“以后就靠你了”,作为二胎,我该照顾自闭症姐姐到老吗?

来源:大米和小米 2023-12-09 18:01 发表于广东

“姐姐以后就靠你了,”这是妈妈最常对汪媛说的话。
今年3月,她刚辞去在北京月薪九千的工作,待业在家。作为家庭中的二胎,汪媛从出生那一刻似乎就背负着父母的某种期待。很小的时候,她就知道姐姐是心智障碍者,父母选择生二胎,也是因为周围人的劝说——第一个孩子已经这样了,至少要生一个健康的。从小到大,她一直接受着“姐姐就靠你了”的叮嘱,满心要“拯救家庭”。
最近的一次争吵,母亲催她结婚,脱口而出,“你如果不结婚的话,一个人怎么养我?你姐以后不也是得靠你吗?”
与她同样在北京工作的戴力,自父母去世数年后,找到了稳定的工作,把心智障碍的弟弟从家乡福利院接到身边。
弟弟已经成年,早没了当年的影子 —— 那个更被父母宠爱的男孩。小学时,弟弟把戴力辛苦攒了几十罐玻璃弹珠全都输给了其他小孩,那是他一颗一颗赢回来的。母亲的态度很平淡,”你是哥哥,尤其弟弟还这么特殊,要让着他。”
此去经年,失去双亲的兄弟俩,一个求学,另一个辗转在亲戚家和福利院,时常被打骂。兄弟俩经年重逢,产生了巨大摩擦。争执吵架,弟弟离家出走,两人一度甚至产生肢体冲突,戴力的肩膀被推搡脱臼,不得不去医院。
根据美国智能与发展障碍协会的定义,心智障碍者是指在智力功能和适应行为方面有显著障碍和挑战的人,适应行为表现为概念的、社会的和应用性的适应性技能,心智障碍的情况发生在个体18岁以前,一般以孤独症谱系障碍、发育迟缓(智力障碍)、唐氏综合征、脑瘫和癫痫造成的发展障碍,以及其他类型的发展障碍等人群为代表。
因此,汪媛和戴力有另一种称呼,即“心智障碍者手足”。据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查推算,2010年末,我国心智障碍者约有1200万至2000万。而心智障碍者手足的数据却依然缺失,他们隐形于庞大的数据和微小的家庭中。
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“扬爱”)在2022年初对心智障碍者家庭需求展开调研,共发放600份问卷,调研显示,手足家庭占比55.38%。
当我们开始注意到这个群体时,这些手足已经长大,他们中的许多人,人生轨迹被默认与另一位手足紧紧捆绑,有人在过去6年里,必须寸步不离自闭症妹妹,不断压缩自己的喘息空间;一些人清晰感知到不被父母平等重视的失衡,未满18岁的周丹生病时,被父母留在医院,独自就医,而母亲至今仍要帮9岁的心智障碍弟弟绑鞋带,饭菜舀到弟弟的勺子里再让他吃下。
缺乏社会系统有力支持,随着父母逐渐老迈,心智障碍者年纪渐长,无处可托,摆在汪媛和戴力等手足面前的问题越来越清晰:
“我和我的兄弟姐妹,将往何处去?”

撰稿丨贾婧枭 胡怡芹 漆文倩封面图丨pixabay

“我是真的不想回家”

