来源：原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2023-11-07 11:30 发表于北京保证孤独症人士在人生每个阶段都享有相关政策和服务——
●学前阶段突出康复救助，将更多康复训练项目纳入医保报销范围，适当提高普通门诊年度支付限额；家长医保个人账户所有余额均可按规定用于支付孤独症患儿医疗费用。
●义务教育阶段突出特殊教育，通过随班就读、送教上门、入读特殊学校等方式，确保孤独症儿童100%接受义务教育；为有需要的孩子配备“助教陪读教师”。
●就业年龄段突出辅助性就业、支持性就业，推动就业能力强的孤独症人士进入深圳市机关、事业单位、国有企业就业，鼓励图书馆、党群服务中心等为孤独症人士开发整理图书、保洁、检票等公益性岗位。
●目前，政府公办的市康复托养中心已开工建设，设计300个托养床位，预计2025年投入使用，为无自理能力的重症孤独症人士提供托养服务。同时探索社区寄宿制托养模式，既能让孤独症人士离开家庭，为家长提供喘息，又能通过集体生活锻炼社会适应能力……
近日，《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》（下称《实施方案》）出台，主打“全生涯支持”，为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭、社会融合等全方位支持。虽然只是一地的政策，仍然让人欢欣鼓舞，希望深圳这一举措能够尽快落地实施，见到成效，为其它城市开个好头。
新办证的精神残疾人中约一半是孤独症致残
你所在的城市到底有多少孤独症人士，对于各地残联来说，这仍然是一个未知数。
“孤独症是公认的世界难题，其具体病因和发病机制至今无统一结论，无法在胎儿期通过产前筛查发现，也没有针对孤独症核心症状的特效药物。”深圳市残联相关负责人表示，目前，全国乃至全世界都没有孤独症确切数据的权威发布。
近年来，深圳新办证的精神残疾人中约有一半是孤独症致残，根据本市户籍持证精神残疾人的数据测算，已确诊的本市户籍孤独症患者约5700人，其中0-18岁（不含18岁）以下共5373人。
深圳市残联已经施行的《残疾儿童康复救助实施办法》中规定，18岁以下残疾等级为一二级的孤独症家庭、7岁以下疑似残疾儿童每年可领取最高5万元康复补贴；3-7岁的残疾救助儿童最高可领取5000元学前融合教育补贴。
每年5万，据了解，深圳市是国内对孤独症救助标准最高的城市。加上重度残疾人护理补贴和低保，一个孤独症家庭每年可以从政府那里领到将近6万元。
此外，深圳也是定点康复机构最多的城市，接近200家，且还在增长，而且民办机构最多，接近150家。
此次新出台的实施方案，最大亮点是“突出全生涯支持”，即保证其在人生中每个阶段都有相关的政策和服务可享。为此，深圳将完善与孤独症相关的政策制度建设，特别是注重在就业、托养和养老三项制度中的衔接，以及建立孤独症常态化筛查机制和孤独症数据共享机制。
更多康复训练项目将纳入医保报销范围
动辄每月上万元的康复费用一直是很多孤独症家庭难以承受的生命之重，因为没有足够的钱，很多刚确诊的孩子错失了早期宝贵的干预时机。
“不满7周岁、不满18周岁残疾等级为一级、二级的救助对象，最高补助为每人每年5万元；”
“7-18周岁（不含18周岁）残疾等级为三级、四级的救助对象最高补助为每人每年4万元。”
“3-7周岁（不含7周岁）救助对象入读普通幼儿园的，可凭有效票据申请学前融合教育补助，最高不超过每人每年5000元。”
这是深圳市目前的康复补贴政策，为全国最高。
（图源：unsplash）
●此次实施方案，将把更多符合条件的康复训练项目纳入医保报销范围，适当提高普通门诊年度支付限额。优化医保个人账户使用条件，家长医保个人账户所有余额均可按规定用于支付孤独症患儿医疗费用，多措并举减轻孤独症合规康复治疗费用负担。
