来源： 中国新闻周刊 2024-04-02 15:00 北京
“是孤独症，孩子可能一辈子没有语言
一辈子需要照顾”
又一则“点亮”的好消息在社群里传开了：孤独症画家王剑书的画被印在飞鹤奶粉的外包装上。这意味着，“孤独症”将被更广泛地看见，星星妈妈们坚韧又特殊的母爱故事，也将借助这款国民奶粉，激励更多母亲。
这让35岁的徐清又一次感觉到被支持。过去六七年，因为照护患孤独症的儿子小光，她的生活孤独而艰辛，渴望更多光亮。
中国的孤独症患者数量已经超过1300万，并以每年22万的速度增长。因为像星星一样活在自己的世界里，他们被称作“星星的孩子”。
小光是其中之一。多数时候，“星星孩子”被困在家里和康复机构里，在人群中隐形。在他们身后，还有一群更黯淡的隐形人——疲累不堪的照护者，尤其是像徐清这样的妈妈们。
接受吧，孩子来自“星星”
“是孤独症，孩子可能一辈子没有语言，一辈子需要照顾。”
一个晴天霹雳劈头而来。徐清打了个激灵，同时感觉释然。小光的异常终于有了解释——直到三岁，他都不会说话，他们做了各种检查，一直找不到病因。北京六院精神科的医生拨开了迷雾。
徐清的生活马上迎来第一次变轨，她辞职了。这也是全家协商一致后的决定。医生告诉他们，只能送孩子去特定机构，一步一步，训练学习语言。三岁的小光还带着尿不湿，连大小便不能自理，需要人全程陪护照顾。
徐清有过挣扎，她从事广告设计行业，正在事业上升期，已经开始独立带项目了。一个朋友的一句话让她下了决心。朋友骂她，“用几年的工作时间，去换孩子一辈子的生活，有什么不值得？”
当一个孩子是孤独症患儿，一个家庭选择全身心照护的往往是母亲。她们有着类似的心路历程：先是拒绝，回避，甚至羞于启齿承认孩子来自“星星”，随后，在一次次奔溃，和一次次重建中接受这个事实。
小光被送入清河的一个机构做干预后，她马上迎来了第一次考验。
一开始，孩子戴着尿不湿上课。机构的一个男老师不满，骂她，“你是怎么做妈妈的？既然下决心来训练，就把尿不湿摘掉。”
“那他会尿裤子的。”
“尿裤子就擦，哪怕尿在地上。”老师告诉徐清，为了让孩子有最基本的生活自理能力，必须下狠心。只能一到课间，就带孩子去厕所。孩子尿不出来，呀呀叫唤，满地打滚地哭，她也哭，“又丢脸又崩溃”。心情很晦暗，如果连生活自理都做不到，孩子还怎么做其他训练，“天都塌了”。
只能咬牙坚持住。上课尿裤子了，就沤着，即使孩子大哭，也只能装作看不见。过了半个月，孩子终于习惯了这个行为轨迹：下课了就去厕所，要尿尿。
孤独症患儿的行为训练，缓慢又艰辛。开音要给孩子抠嘴型，抠得用力，嘴角生疼，小光边哭边吃饭，徐清也只能抹着眼泪陪他一起坚持。
欣慰也随之而来。开音一个月后，儿子会叫“爸爸”了。第二个月，孩子能说更多叠词，叫出了“妈妈”“爷爷”和“奶奶”。训练第七八个月，孩子突然蹦出了一整个句子“妈妈我要回家”。
徐清一下愣住了，心酸又开心。她把这句话用手机录下来，回家放给丈夫听。存录音的手机后来丢了，她很心疼，老公安慰她，丢就丢吧，他们现在能听到很多儿子说的话了。
经过一年，她慢慢接受了现实：孩子会说话，还远远不够，他的脖子和手部要训练精细动作，大运动和别的孩子也差很多，不是一两年就能解决的。
徐清把回去上班的念头按下了。
星星妈妈们彼此相依
当孩子得了孤独症，每个家庭都要面临一场漫长的战争，只有身在同在一个战壕，才能对那种沉重压抑感同身受。
