从业30多年,作为顶尖医院知名自闭症专家的她,也有这些无奈…

来源:原创 暖小星 暖星社区 2023-11-21 12:29 发表于上海

刘靖是一位一线儿童精神病学医生,会遇到被各种各样精神障碍的病症所困扰着的儿童青少年。比如抑郁症、双相情感障碍、精神分裂症、抽动症…

但她主要接触的是自闭症孩子。

作为北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任,儿童孤独症是她重点研究的领域。

这个高考时想报考天文系的女孩,来到了另一片星辰大海。在后来的三十多年里,仍然在研究“星星”,每天与“星星的孩子”打交道。

最新纪录片《医者厚道》第五集《仁心》,就讲述了刘靖医生的故事。

1.

面对缺少支持的孩子和家庭

顶尖医生也无奈

刘靖的小儿精神科门诊,经常会持续12小时。

首诊患者通常要看30分钟左右,一些疑难的病例有时甚至会看1小时以上。

作为全国顶尖医院的知名专家,刘医生的号经常排到半夜,纪录片中,结束一天的门诊工作,不知不觉就到了凌晨2点。

拍摄那天,因为摄像机可能会引起一些孩子行为上的失控,所以摄制组几番请求,终于等到了两组家庭愿意等到最后,把自己的面诊过程“暴露”在镜头前。

仅仅是两组家庭,就足以让人看见许多的问题和创伤的暴露。

这两个孩子,是北京朝阳区某特校的同学。

其中一个孩子在3岁2个月时也来过北医六院确诊,小的时候认知方面的能力很不错,很喜欢数字,直到孩子在幼儿园不与同学交流,才带孩子来医院诊断。

但是现在11岁了,语言词汇量却少得不符合他现在的年龄和初始的能力。

刘医生给孩子妈妈的建议也只是:“多加强训练。帮助他多去表达。”

在最后的时候,仍然表达了对孩子的欣赏:

等孩子和妈妈走了之后,她和带教的老师们惋惜道:

在面诊的过程中,刘靖一直用亲切可亲的语气和态度面对家长和孩子,每个看似简单的问题,其实都是在评估孩子的某项能力。

表面温柔可亲,但见过形形色色的家长的她,内心担负着深深的无奈。

另一个孩子也是11岁左右,一旁的爸爸说孩子从语言到认知到社交,退化得比较厉害。

父亲自述常年在外工作,母亲也有90%的时间在做自己的事情。

夫妻俩人都不太管孩子。面对孩子发出不明意义的叫声,爸爸扶额,似乎束手无策,也无法解读。

而在面诊中,他们也坦言,自己在孩子小的时候,对小龄干预不甚了解,现在小龄机构正欣欣向荣地发展着,孩子却长大了。

面对这份沉重的后悔,刘靖只能安慰慢慢调整。

孩子有了“自闭症”,整个家庭都病了。父母自己也要学习新事物。可学习之前这份创伤该如何处理,有的家长选择逃避来疗伤,但最后,“耽误”了的还是孩子。

“有些孤独症的孩子蛮大了才来,真的让我们感到很遗憾。”仅靠家长的能力来识别孤独症是不够的。

面对采访,刘靖说起一个让自己感到深深无力的时刻。在一些没有康复机构的偏远地区,家长带着孩子千里迢迢来到北京。

提到这里,她动情地哽咽了。

“很多家长让我们非常敬佩,他们会带着孩子走出来,那些家长们确实特别不容易,他们会从非常远的地方过来,他们可能会坐汽车、然后到县城、然后再坐什么车再到省城、然后再到北京来。确实非常不容易。”

在许多资源还未触达的地方,家庭承受了重压。仍力图“走出来”寻找解决办法。

刘靖知道,面对这些千里迢迢找到她,表明自己需要支持的家庭,自己所能做的有限。即使自己加班到2点,增加挂号名额,也无法满足他们的需求。

2022年,国家发布了0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范。明确了0~6岁儿童在妇幼保健体系中,如何接受孤独症的早期筛查,如何进行早期干预的规定。刘靖积极参与了该服务规范的制定工作。

作为编写组组长,刘靖还参加了国家健康委员会,儿童孤独症诊疗康复指南的编写工作。

推动改变,是灰色中的一抹瑰色,一抹希望。

2.

