来源：原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-12-14 11:02 发表于北京看这篇文章的家长都是不得已进了谱系圈，生下一个闭娃的事实无法改变，能做的就是学会，如何带着这样一个特殊的孩子好好生活。要知道，在这个竞争激烈的社会，普通家庭想要安稳地度过一生也并非易事，他们不一定能过好，我们也不一定就过得很差！
今天，我们想厘清一些最最基本的问题——
➤怎样看待“我生下一个自闭症孩子”这个事实？
➤典型自闭症就是重度吗？重度和轻度跟智商成正比吗？
➤确诊后去机构还是居家干预？各种干预流派如何选择？
➤自闭症孩子情绪行为问题的本质是什么？
➤为什么干预很久了他还是不能融入集体？
➤孩子程度很重，以后注定不能工作吗？
……
对这些问题，每个人都有自己的答案，有的人还在摸索答案的过程中。今天我们请到一位重磅嘉宾樊越波老师，给出她的建议和意见。为什么樊老师的答案就值得参考？
樊老师是一位儿科医师，做了20年儿科医生后，2005年又创办了中国大陆第一家公立自闭症学校，见过了太多自闭症孩子和家长；她还在国际以及国内相关的协会/组织担任重要职务，相信她的经验对很多家庭都有某种程度的参考意义。
下文为樊越波老师的自述。
樊越波
◎儿科副主任医师，广州星之光盐首席专家；
◎中国大陆第一家公立自闭症学校（广州市康纳学校）创始校长；
◎中国精协孤独症工作委员会副主任/广东省孤独症康复教育协会会长；
◎国际自闭症研究协会（INSAR）研究导师（全球一共16位）；
……
怎么看待“我生下一个自闭症孩子”？
每位家长拿到孩子的诊断书时都会很难过，很无助，很焦虑，不知道该怎么办？而且一旦贴上这个标签，通常会出现这样一种心理：360度看自己的孩子都觉得有问题，他很弱的地方，是因为自闭症；他很强的地方，也是因为自闭症。
我们一定要抛弃这种执念，否则家长会很焦虑，家长的焦虑也会投射到孩子身上。其实，我们孩子身上的很多行为特征在普通儿童身上也会表现出来，而不是自闭症孩子独有的问题。
所以，我会用二元论来看待自闭症，一方面它是符合医学诊断的神经发育障碍；另一方面，它也是神经多样性的表现。在这样的前提下，有适当的支持，自闭症可能只是一种差异；如果对孩子的支持不够，它就是一种障碍，长期得不到支持，就会发展成为残疾。
家长会说，既然有这个诊断，孩子一定是有社交、行为、语言等方面的问题，这都没关系，重要的是，家长能认识到，孩子在哪方面是有困难的，他的思维、学习又遵循怎样的路径？（图源：unsplash）
比如自闭症孩子感知觉方面普遍存在问题，一种是超敏，能听到普通人听不到的声音；还有一种是低敏，即使周围的声音很嘈杂都不觉得吵；第三种是寻求感官刺激。
深层次的感知觉困难会给自闭症孩子带来巨大的困扰。近些年有个热门术语“内感受”，当我们感到冷、热、饿、疼痛、悲伤、紧张、无聊时，我们可以直接表达出来，自闭症孩子却不太能够描述出这些感受，导致他们莫名其妙地发脾气。如果我们能提前预知到这些困难，就能将问题扼杀在摇篮里。
除了感知觉困难，他们还面临智力、心智解读、大肌肉运动、精细运动等方面的挑战，这些都影响着他们的社交行为。
这些困难，有的可以通过行为策略改善，有些无法改善，更需要尊重。所以，生下一个自闭症孩子，我们一方面要把他的潜能最大化，改善他的短板。另一方面又要把他的障碍最小化，接受他的困难和特质，提供应有的支持，实现人和环境的最优化，而不是一味地想把他们变成所谓的正常儿童，这是不科学的。
典型自闭症就是重度吗？重度和轻度跟智商成正比吗？
典型不典型，跟程度是不一致的。比如社交作为谱系群体的核心障碍，如果在评估和互动中，他社交障碍的所有成分都具备了，我们就说他的症状非常典型。
程度的轻重是，如果这个孩子对环境的支持需求更大，那么我们就说他是重度的。
那程度的重或者轻跟智商成正比吗？越重的智商越低，越轻的智商越高？
也不是。一个很聪明的孩子如果在学校里面对的是不友好的环境，也不能得到很好的支持，会使他原本的谱系症状放大，影响到他学习和生活的正常功能，这时候他可能叫重度。
而一个智商水平并不高的孩子，如果在学校获得了友善的支持环境，他的症状表现也很温和，不影响他的学习和生活，这时候他可能叫轻度。
