来源：小丫丫自闭症 2022-02-26 13:02编者荐语：
这是我们解读的柳叶刀委员会关于自闭症未来和临床研究报告的第二篇文章。小丫丫认为柳叶刀的这个报告，有非常重要的意义，努力介绍给大家！
作者：望望同学
以下文章来源于大米和小米 ，作者我是大米
大米和小米是中国领先的服务于自闭症等发育障碍儿童及家庭的全资源平台，提供康复干预、融合支持、家长培训及科普咨询等服务。已在全国开设35家线下中心，为上万名有言语、社交等障碍的儿童提供康复服务，很多都已进入幼儿园、小学，走出融入社会的第一步。
第一篇可见：逆潮流而动——柳叶刀委员会首次提出“重度自闭症”的自闭症亚型分类
本篇由神经生物学博士望望同学和丫丫爸爸联手，解读《柳叶刀》学术委员会提出的崭新的观点：“个性化阶梯状”支持模式。
对自闭症的认识
“自闭症的表现形式会随时间改变，所以需要在全年龄段提供不同形式的干预支持；从最开始的关注直至成年”。
——摘自《柳叶刀》原文
当前观点认为自闭症是中枢神经系统的一种复杂的发育障碍。但《柳叶刀》同时认为，自闭症也是神经多样性的一种表现。这些神经偏差让自闭症人士有自己的特殊之处和特长，因而并不能单纯地把自闭症理解为残疾或疾病。
“神经多样性”并不是一个神经学或生物学的定义，而是基于争取自闭症人士权利的概念，是为了防止自闭症群体被污名化、边缘化甚至妖魔化。神经多样性的提出，和肢体残障的“社会模式”定义一样，有革命性的意义。
所以，针对自闭症的支持并不能仅限于小龄儿童，而是需要一个系统的、分年龄的、多阶段至成年的支持模式，需要个体、家庭、学校及社会的共同参与。
自闭症人士能够过上健康快乐的生活
“自闭症儿童及成人可以过上快乐健康的生活，但目前最紧要的是帮助促进他们获得这样可能的美好未来”。
——摘自《柳叶刀》原文
柳叶刀的报道，提出了两个前提：
✔每个生命都是平等、有价值的
✔自闭症儿童和成年人也能够拥有快乐和健康的人生
这两个前提，是柳叶刀学术委员会总结和讨论既往的自闭症研究成果提出的。
其中，有两项来自英国和美国的调查，研究者用了几十年，分别在各个时间段对被调查人士专业评估，并记录他们的表现，总结可能影响他们成长的因素。例如：语言IQ的进展（Verbal IQ）、自闭症诊断观察量表的得分（ADOS）、父母对于自闭症教育的认识和积极参与干预等，对于自闭症儿童成长有正向影响。 各年龄阶段里程碑事件以及对于成年预后的相关性预测
英国的调查，包含156名自闭症儿童，为期11年（从12岁至23岁自闭症儿童的特殊需求教育及可能因素的研究）；还有项Catherine Lord教授领导的调查，包含了美国123名自闭症人士，为期近30年（自2岁确诊追踪至最年长的30岁）。
注：Catherine Lord，加州大学讲习教授，研究自闭症近50年，领导制定了自闭症诊断中最常用的两个量表ADOS和ADI-R。 自闭症社群的多样性、多种需求和目前较为单一的支持模式
“自闭症是一类高度多样/异质性的群体，他们每个人都需要专业的评估和干预，以及可获得的和能够承担的支持，这将改善他们个人和家庭的生活”。
——摘自《柳叶刀》原文
按照自闭症几率在1-2%计算，全世界目前有大约7800万自闭症人士。
虽然自闭症概念提出后，第一批自闭症人士已是耄耋之年，整个自闭症群体中，成年人也占据很大比例。
但是目前来看，自闭症研究主要集中于小龄儿童的诊断及干预和支持。对于成年人的支持很多都位于专业人士视野之外，基本都交给了家庭和社会福利体系。
此外，对自闭症人群的分布的流行病学研究表明，自闭症跟种族、文化没有太多的关系。然而，在高收入国家/地区，以及欧美主流人群（白人群体）中，自闭症的诊断率是远远高于中、低收入国家/地区，以及少数族裔（有色人群）。