每当孩子的治疗“卡住”，是同伴姐妹们帮徐清学着转圜。去机构学习大半年时，孩子卡壳了，怎么都学不进去。当时正是春节，一家人都郁郁寡欢。年夜饭上，她哭出声，说就这么一个儿子，她已经尽了最大努力。孩子进入反抗期，对她又抓又打，一胳膊都是牙印，她藏着不给家人看。
肩头是沉甸甸的压力。小光的训练费用加上租房的费用，一年要花去二三十万。一家人拿出了所有的钱，甚至老人的退休金，都交给了她，仍然“入不敷出”。
那一年，她带着儿子租住在培训机构周围的小区，每天早上6点就起床，赶场一样上课。上课到晚上七八点，孩子倒头就睡。她继续听讲座学习。
她对家人从来报喜不报忧。小区租住着其他星星妈妈。郁悒时，她和家长们相约找一个角落，抱头痛哭。哭完了倒头就睡，“醒了又是一条好汉”。实在忍不了了，就等孩子睡了，一起去 KTV，挑调门高的歌嘶吼，边嚎边哭。最受钟爱的是《死了都要爱》这首歌，它最能表达心意：自己的孩子，即使到死，也要一直爱着，不然能怎么办——所有的苦，只能咬着牙和血吞。
孤独症支持公益机构“点亮行动”调研发现，孤独症孩子的家庭生活水平远低于肢体残疾孩子的家庭；这些家庭的离婚率也比正常家庭的离婚率高出一个多个百分点。很多星星孩子由妈妈们独立抚养，异常艰辛。
妈妈们是“黄脸婆”，“老的非常快”“一眼看上去恨不得像奶奶”。徐清形容这些同伴是超人，既是老师，又当保姆，一个人恨不得掰成八瓣用。她们要当一辈子的消防员，应对层出不穷的火情。
那些从外地来北京的妈妈尤其局促。有一位姐妹，家里的资源只够孩子在北京训练半年。她准备了一个大本子，把老师说的每一句话都端正地记下来。
妈妈们“自发性的团结到一起”，互相分享病理知识和康复治疗手段。尤其当新手妈妈面对孩子新出现的问题无从下手，或者也卡在瓶颈期里停滞不前，“盟友”们会主动支招。
那些停滞的关口，她们也遇到过。
卡住的徐清因为姐妹们的劝慰而宽解。有经验的妈妈安抚她，孩子的学习有一个过程，就像冰山，水下已经在累积，但暂时还未露出海面。
小光的“冰山”随着时间逐渐浮现。训练到第二年，小光从小班升入大班，一部分课程不用陪护了，迈出了独立上课的第一步。第三年，正好赶上疫情，孩子学会了在电脑前安坐。第四年，6岁，完全具备了独立上学的能力。7岁，他被送入一所培智学校，学习和生活都逐渐步入正轨。徐清也慢慢变得平和。
孔栋博士，是哈佛医学院及波士顿儿童医院神经代谢及脑肠轴研究专家，也是哈佛波士顿儿童医院-飞鹤脑发育基金会的负责人。2010年，他身边多个好友家孩子被诊断为孤独症，一些家庭甚至因此破裂。看到大家面对疾病的无力感，孔栋深受触动，开始投入孤独症的研究。
“我的亲身经历告诉我，每个自闭症孩子的妈妈都是特别了不起的伟大女性。”孔栋说，他接触过太多中外孤独症儿童的妈妈，星星妈妈们通常坚韧、好学，“在困顿中依然奉献着，本身就是自闭症方面的专家和践行者”。
点亮更多星星
当星星妈妈们联结在一起，她们从彼此身上吸取力量。
不后退的那一类姐妹鼓励其他人也不后退。一位星星孩子，上五年级了，还只会蹦单个字儿，情绪也容易大喜大悲，并发有癫痫。癫痫药让孩子发困，但这位妈妈仍然每天坚持送孩子上一对一培训课。她笃信，必须让孩子融进社会，以后她不在世了，孩子才能照顾自己。
王剑书的妈妈则是社群里积极进取的那一类妈妈。她培养了儿子王剑书的绘画爱好，支持他开画展，让他的画被很多人知晓，也带给很多孤独症家庭希望和信心。她也是“点亮行动”的联合发起人，积极传递自己一路走来的各种经验。