●此外，方案不仅提出要对0-18周岁（不含18周岁）的户籍孤独症儿童康复应救尽救，而且能为非本市户籍孤独症儿童提供异地康复转介服务，支持向户籍所在地残联申请救助资金。
●针对目前的康复现状，将制定行业服务标准。明确机构硬件设施配置标准、师资人才培养标准、康复干预课程体系标准、教育培训服务收费指导标准，规范行业发展工作。
●孤独症干预师也将拥有政府认可的职称体系，优秀人才不仅会获得职业资格认定，还会享受一系列人才扶持政策。
●数字技术在康复治疗中的作用也受到重视，为康复机构及家庭引入成熟的数字化产品，提升康复质量，减少培训时间和成本，提高居家干预效果。通过数字化管理系统，对孤独症全流程数据进行流转，评价实施效果。
●孤独症孩子的服药服务也纳入了政策的关注范围，政府将在各区(新区）残联、卫生健康行政部门协商设立服药点，为符合条件的孤独症发药，并开展药品疗效评估。
为有需要的儿童配备“助教陪读教师”
进入义务教育阶段，陪不陪读、谁来陪、怎样陪一直是很多家长纠结痛心的问题，家长陪读要牺牲家庭成员一方的工作，家庭收入减少，对家长的专业水平、心里承受能力也是巨大的考验；找陪读老师则花费不菲，难以长期支撑。
●方案提出，为有需要的儿童配备“助教陪读教师”。根据孤独症学生的个别化教育评估，对有融合教学需求的学生，逐步探索由学校和各区特殊教育资源（指导）中心配备“助教陪读教师”，并完善退出机制。
●在学前融合教育阶段，为孤独症儿童入读普通幼儿园提供巡回技术指导和送课上门服务等多方面支持。
（图源：unsplash）
●进入义务教育阶段，通过随班就读、送教上门、入读特殊学校等方式，确保本市户籍孤独症儿童100%接受义务教育；优先采用普校就读的方式，就近安排能接受普通教育的适龄孤独症儿童就读，持续推进义务教育阶段融合教育。
●将融合教育纳入普通学校教师继续教育的必修内容，帮助教师了解特殊教育的新观念，提升专业能力。根据随班就读学生数量，适时增加普通学校特殊教育师资力量。
●特校建设也列入议程。福田区、罗湖区、盐田区、龙岗区、龙华区、坪山区、光明区要完成一所独立设置的、符合国家标准的义务教育阶段综合性特殊教育学校的建设任务。
●多部门联动，探索推广孤独症儿童“医-教-康”一体化综合康复模式，有效链接医疗机构、康复机构、幼儿园和学校形成闭环式、紧密衔接的康复服务体系，为孤独症儿童全面融合发展提供有力支持。
提供孤独症学生教育经费资助。充分保障孤独症儿童在学前教育阶段的学前融合教育补助；充分保障通过国家教育考试被录取进入高等院校的孤独症学生在校期间的学杂费补助；积极落实好广东省“南粤扶残助学”项目，对在普通高等学校普通班就读的孤独症大学生给予一次性资助。
（图源：unsplash）
孤独症孩子也能进入机关、国企就业
一直以来，孤独症人士从学校出来后将何去何从，都是家长很发愁的问题。哪怕是一些能力很好、情绪稳定、掌握了一技之能、就业意愿强烈的孤独症人士，也会因为社会支持力度的匮乏而丧失就业的机会，或者在就业的过程中得到不友好的对待、歧视，而被迫离开就业岗位，不得不居家生活，无所事事，引发家庭危机和父母担忧。
●《实施方案》要求，积极推动就业能力强的孤独症进入深圳市机关、事业单位、国有企业就业。针对有就业能力但需外力支持的孤独症，各级残联组织通过专业服务机构或动员社会力量积极开发支持性就业岗位。建立孤独症支持性就业帮扶机制，组建支持性就业辅导员委派机制，促进孤独症从过渡性就业到常态化就业。
●要求公共服务机构率先垂范开发就业岗位，鼓励图书馆、党群服务中心等公共空间为孤独症开发整理图书、保洁、检票等公益性就业岗位，积极打造孤独症就业品牌。
深圳市，送闪送的谱系家庭。（图源：极目新闻）
●在打造企业的支持体系之外，也将不断营造理解、接纳、支持的社会融合氛围。比如丰富孤独症儿童及家庭的文化活动。通过举办读书会、孤独症主题书展、孤独症特殊教育讲座、孤独症家长沙龙、孤独症儿童艺术作品展等，让全社会关注、理解、接纳和包容孤独症。