最新研究认为，大概70%左右的自闭症孩子是没有智力问题的，有一些学者更是认为，经典自闭症（不是症候群性自闭症）几乎没有非言语智力障碍。这样看来，如果我们用非言语智力衡量所有经典自闭症孩子，他们在智力方面都没有困难。如果出现了智力缺陷，那叫共患智力障碍。
（图源：unsplash）
有家长疑惑，既然孩子没有智力障碍，为什么学习困难？是注意力不集中吗？
我们要先测试一下，孩子是不是合并有智力障碍。如果智力正常学习还是困难，可能会有其它问题。
我们要知道学习是怎样完成的？作为先备技能，他首先应该知道在那个环境里哪些能做哪些不能做，也就是要懂得常规。
其次要有基本的注意力。注意力是学习的第一步，自闭症孩子很多是图像思维，是通过视觉进行学习。如果老师没有考虑到他的需求，还是把他当成普通孩子，没有给到足够的支持去理解老师在讲什么，他就没有办法学习，在信息摄入的第一步就已经有困难了。
这时就要用到“视觉支持”系统，比如图片、视频、文字等等。对于图片交换系统，很多家长觉得自己孩子是有语言的，还要用这种替代沟通的方式吗？
其实视觉支持不是单一只用来说话的系统，有语言的孩子同样可以使用。例如，小朋友不知道上课要坐好这个规则，如果口头告诉他“坐好”，他可能不理人，当出现“坐好”的图片时，他看到可能就会坐好了。
总结起来，说话是最简单快速的沟通工具，但在没有语言的情况下，要尽快建立和孩子的沟通渠道，就可以使用视觉支持策略。
如何看待各种评估方式和结果？
诊断评估、干预评估，评估是孩子确诊、康复过程中经常见到的。自闭症孩子的评估有几种形式，如问卷式的、测试式的，观察式的等。
有些评估，需要跟小朋友一对一完成，想得到较为准确的评估结果，至少要符合三个条件——
第一，孩子愿意配合完成测试。
第二，孩子能听懂评估老师说的指导语、问的问题。
第三，孩子听懂了，而且要会表达出来。
缺少任何一个条件，测试结果都可能不准确。比如孩子听得懂老师问什么，也会说，就是不配合，问几遍总不回答，老师就会打“X”，这样的结果肯定是不准确的。
左边是医生常用的筛查诊断工具，右边是特教老师、家长常用的能力评估工具。
面对一个并不真实的结果，家长还要参考吗？
要！因为我们还有其它辅助方式，比如观察问卷、家长访谈问卷、老师问卷，全方位了解孩子的真实水平。综合下来，如果老师和家长都反映孩子平时表现不错，评估人员测试的时候分数很低，能说明什么问题？
说明孩子适应性行为比较弱，这也是自闭症孩子普遍存在的问题，他在上课时坐得很好，到其它场所就不行，这是泛化不足、适应性行为不好的表现。
去机构还是居家干预？各种干预流派如何选？
孩子诊断后，建议最开始还是要去机构，至于去多长时间，不取决于孩子，也不取决于机构，取决于家长。
如果家长通过机构的培养和自我学习，理解了自闭症干预的本质，也掌握了一些技能，知道在生活中怎样教孩子，具备了当一名合格自闭症家长的素质（注意，是把自己培训成一名合格的家长，而不是干预师），就可以自己教孩子了。
家长要认清上机构的目的，不是开车带着孩子从A机构到B机构来回奔波，而是去学习的，学完之后回到家知道怎样教孩子。如果你所在的机构并不培训家长，可以离开这个机构。
一位家长手写的学习笔记，厚厚一摞。
小龄干预经常提到每周40个小时的干预时长，怎么理解这个时长？是开着车满世界跑，甚至中午都在车上给孩子吃饭吗？这太可怕了！
40小时，一部分是机构带给孩子的，但大部分时间都是居家干预得来的。只要家长把干预目标渗透到所有日常活动中去，有策略地跟孩子互动，这样的时间都是干预时间。
新家长还有一个疑惑，很多机构以认知教学为主，如果孩子智力正常，还有必要学认知吗？
学不学认知涉及到孩子有没有这方面的需求、学起来是不是困难？如果不用教他就会了，为什么还要教？而且知识是拿来用的，如果只是会认字，却不会在生活中运用，这个知识就是死的，就要教他怎样运用起来。
对于认知问题，要辩证地看。家长来机构最希望孩子学的是社交，最希望改变的是问题情绪行为。
对学龄前孩子来说，游戏就是他的社交，不同的游戏需要的技能也不同，跳绳需要大肌肉能力；剪纸需要小肌肉能力；玩扑克牌考验的是计算能力……当孩子某方面能力不足时，他的游戏能力就会不足，就会因为不会玩而缺乏自信心无法向别人提出一起玩的要求。
所以，看上去孩子好像是游戏动机不足，背后可能是某些能力不足，而认知能力也是进行游戏社交需要具备的能力。如果孩子没有，我们应该教会他。
