭症孩子,他们在智力方面都没有困难。如果出现了智力缺陷,那叫共患智力障碍。

(图源:unsplash)

有家长疑惑,既然孩子没有智力障碍,为什么学习困难?是注意力不集中吗?

我们要先测试一下,孩子是不是合并有智力障碍。如果智力正常学习还是困难,可能会有其它问题。

我们要知道学习是怎样完成的?作为先备技能,他首先应该知道在那个环境里哪些能做哪些不能做,也就是要懂得常规。

其次要有基本的注意力。注意力是学习的第一步,自闭症孩子很多是图像思维,是通过视觉进行学习。如果老师没有考虑到他的需求,还是把他当成普通孩子,没有给到足够的支持去理解老师在讲什么,他就没有办法学习,在信息摄入的第一步就已经有困难了。

这时就要用到“视觉支持”系统,比如图片、视频、文字等等。对于图片交换系统,很多家长觉得自己孩子是有语言的,还要用这种替代沟通的方式吗?

其实视觉支持不是单一只用来说话的系统,有语言的孩子同样可以使用。例如,小朋友不知道上课要坐好这个规则,如果口头告诉他“坐好”,他可能不理人,当出现“坐好”的图片时,他看到可能就会坐好了。

总结起来,说话是最简单快速的沟通工具,但在没有语言的情况下,要尽快建立和孩子的沟通渠道,就可以使用视觉支持策略。

如何看待各种评估方式和结果?

诊断评估、干预评估,评估是孩子确诊、康复过程中经常见到的。自闭症孩子的评估有几种形式,如问卷式的、测试式的,观察式的等。

有些评估,需要跟小朋友一对一完成,想得到较为准确的评估结果,至少要符合三个条件——

第一,孩子愿意配合完成测试。

第二,孩子能听懂评估老师说的指导语、问的问题。

第三,孩子听懂了,而且要会表达出来。

缺少任何一个条件,测试结果都可能不准确。比如孩子听得懂老师问什么,也会说,就是不配合,问几遍总不回答,老师就会打“X”,这样的结果肯定是不准确的。

左边是医生常用的筛查诊断工具,右边是特教老师、家长常用的能力评估工具。

面对一个并不真实的结果,家长还要参考吗?

要!因为我们还有其它辅助方式,比如观察问卷、家长访谈问卷、老师问卷,全方位了解孩子的真实水平。综合下来,如果老师和家长都反映孩子平时表现不错,评估人员测试的时候分数很低,能说明什么问题?

说明孩子适应性行为比较弱,这也是自闭症孩子普遍存在的问题,他在上课时坐得很好,到其它场所就不行,这是泛化不足、适应性行为不好的表现。

去机构还是居家干预?各种干预流派如何选?

孩子诊断后,建议最开始还是要去机构,至于去多长时间,不取决于孩子,也不取决于机构,取决于家长。

如果家长通过机构的培养和自我学习,理解了自闭症干预的本质,也掌握了一些技能,知道在生活中怎样教孩子,具备了当一名合格自闭症家长的素质(注意,是把自己培训成一名合格的家长,而不是干预师),就可以自己教孩子了。

家长要认清上机构的目的,不是开车带着孩子从A机构到B机构来回奔波,而是去学习的,学完之后回到家知道怎样教孩子。如果你所在的机构并不培训家长,可以离开这个机构。

一位家长手写的学习笔记,厚厚一摞。

小龄干预经常提到每周40个小时的干预时长,怎么理解这个时长?是开着车满世界跑,甚至中午都在车上给孩子吃饭吗?这太可怕了!

40小时,一部分是机构带给孩子的,但大部分时间都是居家干预得来的。只要家长把干预目标渗透到所有日常活动中去,有策略地跟孩子互动,这样的时间都是干预时间。

新家长还有一个疑惑,很多机构以认知教学为主,如果孩子智力正常,还有必要学认知吗?

学不学认知涉及到孩子有没有这方面的需求、学起来是不是困难?如果不用教他就会了,为什么还要教?而且知识是拿来用的,如果只是会认字,却不会在生活中运用,这个知识就是死的,就要教他怎样运用起来。

对于认知问题,要辩证地看。家长来机构最希望孩子学的是社交,最希望改变的是问题情绪行为。

对学龄前孩子来说,游戏就是他的社交,不同的游戏需要的技能也不同,跳绳需要大肌肉能力;剪纸需要小肌肉能力;玩扑克牌考验的是计算能力……当孩子某方面能力不足时,他的游戏能力就会不足,就会因为不会玩而缺乏自信心无法向别人提出一起玩的要求。

