来源：ALSO孤独症2024年08月08日 11:01北京
今年1月，为心智障碍人士提供就业的机构“海洋天堂融合就业服务中心”在杭州成立了，发起人叫陆丽珺，她有一个19岁脑瘫合并孤独症等多重障碍的孩子炼哲。
炼哲和妈妈
一听名字就知道与电影《海洋天堂》有渊源：14年前，陆丽珺初次看这部电影时泣不成声，不是为故事感动，而是她想到了自己和儿子的未来：“我心里是有点颤抖的，意识到原来成年以后，他要面对这么多困难。未来我要先于孩子离世，但怎样去安顿他的人生，让他的人生继续……”
“当时海洋天堂这个名字出现在我的脑海里！”她想好了，等到儿子18岁生日那天，要建一座“海洋天堂”。有了自己淋雨的经历，想到的是为别人撑伞；说是给儿子，陆丽珺心里想着更多的家庭和孩子。“我不是为一个孩子去服务，我想做一个窗口，未来一定是为一个群体。”
这么好看的孩子竟是脑瘫+孤独症
陆丽珺的儿子炼哲皮肤白、高鼻梁、眼睛深邃，别人见了都说像混血小天使。可陆丽珺怎么也想象不出，为什么这么好的一个孩子，会被诊断为脑瘫和孤独症。
她至今记得炼哲确诊的情景，那时他三个月不会抬头，大动作发育缓慢，每天哭闹不止，怎么哄都哄不好。察觉到不对劲，陆丽珺把炼哲带到医院的神经发育科做检查，医生是诊断脑瘫的专家，刚把孩子抱到手里，就语气笃定，告诉她孩子是脑瘫。
炼哲
“对于医生，这样的诊断每天都有很多，但对我们来说，就是一个家庭的灭顶之灾。”夫妻俩用了很长时间才接受现实，当他们还在混乱中，还没来得及采取任何干预措施，炼哲又出现了各种状况。
吃东西成了首要问题。由于无法吞咽辅食，一直到两岁，陆丽珺还在喂他吃单一的母乳。后来，尝试给炼哲喝奶粉，但容易呛到，每次喂食的时候都小心翼翼，用滴管把冲好的奶粉滴到左右两边的腮帮子，再等他慢慢咽下去。
炼哲大运动发育缓慢，导致肌肉和体质跟不上。有很长一段时间，经常吃多少吐多少，反流十分严重，然后咽炎、感冒、拉肚子接踵而至，几乎每天，陆丽珺都要带炼哲在家和医院之间两点一线。
“非常难养育的一个孩子，一个月有二十多天都在挂盐水。那时候我们已经心力憔悴了，只想怎么能把孩子养活好。养育他已经很困难，根本没有精力去找医生做干预。”陆丽珺说。
5岁多，炼哲的身体慢慢好了起来，陆丽珺夫妻俩松口气，开始在杭州、香港、青岛寻找机构为儿子进行脑瘫干预。
6岁多，炼哲进了一所幼儿园，可进去后发现孩子没有办法融入。一是他经常生病，另外，老师经常反馈孩子没法听指令，不能参与集体活动，同时伴随一些刻板动作。
时间久了，陆丽珺觉得炼哲除了肢体上，还是哪里有点不对劲，于是在幼儿园办了退学，又带孩子去中山三院，医生诊断“有一些孤独症倾向”。
陆丽珺的心又一次跌入谷底，虽然医生没给出明确结果，但她不打算继续去求证。“没有必要去纠结是什么病了，因为我心里对孩子的情况越来越清晰了。”
此后，陆丽珺把炼哲送到了特殊学校，她也跟随在学校陪读。将近一年的陪读时间，陆丽珺发现学校对每个孩子的个案干预有所欠缺，班级里发育迟缓、自闭症、脑瘫和其他症状的孩子混在一起，集体活动也像大锅饭，没有那么强的干预概念。
“所以我想，我还是自己办一个机构吧。”于是，她联合其他家长，自己在家请团队给孩子们做干预，又和孩子爸爸去日本、美国学习自闭症干预体系。
这个过程中，她意识到大龄心智障碍孩子需要一个平台为他们做好安置，所以她做了决定，未来一定要办成年心智障碍人群的安置项目，这才有了后来的“海洋天堂就业服务中心”。