“妈,我真的不想回家。”面对电话那头妈妈关于何时放假的询问,陈吉终于吐露了心里话。
放假回家对陈吉而言,意味着每天寸步不离地照顾9岁的自闭症妹妹,可能一整天都无法出门,甚至也没机会单独与忙碌的爸妈相处。
过去6年,陈吉所有的假期都被用来照料妹妹。暑假时逢家里店铺旺季,如果父母带着妹妹到店里,稍有不慎妹妹就会跑出去。
母亲经历过无数次这样的时刻——运气好的时候,在店门口找到妹妹,正蹲着逗流浪猫玩;运气不好,要一路查沿途的监控才能找到她。因此,对于还是学生的陈吉来说,一旦放假,照管妹妹的责任很自然地落在她的身上。
她今年研三,至今没有参加过任何一份实习。每年暑假,她隔着朋友圈感受他人的丰富日常:室友兴奋地提到,自己做实验的数据“很完美”;同学晒出了自己在行业头部企业实习的工位;校友分享着旅行的风景。陈吉意识到,自己与同龄人的差距越来越大,已然无法弥补。
“我希望能支配属于自己的假期。我想去实习,或给自己放一个假,我想出去玩一下”。在与父母争论的时候,陈吉内心也在极限拉扯:店里的生意大概得持续到晚上10点,如果自己不回家,就意味着妈妈要全天带着妹妹工作,她于心不忍。
作为心智障碍者的手足,想要短暂逃离获取喘息的心态似乎是不可避免的。但戴力没得选。
他和弟弟出生在四川一个小镇。弟弟在婴儿期时,由于发烧没得到及时救治,引起了脑膜炎。弟弟8岁的时候,后遗症逐步显露——癫痫。在小镇里,“心智障碍”这个词太过陌生,大家只觉得,弟弟比别的孩子学习差一些、难管教一些。
母亲还在世时,弟弟一直被照顾得很好,随着父母相继去世,如何安置生活不能完全自理的弟弟成为横亘在戴力面前的难题。
戴力家在当地经营着一个小旅馆,母亲将一切打理得井井有条,经济状况在亲朋好友中属于上乘,他隐约记得“当时亲戚们好像都挺喜欢我们家的,对我和弟弟也很友好。”
但在戴力读书时,父母相继去世,大家变得疏离冷淡,甚至有亲戚将旅馆的家电和家具据为己有。戴力别无他法,尚未进入社会的他当时却深深明白,只有付出一些利益,他才可以好好办理父亲的后事,为弟弟找到落脚之处。
在家乡,作为家中长子,按照风俗要对前来参加葬礼的长辈亲戚下跪,以示感谢。对于当时年仅19岁的戴力而言,下跪多了另一层含义,央求亲戚收留弟弟。
他反复提起一件事,大二那年,他正在学校图书馆自习,小姨打来电话,焦躁地告诉他,弟弟癫痫犯了,要求戴力立刻从北京赶到重庆,把弟弟带走。无助顿时涌上他的心头,从北京到重庆,不仅需要时间,还需要高昂的路费,更重要的是,“我原本应该专注在学习上,但突然需要处理很紧急的事情,这件事又是我无法解决的。”后来戴力联系了当地的福利院,委托院长暂时照顾弟弟。
过了不久,戴力又接到电话,福利院院长告诉戴力,弟弟有些调皮难管,要求他将弟弟接走。唯一值得庆幸的是,外公得知此事后,将弟弟接到家中暂住。
2015年,大学毕业的戴力找到工作,将弟弟接到身边。过去弟弟在家乡时对自己有个在北京上大学的哥哥总是感到十分骄傲自豪,但随着两人相处时间变长,矛盾和争端也开始显现,弟弟脾气大,力气也大。“现在我跟他的关系好像变差了一些,”戴力很无奈。

王丽珍藏的一本书,分享了其他手足的故事和项目

曾经有一度,陈吉陷入某种痛苦而无法自拔——“我有这样的一个家庭,有这样的一个妹妹,我怎么可能过好?”“没有任何一个人会接受我、我的家庭、我的妹妹,肯定不会有男生喜欢我,不会有人愿意跟我在一起。”
尽管现在她逐渐克服了这些痛苦情绪,但照顾妹妹的经历让她彻底放弃了未来生育小孩的计划。

手足的两面性:

不被重视,又被赋予责任

根据心智障碍者手足们的叙述,能明显察觉他们生活中呈现的割裂感:一方面,许多人能清楚察觉到,相比心智障碍的手足,自己并不被父母给予平等重视;另一方面,家长理所应当地将照顾手足的责任交托给健康的孩子。
周丹的父母将心智障碍弟弟的户口迁到成都,母亲带着弟弟在那里上学读书,她自己则被留在家中,与母亲相隔两地。同样是生病,周丹患上肺炎,未满18岁的她被独自留在医院,半个月里自己独自往返家和医院。而弟弟生病时,母亲把弟弟搂在怀里,一勺一勺喂药。
在父母眼中,弟弟好像是一个永远长不大的婴儿。周丹理解孤独症的弟弟的社会功能受损,但“为什么一切都要迁就他,为什么爸爸妈妈对待我们俩不一样”。
她提出抗议,父母视若罔闻,只觉得“不懂事,弟弟都已经这个情况了,还不体谅家里”。她更想要从这座围城中拼命逃离。
与此同时,心智障碍者手足又被默认为是承担照管责任的一方,这种“理所当然”来自他们的父母,以及自己
以王丽为例,她是一位心智障碍者的姐姐,也在一家雇佣心智障碍者的社会企业工作,这家企业致力于让残障人士以工作方式参与、融入社会,现有40多名心智障碍员工。
20岁那年,王丽去北京念大学,脑海中时常浮现一些特别强调奉献的电影,一度想着要像新闻里带着残障母亲上学的主人公一样,把弟弟接到学校旁边,带他接受北京最好的医疗。莫名的道德感总束缚着她。
她同样观察着与她相似处境的家庭。王丽发现,如果一个家庭的一胎是心智障碍儿童,那二胎、三胎的出生则大多担负着对另一个生命的责任,他们完全没有选择权的情况下被赋予这个重担,细想起来并不公平
这无疑会影响到手足的自我认同,“父母是不是并不爱我?是不是并不想要我?只是为了想要照顾哥哥姐姐才把我生下来?”再长大一点,更多的困惑产生,他们真的可以完全与心智障碍者的手足这个身份剥离吗?”
“我是谁?我是我自己,还是谁的姐姐?”王丽也曾困惑。

妹妹把陈吉惹生气了后,画了这张画,姐姐一直带在身边。
更大的割裂进一步发生:尽管健康的手足被认为应当照顾心智障碍的家庭成员,但他们对兄弟姐妹的康复和生活又缺少话语权,提出的诸多建议都不被重视,父母甚至会回避讨论这些话题
这种回避一部分来自父母并未正面接受心智障碍的孩子。“我爸爸甚至都不愿意带妹妹出去吃饭,”陈吉说,在妹妹确诊后,父亲近乎崩溃,晚上睡觉时,时不时无意识地大声嘶喊,与母亲的争吵甚至肢体冲突次数也迅速增加。
如今,父亲对小女儿的病症选择“撒手不管”;母亲的照顾则更无微不至,妹妹在学习能力上表现的一举一动,都会引发母亲强烈的情绪波动,即便是“拼图拼得好”这样的小事也会让母亲异常快乐、充满希望。另一方面,面对那些明显的缺陷,例如完全无法阅读、计算能力极低等事实,母亲的情绪又变得极其低落,闭口不谈。
每当陈吉向母亲提及对妹妹未来的规划,或者培养相关技能,母亲总是搪塞过去,“现在说太早了”。
同样,哪怕汪媛的母亲一再强调,“姐姐靠你了”,但从未与她正面沟通过姐姐的病情。姐姐去的医院在哪里?姐姐接受过怎样的治疗?对她来说,一直都是空白。周丹试图将自己从科学网站上检索到的关于孤独症的信息发送给父母时,也从不被正视,母亲只是不停地从朋友圈购买一些所谓“神药”。
长此以往,手足们的困惑越积越多,负面影响从现实生活逐渐蔓延至心理和生理层面。扬爱在过去的两年内,已经在尝试接触本地心智障碍者的手足,副总干事李燕冰总结自己的发现,现实生活中大多数的心智障碍者手足对兄弟姐妹的心智障碍类别、特征等信息都是通过猜测或者上网搜索而得。倘若家长没有进行及时的引导与解释,他们会觉得纠结或不安,得到正确的科普后,则坦然很多。
王丽提到,心智障碍者手足的普遍困境是自我认知出现干扰,“也是为什么一些心理咨询师建议与家庭切割”。
她坦言,心智障碍的弟弟确实影响到她的交友、择偶和婚恋的观念。王丽觉得自己很小开始,就考虑不结婚、不生育的可能性。王丽也有长期的失眠症状,她把失眠当成自己的一种“残障”,学会与之共存。