所以,看上去孩子好像是游戏动机不足,背后可能是某些能力不足,而认知能力也是进行游戏社交需要具备的能力。如果孩子没有,我们应该教会他。

另一方面,自闭症孩子的核心问题并不是认知,而是社交、重复刻板行为这两个问题导致的功能损害,如果每天只教认知,忽略了游戏技能、社交技能,也是不行的,认知是基础,最终要为社交所用才是我们的最后目标。

至于干预方法,大家都知道ABA,但我想告诉大家的是,美国孤独症循证实践机构(NCAEP, The National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice)2020年出版的最新报告,通过对1990-2017年的6万多篇实践研究进行分析,最终有以下28种干预方法被列为了针对于0-22岁孤独症儿童和青少年的“循证实践方法(EBPs)”。

我带领团队获得授权后,引进并翻译了这套资料,大家都可以登陆星之光盐的官网(autismlightsalt.com)或“星之光盐自闭症支持平台”微信公众号,免费学习这28种干预方法,这是目前最权威的有循证支持的干预方法。

情绪行为问题的本质是什么?

情绪行为问题是所有家长第一头疼的问题。但情绪行为问题是并不是自闭症孩子诊断标准里必须有的症状,这样来看,情绪行为问题是因还是果?

它是结果,并不是原因!我甚至认为,情绪行为问题可能是教导者因为不了解孩子造成的,而不是孩子原本就是这样。

(图源:unsplash)

情绪行为问题背后原因非常多,家长在处理时,常常过于简单地定义其中的原因,用所谓的行为干预策略实施教育,但并没有真正解决问题。

在我看来,沟通不畅占据自闭症孩子情绪行为问题50%以上的原因。因为没有足够的视觉支持,孩子不能接收、理解到家长的信息,特别是对复杂、命令很多、有很多形容词和介词信息时,他不理解就会哭闹。

还有一种原因是,孩子听懂了家长的意思,但不知道怎么表达出来,也会哭闹。

此外,嘈杂的环境、行程的改变、对不确定事情的过度担忧、感知觉过敏、动作不协调、睡眠问题、饮食问题等带来的困难,都可能造成情绪行为问题。当我们知道他的困难在哪里时,就不会粗暴地用统一规范的方式去干预它,而是对症下药,最终与孩子达成和解。

为什么干预很久还不能融入集体?

是泛化能力训练得不好,教学过程中可能缺少自然教学、功能性的教学。

老师和家长应该反思,是不是为了教学而教学?我们在跟小朋友做活动时,最终完成这个任务的结果应该是这个活动最好的自然强化。如果我们放弃了这一自然强化的过程,偏偏在完成后再给他一个喜欢的零食,就很不自然。普通环境里,也没有人在你完成一件事后还给你吃东西,大家一起玩拼图,拼装的成品以及互相炫耀的过程,本身就是强化的过程。

一位自闭症小朋友通过经常进超市购物,认识了日常用品,学会了结账、称重等诸多技能。

如果每天太多不自然教学,就会影响教学的功能性,导致孩子跟之前学的东西联系不到一起,不知道他做这件事在生活中的价值是什么,也就不会去运用这个能力。

当然,我们不强求刚开始训练就使用自然强化(有的孩子还处在依赖刻意强化的阶段),而是要把“自然强化”这个概念要放在脑子里,随时随地用。当你发现孩子很享受结果带来的强化的时,就没必要再弄块糖给他吃了。

干预到什么程度就能上幼儿园了?

先给大家举个例子,前段时间我们做了一项关于成年自闭症群体就业情况的调研,参访了珠三角、长三角以及香港地区的十几家就业机构,每家机构我们都会问同一个问题:在就业上,你们是用什么样的标准来接收自闭症人士的?他们的回答了几乎一模一样,总结起来有这么几条——

第一条,生活能自理;

第二条,情绪平稳,不会动不动就爆发情绪;

第三条,有就业意愿,有工作动机。

第四,不强求文化课。有一位被录取的自闭症人士,一个字都不认识,但她工作得很好。老师会把工作任务和要求以图片形式传达给他,这个孩子完全看得懂。

这给我们一个反思,孩子想上幼儿园、上小学,甚至以后想工作,要具备哪些能力?如果孩子从小连收拾玩具都不会,家务事也不做,20岁就不可能有就业动机。所以提醒大家,先从收拾玩具、做家务开始,进行职前技能的培养。

ALSOLIFE的小龄评估系统,可以全面系统地教会家长居家干预,免费使用,欢迎家长登录ALSOLIFE官网或者进入公众号体验。

具体到上幼儿园?我认为,第一,要有基本的生活自理;第二,要有基本的情绪行为管理能力;第三,要能遵守规则;第四,有基本的游戏能力。

如果孩子以前从来没去过幼儿园,可以提前在家里进行情景模拟练习,或者上幼小衔接班。特别困难的话,还可以入校陪读。

有家长反映,孩子在家里跟在幼儿园表现不一样,是怎么回事?

