点痣、针灸、求活佛念经,单亲爸爸带自闭症儿子寻医找药15年

来源: ALSO孤独症 2024-02-28 11:02 北京近日,重庆,一则父亲带着15岁自闭症儿子摆摊卖玉米饼的新闻引发网友关注:每天下午4点,在南岸区茶园刘家坪轨道站出入口,都会出现一对卖玉米饼的父子,父亲罗永华是摊主,烙起饼来动作麻利,一份10元的玉米饼共11个,很快就冒着香气出锅,送到顾客手中。

身旁15岁的儿子罗梓豪能明显看出跟同龄孩子不同,他不说话、不看人,有时乖巧得让人心疼,能帮父亲搬五六十斤的煤气罐,也能独自做出一份热乎乎的玉米饼;可一旦脱离父亲的视线,他会到处乱跑,会对着路人傻笑、指指点点,引起大众侧目。

父子登上新闻后,人们了解到更多情况:单亲家庭,妈妈很早就离开了;因为孩子残障,罗永华跟父母几乎断绝关系,亲人都劝他放弃这个孩子再婚,他不愿意,只能从家里搬出来,带着儿子住在冬冷夏热的集装箱……

前两天,ALSO小编联系上了新闻中的爸爸罗永华,发现这是一位十分矛盾的父亲:他一方面知道自闭症目前无药可医,但只要挣到一点钱就会带着孩子尝试各种偏方,针灸、点痣、按摩、去西藏找活佛,现在他仍然认为是自己过早离婚、家庭不和刺激孩子变成了这样,内心充满了对儿子的亏欠;他对生活绝望,又有各种幻想:只要我拿得出钱的情况下,都会尽力尝试各种方法救他。

今天,我们试图更清楚地展现这个单亲谱系家庭的故事,也许它一定程度上反映了民间部分谱系父母的真实处境和想法。

罗永华罗梓豪父子

一个单亲爸爸的疑惑:我儿子是怎么病的?

2008年,罗梓豪出生在重庆市南川区大观镇。

罗永华非常喜欢这个儿子,白白胖胖,大大的眼睛,很早就会对着人笑。当时要说儿子长着长着会发育成残疾人,他是无论如何也不相信的。

孩子一岁多时,罗永华的家庭发生重大变故,孩子妈妈有了外遇,两个人吵吵嚷嚷,终因感情不和离了婚。“我猜测着,可能孩子也受了刺激。”罗永华怀疑,“我是那种爱有多深恨就有多深的人,无法原谅她,离婚的时候她说没钱,我也没有跟她要抚养费,自始至终这十几年,她一分钱都没给过,也从来没有看过孩子。”

离婚后,罗永华开始了当爹又当妈的生活,毕竟还有孩子,自己后继有人,再苦再累罗永华都是高兴的。

梓豪小时候

到罗梓豪3岁了,仍然只会叫爸爸,问他什么话,也从来不答。罗永华忐忑地带着儿子来到医院,得到了自闭症的诊断。

“后来也知道了,自闭症是世界性的医学难题,因为找不到原因,做父母的肯定就联想到很多,婚姻不和、家庭环境不好、父母自己脾气坏、玄学还是遗传,我儿子发也发过两次比较严重的高烧,这些都想过。那时我们刚当父母也不懂,觉得孩子长得这么可爱,也没怎么进过大医院看病,就到处找赤脚医生,一直东弄西弄的。”罗永华回忆。

“我其实是经得起的,就是他经不起了”

罗永华很难准确描述儿子各方面的能力表现,目前各方面的大概情况是:有语言,可以对话,且能表达对爸爸的关心(会嘱咐爸爸出门戴帽子,会给爸爸按摩、剃头)但只愿意跟爸爸交流,跟别人几乎不说话;自理能力限于穿衣、煮面、洗碗、骑车等,不会坐公交车,不认识钱;情绪不太稳定,经常大哭和对着人傻笑……罗永华现阶段在培养梓豪用眼神交流,比如假装打他,让他眼神躲避;晚上的时候开着小夜灯跟他说悄悄话……

从了解的情况看,确诊后,因为家境不好、家长没能自学、不能坚持等原因,罗梓豪几乎没有接受过科学系统的行为干预训练,或者有过但效果甚微,五花八门的各种民间偏方倒是经受了不少。

罗永华在很多地方打过零工,抱着万一有奇迹的想法,挣了钱就在当地找医生或者民间传说的大神治病。比如去年6月份,他把孩子带去了一家寺庙扎针,一尊巨大的佛像下,罗梓豪手持笤帚簸箕,扫着树上落下的残花,罗永华觉得很净化心灵。到了8月份,他又得到一个偏方,连续好几天,梓豪的头上都套着一个用保鲜膜包着的药包,说是为了治疗他无缘无故、不分场合的傻笑。

为治好傻笑找的偏方

这些方子同样花费不菲,最难的时候,他连兜里吃饭的100元都是找朋友借的。“哪怕所有人都不支持,我也永远不会放弃。”他觉得世上还有千万个办法等着他去试,每一个都是希望。

“有个这样的孩子就是无底洞,有的医院叫你开8000块的药,你跟医生说没钱,他就说你有多少,比如说5000块,他就给你留两三百的车费回家,剩下的全开成药;还有一次说孩子生病是因为脸上有痣,最好点掉,本来只有几颗,结果那家店为了挣钱,一下子点了14颗,孩子满脸都点得坑坑洼洼的……就这样折腾了十几年,医学、玄学、点痣、针灸、按摩、去西藏找活佛念经,都试过了,心里也五味杂陈的。说实话我其实是经得起的,就是他经不起了,我觉得很亏欠他。”罗永华说。

