关注孩子成长的 不一样的小孩儿2024年07月22日 11:01广东
不一样的小孩儿
0-6岁发育（语言、社交）迟缓孩子家长集合地，认真科普，踏实干预
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上周带轩轩和辕辕去医院开了一个关于生长发育情况的证明。
上一次带他俩去医院的儿童成长发育科检查，还是他们28个月的时候，得出的结论是“重度发育迟缓”“疑似自闭症”。从那以后，我再没有带娃去过医院的这个科室。
两娃去年上初中后，因为学校的要求，之前一直没有参加过学校的考试。前段时间咨询了一下意向的职业学校，还是需要中考分数的，打算让娃从现在开始参加考试，练习一下怎么蒙题、怎么涂答题卡……
但是他俩的分数势必会拉低班级甚至学校的名次（初中好多考试都是多校联考），因此需要有一个孩子的问题诊断书，好让他们既能参加考试，成绩又可以不计入学校总分。
没办法，请个假带他们去看看吧。
不检查不知道，一检查吓一跳：测智商，轩辕两人一个50，一个54。
再测社会适应能力，又长舒一口气：一个9分，一个10分——10分就是正常了。
文 图丨三宝妈
家有3子，双胞胎哥哥自闭症
老三NT，小俩哥哥6岁
自从轩辕被诊断为“重度发育迟缓”“疑似自闭症”后，我再也没带兄弟俩去医院做自闭症相关的检查。
这些年也遇到过质疑的：
“这种问题不用定期复查么？”
“确定孩子是自闭症么？”
“发育迟缓是不是过一段时间就好了？”
“医院除了检查还有什么治疗方式么？”
对我们来说，不去检查的理由很简单：自己的孩子具体什么情况自己最清楚，除了最初因为困惑而去让医生诊断孩子到底出了什么问题之外，完全没必要再反复的去医院堵心。
相较于其他生理上的疾病而言，自闭症或者发育迟缓的诊断，其实多数靠观察和问询，根据孩子的行为和表现，判断他们与正常孩子之间的差距。
这种事情，在医院可能要一两个小时左右，其准确率还要取决于孩子的状态、孩子是否配合、家长在测评过程有无干预，以及家长口述和填表的准确性，所以得出的结论也只是就诊当时当刻孩子的能力水平。
而自闭症的观察与判断，其实应该是一个长期动态的过程。这种事情，作为主要照护人的家长最有发言权。相比之下，医院得出的可能是更量化的结果，有一个固定的评分标准，但实际上孩子具体哪些方面有欠缺，大多数家长心里早就清清楚楚。
所以当我已经很清楚明确的知道孩子和同龄人的差距，以及具体的差异方向，自然没有必要去反复的检查。期间也有过学校要求提供免考证明的时刻，但这种证明我们也是实在不太想在学校留档，所以干脆都以感冒生病等理由搪塞了过去。
现在随着孩子年纪越大，我们的心态也越发平和，对开证明这件事也不像之前那么排斥，加上马上就要进入密集考试的阶段，也确实体谅学校的难处，所以简单的纠结之后还是带孩子来医院了。
时隔十一年之后再来看诊的感觉是怎样的？
最大的感觉就是，科室完全变化了。当年领轩辕来看病的时候，我记得儿童成长发育科只有大概两三个医生办公室，很简陋也很狭小，人不多；而这次我看到了一整个大走廊，全部都是成长发育科，有干预室、测评室、语言康复中心、心理健康中心，甚至居然还有幼儿园……
在候诊的时候看到很多小宝宝在父母的陪同下走进各种房间，心里的滋味很复杂。
一方面觉得现在的条件真好啊，我们那个时候除了诊断，之后就什么都没有了，没有康复建议，没有靠谱机构，一切全靠自己摸索，看出来现在国家政府和医院都在注重孩子的成长发育问题，起码不用再怕孩子“被耽误了”……
另一方面又觉得，这么大的科室，这么大的规模，这是有多少孩子有问题啊？以前是不是没这么多？怎么越来越多了？到底出了什么问题？
到我们之后，我先进去跟医生说了一下大概情况，医生很和气，建议就做个智力发育测评就行，别的也没必要，主要是提供个证明给学校。
接着叫轩辕进来，和他们聊了几分钟，让爸爸再带出去，笑着跟我说：“很不错呀，他俩这个性格，还有问答，都很不错。”
我点点头：“大夫您看他们俩这个情况……”
