流行的自闭症干预方法为什么家长不信任—别让低标准毁了ABA

来源:原创 Emily Sohn 小丫丫自闭症 2020-12-17 14:46

前   言ABA对谱系人士的干预,不是医生治疗病人,也不是销售经理贩卖技术。ABA对谱系人士的干预,本质上是教育,是特殊教育。教育是需要情怀的,也是需要激情的。
当然,如果干预师不把谱系孩子当作学生,而仅仅当作客户(就像本文作者所使用的称呼),那么即使ABA理论、实践水平都很高,可能也只是一个赚钱的手段,而不是有温度的老师。
因为不是老师,就可以对着镜头给家长培训,背着镜头对他人竖中指,在自媒体上炫耀。或者在ABA的课程里,贩卖着情怀,夹杂着L某“自创”的自闭症儿童干预“宝典”。
ABA,在一定程度上,也许真的活成了过街老鼠。尽管ABA的科学性被很多研究所证实,但是,科学用得的好是科学,用得不好也可能成为伪科学。
小丫丫并不同意文章所有的观点,比如将ABA的低质量都归结为RBT的水平不够,却不去质疑,同样有很多水分的BCBA们——似乎一个BCBA的认证,就成了免死金牌。从字里行间,本文还有不少极端神经多样性的观点,需要大家批判地阅读。
但是,本着尊重Simons基金会,尊重Spectrumnews网站,尊重作者的原则,我们还是忠实地翻译。毕竟本文还是揭露了很多ABA领域粗制滥造现象。

——美国丫丫爸爸

作者简介

Emily Sohn

Emily Sohn是明尼阿波利斯的一位自由记者。她主要报道健康、科学、探险等话题。她的作品发表于《自然》,华盛顿邮报等报刊杂志。

“应用行为分析”行业,需求快速增长,入行门槛过低,可能会有一些孩子受到伤害!

前      言

2015年,Terra Vance选修了一门注册行为分析技术员(RBT)的课程,期望自己在职业上有个转变:从教师转为心理治疗师。为了获得心理学从业执照所需要的督导时间,她在佛吉尼亚Lynchburg的一家公司做了一份支持成年心智障碍人士的工作。

然而,鉴于当前大量的自闭症儿童服务需求,公司希望她能够做更多的儿童工作。公司为她支付了RBT的培训和考试费用,这样,她获得了在有督导的情况下,进行应用行为分析工作的资格。应用行为分析(ABA)是许多研究者认可的自闭症干预的金标准。

Vance利用周末的时间,完成了Relias公司的在线课程——主要是一些视频,每个视频后一次小测验。她本来计划好好学习,但是,后来发现,许多同学弯道超车:他们放着视频,却干着其他事情,然后打电话求助测试题的答案。这些测试很容易通过,而且,即使不及格,也可以重新看一遍视频,再考一次。

Vance曾经教了14年初中和高中的英语课程,而且因为帮助过有自闭症学生而留下很好的口碑。(她自己在2017年诊断有自闭症)。但是当她开始与另一位RBT一起入户干预的时候,她感到自己没有准备好。她公司提供的额外关于隐私、病人权利和自我克制的培训,但这并没有增加她的信心。没有人教她如何给孩子换尿不湿,或者如何应付攻击性行为,而她认为这些更加重要。

Vance同样很快对她受过的ABA培训产生了怀疑。比如,她曾经跟从一位有经验的RBT入户,为一位10岁有自闭症同时伴有智力障碍的10岁儿童提供干预。那个孩子能够熟背一整部电影的台词。Vance意识到,在不同的情景下,那个孩子会挑选合适的电影台词,通过背诵台词进行交流。她觉得可以和孩子利用电影台词进行互动。但是,她的督导告诉她,只有在孩子跟从指令,并完成了一些简单的任务(比如搭积木)之后,才能用糖果或者麦片进行强化鼓励。

Vance说,“他们完全没有发现这是一个非凡的少年,却一味强调,他的能力只有3岁孩子的水平。”在入户几个星期后,Vance被解雇了,她的督导也被开除。现在,Vance是一个非盈利博客平台NeuroClastic的博主。