另一方面，自闭症孩子的核心问题并不是认知，而是社交、重复刻板行为这两个问题导致的功能损害，如果每天只教认知，忽略了游戏技能、社交技能，也是不行的，认知是基础，最终要为社交所用才是我们的最后目标。
至于干预方法，大家都知道ABA，但我想告诉大家的是，美国孤独症循证实践机构（NCAEP, The National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice）2020年出版的最新报告，通过对1990-2017年的6万多篇实践研究进行分析，最终有以下28种干预方法被列为了针对于0-22岁孤独症儿童和青少年的“循证实践方法（EBPs）”。
我带领团队获得授权后，引进并翻译了这套资料，大家都可以登陆星之光盐的官网（autismlightsalt.com）或“星之光盐自闭症支持平台”微信公众号，免费学习这28种干预方法，这是目前最权威的有循证支持的干预方法。
情绪行为问题的本质是什么？
情绪行为问题是所有家长第一头疼的问题。但情绪行为问题是并不是自闭症孩子诊断标准里必须有的症状，这样来看，情绪行为问题是因还是果？
它是结果，并不是原因！我甚至认为，情绪行为问题可能是教导者因为不了解孩子造成的，而不是孩子原本就是这样。
（图源：unsplash）
情绪行为问题背后原因非常多，家长在处理时，常常过于简单地定义其中的原因，用所谓的行为干预策略实施教育，但并没有真正解决问题。
在我看来，沟通不畅占据自闭症孩子情绪行为问题50%以上的原因。因为没有足够的视觉支持，孩子不能接收、理解到家长的信息，特别是对复杂、命令很多、有很多形容词和介词信息时，他不理解就会哭闹。
还有一种原因是，孩子听懂了家长的意思，但不知道怎么表达出来，也会哭闹。
此外，嘈杂的环境、行程的改变、对不确定事情的过度担忧、感知觉过敏、动作不协调、睡眠问题、饮食问题等带来的困难，都可能造成情绪行为问题。当我们知道他的困难在哪里时，就不会粗暴地用统一规范的方式去干预它，而是对症下药，最终与孩子达成和解。
为什么干预很久还不能融入集体？
是泛化能力训练得不好，教学过程中可能缺少自然教学、功能性的教学。
老师和家长应该反思，你是不是为了教学而教学？我们在跟小朋友做活动时，最终完成这个任务的结果应该是这个活动最好的自然强化。如果我们放弃了这一自然强化的过程，偏偏在完成后再给他一个喜欢的零食，就很不自然。普通环境里，也没有人在你完成一件事后还给你吃东西，大家一起玩拼图，拼装的成品以及互相炫耀的过程，本身就是强化的过程。
一位自闭症小朋友通过经常进超市购物，认识了日常用品，学会了结账、称重等诸多技能。
如果每天太多不自然教学，就会影响教学的功能性，导致孩子跟之前学的东西联系不到一起，不知道他做这件事在生活中的价值是什么，也就不会去运用这个能力。
当然，我们不强求刚开始训练就使用自然强化（有的孩子还处在依赖刻意强化的阶段），而是要把“自然强化”这个概念要放在脑子里，随时随地用。当你发现孩子很享受结果带来的强化的时，就没必要再弄块糖给他吃了。
干预到什么程度就能上幼儿园了？
先给大家举个例子，前段时间我们做了一项关于成年自闭症群体就业情况的调研，参访了珠三角、长三角以及香港地区的十几家就业机构，每家机构我们都会问同一个问题：在就业上，你们是用什么样的标准来接收自闭症人士的？他们的回答了几乎一模一样，总结起来有这么几条——
第一条，生活能自理；
第二条，情绪平稳，不会动不动就爆发情绪；
第三条，有就业意愿，有工作动机。
第四，不强求文化课。有一位被录取的自闭症人士，一个字都不认识，但她工作得很好。老师会把工作任务和要求以图片形式传达给他，这个孩子完全看得懂。
这给我们一个反思，孩子想上幼儿园、上小学，甚至以后想工作，要具备哪些能力？如果孩子从小连收拾玩具都不会，家务事也不做，20岁就不可能有就业动机。所以提醒大家，先从收拾玩具、做家务开始，进行职前技能的培养。
ALSOLIFE的小龄评估系统，可以全面系统地教会家长居家干预，免费使用，欢迎家长登录ALSOLIFE官网或者进入公众号体验。
具体到上幼儿园？我认为，第一，要有基本的生活自理；第二，要有基本的情绪行为管理能力；第三，要能遵守规则；第四，有基本的游戏能力。