大夫说：“还是比较典型的高功能自闭症，但是他俩的状态真的很不错，这样的孩子我觉得你以后不必太担心，他俩做智商测评大概能不能过？我目前问答觉得他俩智力情况还可以。别到时候测出来智力正常你这个证明也没啥用啊？”
我叹口气笑了一下：“肯定过不了……测吧……”
说真的轩辕在外面真的特别具有迷惑性，好多人看到他们都会跟我说，你家孩子看着完全没什么问题啊？你是不是夸张了？我感觉他们还挺聪明的呢？
确实，基本上简单的，半天以内的沟通，如果不是特别细心的人，可能发现不了任何问题，但是还是那句话，自己家娃自己最清楚，在测试之前我就非常明确的知道，智商这个环节，他俩肯定过不了。
测评的时候全程我在孩子身后填表，也在听老师问问题，有很多很多类别：
有常识类的，比如“儿童节是哪天”；
有拼图类的，给孩子打乱的拼图进行还原；
有记忆类的，按照要求重复老师说的数字；
有计算类的，简单的推理计算
……
我在边填表边听，心里默默的推测哪些题他们能搞定，哪些他们完全搞不定，比如一个词汇理解的对于他们就很难：“什么是钉子？”“什么是帽子？”“什么是勇敢？”“什么是善良？”“什么是强迫？”
这种类型的题，轩辕完全是蒙圈的，他们也许明白词语的意思，但他们完全做不到用其他的语言再来解读这样的词汇，因此在解释的时候，语言的散乱，词不达意会表现的尤其明显（所以量表类的测评还是很有科学性的，会把孩子的能力欠缺按照类别区分开来）。
这是经过1个小时左右的测评以及结合我们的填表和口述得出的结论，韦氏智商量表中，轩轩50分，辕辕54分。
这个分……咋说呢，《阿甘正传》里的主人公阿甘还70呢！
测评结果能看到他们在常识得分的方面相对较高，说明他们的知识面较广，对外界比较有兴趣；积木拼图的得分也不错，说明空间思维和抽象思维也不错；但在词汇，算数，排列，译码等方面得分比较低，说明逻辑推理，手眼协调、注意力记忆力等方面还是比较弱的。
这个大概还是比较符合我对孩子的了解，他俩确实是那种兴趣比较广泛的孩子，喜欢建筑，喜欢生物，喜欢太空，喜欢昆虫……而且这些年我们也一直努力的拓展他们的兴趣面，保护他们的好奇心，但是对数学什么的，虽然用了很大的力气，但是收效甚微，真的就是怎么教都学不会……
比较惊喜的是他们的神经心理测试结果，社会适应能力测试结果，一个9分，一个10分，10分就是正常了，医生说这个就代表孩子的自理和简单的社会交往能力，基本是正常水平的，末了还说了一句：“很不错，证明你们这些年带孩子的方向是正确的，还是要以这个能力为主。”
很多同类的家长会问我轩辕目前的状态，我想这次是一个比较详细的答案了。
智力方面，他们肯定是有差距的，虽然智力水平也是一个可以通过干预得到改善的动态标准，比如经过刻意练习，可能会让他们的某方面评分提升，但是我没有打算把大块的精力放在这个方面。
我还是会以锻炼轩辕的社会适应能力和自理能力为主，比如说自己乘坐公共交通，自己点外卖，什么场合需要保持安静什么场合需要遵守规则，自己洗衣服做饭等等，这些才是关乎孩子生存的重点。
关于医院的诊断，肯定是有一个相对准确的参考，家长可以根据这个去确定孩子努力的方向。但是核心的方面，还是应该以孩子的生活能力社交能力为主。学习什么的，力所能及、能做到什么程度算什么程度，实在做不到，也不必勉强，毕竟生活不仅一条出路。
去找医生看结果的时候，推门前面的患者出来，是一对四五岁的双胞胎男孩和他们的父母，我进门跟医生惊叹：“又是一对儿双胞胎？”大夫点点头，叹气：“跟你们的情况一模一样，但是父母的心态和状态都是比较焦虑和崩溃的……”
有些事真的是一步步走过来，才慢慢变得云淡风轻，这个过程，是一寸寸降低期待，一点点揉碎梦想，一次次碰壁撞墙才换回来的平和。
期待所有的星娃都能一点点进步，也庆幸现在的医疗和康复情况比我们之前好的太多太多，家长们放平心态，跟着专业的干预建议，一步一步往前走，相信一切都会越来越好的。
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