原创 讨论的 不一样的小孩儿2024年07月15日 16:24广东
不一样的小孩儿
0-6岁发育（语言、社交）迟缓孩子家长集合地，认真科普，踏实干预
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自闭症是一种残疾吗？
孩子确诊后，家长们可能在不同的人口中听到了不同的说法。
自1943年美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学教授肯纳首次报道自闭症以来，有关自闭症及其相关障碍的名称和诊断标准都已发生了多次变迁。对自闭症的认识也发生了很大改变。
近年来，很多有识之士指出，讨论“自闭症是否为残疾”，不应局限于医学和教学学的范畴，也需要上升到人类学、进化学和哲学的高度。
自闭症的医学定义：有8种类型
1943年，在肯纳医生的描述中，自闭症是一个发生在婴幼儿期的、罕见的、不可治疗的严重精神障碍。
从那时起，直至1980年，自闭症都被认为是一种罕见病，而且没有干预方法，孩子被诊断为自闭症，很有可能会成为残障。
但自20世纪80年代自闭症谱系障碍概念提出后，人们发现自闭症的发病率其实很高。
到今天，美国的自闭症发病率已经为1:36（2.8%），中国做过的一些自闭症流行病学调查，估计患病率为1:100左右。
2020年美国8岁自闭症儿童患病率约2.8%
自闭症也不再被认为是一种精神障碍，2013年，美国精神病学会(American Psychiatric Association, APA)发布的《美国精神疾病分类与诊断标准》第五版（DSM-5），明确指出自闭症以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。
同时，大家也发现尽管自闭症人士有共同的特征——社交沟通障碍和重复刻板行为，但他们还有很多不同：
有的智力语言落后，有的发育正常；
有的活泼好动，情绪易暴易怒，有的温文尔雅；
有的伴随着癫痫等共患病，有的没有；
有的动作很不协调，有的十分灵活；
有的合并了基因缺失是症候群性的闭症，有一些特殊外貌，但有的外貌漂亮帅气，与常人无异……
世界卫生组织(World HealthOrganization,WHO)发布的《国际疾病分类》第11版（ICD11），根据语言和智力等情况把自闭症分成了八大类：
一、智力正常，语言基本正常；
二、智力落后，语言基本正常；
三、智力正常，语言损害；
四、智力落后，语言有损害；
五、智力正常，几乎没有语言的自闭症谱系障碍；
六、智力落后，几乎没有语言；
七、特定的自闭症谱系障碍，多指症候群性自闭症；
八、非特定的自闭症（分不了类型的自闭症）。
不同类型的自闭症人士预后如何
自闭症孩子有不同的类型，也意味着他们有不同的预后。
邹小兵教授曾说——
“自闭症分为重度、中度、轻度三个程度，轻度的孩子经过良好的干预，可以像普通人一样独立生活、学习和工作，甚至组建家庭、自食其力；中度的孩子经过早期发现，科学干预可以转为轻度；重度自闭症我们可以把它看做是一种严重的障碍，但只要我们能尽早发现，并马上开始科学、专业、正确的干预，重度自闭症孩子也能逐渐好转。
而根据美国调查显示，在美国庞大的自闭症群体中，70%属于轻度自闭症，即智力、语言发育都正常。”
这些轻度自闭症人士经过科学的干预后，可能还有一些与众不同，比如不会洞察别人，有些“缺心眼”、“一根筋”，但为什么我们不能把他们看做一种神经多样性呢？21世纪开始，很多自闭症人士就发起了一项运动——国际神经多样性运动，他们呼吁不要随随便便把自闭症人士视为残障，不要要求所有人都得和普通人完全一样。世界上本来每个人都不一样，也需要不一样的人来组成缤纷多彩的世界。
这场全球性的运动受到很多自闭症人士的欢迎，还直接影响到自闭症日的主题，2018年世界卫生组织就把主题定为“接纳神经多样性”。
“包容与神经多样性”
是不同，是残疾，是障碍？
神经多样性的提出，有具有社会革命性意义的。
它并不是神经学或生物学的定义，最初也是一个争取自闭症人士权利的存在，是为了防止自闭症群体被污名化、边缘化甚至妖魔化。
但当越来越来多神经多样性人士出来代言整个自闭症群体，要求社会按照他们的要求和意愿提供帮助，甚至有人提出，“任何的研究和干预都是为了消灭自闭症，消灭自闭症群体”，开始反对自闭症相关研究和干预时，无疑是损害了程度相对严重的、最需要支持的自闭症人士的权益。2021年12月份，世界知名医学期刊《柳叶刀》委员会就提出，在自闭症宽泛的谱系概念上，应该专门设置一个“重度自闭症（Profound Autism）”的分类。相关阅读：独家解读｜《柳叶刀》提议单独分类“重度自闭症”，将影响哪些人？
这一概念的提出，也契合了当下越来越多人的呼声：要求对宽泛的自闭症谱系障碍进行划分，分成不同的亚型。
“虽然亚型的划分可能会带来歧视，但是同样能够建立完善的支持教育体系，促进临床研究和生物学研究的发展。”Amy Lutz，一位重度自闭症青年的妈妈，著名的倡导人士）说。
自闭症到底应该是什么？
从不同的角度出发，会有不同的答案。正如柳叶刀委员会报告指出的，自闭症是以神经多样性为基础的谱系障碍，不同个体有着很大的异质性。自闭症应该不仅仅是一种不同，也是一种残疾，同样是障碍。自闭症是一种神经多样性的不同，但也有行为能力上的残疾。
无论是什么，最终的目的是消除对自闭症群体的歧视和偏见，建立一个融合包容的社会环境。
关于这个问题，你怎么认为的呢？欢迎一起讨论——
内容整理自文章：邹小兵：自闭症是一种严重障碍吗？
邹小兵 : 11项新认识，带你重新了解自闭症发病和治疗
独家解读｜《柳叶刀》提议单独分类“重度自闭症”，将影响哪些人？
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