来源： 2024-02-13 11:01 广东文 | 小胖妈国际应用行为分析学会认证行为分析师BCBA《高功能孤独症儿童养育指南》《孤独症儿童家庭游戏指南》译者目前和13岁自闭症儿子定居美国
儿子确诊以来，经常听到有人说，看我每天都很开心，不像是一个带有自闭症儿子的妈妈，也有人可能觉得因为小胖的症状较轻、家境较好，所以我能够如此乐观。实际上，有许多比小胖症状更轻、家境更优越的家庭，但即便如此，很多家长仍然感到悲观绝望。确实，作为自闭症孩子的家长，我们会面临更大的压力和挑战，这是正常的感受。然而，我们仍然可以采取一些方法和措施，来改善自己的情绪，保持积极乐观的心态。在这里，我想简要回顾一下这些年来我们的经历和心路历程，同时分享一些解决家长普遍困扰的问题时所采取的具体想法和做法，希望对大家有所启发。
确诊阶段（3岁）
得知儿子确诊时，我感到如释重负。因为在此之前，为儿子是否患有自闭症，我已经焦虑了两个多月。然而，很快我又开始为儿子感到难过。那时，我对自闭症知之甚少，一时间感到非常茫然。不过，儿子的情况摆在那里，刻板、不应名、没有主动语言、不和其他人互动等。对此，家长、托儿所、兴趣班都无能为力，因此，我们当即开始干预。当时儿子的托儿所院长推荐了附近的一家机构，钟点工阿姨则主动承担了接送的任务，让我和先生暂时继续安心工作。事情安顿好后，我感到松了口气。未来虽然未知，但至少生活回到正轨了。在机构和论坛认识了其他家长，使我感觉也不那么孤单了。我开始恶补自闭症的知识，随着对这一领域了解的加深，加上儿子在机构里也慢慢有了点起色，我的心情也逐渐好转。我也鼓起勇气把儿子的情况告诉了一些关系比较密切的亲友，他们的支持和鼓励给了我极大的安慰。现在回过头来看，这个阶段相对还是比较顺利的。最开始心情确实是非常的迷惘绝望，好在自己都很快调整了过来，迅速采取行动。幸运的是，家庭成员间没有出现互相埋怨的情况，而是奔着解决眼前问题的态度，从家庭利益最大化的角度出发，选择的第一家机构虽然说不算特别好，但是离家最近，不需要排期，最快地解决了我们的问题，同时也并没有给我们的生活增加太多额外的负担。这一切让我感到极大的宽慰。
瓶颈期（4-5岁）
正当我感觉生活重新回到正轨后没多久，新的问题又来了。在一开始取得了一些进步后，儿子在机构里的训练进入了停滞不前的状态，而且机构里不时有孩子爆发行为问题，或多或少也影响到了儿子。在幼儿园里，儿子还是不说话，也不和别人玩。去医生那里复查时，医生建议我们可以在平时加以引导。可是，我们对此毫无头绪，附近也没打听到对应的资源。问题似乎一下子无解，心情又开始笼罩上了阴云。与此同时，我了解到关于国外融合教育的一些情况，加上身边陆续得知不少同事和朋友移民的消息，开始有点动心。说实话，当时在上海的工作和生活都算比较稳定了，真要放弃这一切，到陌生的国度重新开始，自己心里也有点没底。没多久，先生得到了外派美国工作的机会。在动身前，我尽量想争取多对美国的情况多了解，但是，当时微信家长群还没有兴起，网上关于美国这方面的情况非常少。由于工作也忙，没来得及教儿子英文，很担心儿子到那边是否适应。在忐忑中，我们来到了美国。到美国后最开始的日子是比较苦闷的。由于签证原因，我无法工作，初来乍到，也没有朋友。凭着不错的英文功底和信息搜索能力，自己陆续把各种手续都办了。但是，什么都得排队等待，非常的煎熬。全天24小时对着儿子，而儿子也有点不适应，时不时会闹情绪。这样的日子过了两个月，我感觉自己快崩溃了。这时，我打听到家附近的幼儿园有空位，而且也不嫌弃儿子的情况，我赶紧把儿子送了过去。这样一来，我每天终于有了一些可以自己支配的时间，感觉好了很多。我开始陆续给自己安排了一下活动，包括去社区学院学习、参加meetup网站组织的本地活动等，在幼儿园里也认识了不少本地的妈妈，慢慢地有了自己的生活圈。过了不久，学校和机构那里也有了消息，陆续开始了评估。与此同时，儿子在幼儿园里也得到了老师的很多特别关照，英文有了很大进步。那年的暑假，儿子顺利进入对口的公立小学就读学前班，而机构那里也开始了服务。一切终于步入正轨，我也松了口气。
发展期（5-8岁）
这是儿子接受干预服务最为密集的时期，也是我全面介入他生活和提供支持的时期。每天早上，儿子在小学上学，有助教或资源老师协助他适应学校环境。此外，学校每周还为他安排了一到两次语言课和感统课。放学后，他的日程基本都被安排满，要么是上ABA个别训练课，要么是参加社交小组课，或者参与各种课后活动，让他的生活异常充实。
小胖妈和小胖