罗梓豪喜欢用手测量各种物品的长度,比如跑到超市卖散装果冻的区域,用手指头测量果冻的大小;或者用手掌测量一根木棍、一个毛绒玩具的长度,留言里有人说是“鲁班杀”,罗永华有一阵子也十分肯定地觉得是。

爱量东西的梓豪,有人说这是“鲁班杀”。

他曾经两次把儿子送去军训性质的机构,军事化管理,每个月四五千元,住宿,第一家机构打孩子,把梓豪打得更傻乎乎的。第二家倒是不打人,但孩子不听话、傻笑,老师就不给饭吃,导致梓豪瘦得皮包骨一样。

“都是为了挣钱,我不需要人家同情我,至少别坑我嘛。”对于一些骗术,罗永华回想起来,至今都很气愤。

其实,最初,罗永华是想让儿子进学校读书的,他先是把梓豪送进当地小学,并且陪读了三年,直到梓豪的情绪行为问题频发被学校劝退,罗永华开始带着儿子到处治病。去年,他也尝试把梓豪送进了特校,自己出去打工挣钱,但当地特校师资有限,罗永华感觉孩子更多是在里头混日子,没什么效果,所以只给孩子保留了学籍,又把他从学校接出来,跟着自己摆摊卖玉米饼。

“我也知道一直在花冤枉钱,这么多年,我也经常脑壳昏沉沉的,但是我不后悔,至少没有放弃,只要拿得出钱的情况下都尽力尝试。”

“你再娶个媳妇,养个正常的娃”

“别让这个孩子拖累你,你再娶个媳妇,养个正常的娃。”这是罗永华的父亲在他耳边念叨了十几年的话,他怕儿子绝后,这也让父子俩的关系降至冰点。

“不可能,他是我儿子,他的世界只有我了。”罗永华明确拒绝,不娶妻、不弃儿。因为一直以来没有自己的房子,梓豪小时候他们住在父亲的老房子里,跟父母关系恶化后,罗永华干脆从家里搬出来,自己租集装箱带着儿子住,已经十多年了。

“免得父母天天板着脸,骂过去骂过来的。”他说,“我知道他们是为我好,但我放不下我的儿子。尤其是每次外出回来,罗梓豪都要把我拉进房间关上门。我知道,他的意思是不想爸爸再出去了。”

有时候为了出去挣钱,他不得不把儿子暂时交给父母带。“父母也要忙农活,做不了什么事情,说难听一点,真的就跟喂只狗一样,每天东逛逛西逛逛,到垃圾堆里捡东西吃,冬天都在下河沟,不爱干净,不洗脸不漱口,一个人就像疯子似的,所以分开不久我就会把他接到身边,基本上十天跟我在一起八天吧。”他说。

酷爱下河摸鱼,对水没有任何恐惧。

村里人也都知道梓豪是一个“傻孩子”,街坊邻居中出了名的讨人厌。梓豪喜欢玩水、钓鱼,会把村民鱼塘里的水放掉,鱼塘很深,他经常一个人下去捞鱼,逼得村民找罗永华签合同——孩子淹死了概不负责。

“说句实话,有一段时间,我很想把这个家庭全部搞坏掉,同归于尽,那种滋味很难受,也很压抑,但看着我儿子这样,又觉得不能放弃,如果哪天他好了呢,我知道这个希望挺渺茫的,但是我知道儿子不想死,他也怕死。”

“男人顶天立地,再难也不能靠卖惨挣钱”

这两年,罗永华开始着力锻炼梓豪的自理能力,教他独立煮面、洗碗、帮忙摆摊做玉米饼,每次出摊,他都把梓豪打扮得很干净,让人们对这个孩子多了几分亲近。

去年,罗永华注册了抖音,录制小视频发到网上,偶尔也会有粉丝专程来购买玉米饼,一买就很多份,但罗永华不卖。“男人顶天立地,再难也不能靠卖惨挣钱。”而且,卖玉米饼的工作虽然看上去辛苦,罗永华却喜欢它的自在。“都是农村人嘛,只要挣得到钱,一点都不觉得累,而且这个比打工自由,卖了钱就马上装到口袋里面。”

他有时也怀念以前,一天挣几千块的光荣岁月。“后来疫情来了,亏了一次又一次,亏三四次之后就再也没有经济来源了。虽然现在不得已吃上了低保,可我还是希望有一天经济好转了把它取消掉,作为一个男人,自己要有骨气,靠自己劳动挣钱。”罗永华说。

至今,罗永华依然要强,但他也有不得不低头的心事。

多年以来,他一直觉得亏欠儿子,人们觉得作为爸爸的他不容易,但是罗永华却觉得儿子更不容易:他的心事说不出来,永远没有人懂,这是多么悲伤的一件事情。

多年以来,他一直做着同一个梦,总是梦见梓豪跑丢了,他一直找他,最后没找到。““梦中就惊醒了,最怕把他弄丢,被人贩子拐走把手脚打断去乞讨,或者遇到卖器官的。总有一天,我会离开,但我只愿我能比孩子多活一天。如果不能,我希望罗梓豪能像《海洋天堂》里的那个孩子,有养活自己的一技之长。”罗永华说,哪怕就是扫大街,他也希望有机构能给罗梓豪一个自力更生的机会。

2024年开始了,罗永华憧憬着能有一个固定的摊位,赚多一些钱,再带孩子去看病。“治好肯定是不可能的嘛,但有所好转肯定是有希望的,前提是我要挣钱,因为没有钱就开心不起来,毕竟生活什么的都需要钱的。偏方我肯定要去尝试,只要我有钱,我就要去尝试,这是必然的。

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