暖星社区 2024年06月19日 18:14 上海以下文章来源于心声 Mind ，作者心声公益
暖星社区
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06月22日 21:00 直播已结束
NDBI（自然发展行为干预）月–第三场–小乔老师&宋若莹：NDBI模式在中美的实施经验分享
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星妈星爸们，从孩子小时候开始，陪伴着他们去历经干预路上的风风雨雨，为了种种琐事而操劳，辛苦了！
照顾和干预孩子的同时，也要关注自己的身心。
研究显示，繁重的照顾压力会显著增加照顾者自己出现抑郁和焦虑的风险，也会影响到照顾者的身体健康和生活质量。
我们谁都离不开照顾，谁都不可能孑然一身地活在这个世界上，谁来照顾照顾者们呢？
今天暖星社区就跟大家分享一下心声公益发布的《谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告》，一起来了解一下中国的精神障碍照顾者，也来重新认识一下自己的需要吧。
根据《中国精神卫生调查》的统计数字：
目前我国的精神障碍人士总数大约有1.3亿，如果每位精神障碍人士有一名照顾者的话，那么，这也就意味着我国的精神障碍人士照顾者总数也超过了1亿人。如此巨大规模的一个群体，在我们社会中，却似乎是隐形的。
由于社会、经济、文化等多方面的原因，目前国内的精神卫生服务体系仍旧在很大程度上仰赖由照顾者所提供的非正式照顾。但是，当我们在谈论照顾者所需承担的照顾责任时，我们对于照顾者所面临的困境却鲜有关注，针对精神障碍人士照顾者的支持性服务也远未普及。
因此，为了在更大程度上引起社会对于精神障碍人士照顾者群体的关注，为了促进更多有利于精神障碍人士照顾者群体的政策和服务的出台，为了更清晰地把握我国精神障碍人士照顾者群体的现况及需求，我们联合国内二十余家精神卫生公益机构在2023年下半年开展了国内首个全国范围的《精神障碍人士照顾者现况及需求调查》，结合问卷调查及质性访谈的方式，深度剖析我国精神障碍人士照顾者的现况及需求。
最终，我们共回收到了1224份有效问卷，并完成了70余位精神障碍人士照顾者的访谈，累计了超过100个小时的访谈资料。
今天，我们正式发布《谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告》（2024），这份报告主要呈现问卷调查部分的结果，其余资料的分析和整理工作将陆续展开，本文将带你浏览这份报告中的主要内容。
（PS：想了解全部报告内容，暖星社区后台回复【照顾】，即可下载《谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告》PDF文件。）
01
照顾者的分布
本次调查共回收有效问卷1224份，来自全国31个省份，其中参与人数最多的三个省份是：广东（263份）、上海（152份）、北京（68份）。
02
照顾者的基本特征
参与本次调查的照顾者中，
女性占到了绝大多数（80.2%）；
所有照顾者的中位年龄为47岁；
绝大多数的照顾者生活在城市地区（83.6%）；
大部分的照顾者（72.5%）都有专科及以上的受教育水平；
大部分的照顾者（67.2%）为已婚；
超过三分之一的照顾者（38.9%）有全职工作。
总体而言，本次调查中照顾者的典型画像为生活在城市地区的已婚中年女性，即母亲照顾者。
来看——照顾者的性别分布
照顾者的年龄分布
照顾者的生活地区
照顾者的婚姻状况
照顾者的就业状况
03
受照顾者的基本特征
受照顾者方面，
男性占到46.7%；
中位年龄为28岁；
一小半的受照顾者（40.7%）为中小学及以下学历；
绝大部分的受照顾者（70.0%）都是未婚；
相当一部分的受照顾者（45.3%）都处在无业状态。
总体而言，本次调查中受照顾者的典型画像为未婚、无业的青年。
受照顾者的性别分布
受照顾者的年龄分布
受照顾者的婚姻状况
受照顾者的就业状况
04
受照顾者的临床特征
本次调查中，