围绕ABA行业的混乱状态,给RBT、客户和专家都带来了很多的困惑。Zachary Warren是田纳西Nashcille范德比尔特大学的临床心理学家,他指出,在学校,入户和诊所工作的很多干预师,都能提供很好的ABA服务,很多研究也认可ABA的价值。但是,ABA的价值很大程度上取决于提供ABA干预的人。在过去的十多年,自闭症诊断人数不断增加,对ABA的需求也在不断增加。如何保证ABA干预师能够提供有效的服务,是目前一个争论焦点。

行为分析师认证委员会是一个非盈利组织,专门制定行为分析行业的认证标准。6年前,他们建立了RBT认证体系,给一些工作在一线的RBT提供统一的标准。更高阶的认证行为分析师需要大学本科学位,但是RBT只需要高中学历,加上40小时的课程学习,个人背景调查,和现场评估。当然,从2016年开始,还增加了笔试。

近年来,提供ABA干预的人员数目急剧增加,因而有了这个新的RBT认证。然而,批评者指出,这个标准过于宽松。Tallahassee佛罗里达州立大学的ABA专家Jon Bailey指出,一个合格的行为分析师,需要经过好几个月,几百个小时的培训,才能独立给孩子提供干预。而一个RBT呢?“只需要40个小时,那简直是开玩笑。在40 后面加一个0,也许才有点靠谱。”

问题是,认证过程不是唯一被质疑的。工作中的指导和督导本来是为了填补理论学习的不足,但是一些RBT发现,他们的公司根本不提供足够的指导。那些每天筋疲力尽,超负荷工作的督导们,几乎不能提供建议,而且人员流动非常大。这对客户是伤害,对ABA的名声也是很大的伤害。Bailey指出,“RBT是需要实际经验的,他们应该接受更多的培训。如果他们做错了,就会影响客户的生活。这和厨师把汉堡烤焦了,造成的后果完全不一样。”

批评者指出,这还不是全部。那些雇用RBT的机构,都需要大量员工,却不提供足够的培训。数以千计的RBT接受统一的培训,然后雇用来干预孩子。Bailey指出,“这已经成了许多机构的赚钱机器。”他预计,美国如果没有上千家,至少也有数百家这样的公司。一些公司的盈利能力如此强大,以至于成为私立基金的投资热点。

一些专家呼吁更严格的认证过程。而包括BACB的执行副总裁Melissa Nosik等另一些人则认为,在任何领域,干预治疗的差异总是存在的。他们坚持,培训要求在不断地改进,整个系统都在努力地培训更多合格的ABA人才,来满足市场的需求。

但是,对于自闭症儿童的家庭和干预师来说,却处境艰难。Warren说,“如果家里有一个自闭症的孩子,肯定是急切地希望得到服务。我想,谁也不愿意等着行业先去解决培训、准确性和干预等方面的问题。家长需要的是马上对孩子的干预,而机构需要的是能够做ABA的员工。”

美妙的ABA应该是这样的

ABA起源于1930年代的心理学家,B. F. Skinner的开拓性工作,使用条件、强化和对刺激的反应来解释人类的行为。Skinner的行为主义理论基于一个前提,即行为能够习得,而且习得的行为可以影响一个人的生活质量。Ronald Leaf指出,ABA本质上是一个教导新行为的方法。Leaf是一位心理学家,也是基于加州的Autism Partner ship(AP)公司的负责人。AP提供对自闭症人士的服务。

ABA有各种形式,包括早期丹佛模式和关键反应训练。基本的目标是语言、社交和其他能力的训练,主要的形式是将各种技能分解成小的单元进行教育,同时采用奖励和遵循快乐的原则来激发行为的动机。尽管支持这个方法的科学证据并不是非常厚实,但是几十年的研究表明,如果操作得当,ABA能够帮助孩子学习,并且能够提高自闭症、智力障碍和多动症等各种障碍人士的社交交流能力,降低挑战性和自伤行为,以及提高日常的生活能力。

ABA在家长中的口碑也非常不错。加州的B. Lynn是一位20岁孩子的妈妈,儿子5岁时诊断有自闭症(出于隐私考虑,Spectrum隐去了Lynn的名字)。她认为, “如果做得好,ABA真的很神奇。” 在过去的许多年,他们使用了好几家ABA机构。尽管她儿子也能够和人聊天,但是,过去每天几乎会大喊大叫近百次,让人觉得他几乎没有语言能力。在一位ABA干预师的帮助下,他14岁的时候,喊叫的次数降到了每天5次以下。自5岁以来,他第一次能够进入学校,有了同学。ABA干预师还训练了孩子如厕,教会他自己洗澡和吃多种颜色的食物。Lynn说:“那些得到很好训练而又善良的老师,真的能让我儿子取得巨大的进步。“