大龄心智障碍者何去何从

摆在心智障碍者家庭面前的一个沉甸甸的问题:随着心智障碍者年龄越来越大,他们将如何融入社会?
在心智障碍议题中,小龄阶段往往能得到更多的资源投入,家长在这个时期也大多抱有可以彻底治好的希望,积极地带孩子进行康复干预治疗。但当转向成年领域,心智障碍者面临大龄托养和融入社会的难题,大多机构束手无策,家长在十数年日复一日的消耗下,不仅经济层面被“掏空”,心理状态也容易形成倦怠期。
把弟弟接来北京那一年,戴力认为17岁的弟弟应当再接受一些教育。他在北京为弟弟寻觅特殊教育学校的时候,户口是第一道门槛——北京市公立的特殊教育学校只接收本市户口的学生。
戴力只能将弟弟送到非公立的特殊教育学校。经过精心筛选,戴力选中一所比较综合的学校,老师多是特殊教育学专业毕业的大学生,学校运营体制与普通学校无异。弟弟在那里度过了一段快乐的时光,学校的老师待他极好。
一次,弟弟回家问戴力,“哥哥,‘宝贝’是什么意思?”戴力惊觉弟弟从小到大没有听到过这样亲昵的称呼,第一次被叫“宝贝”,竟然是在一所特殊学校里。

启智学校

可这样的时光仅持续了八个月,刚工作不久的戴力无力支付一个月5000元的学费。之后的四五年间,弟弟一直在燕郊的一间特殊托养机构。
今年年初,25岁的弟弟向戴力提出,我要出去找工作,要自己挣钱。他想自己买新手机、买电子琴。更重要的是,弟弟不想再依赖戴力。家里的亲戚时不时会打来电话,有意无意地说起弟弟在北京,对于哥哥是很大的负担。这些无疑影响到了弟弟,总讲自己是他的拖累。
陪弟弟找工作这件事被提上了日程。弟弟喜欢保安的制服,在网上找了很多保安工作的面试。尽管戴力觉得,保安工作需要与很多人打交道,要具备一定的判断力,并不适合弟弟,但为了表示支持,他还是陪着兴奋的弟弟前往昌平区的一座小楼去面试。
他们相继辗转了两个区,赶赴两场面试,最终不了了之。回家的途中,弟弟一直望着车窗外,没怎么说话,似乎也意识到现实生活中的工作不是那么容易找到的。
作为心智障碍者的手足,许多人如戴力这般,在成年后承担起照料手足的责任,刚刚开始独立追寻人生的他们需要担负着另一个人的命运,但却又面临着大龄心智障碍者救助领域相对空白的社会现实。如何破解这道难题?
很长一段时间里,汪媛常常畅想自己长大肯定会特别优秀,也会有很大的成就,要照顾姐姐和家庭。
在北京工作三四年之后,汪媛每月薪资仅比北京市平均薪资多两千,住在城中村的房间里,她觉得自己“太普通了”。妈妈和姐姐一有什么事情,她只能“着急上火”,但帮不上忙,徒增痛苦和无力。
2021年,她的心理咨询师告诉她,“要和自己的家庭分开”,她内心封闭的罐子被砸开了一角。此后,她慢慢学着与家里的事情划分界限,卸下自己硬扛的重担。
“(家人)她们的事,如果我给她们建议,她们不接纳或者是怎么的,我也不用太着急上火。”至于未来,汪媛想帮衬姐姐,但不能把她养在家里,“我自己都接受不了,更别说将来如果有另一半的话,他更接受不了。”

