来源： ALSOLIFE ALSO孤独症 2024-04-23 11:02 北京
今天，我们的文章要释放一些确定的、重磅的，跟小龄、学龄、大龄孤独症群体的福祉直接相关的多项好消息。这些消息不再是猜测、空想，而是会变成政策发布实施，减轻孤独症家庭的负担，缓解家长的焦虑，包括——
▶孤独症康复会纳入医保吗？干预会越来越便宜甚至不要钱了？
▶每个地方都会有孤独症专门学校吗？
▶义务教育毕业了还能继续上学吗？
▶国家开始研究大龄托养了吗？
▶都说政策越来越好了，我怎么感受不到？
▶ 有特殊天赋的孤独症孩子，他们的才华能派上用场吗？
……
这些家长关心的问题，“上面”怎么想的？具体怎么实施？今天我们邀请到的分享嘉宾郭德华教授会一一解答。每年，中国精神残疾人及亲友协会发布的世界孤独症日宣传主题口号是郭教授领导的孤独症工作委员会给起的；全国两会上关于孤独症的提案议案大部分也是他参与回复的；他是帮着我们孤独症群体说话的，担任中国精协副主席、孤独症工作委员会主任的职务。
此外，郭教授还是孤独症领域的研究专家，他是广西幼师特教学院院长、南昌大学公共卫生学院硕士生导师，特教博士、心理学教授，他的研究课题大都跟孤独症群体有关，是在切切实实为我们的孩子谋福利。
在解读政策的同时，作为特教专家，郭教授也会回答一些具体问题——
▶ 要延迟一年进小学吗？
▶ 小龄期、学龄期的干预重点怎么确定？
▶普校不让陪读，怎么跟学校沟通？
▶三四年级就跟不上普校了，去特校更好吗？
▶家长怎样整合资源，我怎么看不到资源在哪儿？
……
郭德华 | 口述中国残联精协副主席孤独症工作委员会主任广西幼师特教学院院长南昌大学公卫学院硕士生导师特教博士、心理学教授
“大环境真变好了吗，我怎么感受不到？”
这是很多家长经常抱怨的。
最近我跑了几个省，有两个明显感受：孤独症群体越来越多；社会倡导成效显著，社会包容接纳度持续上升。
做得好的省份一是在宣传倡导上很注重科学性、规划性，懂得利用新技术、新媒体进行传播。二是接近生活，不在圈子里打转，而是学会跨界，跟社区、学校、商场等合作，使大众能够在很自然的情境里了解孤独症群体，知晓他们的生存状态。三是这些地方的家长心态非常开放，也反过来说明社会接纳度提高了，家长才敢放心走出去。
4月2日世界孤独症日，在湖南省岳阳市平江县，星冉特殊儿童康养中心走进社区开展倡导活动，包括孤独症在内的心青年伙伴在社区售卖自己做的麻辣烫。
回到小标题上家长的疑惑，从上世纪80年代第一例孤独症患者确诊至今，这个行业在变好吗？
关于孤独症的历史有一句话很贴切——“孤独症有很长的过去，但是有很短暂的历史”，怎么理解？
孤独症一开始作为婴幼儿精神分裂症，本身就带有污名化和歧义，一直以来，从诊断到康复，更多是民间力量在发挥作用。
我们国家最初真正具有孤独症诊断能力的儿童精神科医生不足100人，诊断之后，只有北上广深这样的大城市才有康复机构，而且这些机构大都是在家长自救互救的心态上创立的，没有其它力量可以依靠，服务供给不管从质量还是数量上来说，都无法满足家庭的需求。
随着社会进步、国家发展，党和政府看到了这个群体的困难，也出台了一些政策，比如早期筛查政策、融合教育随班就读计划等，相关组织和机构从无到有发展起来，比如中国精协的成立。
我2012年到中国精协工作，主要负责孤独症工作委员会的工作，比如政策的调研、出台、落实和推动，以及社会倡导。
最初的探索可以说连摸着石头过河都不具备，全是自己在尝试，也取得了一些成就，比如机构数量的增长，目前残联系统下的定点康复机构超过1万家，康复补助也不断上涨。下一步的重点是制定机构成立的标准以及运营的规范，促进行业自律，推动社会监督，为孩子确诊后第一个阶段的康复提供基础保障。
