争鸣:为什么自闭症干预方法的存在科学证据问题?

来源::原创 Rachael Zamzow 小丫丫自闭症 2022-04-18 20:01

写在前面

谈到自闭症干预方法的科学证据问题,无疑是直接指向应用行为分析(ABA)的,因为很多其他所谓的神医神药,根本不谈这个问题,而是直接广而告之,比如,上个热搜,就有了科学证据。

好多年前,我曾经这么说过,反对ABA的有三类人(当反ABA成为了时髦,家长怎么办?),今天看来,似乎仍然有道理。其中第三种的反对声,尤其强大。

1.  极端神经多样性运动的拥护者

2.   对ABA不甚明了,却自以为是的砖家

3.  为了宣传自己主张的方法而必须反对ABA的个人与群体

然而,很多从业人员一直也自负满满地说,ABA是唯一有科学证据的干预方法,于是有一个BCBA或者其他相关的证书,就成了自闭症领域的大咖。在美国,金融资本的介入,更是让这个行业越做越大!但是,近年来,对ABA科学证据的质疑越来越多。比如Lovaas在1987年第一篇ABA有效性证据的论文,其实验设计和结果评估都被质疑(走出自闭症的“深渊”——自闭症儿童能脱帽吗?)。

当然,质疑应该是科学的质疑,这是我们翻译这篇文章的目的。那些为了质疑而质疑,或者为了自己的目的而质疑的人,请不要拿本文去自嗨。

即使本文,也有不严谨的地方,所以,文章的受访者,Andrew Whitehouse专门在推特上进行了澄清(见以下3图):

作者简介

Rachael Zamzow

Rachel Zamzow,密苏里大学神经科学博士。自由科普作家。她的作品发表在Spectrumnews, 费城咨询报等。原文链接:https://www.spectrumnews.org/news/why-autism-therapies-have-an-evidence-problem/ 

Andrew Whitehouse从未曾料到,从事自闭症的研究会给他招来无妄之灾。然而,这却是事实。2020年,他发表论文指出,临床使用的自闭症干预方法,很少有坚实的科学证据支持。

短短几周内,临床干预师、干预机构和专业组织纷纷威胁要起诉Whitehouse,或者向他的学校投诉他。他说,有些人甚至还骚扰了他的家人,威胁到家人的安全。

Whitehouse是位于Perth的Telethon儿童研究所和西澳大利亚大学的自闭症研究教授。这个经历让他措不及防。他说,”这太荒唐了,对科学真实而忠实的解读,却带来了这种荒唐的事情,简直让人无语。”

事实上,Whitehouse并不是唯一得出这一结论的人。2020年的另一项自闭症干预荟萃分析(Autism Intervention Meta-Analysis,简称为AIM项目)——以及过去十多年的一系列综述文章,都指出,多数自闭症的干预方法,证据都不十分充足。但是,各类临床指南和基金项目机构,却一如既往地强调自闭症干预方法(包括应用行为分析在内)的有效性。在儿童诊断有自闭症时,医生都强调早期干预的重要性。

Kristen Bottema-Beutel是马萨诸塞州波士顿学院的特殊教育副教授,也是AIM项目的一位合作者。她指出,这些临床意见和指导手册都迫切需要重新评估。她指出:”很明显,宣称某个干预方法是否有科学依据的门槛是非常低的,那些干预方法带来的实际效果,可能和宣传的并不一样。”

经过数十年的潜心研究,自闭症干预方法领域高质量的数据依然寥寥无几,这令人费解。部分原因可能是,为了证明一个方法有效果,需要多少证据——这点甚至在自闭症领域的研究人员之间也无法达成一致。另有专家认为,根深蒂固的利益冲突体系也人为地降低了这一标准。

Brian Boyd是堪萨斯大学应用行为科学教授,他一直致力于基于课堂的干预方法研究。他指出,一方面,临床干预老师必须时时刻刻做出改变,以支持自闭症儿童和他们的家庭,另一方面,“他们在工作之中,科学证据出现de 速度往往跟不上干预中出现新问题的速度。”

Whitehouse还指出,干预方法的安全性和干预成本,也是对临床干预师的良心拷问——现在看来,这点尤其重要。很多自闭症人士都报告过,他们在接受干预时,包括ABA,都遭受过身体或情感上的伤害——但是,这些不良事件却鲜有被提及。

