原创 ALSOLIFE ALSO孤独症2024年07月16日 11:03北京
自闭症能预防吗？
退化型自闭症是普遍存在的吗？
轻度自闭症比重度的未来要好吗？
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近日，公众号“小丫丫自闭症”的创始人丫丫爸将自己对自闭症十多年的思考集结成了一本书——《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》。这是一本对于自闭症充满了理性与思辨的书。
不久前，丫丫爸来到ALSO孤独症视频号直播，一一解答了困扰大家心头已久的疑问。
自闭症的发生受环境的影响有多大？如果和孕期有关，那么我们有什么办法能够避免或者预防吗？
自闭症的成因，如果用一句话解释的话，就是：基因打下的基础，环境扣动了扳机。它是有先天遗传的因素，而环境的某些因素会造成了基因的一些突变，由此导致了自闭症。我现在觉得这个说法不一定准确，但有一定道理。我认为更准确的说法是：我们每个人都有一定的自闭症特质。
从基因的角度来说，它是人的总体表现，它造成了你的某一些特质和性格，当这个特质推到一个极限的时候，就可能会符合自闭症的诊断。有可能在生命的很早期，一些无法控制的因素造成某些特别的变异，加重了我们的自闭症特征，所以，有时候我们发现一些类似变异的时候，有时候它就不属于自闭症范畴，比方雷特综合症，其实雷特综合症完全符合自闭症的诊断，但由于它存在特别的变异，所以就把它从自闭症诊断剔出去了。
比方说我们家有一个自闭症的孩子，那么是不是我们家就有这个自闭症的基因呢？这个很难说。我们经常说有一个自闭症孩子，回过头来想的时候，好像我们自己也有一些特质，但是我们并没有自闭症。
那么，很多时候就是两个人在合适的时候，合适的地点遇见了，就有可能有一个自闭症的孩子，而不是说我们家就有这个基因。
对于要二胎的话，想通过基因筛查确定二胎会不会是自闭症，目前来说，是无法筛查到的。不是说基因检测的意义不大，至少对于了解这个自闭症孩子会有很多的帮助，但是你要用它来筛查自闭症，这个难度很大，对于二胎优生优育几乎没有参考性。
孩子2岁的时候发育正常，为什么后来能力慢慢退化了？这是退化型自闭症吗？
很难说这是退化型自闭症。
很多时候实际上是这样的：一开始的时候，普通孩子和自闭症孩子的能力都差不多，基本上在同一个水平。但是，普通孩子会成长得很快，自闭症孩子会慢，一开始水平都差不多，然后一个快一个慢的话，到最后差距就越来越大了。家长就感觉好像这个孩子没有进步似的，特别是进步很小的时候，让人感觉是在退化。
大家在说孩子退化时一般都是家长自诉，究竟怎样算是一个能力的退化呢？比方说是从有语言变成无语言，还是从能说 5 个单词退化到 3 个单词？没有这个一个准确的界定，所以，家长的口中的退化一般都是指孩子发育与普通儿童相比越拉越远，是这样一个概念。
我们承认神经多样性这个概念，是不是意味着自闭症存在即合理，孩子还需要干预吗？还是尊重他们的存在就可以了？这个问题我觉得有点好玩。神经多样性的存在，是基于不同的人都是不一样的。你说存在的就是合理的，不要去干预，这就属于偷换概念了。
所有的孩子，所有的人都是一个存在，但是所有的人都需要接受教育，比如说孩子到了上学的年龄，你说他存在就合理了，就不让他去上学吗？
当然，我们必须要承认介入和干预本质是一个教育的过程，任何人都必须接受教育，任何人都有接受教育的权利，你不能说因为这是一个自闭症孩子，永远不能脱帽了，我们就啥也别干了。