3名心青年在海洋馆里试岗就业
今年4月，杭州海洋天堂得到了市残联的助残项目支持，发起了“星同事”心智障碍青年融合就业计划项目，招募了20名心智障碍青年参与职业转衔营，最后选出3名进行岗位实训。
每天早上，3位心青年相约在地铁。通过在海洋天堂一段时间的培训，他们已经成为很好的朋友，每天一起坐地铁来到白鲸餐厅，开启新一天的工作。
这份餐厅工作，是他们在海洋天堂就业项目最后的“考察阶段”，这之前，他们已经通过职业转衔培训、正式面试、个人工作能力评估以及岗位能力匹配的环节筛选。
从7月份开始，他们要经历3个月在餐厅的打工实训，如果通过实训并达到白鲸餐厅的用人要求，3个月后就会签合同转为正式员工。
不同孩子有不同的特点。
在海洋天堂，老师们会为他们分配合适自己的岗位。目前在餐厅就业的3名心青年，分别做着后厨配餐员、前厅服务员和清洁间服务员的工作。
不同孩子工作时的情况也不同。
做后厨配餐员的女孩叫承颖，三岁得了脑膜炎，导致有些智力迟缓，右手使不上力，做事很不方便。但她心态乐观，每天不仅主动照顾其他脑瘫的孩子，还会笑眯眯地对待每一位顾客，每次做完一盆蛋炒饭，总能听到她用清脆的声音提醒顾客“蛋炒饭好了！”
承颖的工作能力也进步神速。从工作第一天只制作了三份蛋炒饭，到现在可以每天出餐十份甚至更多蛋炒饭。提起承颖，陆丽珺赞不绝口“她是个开心果，很疼爱弟弟，也知道爱护同事，非常非常有爱，让我觉得这盆蛋炒饭，真是灵魂的一份蛋炒饭。”
承颖在工作中
也有腼腆的孩子。前厅服务员的男孩艺涵，刚来餐厅时由于害怕与人沟通，需要凑到他的嘴巴旁边才可以听清他说话的内容。老师鼓励艺涵大胆向顾客提问题，现在艺涵的说话声音不仅大了起来，还会主动询问顾客“请问您需要撤掉吗？”，然后乖乖站在旁边等待顾客夸奖。
“他越来越熟练了，学会了观察。客人用完餐他就过去，收拾好餐盘又会在旁边等几秒钟，等客人表扬他，非常非常可爱。”陆丽珺说。
孩子们的进步一半得益于自己的努力，一半得益于老师的帮扶。海洋天堂会为每个参与就业实训的孩子搭配一对一就业辅导老师，也有邀请来自陕西慧灵的资深服务督导。当孩子在工作中遇到困难，或遇到无法解决的事情，老师就会在旁边引导他们克服，帮他们找回自信。
海洋天堂已经可以帮助到一些大龄心青年，使陆丽珺很开心，可她也有自己的遗憾和失落。
“其实做这样的就业类项目，像我们要求的上岗能力，他是永远够不上的，没有这个可能。”陆丽珺说。“他”指大儿子炼哲，今年19岁了，目前还无法完全做到生活自理。
所以，陆丽珺让炼哲参与到海洋天堂的日间服务课程。每天陆丽珺来海洋公园上班，炼哲也会来海洋天堂就业服务中心上课，跟随老师做一些户外活动，学习一些生活自理和生活技能的课程。
“希望他在这样的多元环境里面能够快乐成长。我想，他独立生活的可能性不大，但是他可以接受别人的安排，然后有一个团队足够了解他和他的生活的节奏，就很好。”
可惜了！6名孤独症孩子都没被录取
海洋天堂从1月份成立后，进行了首批职业转衔营学员招募，报名的孩子有很多，各种障碍类型都有。
海洋天堂的项目负责人陈燕萍介绍了面试筛选的流程：“我们是遵循先建立关系，再进行海洋公园里的职业样本探索，再到职业画像、书写简历、面试前的培训和正式的面试的流程。”
筛选条件围绕一些基本的职业技能，比如孩子是否听从指令，是否有基本社交，本人是否有职业意愿。另外一个比较硬性的，就是后续如果有机会通过面试，他有没有时间来参与实训。