这个出在我们的环境、教育方式不一致上,导致孩子表现也不一致。在教室里,老师对他的要求是一种标准,他一进到教室,一看到这个老师就知道怎么做了;出了教室门,一看到妈妈就是另一种做法,他知道自己进入到了放松的环境里,就不会严格要求自己,除非家长把这种能力内化到他的行为习惯中去,他才会把这种行为变成一种自律。

所以融合教育不仅是特教老师的任务,如果所有师范类的大学生在走向工作岗位前都经过特殊教育的学习,去了普校,他们就会知道自闭症孩子的困难是什么,知道怎样教,我们孩子的境况就能大大改善。

在就业上,可以提前做哪些准备?

在这里表达一个我的观点,我认为大部分孩子都是有能力工作的。这个结论很多人觉得不可思议,我们来分析一下,他们为什么不能去工作。

参考上一部分很多就业机构给出的答案,第一,很多孩子生活自理就没过关,家长从小包办代替,导致孩子自理能力很差。

更多人卡在第二关,情绪行为问题。

还有特别重要的一点,一定要从小去发现他们的优势,哪些方面是优于普通儿童的,或者在所有能力当中,比其它能力要好的是哪个,扬长避短。

一位自闭症孩子最初工作时,因为不喜欢电话铃声,总会把公司的客服电话线拔掉,导致公司接不到来电。意识到这个问题后,这位孩子的支持者在电话上贴了一个红纸条:“不准动接头”,很有效果。

每个普通人何尝不是靠着各自的优势能力去生存的,家长没必要一定要把孩子的短板拉到跟长板一样高才罢休,要学会发现他的优势能力,再有针对性地去提升优势,然后转化成为工作能力。

我之前带过一个自闭症学生,他对电脑非常感兴趣,可以整合素材,上网收集资料,做PPT也特别厉害,但是他语言很弱,不怎么说话,不看人,不爱社交。

去年,他从一所普通高中的特教班毕业。当时我正在翻译那套28种循证干预方法(EBPs)将近20万字的资料,就找他来做排版的工作。这个工作他做了9个月,因为不喜欢说话,大部分时候他用微信跟我沟通,但他做得非常好。现在他上大学了,如果大学毕业后他愿意来我这里工作,我仍然欢迎。这就是把个人优势转化成为工作能力的典型案例。

我觉得自闭症就业的困难在于,我们不理解他们,低估了他们的能力,甚至很嫌弃他们,没有为他们搭建跟外界连接的桥梁,如果我们知道每个孩子的困难是什么,挖掘他们与众不同的潜力,他们可以胜任很多工作,甚至做出普通人无法企及的成绩。

家长能做什么来支持孩子?

既然已经生下了这样一个孩子,一定要有这样的概念:就是文章开头提及的自闭症的二元论,认清楚它的神经多样性和医学诊断之间的问题,改变那些可以改变的,接受那些不可以改变的,放过自己,也放过别人,会轻松很多。

●放弃执念,不要觉得这个孩子哪里都是问题。

●放弃病耻感,它就是一种缺陷或者一种不同,没关系的,普通人每个人也都是不一样的。

要学会用特殊的方式过正常人的生活,不要长期背井离乡卖房子去一线城市干预,失去了一个家庭该有的正常功能,这不可取。有条件一定就近干预,把干预这件事跟你的正常生活放在同等重要的位置上。放弃家庭功能本身就是对干预的巨大损失,分居久了,夫妻也会出现感情问题。

一位家长带孩子去参加喜宴,孩子用手机拍摄自己感兴趣的画面。

●要把特殊需要孩子当成普通孩子养,普通孩子有的旅游、看电影、逛街、吃饭,我们的孩子都应该有,而不是把他藏起来。如果一个孩子除了机构哪都没去过,这很悲惨。每年带他出去旅行放松,孩子也会很开心,能感受到家长对他的信任和爱。

●家长应该终身学习,给孩子提供终身支持。说到终身支持,家长说太难了,但如果你有一个普通孩子,就不给他提供终身支持了吗?也需要的,他青春期的时候,也要进行心理辅导;他找女朋友的时候,也需要给他出谋划策;他买房子的时候,也需要付点首付……所以支持并不是自闭症孩子独有的。

●面对孩子的时候,要学会观察他,等等他,而不是一直发指令,不停地说,正常孩子也会崩溃的。如果家长说,我的孩子脾气很大,那一定是你的问题。

●要跟孩子好好互动,这种互动不是他在那玩,你在那里刷手机,要真的玩起来,有来有往才叫互动,比如跟随孩子、用夸张的表情、游戏性地干扰、轮流等等,家长一定要学会这些技巧,带着跟小朋友玩。

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