●将开展融合教育、提供社区融合服务、提供融合实践岗位、特殊儿童平等议事机会等纳入相关领域的儿童友好评价指标体系。
●在便民服务场所设置绿色服务窗口，配备电子信息显示屏、手写板、语音提示等无障碍设施设备；在发布突发事件信息时，同步发布图文易读版本，为孤独症获取公共信息提供便利。
300个床位集中托养重症孤独症人士
我死了我的孩子怎么办，一直是家长的终极焦虑。国内目前主流的托养方式是机构集中托养、居家安养、日间照料三种。深圳市公办的市康复托养中心建设已在龙岗区开工建设，设计300个托养床位，预计2025年投入使用，对无自理能力的重症孤独症实行机构集中托养服务。
另一方面，《实施方案》在参考港台地区城市残疾人托养做法的基础上，结合家长和大龄孤独症人士的需求，探索社区寄宿制托养模式，既能让孤独症人士离开家庭，为家长提供喘息的机会，又能通过集体生活锻炼社会适应能力，充分兼顾了就业、托养和养老制度的衔接，可谓对这一问题的有益探索。
一直以来，家长们都在感慨，孤独症治疗费用高、康复机构少、专业医疗人员匮乏等现象。如今，这种局面正在改变，此番深圳市为孤独症人群提供全生涯支持，令人欢欣鼓舞，感叹深圳的家长太幸福了。完善的教育、就业、养老等服务，不仅会助力孤独症人群更好融入社会，从孤独者变为社会人，而且有望让我们的家庭不再孤军奋战，同时也让城市公共服务更温暖。期待此番深圳的探索能为更多地方提供经验和动力，带动各地探索多元举措。
（图源：unsplash）
不卷家长卷社会
政府很给力，深圳的家长组织也特别富有创造性，这是家长可以学习借鉴的，他们一方面在社会大众中普及孤独症知识，提升民众的残障意识，另一方面与政府紧密互动，发出群体的声音，提出群体的需求，协助推动了一系列政策的出台。以前，我们分享过深圳家长领袖廖艳晖老师的故事，她的一个观点非常值得关注。
在廖艳晖看来，成立家长组织和行业协会，不是要当刺头，站在政府对立面一味地抱怨、批评，世界不缺批评者，更缺建设者，要善于团结资源，与资源分配者、政策拟定者、服务提供者建立伙伴关系，共同建立满足社群需求的社会支持体系。
廖艳晖的儿子凯文和小伙伴在一起
比如给孤独症孩子做无障碍口腔，最初找了很多家医院，都不愿意，因为全麻的口腔治疗成本高，不挣钱。对孤独症人士来说这又是切实需求，怎么办？
廖艳晖他们想到的办法是，找一家基金会出第一笔钱，同时告诉医院，不是所有孩子都要全麻，一部分孩子通过在医院实景训练，可以配合看牙。同时找到媒体，对此事进行报道，鼓励更多医院参与。
方法果然奏效，一家医院带头之后，又有多家医院陆续参与进来。家长们还推动了无障碍病房的建设，用于家长陪伴全麻术前的身体检查和术后休息。
另一方面，这些治疗流程从第一步开始便被研究者观察记录下来，研究梳理后设计成标准化可复制的程序模板惠及更多家庭。只要有口腔治疗需求的家庭，都可以通过和社工对接，由社工接洽对应的医院和医生，找到最高效的治疗方案。
“事情到这里还没有结束，当积累的个案足够多，我们开始形成政策倡议，推动把孤独症孩子的口腔治疗纳入到政府的购买清单当中，政府可以出台政策，发放补贴给医院。我们会绘制出一个服务地图，每个区哪些医院哪个科室提供口腔治疗服务一目了然，形成一种家长能够走得通的服务路径。”廖艳晖介绍。
从零康复补贴到深圳市每年5万的康复补贴，从原来0-6岁的补贴年龄到拓宽为0-12岁，又到现在的0-18岁，这些都离不开家长的不断争取。
其实家长能做的事情有很多，比如协会发放的调查问卷要如实填写，因为它很有可能关乎孩子的某项福祉。再比如，当政府有一些服务出来的时候，家长要勇敢去申请，申请完了如果不满意，要向政府给出反馈。这些看似跟自己无关的小事，关乎着群体的利益。“所以不是有钱了就行了，很多基本公共服务等权益都需要我们去争取，去告诉别人，才会有。”廖艳晖说，“别卷自己了，去卷社会吧，为社会赋能，来支持心智障碍群体，打造一个让所有人都能共享的支持环境。”