Warren 指出,如果操作正确,ABA干预应该看起来像是在玩耍,在互动中达到学习的目的。每次他评估一个孩子的时候,他总是观察那些能够引起孩子兴趣的活动,并从中寻找机会与孩子产生互动反应。他说:“如果有更多的互动时间,我们就会有更多的机会,训练孩子的语言,或者用不同的方式进行游戏和活动。多数家长都会喜欢这样的ABA,都会为此惊叹,“哦,太好了,真是太棒了。我们希望这些和谐美好的互动时间,这才是真正有意义而实实在在的干预方式。‘”

但是,很多的ABA干预师可能没有受过很好的训练,无法创造这样的互动机会。在1970年代,佛罗里达一位行为分析师曾经干过一件臭名昭著、虐待智力障碍青少年的事情:他当时毒打那些中途逃离的孩子,当面羞辱他们在撒谎。如果发现有孩子手淫,就干脆强迫他们当众手淫。

当然,多数干预师不会虐待孩子,只是他们没有经过合适的训练,不能根据每个孩子的情况,调整ABA的方法——而这对于ABA方法的成功是非常重要的。Leaf指出,部分原因是,多数RBT训练的课程,都是高度程式化而且对孩子不友好,就是机械地照着菜谱做菜一样。比如,给孩子下简单的指令时,RBT千篇一律地说,“做这个“,而不是根据孩子的能力程度,灵活使用各种指令方式,比如,“跟着我做”或者,“你能学着我做吗?”

Leaf进一步指出,许多培训课程,对于每一个孩子,每一次都按照一样的程序,做同样的事情。他们总是仅仅用像糖果这样的强化物。这样的强化物,比起那些自然互动中的强化,有时候实在是太初级。Vance非常震惊的是,她的RBT课程教她在一个宠物店买了一个计时器,滴滴答答地响。她说,RBT培训课上,让她用这个计时器,去强化应有的行为,就像宠物主用来训练小狗一样。

一些自闭症成年人,批评他们小时候受到的ABA干预。那些干预过程总是强迫他们做一些令他们不愉快的事情,总是试图消灭神经多样性,采用教条、刻板和机械的干预方法。一些家长指出,坏的ABA会让孩子丧失信心。没有进步就已经够糟糕了,更何况还有危害,而且花费巨大。Lynn说,过去几年,她儿子有几个干预师,总是要羞辱他,让他非常受伤,所以都干不长。“当RBT不合格的时候,我们还是很容易看出来的。“

总有家长和干预师在孩子是否获得了“有意义“的进步上,产生不同意见而对簿公堂,Leaf曾经作为证人出席过这样的诉讼案。他曾经作为一个学区的专家出席一个诉讼案:一个9岁的孩子,在5年的时间里,一直做着一样的干预,几乎没有进步。他的课程从来没有根据他需求的变化而改进,也没有摒弃孩子不喜欢的教学目标。Leaf指出:“一般来说,如果我9点开始干预孩子,十分钟以后, 我的干预方式就不一样了,因为一个好的ABA应该根据孩子的需求不断调整。当然,这一切都需要经过良好的训练。”

ABA需求的快速增长

干预质量一直是ABA领域的一个问题。Gina Green是加州圣地亚哥行为分析专业委员会的首席执行官,她回忆说,在1970年代,专家们认识到,他们需要统一的标准,还需要找到一种认证方法来保证质量。

在1983年,佛罗里达首先开始了ABA的认证体系,之后的几十年中,其他几个州也建立了类似的标准。1998年,佛罗里达卫生部的行为分析师,Jerry Shook创立了全国性的非盈利组织,行为分析认证委员会。委员会开发了一个“BCBA”和一个“BCaBA“的认证体系,BCBA要求至少硕士学历,而BCaBA要求本科学历。Nosik回忆到,十多年后,他们才决定在开发出一个技术员的认证体系,也就是2104年开始的初级行为分析师认证。