更系统的支持

“今年我们家一定要找到一个办法安置妹妹。”这是陈吉从今年过年起就一直在向全家人强调的一句话,明年6月,妹妹即将小学毕业。像所有女孩子的家长一样,陈吉担心妹妹进入中学后会面临未知的风险。
因此她作出一个决定——小学毕业后妹妹不再继续去普通学校读书。
但是不继续学习的妹妹何去何从?陈吉没有答案。
据中国精神残疾人及亲友协会编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示:95% 的家长认为急需专业咨询及政策信息需求。
在过去的很长一段时间里,心智障碍者的困境与其背后家庭的需求总是被混为一谈。近年来,心智障碍者的困境正逐渐被看见。但随着2016年开始实施“全面两孩”政策以来,心智障碍者的多胎家庭逐渐增长;孩子们逐渐长大,家长的精力和经济逐渐疲软,在不被看见的角落里,手足们的成长轨迹粗粝凌乱。当不得不接过照顾心智障碍者的接力棒时,大龄心智障碍者社会支持体系却逐渐失守,手足内心与外界的冲突断裂时有发生。
中国大概有300多家服务于心智障碍者家庭的家长组织,李燕冰所在的扬爱是为数不多的提供手足支持服务的机构。也是近一两年内,扬爱与港澳台同行联系较多,积累了一定专业能力和资源,才开始注意到手足的困境。
实际工作中,扬爱提供的手足支持包括个案咨询、手足互助小组、家庭营等等。“作为手足可能会面临很多困境,但是当下最基础的需求是看见彼此。”李燕冰说,无论是被家长看见,还是被同为心智障碍者手足的陌生人看见。“抱团取暖”在很多议题的早期阶段都十分重要,可以让身处其中的人意识到,不只有自己独自在面临这种情况,才可以有解决富有挑战性的问题的勇气。

王丽今年参访位于伊利诺伊大学芝加哥分校的残障者手足网络

李燕冰也注意到,主动寻求倾诉和帮助是需要勇气的,大部分的手足并不主动表达,更多依赖于工作人员的提问,引导对方思考更深层的问题
对于青春期以上的心智障碍者的手足,李燕冰和她的团队试图提供更多的深度交流,包括与心智障碍兄弟姐妹的关系,对家长不公平对待的看法等。
尤其当手足处于青春期末尾时,心中的不满更难说出口。许多人一出生就承担着另一个生命的重量,工作人员告诉他们:你可以追寻你自己想要的人生,我们要先爱自己。
李燕冰说,起初,扬爱开展手足支持服务的时候,家长总会带上自己的期待,希望让健康的子女也来听听其他心智障碍者的手足是如何和特殊孩子沟通的,以便更好地照顾心智障碍的弟弟妹妹。
在李燕冰看来,这样的期待是非理性的,偏离了她们做手足服务的初心。她直接向一些家长坦白,可能他们的孩子参加之后更加“叛逆”,“我们做心智障碍者手足的支持服务,不是希望他们成为日后心智障碍者的照顾者。是希望他们知道自己也是一个独立的人,也是爸爸妈妈的孩子,拥有争取自己人生的机会和权利,希望手足和心智障碍者之间的关系可以像普通孩子家庭中兄弟姐妹的关系一样”。
作为家里的老大,刘莹不是没有想过以后。她有两个弟弟,最小的弟弟是孤独症,今年10岁,跟她相差18岁,第二个弟弟刚结束中考,母亲已经56岁。
在她的计划里,未来她会承担起照顾弟弟的责任,“请一个全天陪着的阿姨,做饭、照顾他这样子。更好的可能是送到专门的大龄托育机构,多给点钱也没有问题”。然而据她了解,在她所居住的城市还没有大龄托育机构。
她开始担心,自己的两个小孩也被卷入责任中。“作为一个姐姐,我是我们家庭的一员,让我来承担这个没有问题,但是我的孩子,他们没有义务去做这样的事,肯定要分开(住),哪怕让我单独租一个房子给弟弟也行。”
她有两个小孩,分别是4岁和2岁。小朋友们还不明白,为什么舅舅有时会蹦蹦跳跳。
目前为止,刘莹还没有跟小朋友解释过什么叫做孤独症,她能做的是告诉他们,不要害怕这样表现的人,也不要歧视,要帮助他们。她想,等孩子长大些,再逐渐科普。
有一天,4岁的儿子在电话里听到了舅舅怪叫,转头告诉她,“妈妈,我好害怕。”
刘莹耐心解释,那是舅舅在唱歌。儿子依旧困惑,“舅舅唱的歌怎么让我有点害怕?”
“没关系,你只是听不懂,每个人唱歌声音都不一样,”这位母亲说。

(除王丽、李燕冰外,受访者均为化名)
感谢北京市晓更助残基金会对此文提供的帮助支持【融合中国成就阿甘梦】公益项目,帮助残障手足兄弟姐妹走出来、成为融合的倡导者。
项目筹款链接:
https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?pid=203500

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