CASD联盟 2024-02-26 17:51 山东
近几十年来，随着孤独症诊断率的显著上升，媒体上涌现了各种报道，从对孤独症“流行病”1的恐慌性描述到各式“神奇疗法”2的宣扬。这一增长主要得益于更精准的筛查方法，使得能够识别出展现特定孤独症症状的个体，同时，诊断标准的不断演进和拓展也发挥了作用。现在，我们对孤独症谱系障碍的理解更加深入，我们知晓其多样的表现形式3与基因之间存在着密切的联系4。
长期以来，孤独症的讨论围绕着潜在诱因的探寻，包括从已被证伪的疫苗担忧到遗传因素，再到饮食问题。研究不仅聚焦于寻找孤独症的“内在因素”，还包括揭示如大气污染物、肠道微生物组成特征以及显著的维生素缺乏等环境因素。当前的研究还在探讨包括母亲免疫反应和分娩期并发症在内的环境因素。
来自华盛顿特区的记者兼《我们没有崩溃：改变孤独症对话》（We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation）一书作者埃里克·加西亚（Eric Garcia）指出，在追寻遗传和环境风险因素的过程中，许多其他重要议题常常被人们忽视。他表示，当前学界更倾向于探究人们为何会患上孤独症，而不是“理解孤独症人士当前的需求是什么”。加西亚进一步说明：“我想明确，研究孤独症的生物学原因并非坏事。然而，当这类研究消耗巨大经费，而与之相比，对服务的投资却显得微不足道时，这便成了一个问题。”
尽管在孤独症患者和家庭中，服务需求被视为最优先事项，但为自闭症患者提供的服务远远落后于旨在揭示其病因的投资——联邦资金中仅有不到10%被用于相关服务。“我们只在母体中待九个月！”加西亚半开玩笑地说。“我认为，将研究经费用于其他方面极为重要。””
据估计，孤独症患者的预期寿命介于36至54岁之间，这一差异主要由于伤害、自杀以及孤独症患者中更为常见的疾病，如癫痫所致。2018年，针对孤独症患者的服务需求和寿命问题的研究资金仅占研究总额的6%和2%。一项2021年的综述论文发现5，尽管2012年《抗击孤独症法案》（Combating Autism Act）呼吁联邦资金投入采取更加协调和全面的方式，但过去十年中，几乎没有看到孤独症护理相关利益方的倡议能够显著提高美国国立卫生研究院在孤独症服务上的投资。”
▷图源：Chia-Chi Yu。
那么，如今这些服务是什么样子的呢？
当前，孤独症服务呈现出多样化的面貌，旨在解决阻碍日常生活和降低生活品质的问题，这些服务从基于关系的互动游戏到职业治疗，帮助患者适应学习和工作环境。鉴于孤独症谱系障碍在儿童和成人生活中的影响多样性，出现多种治疗方式并不令人意外。然而，近年来，应用行为分析（Applied Behaviour Analysis，ABA）作为一种主导且被视为万能的治疗方法而兴起，成为美国孤独症治疗领域中最引人注目和具争议性的发展之一。
ABA，由心理学家发展出的一种实践方法，主要作用于行为层面，而非深入至大脑运作机制。它通过系统的强化措施教授技能并促进行为变化。
目前，许多ABA诊所主要面向18个月至六岁之间的儿童，提供每周高达40小时的训练，持续数年之久。其中，最为常见的是“离散试验训练”（discrete trial training），该方法将日常生活场景和社交互动分解为一系列有组织的提示和响应任务，在孩子适当响应时给予正面反馈或奖励。
佛罗里达州立大学的心理学教授，同时也是拥有四十年ABA实践经验的行为分析师乔恩·贝利（Jon Bailey）提到
治疗计划需要根据每个孩子的具体需求量身定制，并随着他们的进展进行相应调整：“这是一种评估方法，用于识别需要改变的行为，以及这些行为改变的顺序和程度，这一过程是高度系统化的。”