尽管问题重重,Whitehouse还是对自闭症干预领域充满希望。他坚定地认为,”必须用证据说话“!当前,一些研究团队正在试图寻找自闭症干预领域所必须做的事情——更复杂的临床设计试验,来比较不同的干预方法,同时根据受试者的需求,进行合适的调整。Whitehouse说:”自闭症干预领域刚刚开始收集了一些高质量数据“。

自闭症干预科学研究所面临的问题,可以一直追踪到该领域的创立之初——1970和1980年代。一些最初的一些研究,虽然在当时是突破性的,但是样本量小,统计上也有缺陷。例如,Ole Ivar Lovaas在1987年进行的开创性ABA研究是 “准实验性的”,因为参与者并没有被随机分配到各个小组。同时代的其他研究则遵循 “单一案例 “设计原则,试验的效果是以受试者作为自己的对照组。

Jonathan Green是英国曼彻斯特大学儿童和青少年精神病学教授,他开发了基于父母培训的PACT方法。他指出,即使其他学科的研究人员都优先考虑“随机对照试验”——普遍认可的治疗研究设计的黄金标准——自闭症干预方法的研究却很难达到这一标准。Green认为,一些研究人员先入为主地认为,自闭症如此复杂,完全的随机对照试验既不符合伦理,也很难执行。这种思想深入人心,在该领域内形成了一种文化——接受薄弱的证据标准。

他说:”这些古旧的想法,仍然顽强地存在“,还可能阻碍了对更有效的干预方法的探索。”真正令人失望的是,由于这个错误认识,而错过了对随机对照试验的追求”。

根据AIM项目的报道,与ABA相关干预方法的研究中,只有不到三分之一是随机对照试验。而提交给美国临床医生的国家报告中,单一案例设计占了绝大部分。例如,2021年国家自闭症证据和实践信息交流中心(NCAEP)报告认为,有28项干预方法是有科学证据的,其中包括许多行为干预方法,但是,NCAEP报告中综述中,85%的研究是单一案例设计。同样,2015年的国家标准报告(NSP)确定的14项针对自闭症儿童、青少年和年轻成人的有效干预方法,但是,抽查其中部分研究中, 73%是单一案例设计。

Samuel Odom是北卡罗来纳大学教堂山分校的资深研究科学家,他是NCAEP的共同负责人,也参与了2015年NSP的报告。在他看来,如果将单一实验设计排除在外,将会错失很多信息,研究人员需要有替代随机对照试验的方法。他指出,”如果非要刨根问底,就方法论的严谨性而言,至少在发展心理学方面,很难找到合适的方法。”

Micheal Sandbank是德克萨斯大学奥斯汀分校的特殊教育助理教授,领导了AIM项目。她指出,长期发育变化往往是强化干预的重点,单一案例设计并不适合进行这方面的长期追踪。在AIM项目中,研究团队选择完全剔除单一案例设计。她认为,随机对照研究可以帮助研究人员评估学生特定技能方面的进步,例如在学校里,学会课堂常规。但是, “即使单一案例设计的参考文献很多,对于我们提出教学建议也帮助不大”。

在这场辩论中,比干预方法是否有证据更大的问题是:一个交织着利益冲突的系统。当Whitehouse和他的团队揭露干预文献中的漏洞时,正是这些利益集团对他进行了强烈反击。

Whitehouse自己设计了随机对照试验,来探索对有自闭症迹象的婴儿进行预防性干预的方法。他认为:”真正危险的是,利益集团对现状的极力维护。”

至少在美国,自闭症干预已经是一个价值数十亿美元的产业,这很大程度上归功于全美各州要求的保险覆盖以及ABA公司背后的金融集团。Whitehouse指出,虽然金融资本的进入,让更多的孩子能够获得以ABA为基础的干预机会,但是,自闭症干预市场的过度金融化,也会造成干预质量的降低。私募基金追逐利润,而 “在利润和高质量干预之间的矛盾中,胜利的总是利润。“

Bottema-Beutel指出,利润的追求也加剧了自闭症干预领域的一些可能的利益冲突。对利益的追逐,可能会阻碍对证据的客观评估,因为 “重重叠叠的利益关系,即使没有效果,他们也不会承认,也不会作出改变。

Bottema-Beutel进一步指出,一个例子就是,专门发表行为干预研究的期刊,如《应用行为分析杂志》(JABA杂志),其编辑委员会通常包括许多经委员会认证的行为分析师(BCBA),他们接受过ABA的培训,并且提供ABA服务。

NSP报告中,有很多行为干预的方法被认为是 “有证据的干预方法 “,这其中就包括了许多BCBA的贡献。May 研究院是一个在全美提供ABA服务的非营利组织,却为该报告提供了部分资金支持。但是,参与报告的BCBA们和May 研究院,却没有披露其中潜在的利益冲突。