在这个时期，我也拥有了更多的自由时间。为了更好地支持儿子，我常常在早上有机会时去他的班级做义工，以便深入了解他在学校的情况，同时寻找可能与他志趣相投的玩伴。陪伴儿子参加各种训练课程时，我会仔细观察训练师的具体操作，有时也会积极参与，与儿子一同互动。此外，我还常常组织儿子和他的朋友参加各种活动，帮助他逐渐熟悉不同环境的规则，促进社交能力的提升。与此同时，由于儿子那时候常常表现得刻板、能力相对较弱，经常爆发问题行为，几乎每天都需要我处理各种状况。一段时间以来，每当学校来电，我总是紧张得神经高度紧绷，生怕又是儿子发生了什么问题需要我去协调处理。然而，随着类似情况的发生次数增多，我也逐渐总结出了一些应对经验。例如，每次问题发生后，我都会进行复盘，搞清楚问题的根本原因，并思考下次应该如何处理，以避免类似情况再次发生。有时，我还会与学校和机构商讨，寻找合适的策略，帮助儿子提升相关能力，取得更好的治干预效果。在经过三年的不懈努力后，儿子进入了三年级下学期，他基本上能够独立应对很多事情，而且在公共场合几乎不再出现问题行为。与此同时，他也有了几个固定的玩伴，日常活动不再需要我过多介入和辅助。终于告别了那段时充满波折的日子，看着儿子的进步，我感到了无比欣慰。
成为专业且资深家长（9-13岁）
这个阶段，儿子的独立性明显提升，尽管在学业和执行功能方面还有些不足。为了应对学业难度的增加和我开始工作的新情况，我们请了课外辅导老师，专注提升儿子的阅读和写作能力，而执行功能则主要由学校的资源老师负责引导。虽然儿子在学校偶尔还会出现行为问题，但凭借我多年的经验，每次学校通知后，问题都能被快速解决。总体而言，这阶段虽然儿子进步较慢，但作为家长感觉相对还算轻松。在帮助儿子的这几年中，我总结了许多经验，并培养了分享的习惯。成为资深家长，撰写了不少分享文章。尽管欣慰，但内心有些惆怅。毕竟，做全职妈妈并非初衷，我仍然渴望重返职场。签证问题解决后，我开始认真考虑未来的职业发展。为了平衡工作与家庭，我决定转行成为BCBA。凭借英文和考试的优势，我快速获得了ABA专业录取通知，也开始了训练师的兼职工作。同时，我的兼职翻译生涯也意外开启。很快，工作和学业双重压力几乎让我崩溃。半年后，我意识到必须做出改变，与上司商量减轻工作负担，让先生分担更多家务。在这些支持下，我完成了学业，成为全职BCBA，同时独立翻译的两本书也顺利出版。作为专业人士，我继续参与家长群，但开始感到力不从心。在工作中面对不同孩子问题，下班后已经筋疲力尽。为保持身心健康，我开始调整生活，退出一些家长群，加入更有帮助的群体。此外，每天抽出时间做自己喜欢的事情，让自己暂时屏蔽自闭症相关信息。通过这些调整，我感到心情好了不少。
小胖自己做饼干
我保持积极乐观心态的一些心得体会在面对儿子的过程中，我积累了一些保持积极乐观心态的经验，希望能给大家一些启发。
1 不要过于纠结诊断结果和病因，而是着重将时间和精力用于孩子的干预上。毕竟，重要的是采取实际行动，以解决眼前孩子出现的问题，使其得到及时的支持和帮助。如果对医生的诊断有疑虑，可以考虑在进行一段干预后再复诊。
2 要对孩子的能力有充分的了解。不要设置过高的目标，抓大放小，不强求孩子要面面俱到。对于一些刻板行为和狭隘兴趣，我们可以适当忽略，只要不妨碍他人就可放宽心态。
3 不盲目攀比，以开放心态看待孩子的未来。不急功近利，要先解决孩子1-2年内要面对的问题，再根据孩子的进步情况来做下一步打算。这样可以避免不必要的焦虑，更有利于持久的干预和支持。
4 对于干预，要量力而行，不要一味追求最快最好，而是要结合孩子情况、家长的能力及自身家庭情况等因素综合决定。毕竟干预是长跑，需要稳健的步伐，才能让孩子的发展有可持续性。
5 面对孩子的问题行为，要及时处理，因为这会严重影响到大人心情以及他人对孩子的看法。每次问题行为发生后，要迅速复盘，找到问题所在，并采取措施，防止下次发生。
6 不需要全天24小时陪伴孩子，要追求陪伴的质量而非数量。在生活中，多思考、多创造机会，让孩子在自然环境中学习和提高。
7 在家庭方面，了解自己和家人的能力，互相理解沟通合作，合理分工安排是至关重要的。家庭成员之间不要过于苛责，而是奔着解决问题的态度，从家庭利益最大化的角度出发，协调分工，做好各自的工作。
8 在社交方面，选择适合自己的环境和朋友。与能够理解并支持自己的朋友保持联系，建立积极的社交网络。善于利用身边资源，包括社区、学校和亲戚，寻找支持和理解。
9 要合理看待别人对孩子的看法，不强求所有人都能理解和支持。求同存异，争取别人对孩子的宽容和体谅。
10 情绪自我调节同样关键。找到让自己情绪低落的原因，及时采取行动，调整生活安排。多与他人沟通，分享感受，有助于减轻压力，保持良好的心理状态。除了以上，我们是妈妈，也是自己，要给自己留有时间和空间。不要将所有的情感寄托于孩子身上，而是保留一些时间追求自己的兴趣爱好，来放松心情。无论是全职妈妈还是职业女性，都需要有自己的生活，以保持身心的健康。编辑 | 当当小胖妈妈相关文章“为什么我是自闭症，会好吗？”BCBA妈妈这样告诉孩子真相——一文看懂！0-18岁自闭症孩子各阶段的干预重点和生活安排