这种偷换概念的说法一整个把自闭症当成了一种严重的疾病，就类比为已经病入膏肓的个体，为了让他少受点苦难，有人选择不我插管抢救。自闭症并不是这种情况，它是作为一个人的存在，接受教育是他的基本权利，与有没有自闭症无关，与能不能摘帽也无关。
ABA用于自闭症儿童干预到底是利大还是弊大？
我是做科普的，所以对任何事情都是有一种质疑在里头，包括对ABA。比方说洛瓦斯的实验中提到的47%的康复率，这个数据肯定是不准确的。但没想到的是国内对ABA反对的声音这么大，当然美国也有反对的，但反对的都是很小的声音，撼动不了整个学校系统里头ABA 的一个大环境，毕竟这是有多重证据支持的，是在美国发展起来的。
就说ABA，做了多年的研究与实践，确实也存在不完美的地方，而且这个东西是属于教育的问题，所谓的干预、介入都是教育的问题。教育的问题很大程度上没有一个很严格的标准。不能说我们都用 ABA 的方法，为什么我的孩子就进步那么快，你的孩子就进步不快？这和老师有关，也和孩子有关，和各个方面都有关系。
还有一个我想说的，就是说ABA 是可以质疑的，也应该被质疑，特别是具体到某个老师对孩子进行干预的时候，他的教学方法是不是很好？是不是满足了孩子的那个需求？这是可以的。
但是，现在的问题是什么呢？ABA 有海量的数据来证明它的有效性，大家说可以质疑，应该质疑，必须质疑，而有一些方法压根就没有证据，甚至有一些虚假的证据，或者只是在微信公众平台上发了一篇文章，他们就说有效的。
你甚至没有任何数据，只不过推销了一个概念，你就说你的方法是好的，是最好的，全世界用的方法都是错的，这就非常有问题，家长需要警惕！这也是我写这本书的一个目的，对家长来说，不是说我说的一切都是对的。但是你至少要有这种质疑的精神在里头，不要去折腾孩子。
肠道菌群治疗自闭症的临床实验可以参加吗？如果一个研究小组符合科研伦理，邀请你的孩子进行临床试验，如果时间、精力都允许，孩子也经得起折腾，这个我觉得是可以去的；但是如果谁说肠道菌群就有效果，让你花钱去做，我觉得这是不可取的。而且，也不是没有危险在里头，比方说肠道菌群现在对自闭症的临床试验都被美国 FDA 叫停了，因为出过事儿。
包括我们经常会在社交媒体上看见一些个案，某个家长出来现身说法，我的孩子吃了一个什么样的药，就不乱跑了，就看人了，我相信家长说的效果确实存在，但大部分情况是别人的孩子有效果，你的孩子没有效果，或者说过一段时间好像有效果了，过一段时间好像也就那样。
在我书里也写过一个经颅磁的案例，有一个妈妈带着孩子做了经颅磁治疗后，孩子进步很大，注意力也好了不少。那个妈妈是有医学和金融的背景，特别能干的一个人，然后她就启动了一个非营利组织来推动经颅磁的研究。那个孩子就过段时间做一次，后来发现孩子进步没那么大了，好像一切都回来了，包括医生都说这孩子好像没有那么多进步，但妈妈很很鸡血，到最后那个孩子被折腾得比较难受，十分抗拒做经颅磁。他妈妈说，到最后她觉得自己是趴在碎玻璃地上爬似的感觉，付出了这么多努力，自己的孩子都不肯去接受。
这就不得不提到家长的心态，很多时候就觉得我这孩子有自闭症了，完啦，糟糕啦，我又这么爱我的孩子，总得给孩子做点事吧？那么，人家说那个肠道菌群挺好的，或者打一针挺好的，那我就去打一针呢？孩子虽然也没好，可是我作为家长，我付出了，这种付出感其实就是一种心理安慰罢了。
自闭症里存在的鄙视链，轻度就是比重度要好吗？家长怎么正确看待？从社会的角度，针对自闭症的鄙视链的确是存在的。但是，个人的生活是个人的，你觉得自己的孩子挺好的那就是挺好的，不管它是重度还是轻度还是什么样，自己的孩子说实在的是自己爱的。