受照顾者的疾病诊断最多的四种类型分别是精神分裂症（31.5%）、双相情感障碍（25.5%）、孤独症谱系障碍（14.6%）、抑郁障碍（8.6%）；
三分之二的受照顾者病程都在5年以上，其中10年以上的就有47%，还有20%的受照顾者病程已经超过了20年；
高达40.5%的受照顾者同时罹患某种躯体疾病；
34.6%的受照顾者在接受政府补贴，19.3%的受照顾者在享受政府的免费服药政策；
32%的照顾者认为自己的受照顾者病情不稳定或非常不稳定；
18.3%的照顾者认为自己的受照顾者治疗依从性不好或非常不好；
五分之一的照顾者认为自己的受照顾者疾病自知力是差的。
受照顾者的疾病诊断
受照顾者的病程
受照顾者同时罹患躯体疾病的情况
05
照顾者与受照顾者的关系
本次调查中，
57.6%的照顾者是受照顾者的父母，是占比最多的照顾关系类型，其次是子女（12.5%）和配偶（12.0%）；
超过一半（54.2%）照顾者的照顾年限在5年以上，10年以上的则有32.1%，还有11.1%的照顾者已经照顾了20年以上；
82.6%的照顾者与受照顾者生活在一起；
84.8%的照顾者是受照顾者的主要照顾者；
44.4%的照顾者需要独自为精神障碍者提供照顾；
34.8%的照顾者除了受照顾者之外还有其他人需要照顾（即双重乃至多重照护者）。
照顾者与受照顾者的关系
照顾者的照顾时长
06
照顾者的照顾任务
本次调查的7种照顾任务按照出现频率由高到低依次是：
提供经济支持
陪同就诊
督促规律作息
督促按时用药
代配药
督促料理个人卫生
协助完成某些日常活动
不同照顾任务的频率
07
照顾者的照顾负担与健康状况
照顾者普遍面临着较为严重的照顾负担，
存在重度照顾负担的照顾者达到三分之二（61.8%）；
三分之一（37.7%）的照顾者认为自己的生活质量差；
接近一半（45.8%）的照顾者对自己的总体健康不满意；
四分之一（27.7%）的照顾者总是或经常失眠；
超过一半（53.8%）的照顾者存在中度以上的抑郁症状；
接近一半（43.1%）的照顾者存在中度以上的焦虑症状。
照顾者的照顾负担
照顾者的生活质量
照顾者的总体健康水平
照顾者的睡眠质量
照顾者的抑郁水平
照顾者的焦虑水平
08
照顾者的社会支持
绝大多数（72.9%）的照顾者的社会支持差：
照顾者最主要的社会支持来源还是自己的家人，其次是医院医生、朋友。
在此之外，家属或照顾者组织以及其他与自己有类似照顾的人也扮演了很重要的支持角色，照顾者从不同来源获得的社会支持总体都偏少。
不同社会支持水平的照顾者的比例
不同来源提供的社会支持
09
照顾者的受歧视经历
目前社会仍旧普遍存在着对于精神障碍的歧视，而且不仅是精神障碍人士，他们的照顾者也可能因为照顾精神障碍人士而遭受到歧视。
本调查发现：
有15%的精神障碍人士照顾者因为自己在照顾精神障碍人士而经常遭受到歧视。
照顾者因为自己在照顾精神障碍人士而遭受到的歧视情况
10
影响照顾者负担的因素
本调查发现，多种因素会影响到照顾者的照顾负担，包括：
女性照顾者的照顾负担显著大于男性照顾者；
已婚、离异或丧偶照顾者的照顾负担显著大于未婚照顾者；
无业照顾者和家庭主妇（夫）的照顾负担显著大于有全职工作的照顾者；
男性受照顾者的照顾负担显著大于女性受照顾者；
受教育水平越低的受照顾者的照顾负担越大；
已婚受照顾者的照顾负担显著小于未婚、离异或丧偶的受照顾者；
有全职工作的受照顾者的照顾负担显著小于无业、退休或作为学生的受照顾者；
孤独症谱系障碍的照顾负担最大，其次是精神分裂症、双相情感障碍、抑郁障碍；
起病年龄越小，照顾负担越重；
如果受照顾者同时罹患躯体疾病，那么其照顾负担就会变得更重；
受照顾者的疾病越不稳定，照顾负担越重；
受照顾者的治疗依从性越差，照顾负担越重；
受照顾者的疾病自知力越差，照顾负担越重；
在不同照顾关系的照顾者中，父母照顾者的照顾负担最大；
与受照顾者生活在一起的照顾者的照顾负担更重；
作为主要照顾者的照顾者的照顾负担更重；
有其他人帮忙照顾的照顾者的照顾负担更小；
除了受照顾者之外，如果照顾者还有其他人需要照顾，那么其照顾负担就更大；
不同类型照顾任务越是繁重，照顾负担就越重；
照顾者的社会支持越差，照顾负担就越重。
11
照顾者的照顾需求