儿童精神科医生

全国仅600人的“国宝级团队”

对外,如何帮助家长,对内,刘靖考虑的是行业内面临人才短缺的问题。

刘靖医生在国际上也是很有声誉的医生,是IACAPAP(国际儿童青少年精神医学及相关学科学会)的副主席,致力于促进国内外专业人士的交流与合作,提出建立世界儿童青少年精神卫生日。在她的倡导下,每年4月23日,被定位世界婴儿儿童青少年精神卫生日。

即是是这样的业界大牛,她也忧心忡忡。

刘靖每年也会给来自全国各地的来自成人精神科、儿童发育、儿保科的进修医生培训,解答他们在一线临床时遇到的问题。

因为这些医生们有时也会承担着儿童精神科医生的工作。

刘医生也会带教研究生,博士生,教授儿童精神医学方面的知识。

台下是发育儿科、儿保科,或其他专业的同学,在开场白上,她呼吁医生加入儿童精神科。

虽然是玩笑话,但背后是供需严重不匹配的现实。

根据全国性流行病学调查显示:

中国6~16岁的在校学生中,精神障碍的总体患病率高达17.5%。也就是说,在中国6~16岁的在校学生中,每100人中就有17.5个孩子被精神障碍所困扰。

16岁以下的孤独症谱系障碍者,已超过200万人。

与此形成鲜明对比的是:

我国每千名0-14岁儿童儿科执业(助理)医师数为0.53人,低于世界主要发达国家。儿童精神科领域的医生更是凤毛麟角。

中国小儿精神科医生严重不足。“我们经常会把我们自己称为国宝级的医生,和大熊猫一样宝贵。”刘靖医生的同事,北医六院儿童心理卫生中心的副主任医师李雪说。

面对高患病率,5、600名医生简直就是杯水车薪。

“服务和孩子们的需求之间,差距太大了。”刘靖医生从心发出叹息。

光靠呼吁是不够的,切实的,能带来利益的法案才是孤独症儿童的保障。

进一步的落实,细节的改善,也需要家长的团结,让政府看到我们的需求。

3.

窘迫不止在医院

在距离刘靖工作的北医六院附近的北京大学医学部幼儿园,从2007年开始,开展了孤独症与一般儿童的融合教育。全园近500名幼儿中,有80人是孤独症孩子。

他们会在“心泉班”接受干预治疗。

在纪录片中,可以看到老师带领孩子们识别情绪。

教认知。
“要羊,还是要虫虫。”

因为没有特效药,现在公认的是科学循证的干预方法。

部分孤独症孩子在心泉特教部进行相应的干预训练后,可以尝试逐步融入普通班级活动。

北京大学医学院幼儿园的吕玲院长说,在幼儿园,在未来面临的最大困难是经济压力,因为需要更多资金,来培养专业的师资。

“其实这两年还是有一些政策的,也是在帮我们,也是特别感谢。但是呢这些政策,还有这些经费的数量,实际上是满足不了现在我们对于特殊教育高质量发展的这种需要的。”吕玲院长补充说。

“顶流”医院、“顶流”医生、“顶流”幼儿园,不仅代表着更权威,吸收着更多荣誉,也代表站得越高,越能一览全局,映入他们眼帘的,是对严峻现状的确认,看到最需要解决的问题悬而未决的痛心。这份痛心,来源于感知,和看到。

也好在,因为是顶流,所以发出的声音更具有影响力,更具分量。

推动政策的完善不止是“顶流”们的工作,也可以有我们的力量,关于此,您有什么思考?欢迎在评论区留言。

参考资料:

纪录片《医者厚道》第五集

编辑 | 心怡

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