对这些政策，具体到每一个神经末梢，各个家庭的感受是不一样的。我们国家确实也太大了，地区发展不平衡，经济发展不平衡，很多偏远地区的早期干预才刚起步，有了第一家小龄干预机构，融合教育、特殊教育、大龄服务就更难满足了。
但话说回来，全生涯支持是一盘大棋，只要有的地方开始突破，通过试验、做出模型进行推广，普及也不会很远。家长要多渠道、多方位地去倡导，让政府知道我们的情况，这样他们在制定政策时会更容易考虑到我们的现状。
“康复费用会进医保吗？”
每年两会关于孤独症的提案议案越来越多，去年是19个，今年是23个，有些质量还非常高，可以看出做了大量调研，它们涉及康复、融合教育、医疗、高科技的应用以及社会支持体系的健全等，大部分集中在基础保障上，需要政府主导，相关部门协调配合，社会力量充分参与。
虽然这些提案议案要落实到制度，还需要付出很大努力，但它是非常好的政策倡导渠道，最起码让社会各界知道了这个群体的需求，同时在需求到政策这个过程之间，会形成一个探讨研究的过程，最终形成闭环。现在小龄康复、学龄融合教育都有了政策，后面就业、托养的环节一旦建立起来，整个群体各年龄段不同层次的需求都可以得到满足。
中央媒体关注孤独症
以大家都关心的孤独症康复是否进医保为例。这个问题圈内外还有一些争议，它的利弊有哪些，到底怎么落实，还得进一步明确。
首先，康复费用纳入医保这个趋势是肯定的，毋庸置疑。
全国最少已经有11个省区市把康复费用部分或全部纳入了医保，这半年我参加过几个地方医保政策的论证，很多地方的政策正在出台中，所以全国普及一定会很快到来。
这样的话，残联的康复救助补贴和医保重叠，以后孤独症孩子的基本康复家长是不太需要花钱的，经济压力大大减轻。
还有一个好消息，我们马上要实施基本康复服务（包括康复评估、功能训练、辅助器具适配、心理支持等）的一个政策，定点康复机构要拿出经费用于家长培训、心理支持方面的服务，可能今年下半年推出。
还有就是机构收费目前整体偏高，可以肯定地告诉大家，这个趋势已经逆转了，干预费用不可能持续上涨，合理收费、拓展多元化服务是机构未来的生存之道。
当然了，孤独症的异质性很强，个体间的差异非常。不同成长阶段，孩子单纯依靠基本康复服务可能还不够，如果需要更精准更高强度的干预，这部分就需要额外收费，无法避免。
浙江省医保局于2023年底发布的新政策，于今年1月1日开始执行，规定孤独症患者接受的8项医疗服务项目的费用原需由个人（家庭）全额负担，《通知》执行后，这些项目纳入浙江省基本医疗保险支付范围，由医保基金按规定支付。
职业教育、大龄就业、托管会有政策吗？
也是一个好消息，我前段时间参加一个大龄就业支持活动，听说一些地方已经在出台大龄的支持政策，涉及大龄托养、安置就业等方面，相信后面一定会加快速度。
从服务链的角度来看，小龄干预尽管还不能完全满足需求，但是已经有一定的规模和质量了。融合教育快速发展，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》出台，逐渐形成以普通学校随班就读为主体、特教学校为骨干、以送教上门和远程教育为补充的特殊教育体系，这些政策不仅写进了文件，还纳入到了相关部门主政者的考核体系中。
一名在包装车间工作的心青年（融爱融乐供图，由新京报记者拍摄）
到后面，职业教育、就业支持以及大龄安置，从服务供给来讲已经萌芽，目前家长终端这一块还感受不到，但可以明确告诉大家，国家已经在快速推进了。