在需求方面，照顾者最主要的需求是改善患者的社会功能，其次是预防疾病复发。
消除偏见与歧视的需求也很高，排在了第三位。
第四位的是控制患者症状。
总体而言，照顾者仍是将受照顾者的需求放在了自身需求的前面，直到第五位和第六位才出现照顾者自身的需求，即改善自己的情绪和躯体健康。
在解决患者的生活困难方面，解决患者的养老问题是需求最高的，解决患者的就业、读书、住房、婚姻等问题则相对没有那么突出，找寻到自己生活的意义和目标也排在了前十位，反映出照顾经历可能给照顾者带来的存在危机，但总体而言，照顾者对于我们罗列的19项需求的需求程度都非常高。
12
照顾者的健康教育需求
在有关精神障碍的健康教育信息方面，照顾者最关心的两个问题是：
（1）针对精神疾病，政府有哪些福利政策和举措？
（2）当地有哪些支持精神疾病患者照顾者的服务资源？
其次是技巧类的信息，包括与患者的沟通技巧、问题解决的技巧、提高患者独立生活能力的技巧、预防疾病复发的技巧。接着，是照顾者的自我照顾技巧。
有关患者养老问题的信息，同样是需求较高的。
照顾者对于精神障碍的非药物治疗方法也很感兴趣。
当然，还有药物副作用的应对。
但总体而言，照顾者对于我们罗列的50种信息的了解需求都是很高的，需求之间的分数差异非常小。
排在前十位的健康教育需求
建议
基于本次调查的结果，我们提出如下针对性的建议：
（1）大力开展有关精神障碍人士照顾者困境及需求的倡导工作：
精神障碍人士照顾者在国内基本上还是一个隐形的群体。
虽然医疗和社会服务体系经常要与精神障碍人士照顾者打交道，但后者却鲜少成为医疗和社会服务体系的支持对象。
精神障碍人士照顾者的困境及需求既没有被医疗和社会服务体系所看到，也没有被更广大的社会所看到。
因此，有必要加大宣传倡导力度，通过媒体、会议、影片、艺术等不同形式去讲述精神障碍人士照顾者的故事，让更多人看见国内精神障碍人士照顾者的困境及需求，提高照顾者支持在医疗和社会服务体系中的可见度和优先级。
（2）消除精神障碍偏见与污名的工作需要关注到针对照顾者的歧视：
本调查发现，相当一部分精神障碍人士照顾者曾经因为自己在照顾精神障碍人士而遭受到歧视，而且本调查还发现，消除偏见与歧视是精神障碍人士照顾者的重点需求之一，需要进一步研究这部分针对精神障碍人士照顾者的歧视的形式及其产生的原因，有针对性地开展消除歧视的工作。
（3）为精神障碍人士照顾者提供更多支持性的服务：
本调查发现，我国的精神障碍人士照顾者普遍面临着较为严重的照顾负担，身心健康及生活质量均欠佳，而且普遍缺乏社会支持。与此同时，目前国内针对精神障碍人士照顾者的支持性服务又远未普及。
（3.a）精神卫生服务模式更多转向以家庭为焦点：
医疗服务机构是与精神障碍人士照顾者打交道最多的机构之一，医疗服务机构应该从旧有的以个体为焦点的精神卫生服务模式更多转向为以家庭为焦点，既看到精神障碍人士个体的需求，也看到其家庭及更大的照顾网络的需求。
为了实现这一转变，有必要加强医疗服务机构内部的倡导工作，让更多医疗服务提供者注意到精神障碍人士照顾者的需要，同时更多引入社工资源，协助医护人员做好精神障碍人士照顾者的支持工作。
（3.b）加大照顾者支持服务的政府购买力度或探索更多筹资渠道：
目前国内少部分的精神障碍人士照顾者支持性服务以社工机构为最主要的服务提供主体，但在经费支撑上普遍面临困境，政府应该加强这部分的服务购买力度。此外，对于社工机构而言，也应积极探索多样化的筹资渠道。
（3.c）研究设计更多循证有效的精神障碍人士照顾者支持性服务措施：
应注重探索线上干预、线下干预、小组干预、团体干预、跨诊断干预、诊断特定性干预等不同形式的服务措施，开展评估工作，总结归纳循证有效的支持性服务本土实践，同时积极引入国外高质量的精神障碍人士照顾者支持性服务措施，开展本土调适工作，并进行推广。
（3.d）加强精神障碍人士照顾者服务机构之间的合作与交流：
国内的精神障碍人士照顾者服务机构应加强合作与交流，建立起行动网络，分享彼此的成功经验及失败教训，形成合力，共同开展倡导及服务推广工作，同时加强与国外从事精神障碍人士照顾者支持性服务的机构的合作与交流，探索多样化的支持性服务形式。
（3.e）关注到精神障碍人士照顾者群体内部更为脆弱的群体：