这种实践的精髓在于其对个性化数据的重视。贝利指出，当ABA执行得当时，它绝不会是一种一刀切的方案。每个治疗周期都伴随着数据的收集与分析，以便对不断演进的治疗计划进行精细调整。“治疗的本质在于持续评估，”他解释。“如果正确实施的话。”
与许多其他治疗方法不同，后者往往依赖于自我报告，更注重定性的个人福祉改善，而ABA则产生大量可量化的数据。其支持者认为，ABA是治疗孤独症个体最有效的方法之一。当各州开始寻求为孤独症提供护理方案时，这些数据使ABA成为首选方法。约翰·麦克劳林（John McLaughlin），一位在明尼苏达州、田纳西州和南达科他州领导孤独症和特殊需求教育事业已45年的专家，将其誉为孤独症治疗的“金标准”，并获得美国外科医生和美国心理学会的认可。
尽管如此，ABA治疗方法仍然是孤独症领域中最具争议的话题之一，2022年夏天的讨论甚至升级至美国医学会（AMA）。AMA收到请愿书，要求撤回对ABA的明确支持，作为回应，AMA没有直接提及该疗法，而是声明支持所有“基于证据”的护理方法，从而为非行为治疗方法敞开了大门。但在大多数州，ABA成为唯一一种得到保险覆盖的孤独症治疗方法，这无疑成为了发展其他替代治疗方案的障碍6。
尽管大量研究表明ABA能够减轻所谓的问题行为，但这种治疗方式已经在孤独症治疗领域形成了一种准垄断地位7。这引发了批评者的不满，他们认为这违背了孤独症个体的最大利益。“将统一的治疗模式应用于谱系障碍是独特又充满矛盾的，”马萨诸塞州作家约翰·萨默斯（John Summers）指出，他的儿子患有孤独症，他在The Nation杂志上发表文章批评这一现象8。“在儿童发展的其他领域，政府从未规定并强制实施一种——且仅一种——标准化治疗方式。”
截至2019年，约有三分之二的美国孤独症患者接受ABA治疗，这一数字主要集中在幼儿身上。这使得美国成为一个特殊案例，与世界上其他国家相比，这种治疗的采用率要低得多，在欧洲则只是零星采用。除了美国，只有加拿大和澳大利亚认可行为分析师的资格9，而英国计划于2025年加入。然而，一份针对英国国民健康服务的建议报告最近发现10，密集的ABA治疗不太可能提供足够的健康改善，来证明其高昂的成本是合理的。
对幼儿实行每周40小时的密集、规范化安排，这样的行为特别引发争议。一些研究表明11，每周40小时的治疗计划可以有效支持长期改变，但整体的证据基础较弱，美国在全力采用密集型ABA方面依然是全球的特例。“关于每周40小时治疗的实际经验证据非常薄弱，”国际孤独症研究学会孤独症研究者委员会主席扎克·威廉姆斯（Zack Williams）评论说。
2019年，美国国防部发布的一份极具争议的报告12分析了受Tricare保险的退伍军人家庭的经验，得出结论称，经过12个月的ABA治疗后，76%的人显示出少量或无变化的症状，还有9%的症状有所恶化。尽管一些ABA拥护者批评这些发现有缺陷，但在2021年，Tricare改革了其孤独症计划，停止资助某些行为服务，并扩大了对其他服务的覆盖。另一份2021年的国防部报告发现13，该计划中57%的参与者在接受ABA治疗后取得了“统计显著的改善”，而另外43%的参与者没有改善或症状恶化。
“这些数据最多只能说是不确定的。”加西亚评论说。
▷图源：Chia-Chi Yu。
威廉姆斯说，最罕见的是将ABA与其他替代疗法进行比较的研究，这些研究可以提供更全面的信息，帮助人们就“什么是对孤独症患者的最佳治疗”，做出明智选择。在2021年，加州大学戴维斯分校的萨莉·罗杰斯（Sally Rogers）开展了一项研究，该研究比较了离散试验训练和基于游戏的治疗两种方法，每周分别进行15小时和25小时的治疗。结果出乎意料，无论治疗方法还是治疗时间长度，都未对儿童的整体结果产生显著影响。“这正是我们所需的研究，”扎克·威廉姆斯（Zack Williams）指出，“但此类研究却寥寥无几。”