职业教育上的推进，现在正在研究特教学校向两头延伸，一头延伸到学前康复，另一头延伸到职业教育。这样九年义务教育后，孩子会有更多机会进入职业教育环节，职业高中、职业中专或者职业辅导机构是首要选择。
现在职业教育有几个很好的趋势，不仅教授职业能力，还会继续教授生活自理、环境适应等方面的内容。
有家长反映找不到这样的资源，实事求是来讲，完全找不到的情况几乎不存在，只是需要付出更多努力。而且，中专理论上来说不需要通过考试，只有一个入学标准和程序。家长不要一味坐等，且不说特殊孩子，就算普通孩子，也没人把资源送到咱们手边，所以必须要去争取。
再告诉大家一个好消息，十四五期间（2021年到2025年），每个省都要建立一所接收孤独症等心智障碍群体的职业中专，现在正在研究的是入学的录取标准。
就业支持上，目前国家主要有三种安置模式，一是按比例就业，各党政机关、企事业单位按照比例安排残疾人就业。
二是庇护性就业，孤独症孩子在相对结构化、封闭的保护环境里进行适当的劳动生产，生产的产品通过政府渠道进行销售保障。
三是支持性就业，这个目前是主流，即在支持环境下进行就业，这就需要大量就业辅导员，也是我们正在培养的方向。
中国残联2022年开始实施《促进残疾人就业三年行动方案（2022—2024年）》，中国精协也在实施“手拉手社区康复就业”支持项目，但实事求是来讲，孤独症群体的就业整体还是偏低、偏难，这跟群体的核心障碍有关，需要分阶段分步骤去推动。
首先职业教育的环节一定要打通，其次要在评估的基础上利用好孩子的优势和特色。
这三年我一直在做这方面的研究，发现一部分孤独症孩子存在所谓的孤岛智慧，在音乐、绘画、钢琴、数字、记忆等方面有特殊天赋，这样的孩子大概占整个群体的10%，要想挖掘展示他们的才能有两个难点，一是怎么发现他的孤岛智慧？二是发现后怎么转化成为社会功能？
比如孤独症孩子画画的优势，是否可以通产生文创产品或者相关项目的方式，呈现其价值。再比如机械记忆能力，是否可以转变成一些程序性的工种，把刻板变成职业优势。
广州孤独症青年森森大专毕业后应聘上了普校的文印员工作
对家长来说，孩子的优势也可以成为干预的抓手，增强其做某事的动机，增加自信心。家长在生活当中可以多泛化这些优势，跟他的就业能力连接起来，这样可能转化更快。哪怕转换不成职业，也可以把优势转成为休闲技能，孩子能在支持的环境下安排自己的时间，提升生活质量。
总结一下大龄服务，政府在迅速行动，但是它涉及到的面比较多，已经超过了残联系统的能力，推进速度可能没有那么快，但是现在已经很好地破冰了。
“尽管如此，我还是看不到未来怎么办？”
孤独症需要的是全生涯支持的服务体系，从小龄到大龄服务形成闭环，一个阶段的不足，可能会导致后面的需求更难以获得，甚至前期努力都归零。
其实，回望20年前的政策支持和政府态度，今天的大环境进步还蛮多的。比如2022年《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》的发布，意味着早发现变成可能，这对早期干预至关重要。
再比如，2018年《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》的出台，2020年教育部发布的《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，闭环正在逐渐形成，但具体到终端还有时间差和地区差异。
我经常说，我们国家，不管是服务提供者还是被服务者，都要去研究政策，用好政策。所以成为孤独症孩子的家长要十八般武艺都有，要成为特教老师、心理咨询师，还要成为政策和资源的整合专家，确实不容易。
