来源：原创 大北医狮 北大医疗脑健康儿童康复 2023-10-18 18:02 发表于北京成为妈妈的感觉难以形容，成为一名自闭症孩子的妈妈更无法用语言描述。
我的自闭症儿子13岁了，他不能和我说话，无法用语言表达自己，每当想到他不被理解时有多难受，我的心都要碎了。
13年里，我不断和孩子磨合，也慢慢找到了相互理解的方式。
沮丧、抑郁、疲惫、孤独、无助是我常常体验到的情绪，但这些也仅仅在我的体验中占有一小部分。我也经历过幸福、希望、惊喜、力量和爱。
这段旅程无疑是艰难的，但也充满了美好的回忆。最重要的是，我的儿子是这段旅程中最美丽的部分。他是我的生命、我的欢乐、我的灵感，而不是悲剧。
No.1这既是短跑又是马拉松
我听到很多自闭症孩子的家长说我们要放慢脚步，因为抚养自闭症孩子不是短跑，而是马拉松，需要合理分配自己的能量。
这的确是个好建议，养育自闭症孩子需要数十年如一日的坚持，但在这个过程中，我们也要经常经历短跑。孩子的一些问题会占用父母所有的情绪和体力，需要父母突破自己的极限，全力以赴，耗尽精力，像百米冲刺一样。
虽然这些情况也因不同的父母而异，但每个家庭都会经历。所以家长们既要有长久的毅力和耐心，也要做好随时处理突发难题的准备。
No.2自我照顾
形容过去的13年，用不容易来概括太轻描淡写了。我放弃了很多东西去适应家有自闭症孩子的生活，我的社交生活没有了，娱乐方式也有限。
如果说这些变化不会影响我，那我是在骗人。事实上就是我经常感到孤独和疲惫，尤其是孩子最初确诊的那几年，全部注意力都集中在了儿子身上，觉得自己需要做所有事情，而且是立马就要去做。
照顾孩子13年，我慢慢找到了最适合我俩的节奏，学会了小睡一会儿，看看喜欢的节目，听听有声书，或者偶尔和朋友出去玩。
有时候把注意力带回自己身上很重要，因为只有这样才能更好的把注意力还给儿子，自我照顾绝对是给自己充电的必要步骤。
No.3
不要粉饰糟糕的日子
照顾自闭症孩子不容易，我也想过放弃，或者只是躲起来痛哭一顿。很多时候，我都是在用微笑掩饰自己的焦虑。
当困难的日子快要压倒你的时候，虽然不能放弃，但可以停下来稍作休息，这一路上除了坎坷，同样会有大大小小的胜利，还有那些你或许从未预料到的奇迹，当然还有来自孩子的单纯的，无条件的爱。
相信我，痛苦的日子存在，也无需粉饰，但看到孩子进步的那一刻，那种幸福会冲刷掉痛苦。
No.4
一步一个脚印
如果未来让你感到焦虑害怕，试着专注于现在，把精力用在帮孩子克服现在面临的障碍。不要被“未来”庞大的未知感吓到，日子是一天一天过的，问题一个一个解决起来会更容易。
No.5
孩子比你想象的更聪明
我经常犯这个错误，总以为儿子没有能力做一件事，或者被那些声称无所不知的专家告知我儿子不能做那些事。
但儿子很多次亲自证明了，他可以。从此我一再提醒自己，他比我想象的更聪明，可以比我认为的更好地应对挑战，他可以做到。
他需要的只是有人相信他，有人愿意站在他的身边，让他慢慢来，按照自己的节奏学习。
过去几年里，他展示出的能力比我想象的要多得多，虽然不能跟普通孩子比，但他也不是一片无力的羽毛，他有翅膀，只要我给他飞翔的机会。
No.6
学会原谅
当别人评判你时，原谅他们，因为他们无知，你不必让自己的精力浪费在那些毫无意义的人身上。
我曾经也因为别人的指指点点失眠过无数个夜晚，一无所获，在愤怒中我付出了很多精力，消耗了很多积极性，但我现在学会原谅别人也原谅自己了，我不是超人，我也会犯错误，会自私，会想休息，也应该得到理解和原谅。
作为自闭症父母，必须看到自己的努力，知道自己尽力了，就绝对没有任何人能评判你，你自己也不行。
No.7
接受孩子的全部
儿子刚确诊的那几年，我常说的一句话就是，我讨厌的是他的自闭症，而不是他。
但现在回头看的时候，我更想说，如果我爱我的儿子，我也必须接受他的自闭症。
就像我一个朋友说的，事实就是自闭症造成的一些问题对孩子来说是极其沉重的负担，但这是孩子的一部分，不应该感到羞耻。
当我接受自闭症时，它让我和儿子的联系更紧密了。孩子也是有感觉的，当他知道父母完全接收他，能看到他的本质并且尊重他的方式时，他也会做出更好的反应。
这么多年其实还有太多从儿子身上学到的东西和经验，但上面这些是我最想说的。
我知道未来充满了各种挑战，但我也知道无论逆境如何，我都会陪儿子走到最后。
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