有关AMA的争议揭示了一个更深层次的分歧。这场关于ABA疗法增长的争论与孤独症自我倡导组织14的兴起相伴随，这些组织通常支持神经多样性的观点——认为大脑功能的差异是自然且应被接受的，而非被纠正。许多孤独症自我倡导者批评ABA为一种旨在使神经多样性的人表现出“正常”行为的有害训练，将其比作酷刑和引发创伤的行为，或者与试图改变LGBTQ+青少年的性别或性取向的同性恋转化治疗相提并论——后者是一种极具争议且被广泛谴责的做法。
批评者呼吁家长们深入研究ABA的起源。这一领域的历史可追溯至行为主义之父B. F. 斯金纳或更早，背后是一段包括有争议的人类实验15、冷战间谍活动，甚至训练浣熊打篮球16等不可思议的故事，更不用说非人性化的语言描述。ABA的最初形式，即洛瓦斯模型（Lovaas model，由斯金纳的学生伊瓦尔·洛瓦斯[Ivar Lovaas]在1960年代于加州大学洛杉矶分校开发），将行为主义应用于孤独症的早期干预。
1974年，洛瓦斯在接受《今日心理学》杂志采访时解释，他的方法是基于一个现代人难以接受的观点：孤独症患者在心理意义上尚未成为“人”，必须通过治疗来“构建”他们。“你在物理意义上拥有一个人——他们有头发、鼻子和嘴巴——但他们在心理意义上还不是人，”洛瓦斯在1974年的采访中说。
最初，ABA是一套旨在通过积极反馈和称为“厌恶”的系统性惩罚来修改不良行为的训练和程序。洛瓦斯因1965年在《生活》杂志上发表的“尖叫、拍打和爱”的故事而为公众所知，其中展示了孤独症儿童接受拍打和电击的画面，尽管他的支持者辩称这些只是整个计划中的一小部分。
到了1990年代，这种厌恶程序在很大程度上被淘汰，取而代之的是拒绝不奖励或忽视不良行为的方法。然而，ABA的实践至今仍然存在争议，其批评者质疑其与主流孤独症研究的学术隔离——研究成果通常只在行为主义期刊和会议上发表，而非神经科学和医学期刊。“我认为它在没有充分证据支持的情况下被推广开来，”加州大学洛杉矶分校专注于非ABA孤独症治疗的教授康妮·卡萨里（Connie Kasari）说。“这里存在证据，但这些证据仅适用于特定年龄段的某些人群。因此，我们并不是在培训社区中的服务提供者，使其成为更优秀的治疗师或干预专家。”
加西亚强调，重要的是要意识到，在孤独症自我倡导运动兴起之前，大多数州已通过法律要求保险公司覆盖ABA治疗。“这一点至关重要，因为这些决策是在缺乏孤独症人士参与的情况下作出的。因此，孤独症人士无法提出：‘如果我们决定采取这种做法，我们应该如何执行？我们需要设定哪些标准，以确保这不会带来过大的负担？’或是‘不，我们根本不想这么做。’”
“我们必须认识到，孤独症人士能够为自己发声，这是近期才有的想法。”加西亚补充说。
原文链接：
1 https://www.statnews.com/2022/02/10/theres-no-autism-epidemic-but-there-is-an-autism-diagnosis-epidemic/
2 https://www.nbcnews.com/health/kids-health/cure-autism-not-so-fast-n1055921
3 https://www.scientificamerican.com/article/the-real-reasons-autism-rates-are-up-in-the-u-s/