上面我们提到的很多政策，都是孩子成长各年龄需要用到的，还有可利用的资源就是孤独症群体内的家长组织、服务组织，现在这样的平台很多了，比如ALSO平台的分享。
一位孤独症孩子的家长手写的学习笔记。
我个人认为家长最需要的是赋能，最了解自己孩子的一定是家长，家长不一定要成为专家，但最好不要离开康复服务这个范畴，我们要去介入，形成社会家庭康复的共同体。
家长赋能不是狭义地只在专业上进步，更强调理念的转变，怎么来看待这样的孩子，怎样为孩子全生涯的支持做规划，怎么整合资源，通过赋能缩短确诊后的痛苦期，积极行动起来。
社会上，有些比较极端的家长和所谓的“专家”会误导大众说，反正孤独症没得治，干预他有什么用？
我是旗帜鲜明反对这个观点的，前几年总提“黄金干预期”，懂医学的人都知道，神经系统早期的发育肯定可塑性更强，我反对“专家”或机构以早期干预来制造焦虑，诱使家长不惜一切代价盲目地进行投入和付出，但是我不反对家长通过学习专业知识提升孩子的能力。
家长老了孩子又没长大，提前做哪些准备？
首先告诉大家，我们国家的政策对于弱势群体的保障是有机制安排的，即便父母没有安排好身后事就走了，孩子也不会流落社会没有人管。
家长更关心的是，我不在了，怎样让孩子活得有尊严，自己的财产能用到孩子身上，现在这方面的政策也在酝酿，搭建“信托服务+个案管理+社区支持”的保障体系，解决家长的终极焦虑。
北京融爱融乐的一项调查问卷显示，心智障碍家长的担忧事项里，排列第一的是“障碍子女的未来安置”
信托服务包含两部分，一是财产的信托，二是服务的信托。
全国已经有将近20位家长签订了信托服务协议。趁着能力还在，判断力还在，选择力还在，创造力还在的时候，通过信托把财产安排好，把以后的服务模式构建好。
财产的信托解决以后，服务的问题还没解决。成年孤独症群体的服务首先是提供服务的组织很少，其次质量也无法达到家长要求，导致有钱也买不到服务。
这主要是因为信托涉及到的主体达八九个，是一个比较专业复杂的话题，我们也在推动国家信托法的修订，希望把公益信托纳入进去，这样政府或者具有政府背景的组织，比如中国精协就可以承担监护人/监察人的角色。
建议家长从早规划，信托服务虽然还不完善，但预测未来几年会有爆发式增长。
所以关于未来，我个人还是抱有很大信心，更多保障政策会陆续出台，值得期待，未来各年龄段的服务趋势可能是这样的——
第一个趋势：政策闭环逐渐形成。表现在，
（1）《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》促使小龄筛查诊断逐渐铺开、完善。
（2）学龄前的康复保障继续加强；
（3）融合教育、特殊教育的数量和质量均实现跨越式发展。随班就读的主流地位已形成共识，全国特教学校达2200多所，还在继续增加，未来20万人口以上的县都会建立特教学校。
（4）职业教育、就业支持、托养政策在逐渐完善。
第二个趋势：服务质量和规范也在提升。
第三个趋势：基本的公共服务，如医保、信托等政策的出台也在完善当中。
第四个趋势：数字化、大数据、人工智能的介入在减轻成本，提高效率，提高效益方面发挥作用。
第五个趋势：社会包容接纳度随着倡导的深入在快速改变。
第六个趋势：不断赋能家长、支持家庭。
某普校，班主任老师为一名孤独症孩子佩戴红领巾。
基于以上趋势，第一，我们要保持信心，坚持不懈，积极正向地去坚持。第二要用足用好政策。第三要赋能自己，赋能孩子，这样未来的可确定性一定会增加，当政策越来越完善时，就可以很好的享受到。