造成差距的主要原因是，中、低收入的国家/地区，和少数族裔，在适龄儿童阶段投入或获得的评估诊断资源严重不足。因此，他们诊断的数目是被严重低估的。此外，文化上的差异，导致一些地区对自闭症污名化，因此造成个人和家庭不愿意去诊断。
所以，对于这类群体也缺乏足够的研究和相应的支持。此外，即使同样的社区环境，自闭症个体的需求也是高度多样，同时会随着时间而改变的。
最后，自闭症人士可能还会伴有一种或多种共同障碍，以及一些行为和情绪异常——这些问题非常突出，但是却被当前的诊断和干预体系中却常常被忽视。
在《柳叶刀》的报告中，总结了自闭症人士可能的11种需要引起医疗关注的共同障碍（如：智力障碍、语言/运动问题、肠道、睡眠异常等）、12种行为和情绪异常（如：抑郁、焦虑、强迫症，甚至自残、自杀等），以及6种常见的医疗状态（如：癫痫、基因缺陷、脑瘫等）。
因此，从多样化的共同障碍来看，自闭症人士的需求也是多种多样的。
新的“筛查—评估—诊断”模式
“诊断评估的首要目标是帮助自闭症人士及其家庭制定相应的治疗计划。”
——摘自《柳叶刀》原文
根据柳叶刀的报告，有几点需要注意：
✔ 现有的诊断和评估体系都是基于行为观察（DSM-5和ICD-11）
✔ 未来的评估体系应考虑：多学科参与、多专家评估、多因素考虑，比如，既往史，临床诊断，个体各项能力评估，共同障碍，家庭状况等
✔ 核心评估要素，包含：核心症状（社交障碍/刻板兴趣行为）、语言/发育/适应性分析、情绪/行为障碍的评估，医疗状况评估，评估及诊断形成（分层级、个性化），与本人家庭沟通评估结果，更为聚焦的各项评估，对于青春期和成人的评估难度
✔ 应用专业化量表时应考虑个体的不同年龄阶段及不同需求，以及对常用量表有效性的分析
✔ 完成诊断评估后的首要目标是，与自闭症人士、家庭和社区制定相应的干预计划 全新的“个性化阶梯状”支持模式
“阶梯状支持的一个重要原则是任务分享。对提供的支持服务应尽可能降低价格和由更易于获得的服务者提供，并且这些支持服务应由高度受训的专业人士来提供。”
——摘自《柳叶刀》原文
综上所述，《柳叶刀》报告在自闭症基本认识的基础上，根据对自闭症人士长期跟踪的结果，提出系统性、多年龄段的干预支持，这样才能保证自闭儿童和成年人士才能获得幸福健康的生活。
但自闭症人士的需求多样性和自闭症社群的复杂异质性，而目前自闭症的支持模式比较单一。为了满足全球自闭症社区多样化的需求，《柳叶刀》报告提出了 “个性化阶梯状”支持模式。 个性化（personalized）的干预体系，不是简单的个人中心（person-centered）或者个别化的干预方式（individualized），而是指整合了自闭症人士、家庭和社区综合干预支持模式。
不同的自闭症人士需要不同的干预方案，没有任何的干预模式是万能的、全年龄段的、以及必要的。
自闭症儿童的干预和支持，坚持循证科学为基础的方法，但是应考虑全年龄阶段、不同个体的需求。同时自闭症儿童的教育，也并不是现在流行的融合教育，简单地将孩子扔进普通学校就行，而是需要有多元化的安置。
比如，目前普遍认为的每周40小时的强化DTT（一种以ABA为基础的干预模式），不是对所有年龄段的所有自闭症人士都必要的，需要更多地强调在自然环境下的干预和支持。如图所示，在学龄前（<6岁）儿童可以应用针对个人的干预和对家庭父母的教育为主；但进入学龄阶段（6-11岁）儿童，除了上述的个人和家庭干预教育，对于学校以及特教等机构的干预就更为重要；待自闭症儿童进入青春期甚至成年，对于学校、社会、政府的干预支持要求更高了。
干预支持的来源和分阶段性
自闭症成年人的支持也应该多元化。劳动是每个人的权利，需要更多来自社会的支持。但是不是每一个成年人都需要、或者能够竞争性就业，志愿者活动，支持性就业等都是合适而且需要的。在成年自闭症人士的住房、医疗等福利保障也一样，需要不同的形式。