当然,Bottema-Beutel承认,这并不是说从业的BCBA们就应该被禁止从事研究工作,但是他们应该明确地披露利益关系,这样,读者才能够以更审慎的态度来解读他们的研究成果。

Cynthia Anderson 是May 研究院的ABA高级副总裁、研究院的国家自闭症中心主任。她认为,在NSP报告发表时,强烈质疑研究中存在的利益关系的事情并不常见。”我认为这甚至不在任何人的考虑范围内“。Anderson和她的团队正在撰写一份新的报告,试图探索诸如自闭症干预方法到底对谁更有效果的问题。在这个新的计划中,他们将披露May研究院提供资金支持的事实。

Odom指出,很多具有ABA背景的研究人员参与了NCAEP报告的编写,尽管该报告将一些行为干预方法列为循证实践,但团队中没有人从其结果中获得经济利益。他说,在文献评估时,对任何干预方法(行为的和非行为的方法)都持开放性的态度,严格审核,是避免倾向性影响的关键。”我们努力地遵循数据本身的真实性”。

特别是,如果自闭症干预方法由创始人本人进行评估,这样带有倾向性的偏见更难以避免——而这种双重身份的事情,在发表的研究中很少提及。

Connie Kasari是加州大学洛杉矶分校人类发展和心理学教授,他开发了基于游戏的JASPER干预方法。他认为,研究人员一般不会有很大的动力走出他们的研究孤岛,去独立或与其他人一起评估干预方法。”这太疯狂了,这一切都是钱给造的。”

即便如此,Kasari依然对自闭症干预领域的研究前景感到乐观。”虽然还有很长的路要走,但我觉得我们已经有了一个方向。现在只是需要行动”。

从这个角度来说,的确如此。根据2018年的一篇综述文章,自闭症干预研究领域的随机对照试验,已经从从2000年的仅仅2项跃升至2018年的48项,而其中大部分都是2010年之后完成的。然而,该综述文章也指出,这些随机试验中只有12.5%的研究比较客观,没有明显的研究偏见。

Sandbank认为,研究人员需要突破仅仅限于评估自己创立干预方法的模式,而优先考虑独立地重复验证别人的试验。她猜测,验证的试验结果可能不如原创工作的结果好看,但 “我们必须勇敢地去做”。

Tony Charman是英国伦敦国王学院临床儿童心理学教授。他认为,要想取得进展,自闭症研究领域除了要进行针对某一种干预方法的对照试验,还需要横向比较多种干预方法的研究。”我们离这个目标肯定还有很长的距离。”

目前为主,只有少数的研究探讨了不同干预方法的相对效果。例如,2021年的一项研究发现,一种基于ABA的干预方法和早期丹佛模式(ESDM)——一种利用儿童的兴趣来教授新技能的自然干预方法,在效果上不相上下。只有进行更多类似研究,才有可能比较不同的干预方法中,哪些能够以最少的时间和成本,获得最好的效果。

另一项研究是评估不同使用方法的先后次序问题。例如,Kasari的团队正在评估JASPER 在ABA方法之前以及之后进行的效果。Kasari认为,有些儿童可能应该先接受比较结构化的模式(比如ABA)干预,而另外一些儿童可能先从JASPER等自然方法开始干预。她说,这些按照不同顺序的多重随机试验(或SMART研究),将有助于制定个性化的干预策略。

Green认为,为了真正推动自闭症干预方法的进步,对科研的监督需要自上而下的改变。”其中,试验报告的方式需要对此把关。” 许多自闭症期刊在发表自闭症干预研究的论文时,必须制定严格的标准。同样,研究资助方应该提供资金,允许研究人员追求复杂的、高成本的试验设计,如SMART研究,以及独立验证试验。

Whitehouse最后指出,推动自闭症研究领域的发展,需要独立精神的研究员,让他们承担起进行高质量科学研究的义务,而不是把科研责任外包给别人。”文化的改变是困难的,但是,我们必须改变,这点非常关键,因为我们必须对儿童和他们的家庭的负责,提供安全和有效的干预方法。

原文发表于美国西蒙基金会网站,小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译,声明如下:

小丫丫自闭症项目声明

翻译本文,并不代表小丫丫自闭症项目完全同意其中的观点,但是本着尊重原创的原则,我们力求忠实准确地翻译。——美国丫丫爸爸2022年于美国圣路易斯。

翻译:丫丫爸爸编辑:上海洋洋妈文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈

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