郭教授关于家长关心的其它问题的回答
01孤独症孩子需不需要延迟一年上小学？
答：不能一刀切地认为延迟一年入学会更好。根据目前的经验和数据，以及我自己的研究反馈，稍微推迟一点会更好。
推迟的时间干什么？用到学龄前的精准干预上，精准干预包括两个层次，一是针对核心障碍进行精准干预。二是根据孩子的发展需求，比如幼儿时期和义务教育阶段的发展需求，比如集体社交能力、环境适应性、生活学习惯的养成等进行精准干预。这样进入义务制教育阶段，有了幼小衔接的训练，再加上影子老师的介入，孩子就能比较好地适应小学生活。
02六岁以后的干预重点是什么？
答：首先，环境适应、生活自理是永恒的主题。其次，非常重要的是学习行为的训练和支持。
学习行为是所有学习的基础，包含对学习动机的保持，对指令的听从，对学校复杂环境的应对，跟普通孩子的交往，孩子怎么来表达和回应老师，怎么在课堂保持安静，怎么使用工具，怎样保持注意力、家庭作业的完成等，这些都叫学习行为。
这些能力，现在学校的老师大都没有能力去教，只能家长亲自上阵。
不能一刀切地认为延迟一年入学会更好。根据目前的经验和数据，以及我自己的研究反馈，稍微推迟一点会更好。
推迟的时间干什么？用到学龄前的精准干预上，精准干预包括两个层次，一是针对核心障碍进行精准干预。二是根据孩子的发展需求，比如幼儿时期和义务教育阶段的发展需求，比如集体社交能力、环境适应性、生活学习惯的养成等进行精准干预。这样进入义务制教育阶段，有了幼小衔接的训练，再加上影子老师介入，孩子就能比较好地适应小学生活。
03选普校好还是特校好？
答：这个问题不是简单地哪个好哪个坏，从制度设计来说，肯定是以普校融合随班就读为主流，孩子在普通环境里习得各项能力和需求满足上来说会更容易。特校的优势是，它是按照特殊教育的方法上课，更精准，支持也更多元，适合能力薄弱的孩子，而且特校对学业的要求不高。
个人建议要结合专业的评价和评估，结合孩子的具体情况做出选择。能上普校尽量上普校，哪怕到了特校里也应该给予大力支持，争取从特校再回到普校，而不是从普校转到特校。个人不太建议采取送教上门、远程教育的方式。
如果安置不当，危害也很大。孩子不具备去普校的能力硬挤进去，可能会被边缘化，被忽视，而且可能得不到任何支持，容易造成二次伤害。如果能力好而到了特校，又会拉低孩子的能力水平，特校毕竟还是比较封闭的环境，可能会耽误孩子的发展。
好消息是，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提到，省会城市、计划单列市及较大城市可以建设孤独症儿童特殊教育学校。这样除了满足孤独症家庭上学难的问题，还可以为孤独症群体的人才培养、课程制定等课题的研究和开发起到指导作用，现在各省已经就这个话题进行论证。
04普校不让陪读怎么沟通？
答：第一，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》明确提到孤独症孩子的陪读问题，可以把这个政策告诉学校，如果学校还是明确拒绝，家长要有理有节地去争取，为什么不允许陪读？如果不允许，学校是否可以提供资源老师？
每个县都设有特殊教育资源中心，一般在当地特校，如果普校态度强硬，可以寻求特殊教育资源中心的支持。家长自身也要努力提升孩子的功能。
总而言之要以积极的心态、积极的行为去应对，而不是直接放弃或者硬碰硬。
另外，一些学校要求家长签所谓的“责任状”，孩子在学校出现问题学校不负任何责任，这个是无效的。
05三四年级就跟不上了，老师建议转特校怎么办？
答：确实有一些学校出现了这种劝退的现象。