除了建立认证体系,由于自闭症诊断率的快速增长,ABA的需求增长也非常快。美国BCBA的人数,在2000年只有400人,而到2014年,就增长到16000。根据认证委员会的数据,其中3/4的BCBA从事自闭症儿童的干预。到2017年,委员会在全世界认证了34000名RBT。到2020年10月,全世界有了83000名RBT(BCBA有42000名)。

Warren认为,RBT人数的增加解决了不少问题。一个BCBA只能直接教育有限几个孩子。比如,如果一个孩子一周20小时的ABA,那么一个BCBA一周工作40小时,就只能干预2个孩子。如果有RBT跟着他们做,那么一个BCBA就可以干预更多的孩子。

同时,专家们指出,由于各个州要求医疗保险必须覆盖ABA(现在全美所有州都已立法),改变了这个行业的状态。一些机构将BCBA的时间和责任转移到RBT上,从而提高了盈利能力。根据一些招聘信息,一个刚入行的BCBA一小时是60-80美元,而一个RBT则往往不到20美元。但是,保险公司付给BCBA是一小时95美元,RBT平均65美元。

行业的改变也带来了行业的阵痛:许多RBT担心他们得不到足够的督导。每年,ABA伦理举报热线都会接到来自RBT、BCBA和家庭的,高达1200-3600个举报电话。十几年来,Bailey负责的这个投诉热线,采用了多种方式来处理投诉。根据委员会的规定,RBT每提供10小时的干预,就必须有半个小时的直接督导时间(每个月时间的5%)。Green说,BCBA督导应该每日检查孩子的干预笔记,从而间接地监控干预过程。但是投诉热线常常接到RBT的电话,一般都是几周都没有看见过他们的督导,有的甚至是几个月都没有踪影。

投诉热线也能接到家长电话,表达对RBT与自己孩子互动方式的不满。一个家庭曾经偷偷地装了一个摄像头,结果发现,RBT总打孩子的耳光。Bailey回忆说,“家长抱怨,‘这位RBT似乎并不知道他们在做什么。’而RBT则说,‘我没有经过这样的训练,没有人能帮助我。他们告诉我是干预一位语言不好的孩子,但是接触的却是一位有攻击性行为的青少年。’”

RBT经常到Reddit网站发泄不满。一位RBT抱怨说,他没有接受过面对面的培训,在和一个客户工作了4个月后,依然不知道该做什么。一位个案管理员揭露,一家公司随便雇用一个人,在没有任何督导的情况下,直接就让他去做1对1的干预。该个案管理员说,一些孩子,甚至6个月都见不到督导的BCBA。(这些发帖人员都没有回答我的采访要求。)

Bailey指出,由于需要花时间去观察,提供反馈以及完成各种记录,一名BCBA最多只能督导5-10名RBT(与客户的具体情况有关)。但是,许多BCBA却被要求督导15-20名RBT。部分原因是BCBA人员严重不足:在全美,有一半以上的郡,一个BCBA也没有。

UCLA的临床心理学家Catherine Lord指出,RBT做出的决定,可能会伤害家庭。她说,尽管许多学校和机构提供高质量的ABA,但是她曾经接触的一个自闭症孩子,前前后后有16位RBT。没有任何一位RBT,在一个星期内会和孩子工作两个小时,因为他们是按小时付费的,如果客户病了,或者去度假了,RBT就没有钱了。

如果感觉自己没有准备好,或者面对挑战性行为缺乏支持时,RBT有时候也会离开客户,这些行为可能会阻碍孩子的进步。住在加州硅谷的Shannon Des Roches Rosa是《Thinking Person’s Guide To Autism》一书的资深编辑。她的儿子需要很多支持,在12岁的时候,他们找到了一家附近的机构,但是在一开始的两年间,该公司派出的RBT只能呆上几个月。他们总共来来回回经历了10多位RBT。

Rosa指出,“没有一位RBT有足够的能力干预一位自闭症特质明显的学生。“ 不断更换RBT造成了很大的伤害,Rosa的儿子总是可怜巴巴地适应每一个新的RBT,这让Rosa自己非常郁闷。”每次一位新的RBT来的时候,总让我觉得,还不如一个也别来。“

如何提高ABA干预质量

Bailey认为,早期的ABA研究者们从来未曾料到,外行会侵入这个领域,并且引领其走上一条毁誉参半的道路。“由于我们进行了大量的研究,现在ABA被誉为自闭症人士干预的黄金标准。但是,如果好的研究成果,不能转化为实践操作,也不能对实践操作进行监督的话,那么,ABA就不成为金标准了。”