除了个性化的支持，柳叶刀报告重点提出“阶梯状的干预支持”（见下图）。总体来说，“考虑需求，由简入繁，由易向难”。比如：
1. 根据诊断评估和一些可能的共同障碍，确定自闭症人士需要的干预和支持。选择其中最迫切的需求，与个体及其家庭展开合作，制定干预、支持的目标。
2. 考虑个人及家庭的可能影响因素。个人因素需包括人身安全、年龄及发育状况、认知及语言能力、自闭症程度和一些个人偏好兴趣所长等；家庭因素包括家庭偏好医疗或者行为干预、动机和是否能参与干预支持、家庭接受程度和其他的人生危机和大事等。
3. 在考虑的干预支持的费用和获得难易程度的前提下，优先选择更容易获得的、经济实用的干预支持，如：家庭干预、根据个人行程时间考虑的、学校特教干预以及网络支持等。
4. 进一步的再寻求需要长途旅行的、更特殊化的不易获得的干预支持，如：住院治疗或全天候干预等。
阶梯状的干预照护模式图
该阶梯式干预支持有三个重点：
✔ 以增强自闭症人士的个人能力为主；
✔ 应尽量减少壁垒；
✔ 优化人与环境的关系。同时也应考虑不同文化、不同国家的实际状态和可能获得的干预支持。
综上，《柳叶刀》呼吁政府、社会部门、卫生保健提供者和教育特教机构全球协作，改革自闭症的评估诊断干预治疗模式，呼吁更贴近自闭症人士和家属生活质量的临床研究，希望在个体及其家人、家庭及社区的积极参与下，将“个性化阶梯状干预支持”的策略贯彻到个体的一生之中。
作者简介
望望同学：自闭症儿童家长，临床医学背景，神经生物学博士，约翰斯·霍普金斯和美国国立卫生研究院博士后，专注于自闭症领域最新科研进展及相关的科普宣传。
丫丫爸爸：自闭症儿童家长，美国密歇根州立大学化学博士，非盈利组织“小丫丫自闭症”发起人，专注于科普、介绍自闭症领域的最新观点和科研动态。
参考文献
1. 柳叶刀委员会报告全文：
2. 柳叶刀委员会推介会视频链接：
3. 柳叶刀原文引用的数据库：
（1）EDX研究：The adult outcome of children referred for autism: typology and prediction from childhood. J Child Psychol Psychiatry 2020; 61: 760–67.
（2）Defining Positive Outcomes in More and Less Cognitively Able Autistic Adults. Autism Res. 2020 Sep;13(9):1548-1560.
（3）MoBa研究：Cohort profile update: the Norwegian mother and child cohort study (MoBa).Int J Epidemiol 2016; 45: 382–88.
（4）SNAP研究：Trajectories in symptoms of autism and cognitive ability in autism from childhood to adult life: findings from a longitudinal epidemiological cohort. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2019; 59: 1342–52.
4.Addressing autism spectrum disorders in China. New Dir Child Adolesc Dev 2019; 2019: 137–62.
5.https://podcasts.apple.com/ie/podcast/profound-autism/id1017003702?i=1000544734598