最终通过招募的学员有20名，其中6名是孤独症青年。可惜的是，通过特教老师们的观察、磨合与评估，最终这些孤独症青年都没能进入实训阶段。
在陆丽珺看来，对孤独症孩子而言，不能攻击人，是他们参与就业的底线。但在培训过程中，孤独症孩子由于对外界刺激敏感，经常出现一些不可控的事情。
比如小组中的某个活动需要集体共同完成，孤独症孩子就会很明显不愿意参与集体，会突然跑出去大喊大叫。比如有的孤独症孩子有感官障碍，稍微有点刺耳喧哗的声音，就会触发防御机制，捂着耳朵躲在角落。
陆丽珺印象最深刻的，是一个24岁的孤独症青年。参加职业转衔营之前，这个孩子已经大专毕业，并有过一小段工作经历，在职业转衔营里，她改掉了沉迷手机的坏习惯，并且工作技能和认知能力都很强。
但为什么没让这个孩子进入实训？陆丽珺给出解释“这个孩子有一些行为问题，她比较消极怠工，不服从指令，还有一些攻击性，不高兴了会拿东西砸人。”
同为孤独症孩子的家长，陆丽珺深知孤独症孩子的行为矫正有多难。但她还是希望，无论孩子能力是轻是重，家长们都尽量给孩子创造一些社交环境。她认为，这对自闭症孩子未来参与就业安置起到很大的作用。
“孤独症程度好的孩子，成年以后会有自己的判断，但他接收信息会有局限性，所以，在认知好的孤独症孩子面前，父母要谨言慎行，尽可能让社会的正向信息去影响他们。程度不好的孩子也不要灰心，我们可以不断带孩子参加各种各样的活动，多接受一些外界的刺激，学习的本领多了，参与的东西多了，很多症状就会迎刃而解。”
未来，更多岗位等着心青年
虽然海洋天堂的基地还在建设中，但海洋天堂融合就业项目已经收到各方的一致好评。
家长们对海洋天堂充满期待。面试之前每天给老师们发消息，询问“我家孩子有没有被录取呀？”参加培训后，家长每天都很开心对老师汇报孩子回家后的情况，说孩子们会主动把在学校学的技能去演示解说。
现在每天，陆丽珺都会在海洋公园游客的市场调查中，收到很多关于白鲸餐厅的暖心评价：“餐厅一些特殊人士的服务非常暖心”“感觉到这个世界的美好”。这些评价给陆丽珺和老师们带来很大鼓舞，让他们更有动力。
有个学员实训落选后，去了一家面馆实习，他经常给老师们发短信，表示他很喜欢和老师以及其他心伙伴相处，希望未来可以再接纳他。
老师们也对海洋天堂充满信心。团队目前一共有8位全职员工，都持有专业的社工证、心理咨询师证，并在特殊教育领域从业多年。老师们把每位心智障碍青年当成自己的弟弟妹妹，接纳他们，帮助他们克服困难。大家还会组团到慧灵等机构学习，增强自己的专业知识。
“作为一个心智障碍孩子的家长，这些鼓舞可能在旁人看来微不足道，但在我们眼里会很放大。我也告诉餐厅的同事们，我们确实在做一件非常有意义的事情，海洋天堂就是爱的海洋，欢乐的天堂，这样的环境是特殊障碍者最好的环境熏陶。”
关于海洋天堂未来的发展，陆丽珺说他们计划在十月份完成装修，真正迎接学员进来。目前，陆丽珺做好了长期做这个项目的准备，她已经投入了五百万资金用来装修建设以及组建队伍，带队伍去外面学习经验和知识。
同时，长乔集团在郑州、舟山和无锡等城市均建有海洋馆、主题乐园和度假酒店等项目，这些项目都将为特殊群体开放就业岗位。
“我自己有这样的孩子，我可以预见风险，但我也有能力，有信念去挑战这个风险。”陆丽珺充满信心。
（本文图片由被访者提供）