Green指出,认证委员会不断地重新评估并且修改认证标准,来提高从业人员的标准。比如,2019年,委员会加入一条新的RBT认证标准,要求他们掌握一些技巧,而且这些技巧必须体现在与客户真正工作中,而不是与督导演练的时候。并且8小时的督导训练课程被新增了更多的细节,以保证有效的督导RBT的工作。

Warren指出,没有任何数据显示,由RBT执行的ABA能够给孩子带来帮助。对于RBT能够给孩子带来多大的帮助,“我认为这方面的信息非常有限,至少不像一些研究那样,能够取得的那么明显的进步。”

为了快速培训合格的干预师,2020年3月,Leaf和同事们创立了自己的40小时RBT培训课程。他们的课程重点要求灵活性和负责任的态度,而不是刻板而教条的。尽管40小时还不够长,但是,Leaf和同事们担心,没有哪家公司会同意更长的培训时间。同时,为了“断绝那些提供糟糕RBT培训公司的财路”,在Uber公司CEO夫妻(Dara Khosrowshahi和Sydney Shapiro)的支持下,整个培训都是免费的。Leaf说,在头6个月,全世界有89000人参加了他们的课程。虽然没有追踪到有多少参加了他们课程的人最后会参加RBT考试,但是他们的学生人数,已经超过了所有RBT的认证人数。(译注:文章这里有给AP和APF广告的嫌疑。客观地说,AP/APF在专业领域还是有不错的知名度,但是,坊间有人质疑他们的收费模式,特别是在美国之外地区的收费模式。)

Leaf和他的同事们正在呼吁行为分析师认证委员会将RBT的培训时间延长到80小时,同意调整培训模式,引进一些更先进的方式,减少照本宣科式的培训。他们同样在调研各种培训模式,寻找更好的强化,纠错和指令模式。他们的工作已经取得了令人惊喜的进步:比如,尽管1对1模式一直被认为是ABA教学的最佳模式,但是,他们的研究认为,在行为干预和基本语言教学方面,小组模式能够取得同样的效果。另外一个小型研究也表明,使用他们新的ABA方法,经过32个2小时的干预课程后,在提高社交行为方面,能够取得之前几个月也不能达到的效果。

另一方面,加州的行为健康卓越中心已经开始给机构和公司提供行为分析的认证课程。该中心的理事长Bailey指出,他们的课程采用了更高的标准。当他在佛罗里达州立大学的学生找工作时,他告诉学生,要找被行为健康卓越中心认证的公司,以保证雇用他们的公司能提供高质量的RBT。家庭在找ABA服务时,也可以找该中心认证的公司。但是,他指出,全国大概只有400家机构得到了他们的认证。通过投诉热线,Bailey了解到,许多家庭在方圆30公里之内,往往只能找到1-2家机构,而这些机构的等待时间往往有几个月长。

在她短暂的RBT生涯中,Vance发现自己怀孕了,女儿现在4岁。女儿2岁的时候,评估发现语言迟缓,并诊断有自闭症。Vance从来没有想过给女儿找ABA。她看够了为了控制孩子的行为而可能带来的伤害。她说,“我认为,我正在培养一个聪慧、体贴、有爱心、有感情的快快乐乐的孩子,这才是最重要的。”

Vance依然惦记着那个能背电影台词的男孩,以及那些无法与他产生化学反应的、教条的干预方式。“他的思想和那些文学作品和历史上的伟大人物一样,是原生态的,而他语言发育和交流的方式,也是原生态的。但是,ABA给他布置的任务却是枯燥的。因而,自闭症儿童干预过程中,应该帮助孩子们,找到他们的闪光点。”

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原文发表于美国西蒙基金会网站,小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译,声明如下:

原文链接:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/low-standards-corrode-quality-popular-autism-therapy/

翻译:丫丫爸爸

校对:望望同学

文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈

版式编辑:上海洋洋妈

小丫丫自闭症项目声明

小丫丫自闭症项目并不完全同意文章的观点,但是,本着尊重原作者,尊重西蒙基金会的原则,我们忠实翻译全文。——美国丫丫爸爸2020年于美国圣路易斯。

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