如果孩子以前从来没去过幼儿园，可以提前在家里进行情景模拟练习，或者上幼小衔接班。特别困难的话，还可以入校陪读。
有家长反映，孩子在家里跟在幼儿园表现不一样，是怎么回事？
这个出在我们的环境、教育方式不一致上，导致孩子表现也不一致。在教室里，老师对他的要求是一种标准，他一进到教室，一看到这个老师就知道怎么做了；出了教室门，一看到妈妈就是另一种做法，他知道自己进入到了放松的环境里，就不会严格要求自己，除非家长把这种能力内化到他的行为习惯中去，他才会把这种行为变成一种自律。
所以融合教育不仅是特教老师的任务，如果所有师范类的大学生在走向工作岗位前都经过特殊教育的学习，去了普校，他们就会知道自闭症孩子的困难是什么，知道怎样教，我们孩子的境况就能大大改善。
在就业上，可以提前做哪些准备？
在这里表达一个我的观点，我认为大部分孩子都是有能力工作的。这个结论很多人觉得不可思议，我们来分析一下，他们为什么不能去工作。
参考上一部分很多就业机构给出的答案，第一，很多孩子生活自理就没过关，家长从小包办代替，导致孩子自理能力很差。
更多人卡在第二关，情绪行为问题。
还有特别重要的一点，一定要从小去发现他们的优势，哪些方面是优于普通儿童的，或者在所有能力当中，比其它能力要好的是哪个，扬长避短。
一位自闭症孩子最初工作时，因为不喜欢电话铃声，总会把公司的客服电话线拔掉，导致公司接不到来电。意识到这个问题后，这位孩子的支持者在电话上贴了一个红纸条：“不准动接头”，很有效果。
每个普通人何尝不是靠着各自的优势能力去生存的，家长没必要一定要把孩子的短板拉到跟长板一样高才罢休，要学会发现他的优势能力，再有针对性地去提升优势，然后转化成为工作能力。
我之前带过一个自闭症学生，他对电脑非常感兴趣，可以整合素材，上网收集资料，做PPT也特别厉害，但是他语言很弱，不怎么说话，不看人，不爱社交。
去年，他从一所普通高中的特教班毕业。当时我正在翻译那套28种循证干预方法（EBPs）将近20万字的资料，就找他来做排版的工作。这个工作他做了9个月，因为不喜欢说话，大部分时候他用微信跟我沟通，但他做得非常好。现在他上大学了，如果大学毕业后他愿意来我这里工作，我仍然欢迎。这就是把个人优势转化成为工作能力的典型案例。
我觉得自闭症就业的困难在于，我们不理解他们，低估了他们的能力，甚至很嫌弃他们，没有为他们搭建跟外界连接的桥梁，如果我们知道每个孩子的困难是什么，挖掘他们与众不同的潜力，他们可以胜任很多工作，甚至做出普通人无法企及的成绩。
家长能做什么来支持孩子？
既然已经生下了这样一个孩子，一定要有这样的概念：就是文章开头提及的自闭症的二元论，认清楚它的神经多样性和医学诊断之间的问题，改变那些可以改变的，接受那些不可以改变的，放过自己，也放过别人，会轻松很多。
●放弃执念，不要觉得这个孩子哪里都是问题。
●放弃病耻感，它就是一种缺陷或者一种不同，没关系的，普通人每个人也都是不一样的。
●要学会用特殊的方式过正常人的生活，不要长期背井离乡卖房子去一线城市干预，失去了一个家庭该有的正常功能，这不可取。有条件一定就近干预，把干预这件事跟你的正常生活放在同等重要的位置上。放弃家庭功能本身就是对干预的巨大损失，分居久了，夫妻也会出现感情问题。
一位家长带孩子去参加喜宴，孩子用手机拍摄自己感兴趣的画面。
●要把特殊需要孩子当成普通孩子养，普通孩子有的旅游、看电影、逛街、吃饭，我们的孩子都应该有，而不是把他藏起来。如果一个孩子除了机构哪都没去过，这很悲惨。每年带他出去旅行放松，孩子也会很开心，能感受到家长对他的信任和爱。
●家长应该终身学习，给孩子提供终身支持。说到终身支持，家长说太难了，但如果你有一个普通孩子，就不给他提供终身支持了吗？也需要的，他青春期的时候，也要进行心理辅导；他找女朋友的时候，也需要给他出谋划策；他买房子的时候，也需要付点首付……所以支持并不是自闭症孩子独有的。
●面对孩子的时候，要学会观察他，等等他，而不是一直发指令，不停地说，正常孩子也会崩溃的。如果家长说，我的孩子脾气很大，那一定是你的问题。
●要跟孩子好好互动，这种互动不是他在那玩，你在那里刷手机，要真的玩起来，有来有往才叫互动，比如跟随孩子、用夸张的表情、游戏性地干扰、轮流等等，家长一定要学会这些技巧，带着跟小朋友玩。