我的一个朋友有一个自闭症孩子，现在都 30 岁了，还要妈妈帮着洗澡，但是你觉得人家很痛苦吗？不一定，我看她每天都乐呵呵地给孩子争取各种支持，还一心扑在非营利组织募捐活动上，挺乐在其中。这是她个人的生活，我觉得不管她孩子怎么样，我们都无法去评论，好像因为你有一个重度的孩子，这是你的软肋，你就活该被指责，这是不对的。
说实在的，每个人的家庭处境、生活经历都不一样，每个家庭也不一样。如果用这些说你孩子不好，以此来批评家长，或者因为孩子好就来捧着你，我觉得都是不对的，生活是自己过的，不是别人过的。
图源：pixabay
“所有人，不论贫穷富有，总有一天会老去或生病，都会成为一定程度的“残障人士”。所以，要创造一个多元的社会，包容接纳身边需要帮助的人。但，仅仅接纳、献爱心，单方面的善良很难长久，事实上，一个多元的社会，我们更多地是要尊重各种不同。”
爱你那个“有自闭症的”孩子
丫丫爸/口述
这本书除了科普外，希望能成为一种生命教育的案例，能够从现在开始教育我们每一个孩子要尊重这种不同。经过 20 年，当这些孩子长大成为社会的主流之后，他们知道这种不同了，知道这种不同可以被欣赏、被接纳，那么对自闭症的孩子是有反哺作用的。
现在说的融合教育似乎都在宣扬献爱心，老师要多好、校长要多好、小朋友们要多好。这是一种单方面的善良，都是普通人来包容自闭症的孩子。其实很多时候，这个孩子的存在，对其他的孩子的成长也是有好处的，让你认识到一种不同。
我曾看过一个儿童文学作品叫《向日葵中队》，讲的是班级里有一个自闭症的孩子，因为他经常捣乱，班级就失去了一些荣誉，同学们非常讨厌他。有一次学校运动会上，本来他们班在接力赛上是要来拿冠军的，但是有一个孩子一不小心摔倒了，班级荣誉也毁掉了，大家就都在指责这个孩子不应该摔倒，只有这个自闭症孩子，因为他不去关注丢不丢脸的问题，只是拿着一张纸巾去给那个摔倒的孩子把脚上破皮地方的血迹擦掉。
这个自闭症孩子本质的善良，不同的做事方法、看待人的方式，还是这个社会所需要的。
在我这本书里还想传递的是要尊重每一个人的价值。很多时候，我们都说爱孩子，事实上不是爱孩子本身，而是爱我们想爱的那个孩子，那个能考上985，能考上清华北大，能给父母带来荣耀感的孩子。
讲一个我碰到的印度家庭，女儿有一种严重的脑性麻痹，她吃饭需要一个轮椅，睡觉需要一个轮椅，出行需要一个轮椅，所以他们家有很多轮椅。第一次碰见他们夫妻，我让他们讲一讲孩子的故事，爸爸就说，在孩子小的时候，他每天晚上 3 点左右都要起床去旁边看看，孩子是不是还活着。后来，孩子在6岁还差45天的时候没能撑下去走了。他们家就启动了一个非营利组织，募捐用来支持同样的家庭买轮椅。
我说你们真的好伟大，帮助了这么多人。爸爸给我说了这么一句——“其实不是我帮助了他们，是他们帮助了我。”为什么呢？因为之前他每天晚上都要去看看孩子是不是活着，孩子去世之后四年，每天晚上还要一直坚持这个动作，他四年没有走出来。
妈妈说，我们的孩子太坚强了，在身体那么不好的情况下，还陪伴了我们6年，孩子真的是很爱我们，而现在我们不够坚强了，可能需要更多人陪伴。所以，他们就成立了这个非营利组织来帮助这些孩子，把对女儿的牵挂转移到了其他孩子身上。
他们的故事让我觉得一个人是要有一定的牵挂才能活着。我也终于明白了那个爸爸说的，不是我帮助了他们，是他们帮助了我，让我的心重新有了牵挂，而不再是那四年空落落的感觉。
我们是有一个自闭症的孩子，家庭是有很多磨难。但是，也要看到，孩子也很不容易，他们很努力地陪伴着我们一起长大，一起生活，一起变老。
他们很努力，我们也很努力，大家是一种相互支持的关系。所以，我们不能只是说爱一个你想爱的孩子，而是因为他是我们的孩子，所以要爱他。