“我们更多希望能让妈妈们知道，在不断的推动和努力下，能获得更多社会的认可和尊重，那么妈妈在精神层面上的压力能减少，也能更多感受整个社会的关怀程度”。随着社会对孤独症群体的关注和支持增多，妈妈们的心理状态也开始逐渐变好。她们更加打开自己，去发现孩子身上的闪光点，进行针对性培养。
社群里有一位单亲妈妈，在孩子很小时就离婚了，她一个人抚养星星孩子，从未在朋友圈公开过孩子是星星孩子的事。直到受邀参加艺术疗愈融合活动，孩子和普通孩子一起画画，全程都很安静又快乐。
这位妈妈掉了眼泪，以前她不敢带孩子参加任何活动，担心孩子失控，也怕他遭遇歧视，造成更大的心理压力和情绪波动。这次活动后，这位妈妈在朋友圈发了孩子的照片。
“她正式打开了自己，也接纳了孩子的全部。”这是了不起的一步。
去年年底，小光第一次走出校门，参加了点亮行动的一次线下活动——为影院检票，参与真实生活场景下的OT治疗。刚进入这个陌生环境，孩子是发懵的。爱心志愿者耐心地带着他熟悉环境，用了一个小时在各处转了转。孩子的精细动作不好，志愿者陪着练习，从双手辅助，到单手，用打孔器对准电影票。这项练习又花去了两个小时。等到他最后真的站在门口时，他的身子还在晃来晃去。
一位志愿者对人群说，“今天给我们检票的，是患孤独症的孩子，他们的动作可能会有些慢，希望大家给予更多包容。他们是可以的啊。”
徐清站在人群后，离孩子很远的地方，开始掉眼泪。
“原来我也可以让我的孩子走向社会，被大众知道”。小光现在9岁，上三年级了，入选了学校的足球队，参加特奥会，还加入了管乐团，在国家图书馆的音乐厅表演。二年级下半学期，他还被选中去中国篮球协会和姚明一起打球。
徐清为他感到骄傲，夸他，儿子你可厉害了，我这辈子都没见过姚明。那个三岁都不会开口说话的男孩长大了，可以独当一面了。
“自闭症当前的干预和治疗基本属于辅助性治疗，这种困境还是源于我们对这种疾病研究的不够深入。”孔栋的研究主要着眼于脑肠轴、菌群和免疫代谢异常等方向，切入寻找由环境因素而非遗传基因突变导致自闭症的发病机制，并针对性地开发精准高效的治疗药物和预防手段。在和哈佛大学麻省总院的自闭症中心的密切合作中，他们已经找到一系列和自闭症相关的代谢免疫调控分子，其中两个小分子对自闭症的治疗效果和安全性已经在动物模型中得到了充分的验证。
“我们当下急迫的任务是整合力量和资源，尽快完成临床试验，以便可以使更多的孩子和家庭受益。”孔栋说，在有效治疗药物或方案问世之前，应该还要本着早发现早介入的原则，争取各种社会资源和相关政策对患者和家庭的支持，增强育龄人群的认知和关注，“飞鹤和点亮行动共同发起的公益活动就非常有意义”。
近年来，飞鹤在持续推动脑发育方面的研究，一批基于成果转化的产品陆续面世。有研究表明，产前期被认为是干预的最关键时期，在孕前和产前持续补充一些营养元素可降低后代患自闭症的风险。据飞鹤相关负责人介绍，他们目前也正在推动相关产品的开发，有望今年下半年上市。
印有王剑书画的奶粉每卖出一盒，飞鹤也将捐出1元善款。这家母婴企业也在沟通公益组织和机构，希望通过多样化的支持，为妈妈们提供更多喘息的机会，“让她们在当好星星孩子妈妈的同时，也成为更好的自己。”
徐清渴望听到更多回音和支持。她今年35岁，站在中年的起点上，“每天穷开心着”。孩子得了孤独症，是她迄今人生的最低谷。走过那段晦暗，现在她“什么都不怕了”。前几年，父亲去世，她平静地告别。
等小光再长大两年，她想找一份力所能及的工作，重新回到人群里去。
作者：柳念
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