养育无语言自闭症儿子13年,教授妈妈一定要告诉家长的7句话

来源:原创 大北医狮 北大医疗脑健康儿童康复 2023-10-18 18:02 发表于北京

成为妈妈的感觉难以形容,成为一名自闭症孩子的妈妈更无法用语言描述。
我的自闭症儿子13岁了,他不能和我说话,无法用语言表达自己,每当想到他不被理解时有多难受,我的心都要碎了。
13年里,我不断和孩子磨合,也慢慢找到了相互理解的方式。
沮丧、抑郁、疲惫、孤独、无助是我常常体验到的情绪,但这些也仅仅在我的体验中占有一小部分。我也经历过幸福、希望、惊喜、力量和爱。
这段旅程无疑是艰难的,但也充满了美好的回忆。最重要的是,我的儿子是这段旅程中最美丽的部分。他是我的生命、我的欢乐、我的灵感,而不是悲剧。

No.1这既是短跑又是马拉松
我听到很多自闭症孩子的家长说我们要放慢脚步,因为抚养自闭症孩子不是短跑,而是马拉松,需要合理分配自己的能量。
这的确是个好建议,养育自闭症孩子需要数十年如一日的坚持,但在这个过程中,我们也要经常经历短跑。孩子的一些问题会占用父母所有的情绪和体力,需要父母突破自己的极限,全力以赴,耗尽精力,像百米冲刺一样。
虽然这些情况也因不同的父母而异,但每个家庭都会经历。所以家长们既要有长久的毅力和耐心,也要做好随时处理突发难题的准备。

No.2自我照顾
形容过去的13年,用不容易来概括太轻描淡写了。我放弃了很多东西去适应家有自闭症孩子的生活,我的社交生活没有了,娱乐方式也有限。
如果说这些变化不会影响我,那我是在骗人。事实上就是我经常感到孤独和疲惫,尤其是孩子最初确诊的那几年,全部注意力都集中在了儿子身上,觉得自己需要做所有事情,而且是立马就要去做。
照顾孩子13年,我慢慢找到了最适合我俩的节奏,学会了小睡一会儿,看看喜欢的节目,听听有声书,或者偶尔和朋友出去玩。
有时候把注意力带回自己身上很重要,因为只有这样才能更好的把注意力还给儿子,自我照顾绝对是给自己充电的必要步骤。

No.3

不要粉饰糟糕的日子

照顾自闭症孩子不容易,我也想过放弃,或者只是躲起来痛哭一顿。很多时候,我都是在用微笑掩饰自己的焦虑。

当困难的日子快要压倒你的时候,虽然不能放弃,但可以停下来稍作休息,这一路上除了坎坷,同样会有大大小小的胜利,还有那些你或许从未预料到的奇迹,当然还有来自孩子的单纯的,无条件的爱。

相信我,痛苦的日子存在,也无需粉饰,但看到孩子进步的那一刻,那种幸福会冲刷掉痛苦。

No.4

一步一个脚印

如果未来让你感到焦虑害怕,试着专注于现在,把精力用在帮孩子克服现在面临的障碍。不要被“未来”庞大的未知感吓到,日子是一天一天过的,问题一个一个解决起来会更容易。

No.5

孩子比你想象的更聪明

我经常犯这个错误,总以为儿子没有能力做一件事,或者被那些声称无所不知的专家告知我儿子不能做那些事。

但儿子很多次亲自证明了,他可以。从此我一再提醒自己,他比我想象的更聪明,可以比我认为的更好地应对挑战,他可以做到。

他需要的只是有人相信他,有人愿意站在他的身边,让他慢慢来,按照自己的节奏学习。

过去几年里,他展示出的能力比我想象的要多得多,虽然不能跟普通孩子比,但他也不是一片无力的羽毛,他有翅膀,只要我给他飞翔的机会。

No.6

学会原谅

当别人评判你时,原谅他们,因为他们无知,你不必让自己的精力浪费在那些毫无意义的人身上。

我曾经也因为别人的指指点点失眠过无数个夜晚,一无所获,在愤怒中我付出了很多精力,消耗了很多积极性,但我现在学会原谅别人也原谅自己了,我不是超人,我也会犯错误,会自私,会想休息,也应该得到理解和原谅。

作为自闭症父母,必须看到自己的努力,知道自己尽力了,就绝对没有任何人能评判你,你自己也不行。

No.7

接受孩子的全部

儿子刚确诊的那几年,我常说的一句话就是,我讨厌的是他的自闭症,而不是他。

但现在回头看的时候,我更想说,如果我爱我的儿子,我也必须接受他的自闭症。

就像我一个朋友说的,事实就是自闭症造成的一些问题对孩子来说是极其沉重的负担,但这是孩子的一部分,不应该感到羞耻。

当我接受自闭症时,它让我和儿子的联系更紧密了。孩子也是有感觉的,当他知道父母完全接收他,能看到他的本质并且尊重他的方式时,他也会做出更好的反应。

这么多年其实还有太多从儿子身上学到的东西和经验,但上面这些是我最想说的。

我知道未来充满了各种挑战,但我也知道无论逆境如何,我都会陪儿子走到最后。

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