学校遇到问题就劝退孩子，这是不负责任的做法。融合教育政策里并没有一条严格的分界线，什么样的孩子可以融合，什么样的不可以。反倒是说，没有哪个孩子不适合融合教育和随班就读，只是支持到位与否。
当然了，我们国家的教育资源还有普校的特教支持不足，会衍生出上面的问题。
首先，家长不能太软弱，要有勇气跟学校沟通，不能一退了之。其次，要配合学校做好孩子的学习支持，具体怎么做？
（1） 利用好学校的资源教室。家长要记住，遇到劝退的情况，第一时间寻求特教中心的支持，现在每个地区县一级都有特教资源中心，中心要派资源教师到普校进行巡回指导。
（2） 做好家校配合。可以抽离式地让孩子在资源教室进行学习，有针对性地解决问题。
（3） 给孩子搭建更好的融合教育环境，做好同伴教育、团结好普通家长、与老师进行良性沟通，包括影子老师的介入等等。
其次，家长也要拿出有针对性的解决方案，打消学校的顾虑。
06大龄干预怎么做？
答：首先我认为，只要他在受教育的年龄，尽量不要离开教育系统。
其次，孩子行为规范的建立和良好行为的塑造要遵循科学和专业原则。我们鼓励家长变成自己孩子的专家，所谓专家是什么？即知道什么是好，知道什么是专业的，知道怎么去寻求专业支持。
行为原理就是很好的“武器”。
一些家长不愿意使用行为分析，其实，关于如何干预孤独症，我们手上可以使用的“武器”本身就很少，孤独症孩子的教育是有规律的，用行为原理帮助孤独症人士减少/消除不良行为，建立良好的行为，理论上来说没有解决不了的问题，只是时间、代价和环境创设方面要满足一定的条件。
所以，建议对于专业知识，家长要去寻求，不要轻易拒绝。也不要希望一夜之间解决所有问题，不同年龄阶段有不同的需求，会产生不同的情绪行为问题，一下子解决是不可能的。
个人的看法是，方法有用、适合就ok，到底好还是不好，留给专业人士去争辩，毕竟技术也是不断发展完善的过程。
在这里想提“两个导向”，一个叫问题导向，一个叫发展导向，我更愿意提后者，解决问题是跷跷板效应，解决了这个问题还会产生新问题，不可能绝对解决。但站在孩子发展的角度，根据行为原理，根据孩子的需求、特点，我们不断增加他所需要的能力和行为，塑造好行为，那么他不良的行为自然就会减少。
07社区倡导家长可以做什么？
答：不管是国内还是国外，先进国家还是欠发达国家，家长永远都是重要的推动力量。
社区倡导怎么做？
第一件事，先做最好的自己。这句话可能鸡汤，但仔细想想，有很深刻的内涵。
第二件事，正向看待我们的孩子，在家庭内部形成合力。
第三件事，以积极开放的心态整合资源，用好资源。
第四件事，勇敢地走出去，加入到社会组织的倡导中。
第五件事，接受赋能，利用好政府部门、机构提供的专家支持，掌握正确的理念，不断学习。
每年4月2日孤独症关注日前后，媒体的宣传总是铺天盖地，有的人很反感，说就这么几天，有什么用？我们要以积极的心态去看待这个现象，有总比没有好，热闹总比冷清好，我们通过这一阵一阵的热闹，其实可以推动很多政策的出台。
官员也好、政府机关也需要被倡导，被推动，而且家长是最好的倡导者，所以我们不要在残联圈子里打转转，要勇敢地走进社会去倡导。
遗憾的是，残联、公益组织、机构都有一些很好的培训资源、学习资源，有些家长要么不参加，要么以逆反和消极的态度参加，很不好。
家长永远是中坚力量，大家都羡慕广州的融合教育做得好，难道是天上掉下来的？并不是，也是家长冲在前面，做了大量倡导才会有今天。那广州的政策对国家政策有推动作用吗？当然有，所以家长千万不要把倡导狭隘化，要保持足够的动机和热情，有策略、有智慧地参与其中。