本调查发现了许多与照顾负担相关的影响因素，比如：女性照顾者的照顾负担要比男性更大。在资源有限的情况下，需要识别出照顾者群体内部更为脆弱的群体，在资源配置上有所倾斜，强化对于脆弱群体的支持力度。
（3.f）政策、服务、技巧类的信息可作为照顾者健康教育项目的优先内容：
本调查发现，在有关精神障碍的健康教育信息方面，照顾者最关心的是政府政策、当地服务、照顾技巧等问题。因此，在设计针对精神障碍人士照顾者的健康教育项目时，可有针对性地侧重这些内容。
（3.g）针对精神障碍人士照顾者的支持与针对精神障碍人士的康复息息相关：
本调查发现，在照顾者的不同需求中，患者社会功能的改善、疾病的稳定、症状的控制仍旧是排在最前面的，仍旧是照顾者最希望看到的。因此，应当将针对精神障碍人士照顾者的支持服务与针对精神障碍人士的康复服务进行有机结合。
（3.h）着重解决精神障碍人士照顾者所面临的“老养残”问题：
本调查发现，许多精神障碍人士的照顾者非常关心自己老了以后患者怎么办的问题，也非常关心精神障碍人士的养老问题，针对神障碍人士照顾者所面临的“老养残”问题及其解决方案应加强研究。
（4）将精神障碍人士照顾者支持纳入更大的照顾者福利与支持体系：
目前国内的照顾者研究多分散在不同的照顾者人群内部（如儿童照顾、老年照顾、慢病照顾、残障照顾等），针对不同照顾者人群的福利政策及社会支持尚未形成一个统一的整体，但不同的照顾者人群在其困境和需求方面多存在共性，不同领域应彼此借鉴，打通不同领域之间的隔阂，形成照顾者支持的合力，构建完整的有中国特色的照顾者福利与支持体系。
致谢：感谢所有参加本次调查的照顾者们，你们的奉献和付出应该永远被记住；
感谢调查团队全体成员的细致工作，没有你们，这项调查可能永远也无法完成；
感谢李川先生和管丽丽女士在问卷设计方面提供的宝贵建议；
感谢所有联合发起方以及李川先生、黄晓园女士、顾晓清女士、Sciencecat等热心人士在问卷传播方面提供的慷慨助力；
最后，还要诚挚感谢北京亿方公益基金会“菁莪计划”在过去三年里给予姚灏以及该项目的经费支持，
此外，该项目的顺利开展还获得了国家社科基金青年课题（姚灏；No. 22CSH085）、美国中华医学基金会开放竞争课题（姚灏；No. 22-480）、上海市青年科技英才扬帆计划（姚灏；No. 21YF1439600）、上海市“医苑新星”青年医学人才培养资助计划（姚灏）的经费资助。
调查团队：姚灏（整体协调、调查设计、数据分析、报告撰写及制作）；李坤梅（调查设计）；章方思琪（访谈实施）；师艺萌（访谈实施）；刘海桃（访谈实施）；唐紫璇（访谈实施）；沈罗笛（访谈实施）；黄兰棋（访谈实施）；胡爽（数据分析）；黄卓尔（数据分析）
项目发起：心声公益
联合发起（排名不分先后）：上海市虹口区精神卫生中心“同心圆”家属互助俱乐部、北京尚善公益基金会、刺鸟栖息地、双相躁郁世界、症状网络Symptoms Network、武汉清晨创新社会工作服务中心、昆明市呈贡区心之光社会工作服务中心、成都市利川社会工作服务中心、重庆市冬青社会工作服务中心、广西佳和社会工作服务中心、武汉市汉阳区栖息社会工作服务中心、广州利康社会工作服务中心、深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心、深圳市精神残疾人及亲友协会、北京大学第六医院Care For Family项目（CAFF花园）、苏州众合社工事务所、昆山市乐仁公益发展中心、苏州高新区（虎丘区）明德司法社会工作服务中心、长沙心翼精神康复所、黑龙江省心康园精神康复救助基金会、宜昌市猇亭区精神卫生中心、上海阳光精神心理康复服务社、上海市闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心
关于心声公益：心声公益（Mind China）是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织，致力于以社会创新与青年力量，提高公众精神健康意识与素养，改善公众精神心理健康水平，促进精神障碍者权益保护与社会融入，推动中国心理健康与精神卫生事业进步，并最终实现社会包容性与可持续性发展。
END